Thế giới riêng của cặp song sinh bạch tạng hiếm có ở Hà Tĩnh

Mỗi lần được khen “Tây”, Huy và Hùng chỉ cười, coi đó là câu bông đùa. Căn bệnh bạch tạng toàn phần khiến cặp song sinh có màu da, tóc, mày, mi bạc trắng, thị lực kém .

Hai cậu bé bạch tạng hiếm có

Chưa tới 6h sáng, những tia nắng đầu tiên đã ló rạng trên miền quê Hà Linh, huyện Hương Khê ( Hà Tĩnh ). Qua con đường đất rợp bóng cây, giữa mảnh đất rộng là căn nhà 3 gian bằng gỗ, tường được xây từ bê tông, đặc biệt không có cửa. Ngôi nhà vỏn vẹn 40 m2 là nơi cặp song sinh Châu Xuân Huy và Châu Xuân Hùng (sinh năm 2000) sống cùng bố mẹ, anh trai và cháu gái 6 tuổi.

Lần đầu gặp, Huy và Hùng khiến người đối diện khó lòng phân biệt. Cả 2 đều cao khoảng 1,70 m, vóc dáng gầy gò. Làn da cặp song sinh mỏng, trắng sứ, nhìn rõ cả mạch máu xanh, mái tóc, mày, mi cũng nhạt màu do mắc bệnh bạch tạng toàn phần.

“Huy đeo kính còn em thì không. Mắt em hơi xanh, mắt Huy màu hồng”, Hùng cười nói, mắt nhìn thẳng nhưng con ngươi cứ lắc qua lắc lại, không thể giữ yên một chỗ. Đó cũng là điểm khác biệt duy nhất mà mọi người có thể dựa vào để phân biệt hai anh em.

Ngoài những đặc điểm bệnh lý dễ trông thấy bằng mắt thường, chứng bạch tạng còn ảnh hưởng tới thị giác của Huy và Hùng. Cặp song sinh chỉ nhìn được mọi thứ trong khoảng 1 m, mỗi khi bấm điện thoại cũng phải dí sát vào mặt mới trông thấy rõ. Những hôm trời nắng, 2 chàng trai ít ra ngoài, vì tiếp xúc trực tiếp ánh mặt trời gây hại cho da.

Huy kể ngày mới vào lớp 1, mỗi lần hai anh em cậu tới trường, nhiều người cứ nhìn chằm chằm, chỉ trỏ, rồi cười khúc khích. Vì còn nhỏ dại, hai cậu bé chỉ biết ngơ ngác, không hiểu chuyện gì xảy ra. Trong giờ học, nhìn lên bảng chỉ thấy lờ mờ, cặp song sinh cũng không biết mình khác các bạn.

Tới lớp 3, mỗi lần soi gương thấy da, tóc mình màu trắng, trong khi đám bạn đều da vàng, tóc đen, Huy và Hùng cứ thắc mắc mãi. Lúc này, 2 anh em đã biết tủi trước câu đáp thản nhiên của đứa bạn: “Chỉ có 2 đứa bây khác thôi, trong trường ai cũng như rứa cả”.

Cứ thế, đến lớp 8, biết sử dụng Internet, 2 anh em lên mạng gõ tìm “song sinh bạch tạng” thì ra bộ ảnh “Twins” được nhiếp ảnh gia Đỗ Mạnh Cường chụp chính mình, từng gây chú ý lớn vào năm 2013.

Đến giờ nhớ lại, Hùng bật cười trước sự ngây ngô của 2 anh em mình ngày đó, khi vẫn cố tìm bằng được cách chữa bệnh bạch tạng.

Học hết lớp 8 cũng là thời điểm Huy và Hùng bỏ học, phần vì mắt kém, không theo kịp các bạn, phần vì nghĩ “biết được cái chữ, tính được phép Toán đã là may lắm rồi”.

“Cảm tạ Đức Chúa Trời, Ngài đã ban lương thực này cho chúng con… Amen”, tiếng cầu nguyện đồng thanh vang lên trước bữa cơm trong căn bếp nhỏ.

Nửa năm nay, từ khi bà Thanh – mẹ của Huy và Hùng – về hẳn nhà sau 6 năm bôn ba khắp nơi làm giúp việc, bữa ăn gia đình mới có thêm món ngon nhờ bàn tay tần tảo của người phụ nữ.

Người mẹ nói vẫn muốn đi làm kiếm tiền, nhưng lo Huy và Hùng ở nhà phải lọ mọ, thức khuya dậy sớm làm mọi việc, bà chấp nhận ở nhà nội trợ.

