Nơi cuộc sống hồi sinh…
Tốt nghiệp ĐH với bao dự định, hoài bão cho một giai đoạn mới thì bất ngờ chàng trai Lại Huy Quốc ở Thái Bình phát hiện ra mình mắc căn bệnh về máu không thể chữa được. Cú sốc này càng khiến tình trạng bệnh của Quốc trở nên trầm trọng, anh nằm liệt giường suốt 3 tháng và tinh thần trở nên kiệt quệ.
Thời điểm ấy, anh chưa hề biết đến khái niệm bệnh Hemophilia (máu khó đông) là như thế nào nên vô cùng hoang mang khi thấy mình chảy máu khớp gối ròng ròng, không thể đi lại được. Lại thêm thông tin đây là bệnh mà mình phải chung sống cả đời, không thể khỏi được nên anh càng thấy bế tắc, mọi thứ đi vào ngõ cụt. Và thực tế lúc đó, dường như mọi cánh cửa đều đóng lại với anh: Bệnh tình thì nặng, đi xin việc thì không đâu nhận làm.
Thế rồi khi điều trị tại Viện Huyết học – truyền máu Trung ương, anh đã được GS-TS khoa học Đỗ Trung Phấn, khi đó là Viện trưởng đã nhận vào làm tình nguyện tại Trung tâm Hemophilia. Ở đây anh được điều trị miễn phí, đồng thời với chuyên ngành theo học tại Học viện Bưu chính Viễn thông, anh đã hỗ trợ các bác sĩ viết phần mềm quản lý và phân tích số liệu về tình hình người bệnh Hemophilia.
Được điều trị đầy đủ, sức khỏe anh dần dần hồi phục, sau hơn 1 năm anh có thể tự đi lại bình thường. Anh cũng được cung cấp các thông tin về bệnh, cách chăm sóc, sống chung với bệnh. Nỗi sợ hãi qua đi, niềm tin lại trở lại với anh.
Anh Lại Huy Quốc có cuộc sống khá ổn định, hạnh phúc sau 18 năm tuân thủ điều trị bệnh Hemophilia. – Ảnh V.D
Với anh, suốt 18 năm gắn bó với Trung tâm Hemophilia (từ năm 2001) đến nay khi đã ở tuổi 39, “nếu như chỉ nói lời cảm ơn với các bác sĩ thì thực sự không thể đủ”. Bởi vì nơi đây không chỉ chữa trị để anh có cuộc sống gần như bình thường, có sức khoẻ tốt mà còn cho anh cơ hội làm việc đầu tiên cũng ở đây.
Sau khi sức khỏe tốt hơn, anh xin được việc và bắt đầu đi làm. Anh tranh thủ sắp xếp thời gian vừa điều trị, vừa đi làm. Với sự nỗ lực vươn lên cùng sự tuân thủ nghiêm ngặt liệu trình điều trị, anh Lại Huy Quốc đã có được những thành công nhất định trong công việc và cuộc sống. Anh trở thành một chuyên gia Marketing; đã từng làm ở nhiều Cty lớn và giữ những vị trí quan trọng như: Trưởng phòng Thương mại điện tử ở một số Cty lớn về máy tính. Bên cạnh đó, anh đã lập gia đình với một người phụ nữ luôn thấu hiểu, chia sẻ với bệnh của mình.
Một gia đình đầm ấm, hạnh phúc với 2 đứa con khỏe mạnh; một công việc và cuộc sống ổn định, vui vẻ. Đó là những thành quả của sự nỗ lực không ngừng với người bệnh Hemophilia như anh. Trong câu chuyện với các con, anh vẫn thường nhắc lại sự biết ơn các bác sỹ của Trung tâm Hemophilia-nơi khởi đầu cuộc sống của mình.
Anh Quốc cho rằng, với bệnh nhân Hemophilia, khi có đủ thông tin, người bệnh chỉ cần có ý thức trong điều trị và chăm sóc bản thân mình sẽ có cuộc sống bình thường. Với sự phát triển chung của y học, với những cố gắng nâng cao chất lượng chăm sóc, điều trị, hỗ trợ người bệnh của các thầy thuốc thì người bệnh Hemophilia sẽ có cuộc sống tốt đẹp.
Video đang HOT
Nhớ lại ngày nhỏ anh thường xuyên bị chảy máu lâu cầm nhưng không biết lý do vì sao. Có những lần anh bị chảy máu ổ bụng, chảy máu dạ dày nhưng cũng chỉ được tiêm Vitamin K hoặc khi mất nhiều máu lắm mới được truyền máu. Không được điều trị đúng bệnh nên anh đã 2 lần suýt chết vào năm 9 tuổi và năm 11 tuổi. Lúc ấy thấy con lịm dần đi, hơi thở chỉ còn thoi thóp, mọi người trong gia đình chỉ biết chuẩn bị lo hậu sự. Nhưng thật may mắn anh đã sống lại. Mãi đến năm 21 tuổi anh mới có cơ hội được biết bệnh của mình và điều trị.
