Trung tâm Hemophilia: “Gia đình lớn” của bệnh nhân máu khó đông
Ngày 23/8, Viện huyết học, Truyền máu Trung ương tổ chức Lễ kỷ niệm 20 năm thành lập Trung tâm Hemophilia và Tổng kết chương trình liên minh toàn cầu vì sự phát triển.
Phát biểu tai buổi lễ, TS. Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia cho biết, 20 năm trước đây, tình hình điều trị Hemophilia (máu khó đông) rất khó khăn, cơ sở vật chất, nhân lực, chế phẩm điều trị Hemophilia rất thiếu thốn. Việt Nam chưa có yếu tố đông máu cô đặc, người bệnh chủ yếu được điều trị bằng chế phẩm máu điều chế từ máu toàn phần.
Phi Quốc Chân đang ngồi đọc sách tại Viện Huyết học, Truyền máu trung ương. Ảnh: Công Thắng
Phần lớn người có Hemophilia không được chẩn đoán và điều trị đầy đủ, kịp thời dẫn đến tỉ lệ tàn tật cao, tuổi thọ và chất lượng cuộc sống thấp, trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội.Tuy nhiên, lượng máu tiếp nhận tại thời điểm đó cũng rất hạn chế. Chi phí điều trị Hemophilia chưa được BHYT thanh toán nên việc điều trị cũng như cuộc sống của người bệnh gặp rất nhiều khó khăn.
Và đến ngày 9/11/2019 Trung tâm Hemophilia thuộc Viện Huyết học, Truyền máu Trung ương được thành lập. Đây là tiền đề để triển khai các hoạt động điều trị, chăm sóc toàn diện cho người có Hemophilia trên cả nước.
Với những nỗ lực trong suốt 20 năm qua, từ chỗ chỉ mới quản lý gần 60 người bệnh, hiện nay Viện Huyết học, Truyền máu Trung ương đã có Trung tâm Hemophilia lớn nhất trên thế giới và lớn nhất tại Việt Nam, quản lý và điều trị gần 2.000 người bệnh. Đây cũng là ngôi nhà thứ hai trở thành điểm tựa cho người bị các rối loạn xuất huyết cũng như gia đình họ.
Người có Hemophilia được cung cấp các dịch vụ chăm sóc toàn diện, có cơ họi học tập, làm việc và đóng góp cho xã hội.
TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học, Truyền máu trung ương cho biết, những nỗ lực của Việt Nam trong suốt 20 năm qua nhằm nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị và cải thiện cuộc sống của người có Hemophilia được Liên đoàn Hemophilia thế giới và nhiều tổ chức quốc tế đánh giá cao.
Giám đốc Viện Huyết học, Truyền máu trung ương mong muốn làm thế nào để triển khai được điều trị dự phòng, điều trị xuất huyết sớm tại y tế cơ sở cho người có Hemophilia nhằm nâng cao hiệu quả điều trị, tiết kiệm thời gian, chi phí và hạn chế tối đa biến chứng để người bệnh có một tương lai tốt đẹp hơn. Đồng thời, chúng ta cần quan tâm tới việc truyền thông, tư vấn cho người mang gen để hạn chế sinh thêm trẻ bị bệnh Hemophilia.
Tại Lễ kỷ niệm phóng viên được gặp gỡ và tiếp xúc với chàng trai trẻ không may mắc bệnh song lại có một ý chí đáng kinh ngạc, dù học chậm 3 năm và bị cưa một chân nhưng vẫn tốt nghiệp đại học.
Video đang HOT
Chàng trai dũng cảm đó là Phi Quốc Chân (26 tuổi, Hà Nội) sinh ra đã không may mang trong mình căn bệnh Hemophilia và hiện đang điều trị tại Viện Huyết học, Truyền máu Trung ương.
Trước đây, do không được điều trị đầy đủ nên Quốc Chân chỉ biết sống chung với những cơn đau triền miên vì ra máu. Suốt thời học sinh, em liên tục phải nghỉ học. Phải mất 3 năm Chân mới học xong lớp 8 và 2 năm mới học xong lớp 10, không phải vì học kém mà vì bệnh tật giày vò.
Những lần ra máu tái phát liên tục trong cơ, khớp không chỉ làm Quốc Chân đau đớn mà còn khiến em không thể đi lại được. Đi đâu, làm gì Chân cũng phải có người cõng, cảm giác tù túng, phụ thuộc vào người thân khiến cậu không chịu đựng được.
