12 năm chiến đấu để được sống của cô bé mắc bệnh ‘lùn nguyên thủy’

Thảo Ngân12:14 10/07/2020

Sinh ra với hội chứng lùn nguyên thủy hiếm gặp, Kenadie Jourdin-Bromley vẫn cố gắng vượt qua mọi bệnh tật và trở thành một cô bé hiếu học, năng động.

Kenadie Jourdin-Bromley (12 tuổi, đến từ Ontario, Canada) mắc hội chứng lùn nguyên thủy hiếm gặp từ khi mới sinh ra. Căn bệnh này khiến Kenadie không thể phát triển chiều cao như những đứa trẻ bình thường. Lúc chào đời, cô bé chỉ nhỏ bằng một bàn tay và là một trong 100 trường hợp trên thế giới mắc phải hội chứng này.

Hội chứng lùn nguyên thủy có thể khiến người mắc phải ra đi bất cứ lúc nào. Do đó, ngay khi vừa chào đời, gia đình của Kenadie đã được bác sĩ thông báo rằng cô bé sẽ không thể sống quá lâu. Tuy nhiên, bất chấp tỷ lệ sống mỏng manh, Kenadie vẫn sống khỏe mạnh đến hiện tại và trở thành một học sinh năng động, lạc quan.

Do sinh ra với cân nặng quá thấp, chỉ 1,34 kg với vẻ ngoài bé xíu, nên Kenadie được các y tá trong bệnh viện đặt biệt danh là “Thumbelina” ( cô bé tí hon). Vì nghĩ con gái bị tổn thương não nghiêm trọng và chỉ sống được vài ngày nên mẹ của Kenadie, Brianne Jourdin (36 tuổi), đã đưa cô bé đi rửa tội vào cùng ngày ra đời.

“Tôi quyết định rửa tội cho con bé ngay lập tức vì gia đình tôi được thông báo rằng nên đưa Kenadie về nhà để an nghỉ”, Brianne nói với Barcroft TV. Kenadie được xem là một trường hợp kỳ diệu và phi thường khi có thể duy trì sự sống đến bây giờ.

Tuy đang học lớp 7 nhưng “cô bé tí hon” có cân nặng chỉ bằng một đứa trẻ 2 tuổi và cao gần 100 cm. Đến hiện tại, y học vẫn chưa tìm ra phương pháp điều trị hiệu quả cho bệnh lùn nguyên thủy. Các đặc điểm chính của hội chứng này bao gồm chậm phát triển về mặt trí tuệ, thường xuyên bị bệnh, khó hô hấp, ăn uống và vận động.

Video đang HOT

Mặc dù gặp khó khăn trong học tập với thân hình yếu ớt và bộ xương mỏng manh, Kenadie vẫn luôn cố gắng hết mình và tích cực tham gia các hoạt động của trường. Cô bé 12 tuổi thích chơi khúc côn cầu, bơi lội, bowling, trượt băng, vẽ tranh… như những bạn bè đồng trang lứa.

Brianne cho biết cô cảm thấy hạnh phúc khi con gái mình học được điều gì đó mới mỗi ngày hoặc đạt thành tích mới. “Kenadie là đứa trẻ rất tốt bụng, có lòng nhân ái và luôn muốn chia sẻ mọi thứ với mọi người. Con bé cũng khá hăng hái, quyết đoán và độc lập”, mẹ của Kenadie chia sẻ.

Sau giờ học, Kenadie còn tham gia các hoạt động ngoại khóa cùng bạn bè. Trải qua 12 năm chống chọi với bệnh tật, cô bé vẫn luôn mỉm cười và lạc quan với cuộc sống hiện tại. Câu chuyện của Kenadie đã truyền cảm hứng đến nhiều người và nhận được sự động viên từ khắp mọi nơi trên thế giới.

Cô gái Phú Thọ bị bại não trở thành sinh viên đại học

Mắc chứng bệnh bại não, Mai Anh vẫn nỗ lực học tập, rèn luyện để trở thành một tân sinh viên. Câu chuyện của em đã truyền cảm hứng cho rất nhiều bà mẹ có con cùng hoàn cảnh.

Xuất hiện tại chương trình Điều ước thứ 7, chị Đinh Thị Thu Thảo (quê ở Phú Thọ, mẹ của em Nguyễn Mai Anh) cho biết, lúc Mai Anh được sinh ra, bác sĩ không có chẩn đoán nào về căn bệnh của em.

Sau 13 tháng, gia đình mới biết Mai Anh bị mắc chứng bệnh bại não thể co cứng.

"Tôi buồn lắm nhưng tôi chưa bao giờ nghĩ mình sẽ đầu hàng. Khi bạn nhìn con với ánh mắt kỳ thị, tôi rất thương con", chị nói.

"Kiến thức về bệnh bại não của chúng tôi lúc đó rất ít. Tôi chỉ nghĩ con mình bị tổn thương não bên vận động chứ không phải bên tư duy.

Chị Đinh Thị Thu Thảo, mẹ của Mai Anh.

Sau đó, tôi được bác sĩ cho biết nếu tiến hành phẫu thuật cũng không thể khỏi bệnh hoàn toàn. Chúng tôi đành trở về", chị Thảo tiếp tục nói trong nước mắt.

Mai Anh chia sẻ, đi lại khó khăn, em phải trải qua các đợt phục hồi chức năng và phẫu thuật nhưng không thể khá hơn. Em chưa bao giờ đi đâu xa một mình, cuộc sống của em phải phụ thuộc rất nhiều vào người khác.