Bà Thanh vẫn nhớ như in ngày Huy và Hùng chào đời – da, tóc đều trắng bạch, nhỏ xíu và yếu ớt. Người ta nói 2 em bị bạch tạng, ùn ùn kéo nhau tới xem. Một số dị nghị bà Thanh xem phim nước ngoài nhiều khi bầu nên con mới bị vậy. Vừa buồn, vừa thương con, người mẹ bỏ ngoài tai tất cả. Khi hai con đến tuổi đến trường, bà vẫn cho đi học để hòa nhập cộng đồng.

Hướng ánh mắt tự hào sang Hùng, bà Thanh nói tiếp nhờ ơn trên, hai con trai lớn lên ngoan ngoãn, đàn hay, hát giỏi, nhiều người yêu quý và làm được nhiều điều có ích cho xã hội .

Ca hát là đam mê lớn nhất

Huy và Hùng luôn quan niệm không ai sinh ra hoàn hảo, được thứ này mất thứ kia. Bởi vậy, đối với họ, Trời thương nên mới cho cả hai giọng hát và khả năng chơi đàn. “Giọng hát luyến láy nốt cao cũng chỉ bản năng chứ không có gì quá tài giỏi”, Hùng ngượng ngùng nói. Hiện, hai anh em dùng chính khả năng ca hát để kiếm tiền.

Đều đặn 21h hàng ngày, Huy và Hùng lại chuẩn bị livestream ở góc nhỏ trong nhà chỉ vừa kê đủ chiếc bàn. Huy nói đây là công việc mang lại cho hai anh em thu nhập kể từ tháng 10 năm ngoái.

Mỗi buổi livestream của cặp song sinh thường thu hút khoảng 600-700 người xem. Càng nhiều tài khoản donate (tặng quà), thu nhập của họ càng khá. “Nhiều người khen rồi động viên nên có khi chúng em hát vài tiếng liên tục không biết mệt”, Huy cười nói.

Vốn thích âm nhạc , muốn làm về hòa âm phối khí, Huy và Hùng cũng tập tành thu âm. Một vài thiết bị như micro, sound card đều tự 2 em mua sắm . Tất cả chỉ là là đồ cũ, giá chỉ vài triệu đồng so với hàng trăm triệu của những bộ thu âm chuyên nghiệp. Tuy nhiên, bấy nhiêu cũng đủ để cả hai thoả sức sáng tạo với giọng hát của mình.

Chủ nhật hàng tuần, cả gia đình lại xuống nhà thờ của Giáo xứ Thọ Vực để đi lễ. Hôm nay, cả nhà 5 người quần áo chỉnh tề, riêng Huy và Hùng cùng mặc áo trắng để biểu diễn trong ca đoàn. “Huy là trưởng ca đoàn xứ, buổi lễ nào cũng là nó chơi đàn”, bà Thanh tự hào nói.

Tối hôm đó, Huy đệm đàn cho mọi người hát cả buổi lễ. Giữa âm thanh êm đềm của các bài thánh ca, đôi tay chàng trai nhịp nhàng lướt phím, bàn chân dậm đều nhịp. Nhìn cảnh này, không ai nghĩ cậu không hề được học chơi đàn bài bản.

Cách đây vài năm, Huy từng xin mẹ xuống nhà thờ ở thành phố Vinh (Nghệ An) để học đàn. Tuy nhiên, mới được 1 ngày, các sơ ái ngại vì mắt cậu quá kém, không nhìn thấy nốt nhạc. Vì quá đam mê, cậu bé 14 tuổi khi ấy không chịu bỏ cuộc. Dần dần, nghe nhạc nhiều, cậu tự suy được ra nốt nhạc và đánh theo. 3 năm nay, Huy là “tay đàn” không thể thiếu trong các buổi lễ lớn, nhỏ của xứ.

Ca hát là một phần không thể thiếu trong cuộc sống của Huy và Hùng. Một buổi sáng, 2 anh em được mời tới đám cưới của em họ. Vẫn như thường lệ, những bài hát của cặp song sinh được mọi người mong chờ, là tiết mục không thể thiếu trong những đám cưới gần xa trong xã. Huy và Hùng say mê hát, ánh mắt hiện rõ niềm vui, hạnh phúc.

Mỗi dịp như vậy, Hùng lại nhớ về khoảng thời gian từ năm 2016-2018, 2 anh em nhận chơi nhạc ở các đám cưới để kiếm tiền. Sau đó, do gia đình gặp biến cố, chiếc đàn organ cũ cũng đành phải bán đi.