Đến năm lớp 10, chân phải của Quốc Chân bị hoại tử và không thể giữ lại được nữa. Còn gì khủng khiếp hơn với một chàng trai vào lứa tuổi 18, đôi mươi và phải chấp nhận vĩnh viễn mất đi một chân.
Nhưng có lẽ vì đã sống quá quen với nỗi buồn tới mức không thể đau hơn được nữa, Quốc Chân đối mặt với nỗi đau mất chân một cách vững vàng. “Tôi cảm thấy vui, được giải thoát vì trước đây với cái chân đầy thương tổn, bị hoại tử tôi đi đâu cũng cần có người cõng, phải dùng đến xe lăn còn bây giờ tôi có thể tự mình đi lại được”, Chân nói.
Chỉ còn lại một chân và trở lại trường học với những bạn học kém mình 3 tuổi là một trở ngại tâm lý rất lớn, nhiều lúc Chân không muốn đến trường, chỉ muốn thu mình trong bốn bức tường.
Nhưng ước mong được sống như một người bình thường và những lời động viên của bố mẹ, của người thân đã cho Quốc Chân nghị lực vượt qua tất cả.
Quốc Chân chưa bao giờ nghĩ rằng bản thân là người yếu đuối, một người mang bệnh tật rồi cần sự thương hại của mọi người để sống. Chân tự tin rằng mình là một người bình thường, được đi học, có một gia đình, có những người yêu thương.
Tôi phải cố gắng để đạt được sự công nhận của mọi người không phải vì thứ bệnh mà tôi mang trong người, mà phải bằng sự nỗ lực, cố gắng của bản thân.
Dù phải mất 15 năm mới học xong phổ thông, cho dù vẫn phải phải đi viện đều đặn, nhưng với ý chí quyết tâm, Quốc Chân đã thi đỗ Đại học Hà Nội, Khoa tiếng Tây Ban Nha. Hàng ngày Chân tự đi xe máy để đi học, đi viện mà không phải phụ thuộc vào bất cứ ai. Hiện nay, anh đã tốt nghiệp đại học, bắt đầu đi làm và có cuộc sống hoàn toàn tự lập.
Quốc Chân cảm thấy đầy hy vọng vào tương lai. Khi được hỏi về cảm xúc hiện tại sau một thời gian dài chống trọi với bệnh tật, Chân vẫn nói với giọng đầy tự tin cho rằng, cuộc sống của cậu không còn khó khăn như trước. Bởi cậu đã được điều trị y tế, chăm sóc sức khỏe đầy đủ để được đi học, có những cơ hội trong cuộc sống.
“Tôi hiểu rằng để có được điều đó chính là nhờ sự cố gắng của người thân, của các y bác sỹ, thầy cô, bè bạn… và của chính bản thân mình. Tôi hiểu rằng tôi phải cố gắng nhiều hơn nữa trong tương lai”, Chân vui vẻ nói.
D.Ngân
Theo baohaiquan
Hành trình hơn 15 chống lại 'căn bệnh hoàng gia' không có thuốc chữa
Hai lần được chuẩn bị áo quan, sụp đổ vì biết mình mắc hemophilia, hiện nay, anh Lại Huy Quốc là chuyên gia marketing, sức khỏe ổn định.
Khi mới chỉ là đứa trẻ, Lại Huy Quốc (quê Thái Bình) thường xuyên bị ra máu lâu cầm. 9 tuổi và 11 tuổi, cậu bé hai lần lịm dần, hơi thở chỉ còn thoi thóp mà không biết mình mắc bệnh gì. Cả nhà đã chuẩn bị áo quan cho em, nhưng may mắn đã giúp Quốc thoát khỏi "tử thần".
30 năm sau, Quốc là một trong những bệnh nhân quen thuộc của Trung tâm Hemophilla thuộc Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Hà Nội. Anh của ngày hôm nay là chàng trai khỏe mạnh, thành đạt trong công việc và có một gia đình nhỏ ấm áp.
Cuộc hành trình của anh để sống chung với hemophilla - căn bệnh không thuốc chữa - như thế nào?
Sụp đổ khi biết mình mắc phải căn bệnh không có thuốc chữa
Năm 2001, Lê Huy Quốc lên Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương khám và được chẩn đoán mắc bệnh hemophilia.