Trải qua 15 năm, chị Hảo luôn ở bên Mai Anh, động viên và đưa con đi tập vật lý trị liệu. Hiện Mai Anh đã đi lại được nhưng chỉ là đoạn đường ngắn và thường xuyên mất sức.

"Về mặt nhận thức, con không có vấn đề gì cả. Có lần, con nói với tôi là: "Con phải thi đỗ trường chuyên vì có cô nói với con là: 'Mai Anh cũng thi trường chuyên à?'", chị Thảo kể tiếp.

Người mẹ hiểu con mình cảm thấy buồn khi ai đó không có niềm tin vào con. Sau đó như một kỳ tích, Mai Anh đã thực hiện được nguyện vọng của mình. Ước mơ trở thành một luật sư, cô gái đã thi vào ĐH Luật và trở thành tân sinh viên của trường.

Câu chuyện của Mai Anh đã trở thành động lực cho nhiều phụ huynh của nhiều em bé bị bại não khác.

Mai Anh

Xuất hiện tại Điều ước thứ 7 lần này còn có hàng trăm em bé bị bại não đến từ mọi miền cả nước. Đồng hành cùng các em là cha mẹ. Họ đã chia sẻ và động viên nhau để không gục ngã trên bước đường song hành cùng con.

Trên sân khấu chương trình, chia sẻ cùng phụ huynh của các em bé bại não, Mai Anh nói: "Để xứng đáng với việc được sinh ra trên đời này, con có nghĩa vụ phải hoàn thiện bản thân mình.

Trên bước đường đó không thể thiếu những người yêu thương con. Sự nỗ lực của bản thân con chỉ là một phần rất nhỏ, bố mẹ là một phần không thể thiếu.

Con hi vọng làm tốt để giữ cho niềm tự hào của mẹ không bị dập tắt. Con đã đỗ đại học, bắt đầu thực hiện ước mơ của mình. Con muốn nói với mọi người rằng: Hãy nỗ lực, thành quả sẽ đến với mọi người".

Cô gái cũng chia sẻ, khi em đi học, các bạn luôn nghĩ em là người khác lạ và nhìn vào điểm yếu, sự khác biệt của em.

Nhiều lúc, em cũng mong ước có một cơ thể hoàn thiện như các bạn khác nhưng bây giờ em có điều ước là "Người khác nhìn em để hoàn thiện bản thân mình".

Đồng hành cùng Mai Anh là người em gái Trúc Anh, đang học ĐH Dược. Họ đã gắn bó cùng nhau suốt tuổi thơ. Là em nhưng Trúc Anh luôn nhường cho Mai Anh cái bát đẹp, thìa đẹp, món ăn ngon... Cô em gái cũng luôn lăn xả để bảo vệ lúc ai đó có lời nói không hay về chị.

Trúc Anh được mời lên sân khấu trong giọt nước mắt của chị gái. "Khi mang căn bệnh, em đã không làm tròn nhiệm vụ của một người chị. Nếu có thể chọn lại, em vẫn chọn em là em gái. Em chỉ mong, em ấy bớt lo lắng và yên tâm về chị gái. Chị có thể không quan tâm nhiều thứ, không cần nhiều thứ nhưng chị chỉ muốn quan tâm em, chị chỉ cần em", Mai Anh chia sẻ.

Trúc Anh cũng cho biết: "Em muốn mình luôn là điểm tựa, là người bạn luôn ở bên chị để hai chị em có thể vượt qua được những khó khăn trong cuộc sống.

Chị ấy luôn có những nỗi sợ, sợ mọi người kỳ thị, dè bỉu. Em chỉ ước chị gái có thể vận động được như những người bình thường khác.

Mai Anh (trái) và Trúc Anh xuất hiện tại chương trình.

Thể trạng kém là một sự thiệt thòi quá lớn. Em rất thương chị. Dù bây giờ ở xa nhau nhưng chị gái luôn là người em hướng tới đầu tiên", Trúc Anh chia sẻ.

Khán giả xúc động khi Trúc Anh cho biết thêm, là con gái ai cũng thích mặc váy, em cũng vậy. Nhưng vì chị gái vận động khó, rất ít khi mặc váy nên em cũng từ bỏ sở thích của mình để hai chị em có thể hòa hợp với nhau nhất.

Để nối liền khoảng cách của hai chị em, chương trình Điều ước thứ 7 cũng đã dành tặng một món quà cho em gái của Mai Anh - đó là một chiếc xe máy điện để cô có thể đến thăm chị gái mình thường xuyên hơn.

Câu chuyện của cô gái Mai Anh đã khiến nhiều khán giả - những người cha người mẹ có con bị bại não, xúc động. Nhiều giọt nước mắt đã rơi suốt chương trình. "Dù các em mắc chứng bại não nặng hay ở thể nhẹ, mong chúng ta - những bậc phụ huynh, đừng bao giờ bỏ cuộc", mẹ của cô gái Mai Anh, nhấn mạnh.

Ngộ độc nặng do uống methanol Trong 2 ngày 7 và 8-7, Khoa Hồi sức tích cực - Chống độc Bệnh viện đa khoa tỉnh Khánh Hòa liên tiếp tiếp nhận 2 bệnh nhân là vợ chồng quốc tịch Kazakhstan bị ngộ độc nặng do uống methanol. Theo lời khai của bệnh nhân, nhóm gồm 4 người đi câu cá, có mua bia để uống. Do nồng độ cồn...