Xót xa hình hài bé 8 tháng tuổi bị hội chứng Apert hiếm gặp

Mai Hoàng Minh10:42 28/08/2015

Em nằm đó với cái thân hình méo mó, các đầu ngón tay bị ăn cụt toàn bộ, chập chờn lúc tỉnh lúc mơ rồi lại khóc thét lẹt vì không thở được. Ngồi bên cạnh, người mẹ trẻ với gương mặt hốc hác, gầy gò lại bặm chặt môi để không bật khóc thành tiếng.

Tôi trở về thăm em theo địa chỉ của lá đơn cầu cứu được gửi đến tòa soạn báo Dân trí. Mặc dù đã được biết trước về hội chứng Apert, nhưng khi gặp em, cái cảm giác xót xa, đau đớn trong tôi vẫn cứ dấy lên như những mũi kim đâm vào da thịt. Em nhỏ lắm, cái đầu méo mó oặt sang một bên, gương mặt tội nghiệp tím tái trong tiếng khóc lặng người bởi em không thể tự thở được.

Bị hôi chứng Apert, chân tay của bé Minh bị ăn mòn cụt hết.

Phần đầu to bất thường, không cân đối của em.

Nhìn con, chị Nguyễn Thị Anh lại giàn giụa nước mắt rồi nhanh chóng đi lấy ống thở. Chị trải lòng: “Con thế này, buốt hết cả ruột gan chị ạ. Cháu sinh ra bác sĩ cho biết cháu bị hội chứng Apert hiếm gặp nên chân tay cháu bị ăn cụt hết cả thế này. Vợ chồng em ở nhà quê không biết đó là bệnh gì cả nên hốt hoảng lắm. Thương con mà không biết phải làm cách nào để cứu được con nữa”.

Nói rồi chị lại khóc, nỗi đớn đau hằn in hết lên khuôn mặt khắc khổ, đáng thương, khiến chị càng thêm tội nghiệp. Bên cạnh đứa bé nằm oặt ẹo, mệt mỏi và đau đớn… Tất cả như một sự bế tắc không lối thoát, lại càng thêm chật chội trong ngôi nhà rộng hơn 20 mét vuông cho tất thảy 7 con người chung sống. Nghèo khổ, thiếu thốn và bất lực… Tất cả được hòa cả vào trong câu chuyện của chị bằng những mốc thời gian đưa con đi cấp cứu.

Máy thở luôn sẵn sàng bên cạnh em mỗi khi em không thể tự thở được.

“Em đưa con lên bệnh viện Nhi TW rồi lại sang cấp cứu bên bệnh viện Bạch Mai… Cả người cháu cứ tím tái hết cả lên, cả bộ phận sinh dục của cháu cũng bị teo lại như cái cúc áo và thâm tím hết cả chị ạ. Bác sĩ bảo bé nhà em bị suy hô hấp cấp nên cũng không tự bú mẹ được mà cho bú bình thôi nhưng cháu có vẻ không chịu nên lại càng khóc to. Nhìn cháu mỗi lúc đó em tưởng như mình chết đi được chị ạ” – Mẹ bé nghẹn lời.

Căn bệnh khiến em phải phẫu thuật nhiều lần nhưng gia đình đã rơi vào cảnh kiệt quệ

Căn bệnh hiếm gặp khiến 10 đầu ngón tay, ngón chân của bé Minh bị ăn cụt hết chỉ còn trơ một cùi xương. Phần đầu của em cũng bị méo mó lêch hẳn sang 1 bên khiến khuôn mặt không còn cân đối. Điều đáng ngại hơn đó là căn bệnh buộc em phải trải qua nhiều cuộc phẫu thuật (phẫu thuật hộp sọ được tiến hành khi trẻ từ 6-8 tháng tuổi, phẫu thuật tách các ngón tay, chân bị dính…) với chi phí vô cùng tốn kém nhưng gia đình hoàn toàn không có khả năng.

Nhắc đến gia đình bé Minh, bác Nguyễn Thị Mịn – Trưởng xóm 2, xã Xuân Châu, Xuân Trường, Nam Định ái ngại cho hay: “Khổ lắm, ở làng ai cũng thương thằng bé Minh, nó bệnh tật chả giống ai, lại khóc suốt cả ngày, nhìn tội lắm.

Em cần làm bàn tay giúp đỡ để tiếp tục được trở lại bệnh viện điều trị.

Bố mẹ thì làm ruộng, không có tiền, những lần thằng bé đi viện từ trước đến giờ toàn đi hỏi vay cả làng đấy cô ạ, giờ thì kiệt quệ lắm rồi, chắc thằng bé cũng không có điều kiện lên viện nữa đâu… Nghĩ thương nó nhưng chúng tôi không biết làm sao cả”.

