Nỗi đau mang hình hài trẻ thơ

Những thân hình nhỏ thó, mắt buồn rười rượi, mặt ngờ nghệch, mũi tẹt, bụng to, tâm trạng bi quan… là ám ảnh ghim sâu trong tôi khi rời khỏi những xóm núi thuộc xã Vĩnh Đồng (Kim Bôi, Hòa Bình). Nơi đây, căn bệnh tan máu bẩm sinh đang hành hạ và giết dần mòn những phận người cơ cực.

Ám ảnh

Căn nhà nhỏ một gian của anh Bùi Văn Biển và chị Bùi Thị Ức (xóm Chiềng 2) chưa được quét vôi nặng màu xám xịt. Đồ đạc chỉ có chiếc tủ, giường, bộ bàn ghế rệu rạo và chiếc tivi cũ kỹ. Vợ chồng anh Biển vừa đi làm đồng về, trên gương mặt ướt đẫm mồ hôi là đôi mắt sũng buồn khi nhắc đến bệnh tình của các con…

Hai mươi lăm năm trước, anh lính một thời kết hôn cùng cô thôn nữ xinh đẹp xã bên. Cậu con trai Bùi Văn Bính chào đời sau đó một năm, mang niềm vui khôn xiết cho gia đình hai bên nội ngoại. Nhưng niềm vui lụi dần khi Bính cứ ốm đau, còi cọc, suốt ngày phải đi viện. Những tháng ngày dài nhập viện rồi xuất viện đều chỉ chung một kết luận: Bính bị suy dinh dưỡng dẫn tới viêm phổi. Nhà nghèo, trông vào mấy sào ruộng nên suốt hơn chục năm anh chị chỉ đưa con đi xa lắm là Bệnh viện tỉnh Hòa Bình. Sau Bính, anh chị Biển còn sinh được một bé gái nhưng bị bệnh giống anh trai và mất ở tuổi lên 2.

Nỗi đau trĩu nặng của anh Biển, chị Ức. Ảnh: T.H

Một trưa hè năm 1998, khi đang bế cậu con trai thứ 2 Bùi Văn Bắc trên tay, chị Ức vô tình sờ vào nách con và thảng thốt giật mình khi thấy Bắc có những biểu hiện giống căn bệnh của anh trai. Linh cảm lạnh toát sống lưng, chị ôm chặt Bắc hơn và vội xua đi ý nghĩ khủng khiếp đó.

Nhưng bệnh tình của hai con mỗi ngày thêm nặng. Bụng Bính to như cái trống, vợ chồng chắt chiu và vay mượn họ hàng ít tiền đưa con xuống Bệnh viện Nhi T.Ư (Hà Nội) để khám.

Bính luôn u buồn bởi căn bệnh quái ác

Vẫn vẹn nguyên trong tâm trí anh Biển cái ngày u ám ấy của 12 năm về trước khi bác sĩ thông báo, bé Bính mắc bệnh tan máu bẩm sinh, phải truyền máu suốt đời. Bác sĩ chỉ định phải cắt lách để hạn chế lượng sắt trong cơ thể do thiếu máu gây ra. Ca mổ thành công, bụng xẹp xuống nhưng thân hình Bính tiều tụy như đứa trẻ lên 5.

“Mỗi lần nhắc đến bệnh tật là nó buồn lắm, cứ lầm lũi suốt ngày”. Chị Ức nói

Trong nhà khi đó chẳng còn gì đáng tiền để bán. Chị Ức chạy vạy khắp nơi vay mượn được ít tiền, lại tất tả đưa cậu con thứ đi khám. Như sét đánh giữa trời quang, chị Ức chết lặng khi bác sĩ cho biết Bắc cũng mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Căn bệnh quái ác đòi hỏi phải truyền máu hằng tháng, nhưng ngặt nỗi nhà nghèo, mỗi năm vợ chồng chị Ức chỉ cho hai con đi truyền máu được 2 hay 3 lần. Bởi thế thể chất của Bính và Bắc cứ héo mòn dần. Anh Biển góp chuyện: “Sợ nhất mỗi khi cả hai đứa chúng nó cùng bảo con mệt quá. Liền sau đó hai anh em nằm bẹp dúm, da dẻ xanh xao, hơi thở yếu ớt, sốt ho liên tục. Không ít đêm như thế, lâu dần vợ chồng tôi cũng quen, thấy con kêu mệt là gấp gáp chuẩn bị xe, quần áo và vay tiền đưa chúng đi bệnh viện tỉnh truyền máu”.

