Vị giáo sư 30 năm đau đáu với ước nguyện cứu hàng ngàn bệnh nhi hiểm nghèo

Gần 30 năm trước tại Pháp có một bác sĩ Việt thực hiện một ca ghép thận cho một bệnh nhi 5 tuổi. Để rồi từ đó, sinh mệnh mong manh của những trẻ em Việt bị suy thận mạn được mở cánh cửa của sự sống.

Mãi đến 15 năm sau (năm 2004) kể từ ca mổ tại Pháp, giáo sư Trần Đông A, Cố vấn Đơn vị ghép tạng – BV Nhi đồng 2 cùng những cộng sự trẻ mới thực hiện ca ghép thận đầu tiên ở Bệnh viện Nhi đồng 2. Song, suốt 15 năm qua kể từ năm 2004, bệnh viện chỉ ghép được 28 ca, bao gồm 16 ca ghép thận và 12 ca ghép gan. Tính trung bình mỗi năm đơn vị này chỉ thực hiện được 2 ca ghép tạng. Một con số khiêm tốn khiến vị giáo sư, người đưa kĩ thuật ghép tạng nhi về Việt Nam, chưa thể hài lòng.

Đây là hình ảnh ca ghép thận đầu tiên của bệnh nhi Nhật Trúc ở bệnh viện cách đây 15 năm.

“Kiến trúc sư xây dựng” bộ Luật cứu sống hàng ngàn người

Giáo sư Trần Đông A đã gần 80 tuổi, ông chính là chuyên gia tham vấn và là ‘kiến trúc sư’ viết nên Luật “Hiến, lấy, ghép mô và bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác” (năm 2006). Bộ luật đã mở ra cơ hội cho hàng người mắc bệnh lý mạn tính về tim, thận, gan đang nhận “án tử” từng ngày được ghép tạng tiếp tục sự sống. Kể từ khi có bộ luật trên, ngành y như được cởi trói, ghép tạng phát triển mạnh mẽ đã cứu sống hàng ngàn bệnh nhân Việt.

Song, qua hai nhiệm kì làm đại biểu Quốc hội khóa XI, XII, GS. Đông A vẫn đang đấu tranh để sửa đổi, bổ sung bộ Luật “Hiến, lấy, ghép mô và bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác” hoàn chỉnh và đi kịp thời đại. Một mảnh đất vẫn còn bỏ ngỏ dù ngành ghép tạng Việt Nam đã đi một bước dài gần 30 năm, song ghép tạng ở trẻ em vẫn “ì ạch”.

Vị giáo sư già ngồi cầm cuốn sổ ghi chép đã úa màu, ông nhìn từng dữ liệu của ca ghép thận 30 năm trước tại Pháp hồi tưởng, đôi lúc lại tỏ vẻ tiếc nuối. Đôi mắt giáo sư long lanh tay run run và ông nói với chúng tôi đầy khát khao: “Kể từ sau ca mổ ở Pháp trở về nước, tôi ước mơ một ngày nào đó, Luật chúng ta cho phép được lấy tạng từ bệnh nhi chết não để ghép cho những bệnh nhi đang bị suy thận, suy tim, gan…Nếu làm được điều này coi như những đứa trẻ suy gan, thận mắc tim bẩm sinh tìm được ánh sáng cuối đường hầm”.

Giáo sư Đông A tham gia ca với vai trò cố vấn ca mổ ghép thận

Theo Giáo sư Trần Đông A, Điều 5 của Luật “Hiến, lấy, ghép mô và bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác” ghi rõ: Cấm trẻ em dưới 18 tuổi không được hiến tạng. Điều này là hoàn toàn phù hợp bởi lấy tạng của trẻ em sẽ ảnh hưởng lớn đến sự phát triển của trẻ.

Tuy nhiên Luật đã “bỏ quên đối tượng trẻ em có thể hiến tạng, đó là trẻ bị chết não. Sự cứng nhắc này đã vô tình làm khan hiếm nguồn tạng hiến tặng cho các bệnh nhi đang chết mòn vì đang chờ nguồn tạng ghép. Thực tế ở các nước phát triển, Luật của họ cho phép lấy tạng của trẻ chết não để ghép cho các trẻ khác.

