Nữ sinh 18 tuổi sống chung với bệnh bại não

Từ nhỏ, Mai Anh đã hạn chế khả năng đi lại, đi xa phải có người đỡ. Hai tay không bị co quắp nhưng lực yếu, cầm bút chật vật.

Trở về phòng ký túc xá sau buổi thi sáng cuối tuần qua, Nguyễn Mai Anh, 18 tuổi, ngồi trước bàn học, cặm cụi viết ra những ý chính trong đề cương để nhớ lâu hơn. Thỉnh thoảng, cô lại dừng lại xoay cổ tay, bóp chân cho đỡ mỏi vì không duỗi được thẳng. Đây là thời gian cô sinh viên năm nhất, trường Đại học Luật Hà Nội ôn thi cuối kỳ. Nhìn cô nhẹ nhàng đánh máy, viết bài thoăn thoắt, không ai nghĩ Mai Anh từng phải dành nhiều thời gian để học cầm bút và luyện viết do di chứng của căn bệnh bại não.

“Từ khi ý thức được căn bệnh này, tôi hiểu mình khác biệt. Có những việc tưởng như đơn giản như cúi xuống nhặt chiếc bút rơi hay bước đi mỗi ngày cũng thật khó khăn”, Mai Anh nói.

Mai Anh cao 1,48 m, nặng 37 kg, sinh ra ở Phú Thọ, đang là sinh viên năm nhất trường Đại học Luật Hà Nội. Ảnh: Thùy An

Mai Anh sinh ra ở Phú Thọ. Cô có một người em sinh đôi, tên là Nguyễn Trúc Anh, học Đại học Dược Hà Nội. Bà Đinh Thị Thu Hảo, 44 tuổi, mẹ Mai Anh, cho biết hai con chào đời vào tháng thứ 7 thai kỳ, chỉ nặng 1,6 kg, nằm lồng ấp nhưng không có biểu hiện bất thường. 13 tháng sau, con gái lớn chưa tập đi, bác sĩ khám chẩn đoán mắc hội chứng bại não thể co cứng.

“Thời gian đó, tôi không có nhiều kiến thức về bệnh, chỉ nghĩ phẫu thuật là khỏi nhưng nào ngờ chỉ giải quyết được phần ngọn thôi. Tôi đã hình dung trong đầu là con có thể không đi lại được”, bà Hảo kể.

Ròng rã nhiều năm, gia đình tìm mọi cách chạy chữa nhưng Mai Anh vẫn không thể đi lại bình thường, thể lực cũng yếu hơn bạn bè.

Lên lớp hai, Mai Anh phải phẫu thuật để cải thiện khả năng đi lại. Khi đó, cô dần hiểu ra tình trạng của mình. Tỉnh dậy sau ca phẫu thuật, thấy mẹ khóc, cô ước có thể bé mãi để mẹ không già đi còn bản thân không phải suy nghĩ về tương lai đầy thử thách. Đáp lại con, mẹ động viên: “Nếu con lớn mà mẹ già đi là điều bình thường nhưng nếu mẹ già đi mà con cứ bé mãi mới là điều buồn nhất. Mẹ sẽ không bao giờ từ bỏ, dù là cơ hội nhỏ nhất để điều trị cho con”.

Mai Anh và mẹ, cô Đinh Thị Thu Hảo, 44 tuổi, giáo viên dạy văn tại Phú Thọ. Ảnh: Nhân vật cung cấp

Lớn hơn một chút, mọi người đều nhìn thấy sự khác biệt của Mai Anh. Ánh mắt tò mò đổ dồn lên cô gái nhỏ kèm lời nói “con khỏe hay con què”, ám ảnh cô suốt tuổi thơ.

Cô phải đi chậm, bước nhỏ, nếu đi xa phải có người đỡ. Các hoạt động như đứng lên ngồi xuống khó khăn hơn. Mai Anh cũng không thể cúi lưng nhặt được đồ vì không với tới được, nếu cố cúi xuống thì mất trụ chân và ngã. Hai tay không bị co nhưng yếu và hay bị run, thỉnh thoảng mỏi bắp chân, đau nhức ngón chân.

Trên lớp học, Mai Anh cũng là nạn nhân của những trò đùa từ bạn bè. Một tiếng cười nhẹ hay xì xào bàn tán sau lưng cũng khiến cô chạnh lòng. “Mọi người nói mình bị què, nhìn mình như sinh vật lạ nhưng mình chỉ bị yếu vận động và đi lại khó khăn hơn một chút thôi”, Mai Anh nhớ lại. Điều này khiến việc học của cô cũng bị ảnh hưởng.