Hội chứng Apert là một rối loạn di truyền gây nên sự phát triển bất thường của hộp sọ. Trẻ em mắc hội chứng Apert được sinh ra với một hình dạng méo mó của đầu và mặt. Nhiều trẻ em có hội chứng Apert cũng có khuyết tật bẩm sinh khác. Hội chứng Apert tương đối hiếm gặp, xảy ra với xác suất 1/65.000 trẻ sinh ra. Hội chứng Apert không điều trị, nhưng phẫu thuật có thể giúp chỉnh sửa hiệu quả một số vấn đề. Hội chứng Apert được gây ra bởi một đột biến hiếm hoi trên một gen duy nhất. Gen đột biến này bình thường chịu trách nhiệm để các xương khớp với nhau vào đúng thời điểm trong quá trình phát triển.

Dù biết căn bệnh của em vào dạng vô cùng khó chữa, tuy vậy cái hình hài non nớt, bé bỏng cứ oặt cả lên trong những cơn không thở được lại ám ảnh tôi mãi không thôi. Một điều ước dù nhỏ thôi, tôi mong em được chia sẻ để em đỡ tủi, đỡ hờn khi có mặt trên cõi đời này nhưng lại chấp nhận cái chết đến gần vì bố mẹ nghèo, không có tiền cho đến viện.

Mọi đóng góp hảo tâm xin gửi về:

1. Mã số 1895: Anh Trần Hải Thịnh và chị Nguyễn Thị Anh tại Xóm 2- Xã Xuân Châu- Huyện Xuân Trường – Tỉnh Nam Định.

ĐT : 0978.830.813

2. Quỹ Nhân ái – Báo Khuyến học & Dân trí – Báo điện tử Dân trí.

Video đang HOT

Ngõ 2 nhà số 48 Giảng Võ, Đống Đa, Hà Nội

Tel: 04. 3. 7366.491/ Fax: 04. 3. 7366.490

Email: quynhanai@dantri.com.vn

Bạn đọc ủng hộ qua các tài khoản sau:

* Tài khoản VNĐ tại VietComBank:

Tên TK:Báo Khuyến học & Dân trí

Số TK: 045 100 194 4487

Tại: Ngân Hàng TMCP Ngoại thương Việt Nam – Chi nhánh Thành Công – Hà Nội.

* Tài khoản USD tại VietComBank:

Account Name:Bao Khuyen hoc & Dan tri

Account Number: 045 137 195 6482

Swift Code: BFTVVNVX

Bank Name: THE BANK FOR FOREIGN TRADE OF VIETNAM (VietComBank)

* Tài khoản VNĐ tại VietinBank:

Tên TK:Báo Khuyến học & Dân trí

Số TK: 10 201 0000 220 639

Tại: Ngân hàng Thương mại Cổ phần Công Thương Việt Nam – Chi nhánh Hoàn Kiếm

* Tài khoản VNĐ tại Ngân hàng Quân đội (MB)

Tên TK:Báo Khuyến học & Dân trí

Số TK: 0721100356359

Tại Ngân hàng TMCP Quân đội – Chi nhánh Thái Thịnh – Hà Nội

* Tài khoảnUSD tại Ngân hàng Quân đội (MB)

Tên TK:Báo Khuyến học & Dân trí

Số TK: 0721100357002

Swift Code: MSCBVNVX

Bank Name: MILITARY COMMERCIAL JOINT STOCK BANK – MCSB ( No.3, Lieu Giai str., Ba Dinh Dist., Hanoi, Vietnam)

* Tài khoản VND tại Ngân hàng Agribank:

- Tên tài khoản: Báo Khuyến học và Dân trí

- Số tài khoản VND: 1400206027950.

- Tại Ngân hàng: Agribank CN Láng Hạ

* Tài khoản USD tại Ngân hàng Agribank:

- Account Name: Bao Khuyen hoc & Dan tri

- Account Number: 1400206027966

- Swift Code: VBAAVNVX402

- Bank Name: Vietnam Bank for Agriculture and Rural Development, Lang Ha Branch

3. Văn phòng đại diện của báo:

VP Hà Tĩnh: 46 Nguyễn Công Trứ, Phường Tân Giang, TP Hà Tĩnh. Tel: 039.3.857.122

VP Đà Nẵng: 25 Nguyễn Tri Phương, Quận Thanh Khê, TP Đà Nẵng. Tel: 0511.3653.725

VP TPHCM: số 39L đường 11 (Miếu Nổi), phường 3, quận Bình Thạnh, TP.HCM. Tel: 0866786885

VP Cần Thơ: 53/13 Lý Tự Trọng, Q Ninh Kiều, TP Cần Thơ. Tel: 0710.3.733.269

Phạm Oanh

Theo Dantri

Rùng mình chơi chim, cây đột biến gen

Chào mào bạch tạng, chim khuyên lông màu vàng mơ, ngô kim cương, rau củ tí hon,... thú chơi cây, con biến đổi gen độc, lạ trở thành mốt của một số tay chơi sành điệu.