Cụ thể tại Mỹ, mỗi năm có khoảng 3.000 ca ghép tạng và họ luôn ưu tiên cho trẻ em. Ngoài ý nghĩa nhân văn thì Giáo sư Trần Đông A chia sẻ, việc lấy tạng của trẻ em để ghép cho trẻ em thuận lợi hơn nhiều so với việc lấy tạng của người lớn để ghép cho trẻ em.

Giáo sư Đông A đã từng gửi rất nhiều học trò sang Pháp để học về ghép tạng ở nhi

Nếu một ca ghép thận từ người cho là người lớn để ghép cho trẻ em trung bình mất 12 giờ đồng hồ, trong khi nếu lấy tạng của trẻ em để ghép thì chỉ mất 6 giờ. Cùng với đó là nguy cơ thải ghép, các biến chứng sau ghép khi sử dụng tạng của người lớn để ghép cho trẻ em cũng lớn hơn rất nhiều, thậm chí có nguy cơ phù phổi cấp, suy tim, nổ đường dẫn tiểu qua thận…. Việc lấy tạng của trẻ chết não không những không vi phạm đạo đức mà còn an toàn, mang ý nghĩa nhân văn hơn.

Những em bé đang chết mòn vì khan hiếm nguồn tạng

Ngày nào cũng vậy, mờ sáng Phòng chạy thận nhân tạo, khoa -Thận- Nội tiết, Bệnh viện Nhi Đồng 2 TP.HCM tấp nập bởi nhiều bệnh nhi và người nhà chờ đến lượt chạy thận. Hiện, đơn vị đang thực hiện chạy thận nhân tạo cho 40 bệnh nhi suy thận mạn giai đoạn cuối. Có bệnh nhi đã phải chạy thận 6-7 năm nay, có trẻ vừa chạy được vài tháng.

Cô bé Tô Thị Lụa (14 tuổi, quê Cà Mau) gây gò, ốm yếu đã trở thành bệnh nhi có hộ khẩu thường trú thuộc dạng lâu nhất của khoa. Mỗi tuần 3 lần vào sáng, em cùng mẹ bắt xe buýt từ Thủ Đức lên viện chạy thận ròng suốt 4 tiếng. Lụa đã có 6 năm chạy thận ở đây. “Đã 6 cái Tết rồi hai mẹ con đều ở bệnh viện chạy thận, cả hai sống nhờ tình thương các nhà hảo tâm và không biết bao giờ chuỗi ngày này chấm dứt”, mẹ Lụa vừa nói tay vừa gạt nước mắt.

Cùng cảnh ngộ Lụa, em Lê Diễm Kiều (14 tuổi, quê Lâm Đồng) chạy thận ở Nhi đồng 2 được 7 năm. Diễm cùng bà ngoại tá túc hành lang bệnh viện, lấy vỉa hè là nhà suốt 4 năm để bám trụ chạy thận, may 3 năm trở lại đây có 1 mái ấm cưu mạng nên phần nào đỡ vất vả.

Chung số phận hai bệnh nhi trên, hàng chục em bé khác cũng đang cầm cự từng ngày ở khoa Thận – Nội tiết, sự sống các em giờ mong manh như ngọn đèn trước gió.

Giáo sư gặp lại 2 bệnh nhi ghép thận cách đây 15 năm do chính giáo sư và các chuyên gia Pháp, Bỉ thực hiện ca ghép

Bác sỹ Hoàng Ngọc Quý, Trưởng đơn vị Thận nhân tạo, Khoa Thận – Nội tiết cho biết, suy thận mạn là bệnh mạn tính, quá trình điều trị chạy thận phải thực hiện lâu dài và liên tục. Cũng như người lớn, các bệnh nhi được lọc máu thường xuyên mỗi tuần 3 lần, mỗi lần kéo dài 4 giờ đồng hồ, bên cạnh đó là chế độ thuốc và dinh dưỡng hợp lý. Song, việc chạy thận nhân tạo chỉ để duy trì sự sống cho trẻ, muốn giải quyết triệt để vấn đề trẻ phải được ghép thận.

