Xót xa thân phận hai chị em mang thân hình “vảy cá”

Ở thôn Lưu Thượng 2, xã Hiệp An ( Kinh Môn, Hải Dương) có đôi vợ chồng với hai đứa con sinh ra thân hình phủ nhiều lớp vảy chồng lên nhau như vảy cá. Hết năm này qua tháng khác chạy chữa, nhưng căn bệnh quái ác ấy chẳng hề thuyên giảm.

Nỗi đau chất thành núi, nước mắt chảy thành sông, người mẹ trẻ kể lại những lần chị ngất lịm trong phòng hộ sinh cho chúng tôi nghe mà tiếng nấc cứ nghẹn ngào.

Sinh con “người cá”

Chiều bảng lảng, đi qua bao ngóc ngách ngoằn ngoèo tôi mới có mặt trước ngôi nhà tường vôi loang lổ, mái xụp tường rêu, cỏ mọc kín lối vào. Cũng chả biết đấy là nơi hoang hóa hay là nhà nữa. Gọi mãi, ngay đến con chó gác cổng cũng chán không buồn sủa thì một ông lão mới lập cập bước ra. Ông ra đến cửa lại quay vào, đôi ba lần như thế ông mới chính thức mở cửa đón khách. Ông bảo, già rồi tai yếu, mắt mờ cứ tưởng cái tai nghe nhầm, cái mắt nhìn sai nên mới thế. Ông lão ấy là Lê Đình Cảnh, 80 tuổi là ông nội của hai cháu bé đáng yêu và cũng rất đáng thương mà chúng tôi sắp nói tới.

Hai chị em tội nghiệp

Chưa kịp mời nước, ông Cảnh đã kể: “Tôi đi lính mấy năm nhưng ở mạn Bắc. Cho đến khi phục viên cũng không có bệnh tật gì. Dòng họ tôi, cụ kỵ nhà tôi cũng thế, đều vâm vam cường tráng. Vậy mà hai đứa cháu tôi sinh ra lại mắc bệnh lạ. Tôi không rõ bệnh gì, hỏi bố mẹ nó thì biết thôi. Tôi chỉ nghe bác sĩ bảo do gen di truyền, tôi là tôi phản đối!”.

Con trai ông Cảnh, anh Lê Đình Tuấn, sinh năm 1978, tiền sử mắc bệnh tim và đang làm công nhân cho một công ty xi măng. Lương tháng nghe nói “kịch kim” được hai triệu rưỡi. Vợ anh, chị Nguyễn Thị Thảo, sinh năm 1986, còn rất trẻ. Trước khi cưới nhau, tức năm 2003, Thảo không nghề nghiệp. Sau khi cưới, thất nghiệp vẫn hoàn thất nghiệp. Nhưng dường như trời già bắt tội, hai đứa con họ sinh ra lại mang trên mình căn bệnh quái ác.

Cưới nhau không lâu, Thảo mang bầu. Đi siêu âm, bác sĩ chẩn đoán là con gái. Anh Tuấn không vui lắm, Thảo động viên “ruộng sâu trâu nái không bằng con gái đầu lòng”. Hôm vượt cạn, mẹ tròn con vuông nhưng bác sĩ bảo da cháu bé không bình thường, hình như mắc chứng bệnh gì đó. Nụ cười trên môi đôi vợ chồng trẻ dần tắt lịm.

Những đám vảy cứng phủ kín trên người bé Anh Khoa

Như bao cặp vợ chồng khác, gửi gắm biết bao niềm tin, hy vọng vào khúc ruột buốt xót của mình, vợ chồng anh Tuấn đặt tên con là Lê Thị Ngọc Ánh. Họ những mong, con gái mình khi lớn lên sẽ thành đạt, tỏa sáng như viên ngọc và có một cuộc sống viên mãn, tròn đầy hơn cha mẹ. Thế nhưng, nghiệt ngã thay, càng lớn đôi mắt và da của Ánh không phát triển bình thường. Trên da cháu dày đặc những cái vảy khô, cứng như quả thông, xếp chồng lên nhau như vảy cá. Đôi mắt Ánh trồi hẳn trên gương mặt như bị bà mụ nặn vội đắp đậy lên. Đưa con đi khắp viện địa phương lẫn trung ương đều chung kết quả là không chữa được. Ánh mẩn ngứa vật lộn kêu khóc suốt ngày khiến hai vợ chồng đau như xát muối.