Chim biến đổi gen nghìn đô

Vài năm gần đây, giới chơi chim cả nước rộ lên phong trào chơi chào mào "đột biến gen". Những chú chào mào biến đổi gen này sẽ có đặc điểm là lông mi tự nhiên có một vài chiếc lông đỏ, chân thì một trắng một đen, đôi cánh thay vì nâu đen thì cánh trắng hoặc chấm đen trắng hoặc hoành tráng hơn là chú chim trắng như kiểu "bạch tạng".

Những chú chim khác thường như vậy hẳn nhiên là ít, mà ít thì được xem là quý và đắt tiền, dù rằng vẫn chưa ai thẩm định được nhưng chú chim "đột biến" có hay hơn chim thông thường hay không.

"Nữ hoàng" chào mào từng được hỏi mua giá 300 triệu đồng.

Ngày 1/4/2012, một chú chào mào đột biến gen bất ngờ xuất hiện tại một cuộc thi chim tại hồ Đền Lừ (Hà Nội). Ngay lập tức, nó thu hút sự chú ý của tất cả mọi người. "Nữ hoàng" chào mào từng được hỏi mua giá 300 triệu đồng nhưng chủ nhân không bán.

Điều đặc biệt của "nữ hoàng" chào mào chính là vì nó sở hữu một bộ lông có khoảng trắng từ đầu đến yếm. Đồng thời, mắt nó được trang điểm thêm 1 khoảnh đỏ tạo điểm nhấn vô cùng ấn tượng. Giới chơi chim đánh giá, săn chim đột biến gen trắng toát đã rất khó, săn được một chú như "nữ hoàng" này thì phải có duyên lắm. Thông thường, nếu bị đột biến gen dạng bạch tạng thì toàn bộ lông của chim sẽ trắng hết. Nhưng chỉ trắng từ đầu cho đến yếm thì mới là hàng "kịch độc".

Năm 2011, giới chơi chim chào mào Huế và một vài tỉnh lân cận cũng xôn xao về chú chim biến đổi gen của anh Trần Hữu Danh (phường Kim Long) khi có bộ lông đuôi nhiều màu, lòng bàn chân vàng nghệ. Chú chào mào này có người trả 100 triệu nhưng anh Danh vẫn không bán. Sau đó, một người chơi chim ở TP. Huế cũng tậu về chú chào mào bạch tạng có giá 150 triệu đồng.

Chim hoàng khuyên đắt nhất hiện nay từng được trả giá 10.300 USD.

Hoàng khuyên biến đổi gen cũng được nhiều người chơi chim săn lùng. Một chú khuyên xanh bị biến đổi gen, toàn thân có màu mơ, vàng như chim yến của anh Lý Hùng Tú (67B, quận Hai Bà Trưng, Hà Nội) được nhiều người rất mê. Có người sẵn sàng trả tới 10.300 USD để sở hữu chú khuyên xanh này nhưng anh Tú không bán. Trong bộ sưu tập chim của anh Tú, ngoài chim hoàng khuyên còn có rất nhiều chim quý hiếm như: chào mào bạch tạng, chào mào đầu trắng, chào mào lông màu tro,... có giá lên đến hàng trăm triệu đồng.

Ngô "kim cương", su hào tím, rau quả tí hon

Nhiều loại rau, quả đột biến gen tạo nên những sản phẩm độc, lạ đang khiến nhiều người quan tâm, săn lùng.

Gần đây, một số người tỏ ra thích thú với một loại ngô mới có tên gọi là Glass Gem, còn gọi là ngô "bảy sắc cầu vồng". Từ những giống ngô bản địa có màu sắc khác nhau có nguồn gốc ở Oklahoma (Mỹ), người ta đã lai tạo thành ngô có hàng chục màu sắc khác nhau và sáng bóng như những viên đá quý hay thủy tinh màu.