Hemophilia còn gọi là bệnh ưa ra máu hay máu khó đông, được y văn thế giới gọi là "căn bệnh hoàng gia" xuất hiện nhiều trong các hoàng tộc châu Âu từ thế kỷ 18-19.
Vừa tốt nghiệp Học viện Bưu chính Viễn thông, chuẩn bị xin việc, Quốc suy sụp khi nhận được tin mình bị căn bệnh không thể chữa. Anh nằm liệt 3 tháng vì máu chảy trong khớp gối nên không thể đi lại.
Anh Lại Huy Quốc và TS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, người đã điều trị cho anh trong hơn 15 năm qua. Ảnh: Tiến Dũng.
May mắn, người đàn ông này được gặp GS.TSKH Đỗ Trung Phấn, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương. Anh được nhận vào làm nhân viên tình nguyện tại Trung tâm Hemophilia. Ở đây, Quốc được điều trị miễn phí, đồng thời hỗ trợ các bác sĩ viết phần mềm quản lý và phân tích số liệu về tình hình người bệnh hemophilia.
Được điều trị đầy đủ, sức khỏe anh dần hồi phục. Đặc biệt, Quốc được cung cấp các thông tin về bệnh, cách chăm sóc, sống chung với bệnh. Nỗi sợ hãi qua đi, niềm tin lại trở lại với anh.
Sau khi sức khỏe ổn định, Quốc xin được việc và bắt đầu đi làm. Anh tranh thủ sắp xếp thời gian vừa điều trị, vừa đi làm. Nhiều khi bị ra máu, Quốc vẫn cố chịu đau đớn để làm nốt công việc sau đó mới vào viện.
Vượt qua nhiều khó khăn, giờ đây, Lại Huy Quốc đã trở thành chuyên gia marketing. Anh làm ở nhiều công ty lớn và giữ những vị trí quan trọng.
Không chỉ thành công trong sự nghiệp, chàng trai gầy gò ngày nào nay đã có gia đình nhỏ và 2 con khỏe mạnh. "Cuộc sống của bố bắt đầu từ Trung tâm Hemophilia, bố được chữa trị ở đây, có cơ hội làm việc đầu tiên cũng ở đây. Bố có được cuộc sống gần như bình thường là nhờ các bác sĩ ở Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương. Nếu như chỉ nói lời cảm ơn với các bác sĩ thì thực sự không thể đủ", Quốc tâm sự với những đứa con của mình.
"Thiên đường" cho người mắc hemophilia
Là người đã điều trị tại Trung tâm Hemophilia trong suốt 18 năm qua, anh Quốc chia sẻ về những ngày đầu khi trung tâm mới thành lập. Lúc đó, người bệnh không có thuốc điều trị, không có bảo hiểm. Anh Quốc và các bệnh nhân khác phải nằm ghép 4-5 người/giường, thậm chí nằm đất. Họ chỉ cần được truyền chế phẩm máu để giảm cơn đau đã cảm thấy may mắn.
So sánh với điều kiện hiện nay tại Trung tâm Hemophilia, anh cho biết: "Nếu ai từng trải qua thời kỳ đó sẽ thấy bây giờ, đây là thiên đường. Điều kiện chăm sóc y tế rất tuyệt vời, nhanh hơn, tốt hơn".
"Tôi nghĩ khi có đủ thông tin, người mắc hemophilia chỉ cần có ý thức trong điều trị và chăm sóc bản thân mình sẽ có cuộc sống bình thường. Chúng ta khi nào bị bệnh thì điều trị, khi không bị bệnh, cố gắng làm việc, nuôi dạy con cái nên người, sống cho tốt để thay lời cảm ơn tới các y bác sĩ", anh tâm niệm.
Theo Zing
Hành trình chàng trai mắc bệnh hiểm nghèo lấy vợ Hà Nội và sinh con Phát hiện mắc căn bệnh chưa có thuốc chữa từ khi mới 3 tuổi, đã có giai đoạn anh phải nằm viện suốt 2 năm, chỉ còn 1% cơ hội sống nhưng cuối cùng hạnh phúc đã mỉm cười với anh. Níu giữ 1% cơ hội sống Từ khi mới 3 tuổi, anh Mai Văn Tĩnh, 37 tuổi ở Tiên Lãng, Hải Phòng...