Hơn hai năm sau, anh Tuấn động viên mãi chị Thảo mới ổn định tâm lý quyết định mang bầu đứa thứ hai. Cứ hy vọng, “phúc bất trùng lai, họa vô đơn chí”, nỗi đau sẽ không lặp lại. Nhưng, hôm đứa bé trai ra đời, cả gia đình, dòng họ và làng trên xóm dưới đều bị choáng váng. Chị Thảo ngất ngay trên giường, anh Tuấn ngồi thụp xuống nền nhà ôm mặt khóc. Đứa con trai tên Lê Anh Khoa cũng sinh ra với những đặc điểm của căn bệnh không chữa được mà trước đó đã vận vào người chị gái mình.

Chung thân với căn bệnh quái ác

Trong khi ông Cảnh đang quay lại thước phim ngắn ngủi ấy cho tôi xem thì Thảo về cùng hai đứa con tội nghiệp. Thảo khoe: “Con em đấy. Ngọc Ánh học lớp 3, học giỏi lắm. Còn cháu Khoa thì còn đang đi mẫu giáo”. Như mọi khi, hễ có người hỏi thăm 2 đứa con là Thảo lại khóc . “Hôm sinh cháu Lê Anh Khoa em ngất lên ngất xuống, không đủ sức đứng ra khỏi giường. Đau đớn tưởng chết. Ăn không muốn ăn, uống chẳng thiết uống cứ nhìn thấy con là ngất lịm đi. Sao tôi khổ thế, hả trời?!”. Tiếng kêu thảng thốt của Thảo nghe như tiếng thở dài vỡ ra của một đời người, nghe buồn lặng, buồn sâu.

Ngày cô con gái Ngọc Ánh đi nhà trẻ cũng là ngày người mẹ Nguyễn Thị Thảo đau đớn lắm. Mấy cô giữ trẻ lắc đầu nguầy nguậy đùn đẩy không dám nhận. Bởi, nhận Ngọc Ánh vào thì phụ huynh các em khác lại rút con mình về. Đấu tranh mãi, cuối cùng phải có cái giấy xác nhận của bệnh viện là căn bệnh không lây thì họ mới miễn cưỡng đồng ý. Mấy năm sau, bé Anh Khoa đi nhà trẻ cũng lại phải có cái “giấy thông hành” ấy dán vào cửa lớp thì phụ huynh khác mới yên tâm.

Không khi nào người mẹ trẻ này cầm được nước mắt vì thương con

Vào lớp, Ngọc Ánh được xếp ngồi riêng một xó theo đề nghị của đông đảo các phụ huynh. Họ còn đe con mình rằng, không được chơi với nó không là mắc bệnh! Hôm đầu tiên ở nhà trẻ về, Ngọc Ánh hỏi mẹ: “Sao da của con không giống các bạn hả mẹ?. Các bạn bảo da của con như con ma”. Thảo không biết trả lời con thế nào, chỉ biết khóc. Ánh quay sang hỏi bố, anh Tuấn cũng quay đi giấu đứa con những giọt nước mắt.

Năm học đầu, Ánh không có bạn, cứ thui thủi một mình ở xó lớp. Thế mà giờ, Ngọc Ánh học rất giỏi, rất ngoan. Cô giáo thương, bạn bè quý, Ánh lại được cô giáo cử kèm cặp các bạn học yếu trong lớp. “Con bé còn mơ ước sau này lớn lên sẽ làm cô giáo đấy”, ông Cảnh không giấu được tự hào.