Những bắp ngô đầy màu sắc hút hồn dân mạng

Ngô đa sắc thuộc họ ngô tẻ nên hơi cứng, ít khi được dùng để ăn trực tiếp mà thường được chế biến thành bột ngô, bỏng ngô hoặc các loại bánh. Nhiều người còn mua về để trang trí trong nhà. Hiện mỗi gói hạt giống ngô màu được bán khá đắt song cung vẫn không đủ cầu. Muốn có hạt giống loại ngô này, nhiều khách hàng Việt phải đặt hàng từ bên Mỹ.

Hình ảnh su hào tím - một trong những loại rau quả độc đáo do đột biến gen vừa xuất hiện trên thị trường Việt Nam đã lập tức hút khách...

Su hào tím thu hút nhiều khách hàng

Theo thông tin trên một website bán giống rau quả, su hào tím ở Việt Nam rất được nhiều người ưu chuộng vì nó có nhiều chất dinh dưỡng và ăn đậm đà hơn su hào xanh. Hạt giống su hào đặc biệt này có giá bán khá cao, khoảng 25.000-30.000 đồng/gói 2gr. Dù có vỏ ngoài và cọng lá màu tím nhưng bên trong lõi của loại su hào này vẫn có màu trắng như các giống củ thường. Nhiều gia đình đã tìm mua hạt giống su hào tím để về trồng.

Tại Hà Nội, nhiều khách hàng đang rất quan tâm đến đến mô hình vườn nhà phố. Việc mua những hạt giống rau quả tí hon giúp các khách hàng có thể tạo nên một khu vườn rau quả nhỏ ngay trong nhà, tận dụng khoảng không gian trên các sân thượng.

Những cây cà rốt nhiều màu độc đáo

Theo một chủ cửa hàng bán hạt giống tại Hà Nội - chuyên bán các mặt hàng hạt giống như hạt dưa hấu tí hon, hạt bí, hạt dưa,... các loại hạt này đều nhân giống từ nước ngoài được nhập khẩu về Việt Nam và bán khá chạy.

Ở trong nước, một số cây trồng biến đổi gen cũng được nghiên cứu thành công, thu hút sự quan tâm của dư luận. Năm 2014, giống nhãn tím đã thu hút nhiều khách tham quan khi đem trưng bày tại Hội chợ, triển lãm giống nông nghiệp TP.HCM. Đó là một sản phẩm đột biến gen do nông dân Trần Văn Huy (ấp Phong Thạnh, xã Phong Nẫm, huyện Kế Sách, tỉnh Sóc Trăng) phát hiện rồi chiết cành, nhân giống cách đây hơn 10 năm.

Giống nhãn tím đã thu hút nhiều người

Theo Hạnh Nguyên (Tổng hợp)

VEF

Chú lợn con đáng thương sinh ra với hình thù kỳ quái Một trang trại ở Nam Ninh, Trung Quốc đã đón chào một chú lợn con mới sinh với khuôn mặt đột biến kỳ lạ. Trang trại của gia đình ông Tao Lu đã vô cùng bất ngờ khi trong đàn lợn con vừa mới sinh của gia đình lại có một con mang hình thù kỳ lạ, với đôi mắt to và một...

Bạn thấy bài viết này có hữu ích không?

Có;

Không

Tin liên quan

Xem thêm Share

Xem nhiều

Vụ dụ dỗ người dân tu tập mê tín: Một bị hại phải bán 3 căn nhà ở Hà Nội01:02

Xe Camry quay đầu giữa giao lộ thì "chạm trán" Lexus giá gần chục tỷ đồng00:36

Công an xác minh clip người đàn ông khuyết tật bị hai thanh niên đi xe máy không mũ bảo hiểm tát vào đầu01:20

Thực hư clip xe cứu thương chế còi "cố lên, sắp tới rồi" chạy ở TPHCM00:28

Xác minh clip 2 tài xế ô tô cầm kiếm dọa chém nhau giữa đường ở TPHCM00:52

Ô tô đâm sập cửa nhà dân ở Thái Nguyên, cuốn người đàn ông vào gầm08:05

Thông tin về clip CSGT quật ngã người đàn ông ở TPHCM07:30

Vụ trâu húc 2 người nhập viện ở Bình Chánh: Do nạn nhân chọc ghẹo trâu09:16

Phú bà rinh hết gia sản 'dằn mặt' mẹ chồng, ngày cưới kéo tới 3 thứ khủng?04:38

Ô tô con 'phóng như bay' gây tai nạn liên hoàn ở Đồng Nai00:50

Hằng Du Mục 'đối đầu' nhóm chống phá, tuyên bố lập vi bằng, 'nhá' loạt chứng cứ?04:05

Tiêu điểm

Tin đang nóng

Tin mới nhất

Tuyên dương 2 người dập lửa cứu nạn nhân vụ 'con dùng xăng đốt mẹ ruột'

15:44:33 27/02/2025

2 thanh niên ở Trà Vinh phát hiện vụ việc con trai dùng xăng đốt mẹ ruột đã dũng cảm cầm bình xịt chữa cháy ra dập lửa cứu người.