Nếu không được giới thiệu trước, không thể nghĩ chàng trai Bùi Văn Bính có dáng dấp như cậu học sinh đầu cấp 2 kia đã 24 tuổi. Giúp mẹ xay nốt thúng thóc của khách, Bính len lén nhìn người lạ rồi đi thật nhanh vào trong. Tôi bắt gặp ánh mắt u buồn của Bính khi nấp sau chiếc tủ đứng ngăn đôi gian nhà, thò đầu quan sát người lạ đến chơi. Chị Ức bảo: “Mỗi lần nhắc đến bệnh tật là nó buồn lắm, cứ lầm lũi suốt ngày. Mới được truyền máu cách đây một tháng nên hai anh em nhìn có vẻ đỡ mệt đấy. Nó không làm được việc nặng. Vợ chồng tôi vay mượn ngân hàng và bà con lối xóm, mua cái máy xay thóc để kiếm thêm thu nhập và cho Bính có việc làm đỡ buồn”.

Nhìn những đứa trẻ trong xóm khôn lớn từng ngày, chị Ức bao đêm khóc thầm khi thấy con mình tuổi càng lớn thì hình dáng càng quắt lại. Nhiều lần bác sĩ Bệnh viện Nhi T.Ư về tận địa phương khám bệnh, Bính cũng gặp riêng bác sĩ để xin được tư vấn bệnh tan máu bẩm sinh bởi cậu biết nếu không may kết hôn với người cùng mang gene bệnh thì những đứa con của cậu sẽ cùng chung số phận buồn đau như bố.

Bắc giúp mẹ bán hàng tạp hóa

Bắc bạo dạn hơn, ngồi nói chuyện với tôi, gương mặt non nớt như trẻ lớp 3, dáng người nhỏ thó, chỉ nặng 30 cân. Bắc kể: “Em vừa học hết lớp 9, giờ không đi học nữa. Em yếu, không theo được nên lưu ban mấy năm liền”. Cười nhẹ khi kể về công việc hằng ngày, Bắc bảo chỉ có thú ngắm con khướu được người bạn cho bởi em chẳng thể làm được việc gì nặng giúp cha mẹ. Hằng ngày Bắc quanh quẩn nấu cơm, cho lợn gà ăn, đóng cầu dao điện máy xát chứ quét nhà lắm khi cũng quá sức với cậu. Từ nhỏ nhìn chúng bạn chơi đùa Bắc thèm lắm, nhưng sức khỏe yếu nên ngồi một chỗ xem bạn bè chạy nhảy, hò hét đủ thứ trò. Căn bệnh còn khiến xương rất giòn nên mọi va chạm hơi mạnh có thể gãy xương. Hai anh em đều bị gãy tay đến 3 lần nên nhìn cánh tay lèo khèo, biến dạng.

Cùng lứa tuổi với Bính và Bắc, bạn bè đã dịch chuyển khắp nơi để đi học, đi làm hoặc lập gia đình, nhưng hai anh em vẫn chỉ như những đứa trẻ quanh quẩn trong nhà phụ giúp cha mẹ việc vặt. Mọi gánh nặng dồn lên vai khiến anh Biển, chị Ức già hơn nhiều so với tuổi thật…

Tương lai mờ mịt

Bác sĩ Bùi Văn Nghệ, Trạm trưởng Trạm Y tế xã Vĩnh Đồng cho biết, xã Vĩnh Đồng có tỷ lệ người mang gene bệnh tan máu bẩm sinh lên tới 27,7% (khoảng 1.200 người). Phần lớn họ không biết mình mang gene lặn cho tới khi được làm xét nghiệm. Khi những người cùng mang gene lặn lấy nhau, họ sinh ra những đứa trẻ bệnh nặng. Khó khăn trong việc triển khai can thiệp giảm thiểu bệnh tan máu bẩm sinh là người dân vẫn chưa thực sự vào cuộc khi không phải ai cũng dám công khai kết quả xét nghiệm mình mang gene bệnh để tránh không kết hôn với người cùng mang gene lặn.