Từ khi vợ chồng Tuấn – Thảo sinh ra hai đứa con mắc bệnh kỳ lạ, hàng xóm láng giềng cũng xì xào to nhỏ. Họ bảo, trông hai vợ chồng nó sạch sẽ thế mà lại sinh ra hai đứa con dị dạng. Không dừng lại ở đó, người ta còn lật tung gia phả dòng họ đôi bên để tìm nguyên nhân, người thì bảo đây là món nợ từ kiếp trước, kẻ thì phán do động mồ, động mả. Những lời dị nghị, đồn đoán trùm lút lên gia đình ông Cảnh. Khốn khó càng vây kín. Cực chẳng đã, gia đình ông cũng mời thầy thợ, cúng bái khắp nơi, nhưng rồi, vái đủ đường âm lối dương mà cả bệnh của hai đứa trẻ đều không thuyên giảm.

Không đêm nào Thảo không khóc. Còn anh Tuấn, vì suy nghĩ, mất ngủ triền miên nên bệnh tim của anh lại tái phát nặng hơn. Tội nhất là 2 đứa bé cứ nửa đêm là thi nhau gào khóc. Chúng ngứa ngáy khắp người như kiến cắn. Mỗi khi tắm rửa, cứ chạm vào nước là da thịt nứt toác, máu chảy lêu lao. “Biết mỗi lần tắm rửa chúng rất đau đớn. Thịt da ai chẳng là người, nhìn thôi cũng thấy xót xa, nhưng không tắm thì không được. Bởi, mỗi lần tắm lá xong, những lớp vảy trên người chúng cũng “bay” đỡ đi nhiều. Nếu không không tắm rửa thường xuyên, nó lại phủ đầy lên nhanh lắm…!”.

Giờ căn bệnh lan ra toàn thân chỉ còn đôi bàn tay, khuôn mặt là còn lành lặn chưa bị đám vảy quái ác phủ kín. Và, đến giờ họ cũng kiệt quệ không còn tiền để chạy chữa ở đâu nữa. Những năm đầu, cứ góp nhặt được đồng nào là vợ chồng lại khăn gói đưa con lên Hà Nội. Được 1-2 ngày, hết tiền lại rồng rắn kéo nhau về mà bệnh vẫn thế. “Mua một vỉ thuốc là 2 triệu đồng. Số tiền ấy bằng mức lương một tháng của chồng em. Giờ thì vợ chồng em chịu rồi, hết tiền rồi. Bác sĩ bảo đây là bệnh da giấy bóng kính, chưa có thuốc chữa chỉ làm giảm đau, giảm ngứa ngáy thôi. Các cháu phải sống chung thân với nó suốt đời”-Thảo nói.

Một lao động gánh 4 miệng ăn, trong đó có đến 3 người bệnh và 2 đứa trẻ đương tuổi cắp sách đến trường. Hành trình từ nghèo đến đói của gia đình Thảo đến nhanh như một cơn mơ, như một cái phủi tay. Ngay cả căn nhà tường vôi loang lổ này hai vợ chồng mới chỉ ở nhờ bố mẹ già vì không có tiền thuê nhà trọ. Từ ngày cưới, họ vẫn tá túc ở nhờ, ở bạ nhà nọ, nhà kia vài tháng rồi khi họ đòi nhà lại quay về chỗ cũ.

Giữa căn nhà ẩm thấp tự dưng bặt đi tiếng nói, chỉ còn lại những giọt nước mắt của các thế hệ không hẹn mà rơi. Tôi không biết giọt nước mắt của ông Cảnh hay của Thảo chát đắng, tủi khổ hơn, chỉ biết rằng, họ đã và sẽ còn khóc rất nhiều. Có lẽ, chả tìm kiếm được thứ gì ngoài nước mắt trong căn nhà còm cõi bậc nhất ở Lưu Thượng này. Duy có 2 đứa bé ngây thơ, tội nghiệp không hiểu chuyện kia, chúng vẫn hồn nhiên trong trẻo nhoẻn cười. Không biết rồi đây, liệu các cháu có còn giữ mãi được nụ cười mũi dãi?

Theo vietbao