Tiến sĩ Nguyễn Văn Hưng, Phó giám đốc Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi Chức năng Hà Nội, cho biết bại não là bệnh do tình trạng tổn thương não bộ không tiến triển theo thời gian. Các nguyên nhân dẫn đến bệnh xảy ra từ trước sinh, trong và sau sinh cho đến dưới 5 tuổi. Ví dụ như nhiễm trùng thai kỳ, thiếu oxy não bào thai, sinh non, xuất huyết não sơ sinh…

Bại não để lại hậu quả nặng nề cho chính bản thân trẻ và gia đình. Tỷ lệ bại não khoảng 2/1.000 trẻ mới sinh, trẻ trai bệnh nhiều hơn trẻ gái.

Bại não không có nghĩa là toàn bộ não bị tổn thương mà chỉ bị tổn thương một phần. Chủ yếu phần não bị tổn thương là phần não điều khiển ngôn ngữ và vận động. Các vấn đề do bại não gây ra như các cử động, tư thế… có thể được cải thiện nếu được điều trị đúng cách.

Có rất nhiều phương pháp điều trị bại não như châm cứu bấm huyệt, oxy cao áp, ghép tế bào gốc hay phục hồi chức năng… Tuy nhiên, đến nay, phục hồi chức năng đang là phương pháp hiệu quả với trẻ bị bại não.

Ngoài ra, điều trị bại não cần phối hợp giữa gia đình và bác sĩ điều trị. Các bác sĩ sẽ hướng dẫn gia đình học cách chăm sóc, tập luyện cho trẻ bại não tại nhà và biết cách làm các dụng cụ tập luyện đơn giản bằng những nguyên liệu sẵn có. Phần lớn trẻ em bại não được phát hiện sớm, điều trị phục hồi chức năng tích cực đều cải thiện đáng kể các chức năng.

Mai Anh cho biết chưa bao giờ bỏ qua cơ hội để phát triển bản thân. Cô quan niệm: “Ông trời lấy đi sự nhanh nhẹn vận động nhưng bù lại cho mình trí thông minh và kiên cường, làm gì cũng quyết tâm và phải hoàn thành mới thôi”. Ảnh: Thùy An

Kể từ đó, Mai Anh sống khép kín, ít nói chuyện với mọi người hơn. Cô dành thời gian chủ yếu để ôn tập và thi vào trường chuyên tỉnh. “Ai cũng nói mình trèo cao, thậm chí còn nói với mẹ là “‘Mai Anh cũng thi chuyên á’, nên mình càng quyết tâm hơn. Kết quả là trong 8 người thi thì chỉ có ba người đỗ và có mình”, cô gái kể lại.

Khi chọn thi đại học, có người còn khuyên đừng thi mà thuê một cửa hàng nhỏ vừa đỡ buồn lại có tiền tiêu. Cuối cùng, cô thi đỗ trường Đại học Luật với 26,75 điểm còn em gái trở thành sinh viên trường đại học dược tại Hà Nội.

“Mình muốn trở thành luật sư để bảo vệ công bằng cho mọi người. Dù bạn không lành lặn, bạn cũng xứng đáng được tôn trọng. Một lời nói châm chọc có thể phá hoại một cuộc đời. Mọi người phải có trách nhiệm với lời nói và việc làm của mình”, Mai Anh nói.

Ở môi trường mới, cô gái nhỏ nhận được giúp đỡ của mọi người. Cô còn tham gia vào Hội gia đình trẻ bại não Việt Nam để đồng hành và giúp đỡ những em bé giống mình. Thời gian rảnh, Mai Anh đọc sách, nghe nhạc kịch. Những cuốn sách lịch sử văn minh, tôn giáo thế giới được cô gối đầu giường. Ngoài ra, cô dành thời gian 30 phút mỗi ngày để vận động theo bài tập phục hồi chức năng, giúp cơ thể không bị co cứng.

“Nhiều lúc cũng ước được như mọi người, nhưng nghĩ lại thì thấy bản thân vẫn còn may mắn. Mình tuy bị khuyết tật vận động nhưng tư duy và nhận thức thì không. Mình vẫn có thể trở thành người có ích nếu biết cố gắng. Chỉ mong mọi người đừng đánh giá mình chỉ qua vẻ bề ngoài khiếm khuyết này”, cô sinh viên năm nhất tự tin.