Thế nhưng thực tế hiện nay, nguồn thận được hiến tặng vô cùng hiếm, 18 ca được ghép thận ở BV Nhi đồng 3 đa số chủ yếu từ nguồn hiến tặng từ bố, mẹ hoặc người thân trong gia đình. Có những gia đình muốn hiến thận để ghép cho con cháu mình nhưng rất tiếc là không tương thích hoặc một số người có bệnh lý về gan, thận nên chúng tôi buộc phải từ chối.

Giáo sư Trần Đông A cho biết thêm, hiện có hàng trăm trẻ mắc bệnh lý teo đường mật bẩm sinh, số phận cũng giống như các trẻ suy thận, các em cũng chỉ có cách ghép gan mới hy vọng tiếp tục sống. Hiện, trung bình mỗi tuần, BV Nhi đồng 2 tiến hành 3 – 4 ca phẫu thuật kasai cho bệnh nhi mắc teo đường mật bẩm sinh. Tuy nhiên, phẫu thuật kasai chỉ là giải pháp tạm thời, cứu trẻ khỏi tử vong trong vòng 9-15 tháng, về lâu dài cần phải ghép gan.

Dù gần ở tuổi 80 song giáo sư vẫn tham gia cố vấn hội chẩn nhiều ca phẫu thuật khó ở BV Nhi đồng 2, TP.HCM

Lối mở cho ngành ghép tạng, Luật cần cởi trói

Nguồn tạng khan hiếm, cùng các quy định pháp luật chưa phù hợp đã đẩy bệnh nhi đi vào cửa tử trước khi chờ nhận được tạng hiến.

Sau 30 năm đưa kĩ thuật ghép tạng nhi về Việt Nam, GS.Trần Đông A chỉ ra nguyên nhân khan hiếm nguồn tạng cho bệnh nhi do một phần chính sách. Mới đây, để cởi trói sự ì ạch của ghép tạng nhi, 3 bệnh viện lớn tại Thành phố Hồ Chí Minh gồm: Bệnh viện Chợ Rẫy, Bệnh viện Nhi đồng 2, Bệnh viện Thống Nhất đã ký kết Đề án Thực hiện mạng lưới điều phối liên viện về hiến và ghép tạng nhân đạo.

Theo đó, khi có nguồn tạng hiến từ người chết não tại 2 bệnh viện Chợ Rẫy và Thống Nhất sẽ ưu tiên hàng đầu cho các bệnh nhi đang chờ ghép tại Bệnh viện Nhi đồng 2. Giáo sư Trần Đông A đánh giá, đây là tín hiệu vui, là lối ra tạm thời cho ghép tạng trẻ em, song về lâu dài vẫn cần sự sửa đổi của Luật để tăng thêm nguồn tạng ghép, mang lại sự sống cho các bệnh nhi đang “sống mòn” trong các bệnh viện trên cả nước.

2 nhiệm kì làm Đại Biểu Quốc Hội, giáo sư trăn trở về dự luật Hiến ghép tạng vẫn còn bỏ trống vấn đề ghép tạng ở nhi, ông luôn muốn sửa đổi bổ sung luật để gỡ rào cản giúp nhiều bệnh nhi được có cơ hội sống khi được nhận tạng hiến

Hiệu quả, từ Đề án trên có hiệu nghiệm ngay tức thời, ngày 12/12/2018 bệnh nhi Đ.V.H (nam, sinh năm 2003, ở Lâm Đồng) bị suy thận mạn giai đoạn cuối, được một bệnh nhân chết não đang ở BV Việt Đức (Hà Nội) hiến tặng quả thận. Sau hành trình hơn 1500 km, quả thận được ghép thành công cho bệnh nhi tại BV Nhi đồng 2. Đây là khoảnh khắc đánh dấu bước ngoặt cho ngành ghép tạng Việt Nam, bệnh nhi đầu tiên nhân tạng từ một người chết não hiến tặng.