Giờ đây, trong nhà vẫn có một chiếc đàn nhỏ, nhưng chỉ giúp 2 anh em luyện tập, không thể làm “cần câu cơm” như trước.

Thế giới riêng của Huy và Hùng

Với giờ giấc sinh hoạt khác thường, Huy và Hùng cũng có những khoảng thời gian riêng không giống ai. Đối với 2 chàng trai, buổi chiều tà là quãng thời gian dễ chịu nhất, thời tiết không còn nóng bức, ánh mặt trời cũng không còn chói chang. Hai cậu có thể ra ngoài làm những điều mình thích.

Cánh đồng gần nhà là nơi Huy và Hùng thường chọn đi dạo khi nắng gần tắt. Cặp song sinh men theo con đường làng, dẫn ra khoảng đồng mênh mông mà theo Huy, là nơi chứa cả tuổi thơ của 2 đứa. Hương vị nơi miền quê yên bình dường như được cảm nhận rõ nhất khi đi giữa những bãi đất gồ lên và bụi dứa dại trải dài.

Với Huy và Hùng, đây là nơi thư giãn lý tưởng sau cả ngày dài quanh quẩn trong nhà. Rẽ ngang xuống một lối nhỏ, 2 chàng trai đi qua lùm cây gai rậm rạp, dẫn xuống bãi bồi giữa sông Ngàn Sâu.

Đứng giữa nơi được bao quanh bởi con nước hiền hòa, Hùng phóng tầm mắt về phía chân trời. Ánh sáng yếu ớt không làm đôi mắt cậu phải nhăn nheo. Hoàng hôn, với cậu, là thứ ánh sáng đẹp nhất trong ngày. Giữa không gian tĩnh lặng, chỉ còn nghe tiếng gió, 2 chàng trai tận hưởng chút ánh mặt trời sót lại.

Hôm khác, Huy và Hùng dành thời gian đến đập thuỷ điện Đá Hàn, cách nhà 14 km để tắm. Từ khi biết đến đập này cách đây gần 1 năm, cả hai thường xuyên ra đây tắm, tập bơi.

Đập thuỷ điện có riêng một khe nước sạch, độ sâu vừa phải, là nơi lý tưởng để 2 cậu có thể vùng vẫy dưới nước. Huy đã biết bơi nên việc được ưu tiên là tập cho em trai làm được điều tương tự.

Cũng vì lần đi tắm gần đây phơi nắng, da Hùng ửng đỏ, vài ngày vẫn chưa khỏi. Cậu nói những lớp da bị đỏ sẽ ngứa rồi tự bong ra, sau đó trả lại lớp da trắng như bóc.

Trong ký ức của chàng trai, căn bệnh bạch tạng khiến 2 anh em cậu không có được tuổi thơ bình thường. Đám bạn đồng trang lứa không chơi cùng, thi thoảng lại nói lái căn bệnh của 2 đứa sang cái tên như “bạch tuộc”, “trâu bạch”…

Giờ lớn lên, Hùng tự thấy mình chỉ khác nhiều người ở vẻ bề ngoài, còn lại không có gì đặc biệt. Mỗi lần được khen “Tây”, 2 anh em chỉ cười, coi đó là câu bông đùa.

Sau khi bơi, Huy và Hùng lên phía dòng chảy của đập thuỷ điện, trượt từ trên cao xuống. Hai chàng trai cứ thế cười nói rôm rả cả buổi.

Trong căn phòng tối bưng lúc 23h, Huy và Hùng vẫn cặm cụi với chiếc điện thoại. Đây là lúc hai anh em tranh thủ lên mạng xem những trào lưu, bài hát mới để làm content trên kênh livestream của mình. Khoảng 30 phút, cả hai đều bỏ điện thoại xuống để đôi mắt có thể nghỉ ngơi.

Cặp song sinh đều cảm thấy may mắn khi tiếp xúc với mạng xã hội từ sớm. Nhờ đó, họ tìm ra công việc là hát livestream trên mạng, có thu nhập ít nhiều, hơn hết là đúng niềm đam mê và phù hợp với sức khoẻ của cả hai.

Với căn bệnh hiếm gặp, ít khi ra ngoài nên mọi trò chơi, chuyến đi của Huy hầu như chỉ có Hùng và ngược lại.

Không chỉ là anh em, mà còn là tri kỷ, cả hai luôn đồng hành trong mọi hoàn cảnh, mọi khoảnh khắc vui buồn trong cuộc sống.