Anh em mẫu nhí “gây bão” trên sàn catwalk với mong mỏi định nghĩa lại THẾ NÀO LÀ ĐẸP và nâng cao nhận thức về bệnh bạch tạng

Nora Jones, 10 tuổi, đã phải đối mặt với sự bắt nạt vì màu da của mình – màu trắng khác hẳn làn da của bố mẹ. Nhưng cuối cùng tất cả lại trở thành động lực để cô bé trở thành mẫu nhí nổi tiếng.

Một gia đình có 3 con nhưng mang 2 màu da khác hẳn nhau

Nora Jones, 10 tuổi và anh trai Shem, 16 tuổi, đến từ Gorton, Manchester (Anh quốc), được sinh ra với tình trạng tóc, mắt và da có màu nhạt. Nói cách khác, cả hai anh em là những người mắc bệnh bạch tạng. Trong khi đó anh trai Ezra, 13 tuổi, anh trai thứ hai của Nora, có làn da nâu và mái tóc đen giống bố mẹ.

Gia đình Nora đã quá quen thuộc với việc bị nhìn chằm chằm mỗi khi cùng nhau ra ngoài. Thậm chí, Nora còn hay bị người khác bắt nạt chỉ vì dáng vẻ bên ngoài của mình.

“Có những người không tin Nora và Shem là con của tôi, hoặc Ezra là anh trai của Nora. Mọi người nhìn chằm chằm vào chúng tôi ở mọi nơi chúng tôi đến và Nora thường về nhà khóc lóc vì bị những đứa trẻ khác trêu chọc” , cô Maria, mẹ của Nora cho biết.

Biến ngoại hình khác thường thành lợi thế của mình, trở thành những mẫu nhí nổi tiếng

“Các con tôi rất xinh đẹp, nhưng chúng cũng can đảm, đầy cảm hứng và tốt bụng. Và chúng đang định nghĩa lại THẾ NÀO LÀ ĐẸP. Bây giờ khi mọi người nhìn chằm chằm vào chúng là khi chúng đang sải bước trên sàn catwalk” – đó là những gì mà người mẹ 3 con tự hào chia sẻ.

Chính vì bị mọi người chú ý, kì thị mà anh em Nora đã quyết tâm biến ngoại hình “khác lạ” của mình trở thành lợi thế.

Hai anh em Nora đã trở thành ngôi sao nổi tiếng vào năm ngoái khi cô Maria ghi danh cho các con con mình vào công ty quản lý người mẫu Zeb-edee Management. Và giờ đây, gia đình người mẫu nhí xinh đẹp này đang “gây bão” trên sàn catwalk. Tất cả những đứa trẻ đều là người mẫu cho các hãng thời trang hàng đầu như Nike, Primark và Nora đã xuất hiện trên các trang Vogue Ý.

Nora không ngần ngại bày tỏ quyết tâm “giải quyết” vấn đề phân biệt đối xử và thông điệp của cô ấy rất đơn giản. “Đừng bắt nạt người khác chỉ vì vẻ ngoài của họ… dù họ là người da trắng hay da đen. Vì việc này không hay cho lắm” , cô bé nói.

Còn Shem, anh trai lớn của Nora cho biết: “Bây giờ tôi sẵn sàng thử những điều mới hơn mà trước khi bắt đầu làm người mẫu tôi chưa dám làm”.

Anh trai của cô Maria bị bệnh bạch tạng nên cô không ngạc nhiên khi có những đứa trẻ con mình mắc bệnh tương tự. Nhưng không đành lòng nhìn các con bị bắt nạt, cô đã hành động hết sức với mong muốn nâng cao nhận thức về bệnh bạch tạng, vận động bình đẳng cho mọi màu da. Cô cũng đã thành lập một tổ chức từ thiện mang tên Voice of Albinism để thực hiện mục tiêu này.

Về những đứa con của mình, cô nói: “Tôi muốn chúng biết rằng khi bạn có điều kiện, bạn vẫn có thể làm bất cứ điều gì bạn muốn”.

Bạch tạng là bệnh rối loạn bẩm sinh di truyền, người mắc bệnh bạch tạng thường có làn da hồng và màu tóc trắng

Bệnh bạch tạng xảy ra ở người và động vật có xương sống. Đây là một trong những chứng bệnh mang tính chất bẩm sinh do quá trình rối loạn quá trình sinh tổng hợp lượng sắc tố Melanin (melanin là chất quy định màu sắc của da, đồng thời cũng là chất giúp cơ thể ngăn cản sự xâm hại của tia cực tím vào da). Vì vậy, những người bị bệnh bạch tạng thường có tóc, mắt và da nhạt màu.

Do cấu tạo của làn da mà người bị bệnh bạch tạng dễ bị ung thư da, bỏng nắng hơn những người khác. Thị giác của họ cũng có thể bị ảnh hưởng, chẳng hạn như sợ ánh sáng, giảm thị lực hay bị rối loạn thị giác.

Bạch tạng là một rối loạn di truyền bẩm sinh. Trẻ em sẽ có nguy cơ sinh ra bị bạch tạng nếu có bố mẹ bị bạch tạng hoặc bố mẹ mang gen bệnh bạch tạng.

Dấu hiệu nhận biết bệnh bạch tạng

Dấu hiệu bệnh bạch tạng rất dễ để nhận thấy qua màu sắc của một số vùng trên cơ thể như da, tóc và mắt.

Dấu hiệu nhận biết trên da: Đa phần những người mắc bệnh bạch tạng thường có làn da hồng và màu tóc trắng. Một số trường hợp mắc bệnh bạch tạng vẫn có màu da từ trắng đến nâu. Sắc tố da ở người bệnh bạch tạng có màu nhạt hơn so với những người bình thường.

Người mắc bệnh bạch tạng có hàm lượng sắc tố melanin tăng lên theo thời gian từ khi nhỏ cho đến lúc trưởng thành. Những dấu hiệu dễ nhận thấy trên da của người bệnh như:

- Có những đốm tàn nhang

- Sạm da do lượng sắc tố melanin tăng lên

- Xuất hiện nhiều nốt ruồi, nốt ruồi nâu đen và nốt ruồi đỏ hồng

- Da dễ bị rám nắng

Dấu hiệu nhận biết ở màu mắt: Màu mắt người bệnh bạch tạng thường có màu từ xanh đến nâu, ngoài ra có thể thay đổi theo từng độ tuổi. Đặc biệt, tình trạng thiếu sắc tố sẽ khiến mắt bị mờ dần, vì vậy khiến mắt người bệnh trở nên nhạy cảm và dễ bị tổn thương.

Dấu hiệu nhận biết ở tóc: Màu tóc của người mắc phải bệnh bạch tạng sẽ có màu từ trắng cho đến nâu. Khi ở độ tuổi trưởng thành màu sắc tóc có thể sẽ sẫm dần.

Dấu hiệu về nhận biết tầm nhìn: Những dấu hiệu và triệu chứng để nhận biết bệnh bạch tạng liên quan đến những chức năng của mắt như:

Trẻ thường bị bệnh cận thị hay viễn thị sớm;

Rung giật nhãn cầu;

Mất khả năng nhìn về một hướng hoặc di chuyển cùng 1 hướng;

Loạn thị gây mờ mắt…