Ngọc nhỏ thó như học sinh lớp 2 và ước mơ làm thầy giáo Toán

Bác sĩ Nghệ dẫn chúng tôi tới thăm nhà anh Bùi Văn Thăn và chị Bùi Thị Nguyến (xóm Sống Dưới) đúng lúc cậu con trai Bùi Thanh Ngọc đang nấu cơm. Sau màn khói bếp, Ngọc chỉ như đứa trẻ 7-8 tuổi. Cao 1m23, nặng 23 cân, bị tan máu bẩm sinh, Ngọc có gương mặt điển hình của những người mắc bệnh này, gò má cao, răng hô, gần như không có sống mũi, mắt vàng và bụng to, dáng thấp còi. Sức khỏe hạn chế nhưng Ngọc cần mẫn theo học và học rất tốt. Cho tôi xem xấp giấy khen suốt 9 năm đi học, Ngọc hào hứng kể về kế hoạch ôn thi để quyết tâm đỗ vào lớp 10 chuyên toán và ước mơ trở thành thầy giáo dạy Toán. Chị Nguyến buột miệng chen vào câu chuyện của con với khách: “Bệnh tật thế này liệu có ai cho làm thầy giáo?”. Câu nói vô tình của người mẹ khiến nụ cười trên môi Ngọc tan biến, cậu bé nhìn xa xăm về phía ngọn núi trước nhà…

Anh Thăn nghẹn giọng khi nhắc về đứa con gái không may mất sớm: “Sau Ngọc, vợ chồng tôi sinh được bé Hằng. Một buổi đi làm đồng về thấy hai anh em nó chơi đùa với nhau vui vẻ, được một lúc thì Hằng kêu mệt rồi ngất đi và mất ngay lúc đó. Sau này ngẫm lại mới thấy bé Hằng cũng có biểu hiện bệnh giống anh trai nhưng vì gia đình không có tiền chạy chữa, sức khỏe quá kém nên con bé bỏ bố mẹ và anh đi mãi”.

Nhìn con đau ốm, uể oải, nhìn căn nhà trống huơ, trống hoác chị chỉ biết thở dài, mím chặt môi, nuốt nước mắt vào trong, rồi nhìn ra khoảng trống vô định… Chiều muộn, bóng núi đổ sập, bao phủ một màn đen lên những nóc nhà. Rời nhà chị Nguyến, không thôi đeo bám trong tôi đôi mắt với ánh nhìn vời vợi buồn của Ngọc, của Bính. Làm sao để vơi đi những cơn đau đã, đang và sẽ đến với họ, khi tiền bạc chắt chiu cứ loãng tan theo máu, khi tương lai và khao khát lành bệnh của họ chưa tìm thấy lối ra?

TS Dương Bá Trực, Khoa Huyết học và Truyền máu (BV Nhi T.Ư) cho biết, theo phác đồ điều trị, mỗi năm bệnh nhân cần được truyền từ 140 – 160ml máu/kg. Như vậy với một bệnh nhân nặng khoảng 20kg, ước tính hết khoảng 9 triệu đồng/tháng. Ở nước ngoài, mức chi phí dao động từ 1000-1100 USD. Bệnh nhân được truyền máu đều đặn hàng tháng có thể lấy vợ sinh con bình thường nhưng tuổi thọ cũng chỉ ngoài 30. Để có thể chữa được bệnh, đòi hỏi phải ghép tế bào gốc – ghép tủy. Tuy nhiên, ghép tủy khoảng 30.000 USD/ca và rất khó tìm người cho tủy phù hợp. Bệnh nhân ở VN hầu hết đã biến chứng nên không đủ tiêu chuẩn để ghép tủy.

Theo Khampha