Cháy cửa hàng điện thoại ở Đồng Hới, nhiều tài sản bị thiêu rụi

12:36:32 27/02/2025

Đến khoảng 9h40 cùng ngày, vụ cháy cơ bản được khống chế, nhiều thiết bị điện tử như máy tính, điện thoại, loa bên trong cửa hàng bị thiêu rụi... gây thiệt hại lớn. Nguyên nhân vụ cháy hiện đang được điều tra, làm rõ.

Lâm Đồng: Xe tải chở bia cháy rụi cabin khi qua đèo Mimosa

12:33:49 27/02/2025

Sau khi xảy ra vụ việc, Cảnh sát giao thông, Công an tỉnh Lâm Đồng cùng Công an thành phố Đà Lạt đến hiện trường để điều tiết giao thông, khám nghiệm hiện trường điều tra nguyên nhân hỏa hoạn.

Nhanh chóng khống chế đám cháy phòng trà trong khu dân cư ở Đà Nẵng

12:31:26 27/02/2025

Đến khoảng 8h30, đám cháy đã được khống chế. Vụ cháy không gây thiệt hại về người, mặc dù phát hiện sớm nhưng do phòng trà có nhiều vật dễ cháy khiến ngọn lửa bùng lên nhanh chóng, thiêu rụi toàn bộ tài sản bên trong.

Cà Mau: Dông lốc làm hư hỏng nhiều nhà cửa

20:20:10 26/02/2025

Ngoài ra, trên biển xảy ra 4 vụ việc làm 9 thuyền viên mất tích, chìm 2 tàu cá và cháy 1 tàu cá, ước thiệt hại về tài sản khoảng 1 tỷ đồng; 1 vụ điện giật làm chết 1 người.

Quảng Ngãi huy động hàng trăm bộ đội, người dân gia cố khẩn cấp bờ biển Mỹ Khê

17:24:55 26/02/2025

Trước thực trạng đó, UBND thành phố huy động 350 người và phương tiện gồm xe múc, xe đào để đắp bờ chắn bằng bao cát nhằm ứng phó tạm thời bờ biển Mỹ Khê để phục vụ cho bà con, du khách tham quan, tắm biển .

Hỏa hoạn ở Thái Nguyên, phát hiện một thi thể dưới gầm giường

16:18:39 26/02/2025

Ngay sau khi vụ cháy xảy ra, lực lượng chức năng phát hiện thi thể ông T.V.Đ dưới gầm giường của lán tạm trước nhà.

Xây đường sắt 8,37 tỷ USD nối với Trung Quốc: "Tiến độ, thời gian rất gấp"

15:22:55 26/02/2025

Với mục tiêu hoàn thành năm 2030, Phó Thủ tướng Trần Hồng Hà cho rằng dự án đường sắt Lào Cai - Hà Nội - Hải Phòng đặt ra các mốc tiến độ, thời gian rất gấp, phải thực hiện cùng lúc nhiều khâu.

Nghệ An chỉ đạo tạm dừng xây dựng, sửa chữa trụ sở hành chính cấp huyện

14:53:52 26/02/2025

UBND tỉnh Nghệ An vừa yêu cầu tạm dừng các công trình, dự án đầu tư mới, sửa chữa các đơn vị hành chính cấp huyện để tránh lãng phí, trong đó có trụ sở Huyện ủy Đô Lương với kinh phí gần 73 tỷ đồng, vừa khởi công.

Vụ tai nạn khiến 3 người tử vong ở Hà Nội: Tài xế ô tô vi phạm nồng độ cồn

14:41:12 26/02/2025

Sau khi xảy ra vụ tai nạn khiến 3 người tử vong tại huyện Phúc Thọ (Hà Nội), lực lượng CSGT đã kiểm tra nồng độ cồn của tài xế ô tô và phát hiện người này vi phạm nồng độ cồn.

Hiện trường vụ sạt lở đá ở Thanh Hóa khiến nhiều người tháo chạy trong đêm

14:11:04 26/02/2025

Chính quyền huyện Bá Thước, tỉnh Thanh Hóa và lực lượng chức năng đang khẩn trương di dời những hộ dân sinh sống phía dưới chân núi đến nơi an toàn để tránh xảy ra vụ việc đáng tiếc.