Xót xa tiếng khóc của bé gái 14 ngày tuổi toàn thân bong tróc vì căn bệnh hiểm nghèo

Ngay từ lúc chào đời, bé Hy đã phải gánh chịu đau đớn vì mắc phải căn bệnh ly thượng bì bóng nước. Da trên cơ thể đứa bé bong tróc từ lớp này đến lớp khác, tứa máu, dính bết vào nhau.

Số phận nghiệt ngã

Ngày bé Lê Diệu Hy (14 ngày tuổi) cất tiếng khóc chào đời, gia đình chưa kịp vui mừng thì phải lo sợ khi phát hiện trên chân nổi một bóng nước, vỡ ra, tứa máu, chỉ vài tiếng đồng hồ sau đó bóng nước xuất hiện ngày càng nhiều, lan lên bụng, đầu, tai đứa trẻ. Qua thăm khám, bác sỹ lắc đầu cho biết bé Hy mắc phải căn bệnh Ly thượng bì bóng nước. Đây là một căn bệnh hiểm nghèo, trên thế giới chưa có ca nào chữa trị thành công, bác sỹ khuyên gia đình nên chấp nhận số phận.

Chào đời, bé Hy phải gánh chịu đau đớn vì căn bệnh Ly thượng bì bóng nước.

Tin con mắc bệnh hiểm nghèo như một tiếng sét ngang tai khiến chị Huỳnh Thị Nghiệp (32 tuổi, mẹ bé Hy, ngụ xóm Bắc Mỹ Trang, xã Phổ Cường, huyện Đức Phổ, tỉnh Quảng Ngãi) ngã quỵ. Nhìn con khóc ngặt ngoèo vì da khắp cơ thể con ngày càng lỡ loét, bong tróc từ lớp này đến lớp khác, tứa máu, người mẹ chỉ biết khóc nghẹn. “Cao xanh hỡi, sao số kiếp của con tôi lại bất hạnh thế này. Đã 14 ngày trôi qua kể từ lúc chào đời, con tôi chưa có một giây phút được sống bình yên. Tôi chỉ đứng nhìn thôi cũng đã thấy đau đớn, huống gì, những vết thương kia con đang phải gồng mình gánh chịu”.

Da trên cơ thể bé Hy phổng rộp, bong tróc,dính bết vào nhau, tứa máu.

Bé Hy sinh non, nặng 2kg. Bóng nước nổi vào tận miệng khiến đứa trẻ đau nhức, không thể bú, phải truyền sữa bằng ống thông dẫn vào thực quản. Tay chân tuột hết da, không lấy được ven nên nhân viên y tế đành lấy ven trên đầu để truyền kháng sinh, giảm đau vào cơ thể.

Hiện cháu bé đang được chăm sóc và điều trị tại phòng chăm sóc đặc biệt cho trẻ sơ sinh, tầng 3, khu A, bệnh viện sản nhi Quảng Ngãi.

Cầu xin một phép màu

Bé Hy nằm trên giường bệnh, toàn thân được băng bó bởi lớp băng trắng xóa, chỗ nào không bị băng để lộ những lớp da bong tróc, tứa máu. Giấc ngủ của đứa trẻ chập chời, thỉnh thoảng lại khóc ré lên vì đau đớn.

Ông Tô Hồng Oanh (trưởng xóm Bắc Mỹ Trang) cho biết, gia đình chị Nghiệp có 3 người con, bé Hy là con út. Cuộc sống gia đình phụ thuộc vào của hàng tạp hóa nhỏ và bán nước giải khát. Hiện cả nhà chị Nghiệp chưa có nhà ở và đang mượn tạm căn nhà nhỏ của người mẹ đẻ vừa ở vừa kinh doanh. Từ ngày sinh con bệnh tật, cuộc sống gia đình chị ấy càng thêm khó khăn.

Biết sự sống của con rất mong manh nhưng người mẹ vẫn luôn hi vọng phép màu sẽ xảy ra.

Bình quân 3 ngày/ lần bé Hy được thay băng, mỗi lần như vậy chi phí hết từ 2 đến 3 triệu đồng. Dù sinh con non ngày non tháng, sức khỏe yếu nhưng chị Nghiệp cũng không được ở cử hay nghỉ ngơi ngày nào. Hàng ngày, chị cùng chồng là anh Lê Văn Đương (36 tuổi) cứ ngồi ngoài cửa phòng bệnh lo lắng, chờ đợi đến giờ được vào thăm nom, chăm sóc cho con. Hai đứa con trai (đứa lớn 7 tuổi, đứa nhỏ 4 tuổi) ở nhà nhờ hai bên nội ngoại chăm sóc.

“Giá như tôi có thể gánh thay bệnh tật để con có cơ hội sống những ngày bình yên trên cõi đời, được ngủ yên giấc, được bú sữa mẹ. Tôi muốn ôm ấp con vào lòng cho con bú cũng là một việc quá khó khăn lúc này.

Cố lên con gái của mẹ nhé, rồi phép màu sẽ đến với con”, Người mẹ xót xa.

Trung Hiếu

Theo emdep.vn