Nguồn tạng được hiến tặng từ người chết não cho bệnh nhi sẽ là lối ra đang bế tắc về luật, song về khoa học vẫn mang tính nguy cơ, vấn đề thải ghép.

“Sắp tới các chuyên gia, các trung tâm ghép tạng trên cả nước cần phải ngồi lại, kiến nghị sửa đổi, bổ sung luật để mở một cánh cửa sống cho hàng ngàn bệnh nhi đang “lay lắt” điều trị trong các bệnh viện”, giáo sư Đông A kiến nghị.

Giáo sư Trần Ngọc Sinh, Phó chủ tịch, kiêm Tổng thư kí Hội ghép tạng Việt Nam cho biết, mong muốn của GS Đông A cũng là mong muốn của các chuyên gia ghép tạng đầu ngành Việt Nam. Với sự giúp đỡ của các chuyên gia quốc tế được WHO cử đến, họ cũng mong muốn phát triển ghép tạng nhi được phát triển, chỉ có vậy mới mới chạm đến tận cùng của sự nhân văn trong lĩnh vực ghép tạng.

Những chuyên gia ghép tạng đến từ Úc, Ấn Độ, Bỉ đang sẵn sang chuyển giao và đào tạo cho bác sĩ Việt Nam làm chủ kĩ thuật ghép tạng ở nhi. Hiện, có nhiều cuộc họp bàn thảo, lấy ý kiến sửa đổi bổ sung để Vụ pháp chế và Cục khám chữa bệnh trình dự thảo luật Hiến ghép mô tạng mới để để Quốc Hội thông qua. Dự báo còn lâu, song không thể không làm khi các bệnh nhi suy tạng vẫn đang ngóng lòng thêm cơ hội sống.

TS.BS Dư Thị Ngọc Thu, Trưởng đơn vị điều phối ghép các bộ phận cơ thể người Chợ Rẫy cho rằng, lộ trình còn dài và còn nhiều vướng mắc chưa được tháo gỡ khi mới chỉ lấy được ý kiến các trung tâm ghép, ngoài ra dự thảo còn phải hỏi thêm y bác sĩ, dư luận xã hội… Để bản dự thảo đưa ra sửa đổi chắc vẫn còn lâu mới được Bộ y tế trình Quốc Hội.

Riêng lĩnh vực ghép tạng nhi, BS Thu đóng góp về mặt chuyên môn thì trẻ em không thể nhận tạng người lớn vì khó mà tương thích khi ghép chon hi sẽ xảy ra nhiều vấn đề thải ghép. Chỉ có cách tốt nhất là bệnh nhi cho nhi. Song, hiện luật không quy định và chưa đưa vào điều khoản hiến tạng cho người dưới 18 tuổi. Vấn đề này, chuyên gia Thu cũng nhấn mạnh, còn nhiều vấn đề cân nhắc việc hiến tạng ở trẻ dưới 18 tuổi.

Bởi, chỉ nên hiến tạng ở nhi khi bệnh nhi rơi vào trường hợp chết não. Nếu chúng ta hiến tạng sống ở nhi có thể xảy ra tình trạng lạm dụng hiến tạng nhi, hậu quả sẽ ảnh hưởng đến đời sống người trẻ. Vì vậy, sắp tới còn cần phải hỏi thêm chuyên gia thần kinh ở nhi về quy trình đánh giá chết não ở nhi thế nào mới có thể đưa vào dự thảo trình cơ quan chức năng thông qua. Song, cá nhân bác sĩ Thu, người gắn bó với ghép tạng Việt Nam lâu cũng rất nóng lòng để có một dự thảo hoàn chỉnh thông qua tạo một hành lang pháp lý cho bác sĩ thực hiện nhiều ca ghép tạng nhi cứu sống những bệnh nhi đang suy tạng.

Phan Nhơn

Theo vietnamnet