Theo TS Nguyễn Thị Mai, GĐ Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học-truyền máu Trung ương, bệnh máu khó đông là một bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố VIII (Hemophilia A) hoặc yếu tố IX (Hemophilia B).
Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ. Chảy máu ở người bệnh Hemophilia cần được điều trị bằng bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt để giảm thiểu các biến chứng lâu dài.
Vân Hà
Thep PLXH
Trung tâm Hemophilia: "Gia đình lớn" của bệnh nhân máu khó đông
Ngày 23/8, Viện huyết học, Truyền máu Trung ương tổ chức Lễ kỷ niệm 20 năm thành lập Trung tâm Hemophilia và Tổng kết chương trình liên minh toàn cầu vì sự phát triển.
Phát biểu tai buổi lễ, TS. Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia cho biết, 20 năm trước đây, tình hình điều trị Hemophilia (máu khó đông) rất khó khăn, cơ sở vật chất, nhân lực, chế phẩm điều trị Hemophilia rất thiếu thốn. Việt Nam chưa có yếu tố đông máu cô đặc, người bệnh chủ yếu được điều trị bằng chế phẩm máu điều chế từ máu toàn phần.
Phi Quốc Chân đang ngồi đọc sách tại Viện Huyết học, Truyền máu trung ương. Ảnh: Công Thắng
Phần lớn người có Hemophilia không được chẩn đoán và điều trị đầy đủ, kịp thời dẫn đến tỉ lệ tàn tật cao, tuổi thọ và chất lượng cuộc sống thấp, trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội.Tuy nhiên, lượng máu tiếp nhận tại thời điểm đó cũng rất hạn chế. Chi phí điều trị Hemophilia chưa được BHYT thanh toán nên việc điều trị cũng như cuộc sống của người bệnh gặp rất nhiều khó khăn.
Và đến ngày 9/11/2019 Trung tâm Hemophilia thuộc Viện Huyết học, Truyền máu Trung ương được thành lập. Đây là tiền đề để triển khai các hoạt động điều trị, chăm sóc toàn diện cho người có Hemophilia trên cả nước.
Với những nỗ lực trong suốt 20 năm qua, từ chỗ chỉ mới quản lý gần 60 người bệnh, hiện nay Viện Huyết học, Truyền máu Trung ương đã có Trung tâm Hemophilia lớn nhất trên thế giới và lớn nhất tại Việt Nam, quản lý và điều trị gần 2.000 người bệnh. Đây cũng là ngôi nhà thứ hai trở thành điểm tựa cho người bị các rối loạn xuất huyết cũng như gia đình họ.
Người có Hemophilia được cung cấp các dịch vụ chăm sóc toàn diện, có cơ họi học tập, làm việc và đóng góp cho xã hội.
TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học, Truyền máu trung ương cho biết, những nỗ lực của Việt Nam trong suốt 20 năm qua nhằm nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị và cải thiện cuộc sống của người có Hemophilia được Liên đoàn Hemophilia thế giới và nhiều tổ chức quốc tế đánh giá cao.
Giám đốc Viện Huyết học, Truyền máu trung ương mong muốn làm thế nào để triển khai được điều trị dự phòng, điều trị xuất huyết sớm tại y tế cơ sở cho người có Hemophilia nhằm nâng cao hiệu quả điều trị, tiết kiệm thời gian, chi phí và hạn chế tối đa biến chứng để người bệnh có một tương lai tốt đẹp hơn. Đồng thời, chúng ta cần quan tâm tới việc truyền thông, tư vấn cho người mang gen để hạn chế sinh thêm trẻ bị bệnh Hemophilia.
Tại Lễ kỷ niệm phóng viên được gặp gỡ và tiếp xúc với chàng trai trẻ không may mắc bệnh song lại có một ý chí đáng kinh ngạc, dù học chậm 3 năm và bị cưa một chân nhưng vẫn tốt nghiệp đại học.
Chàng trai dũng cảm đó là Phi Quốc Chân (26 tuổi, Hà Nội) sinh ra đã không may mang trong mình căn bệnh Hemophilia và hiện đang điều trị tại Viện Huyết học, Truyền máu Trung ương.
Trước đây, do không được điều trị đầy đủ nên Quốc Chân chỉ biết sống chung với những cơn đau triền miên vì ra máu. Suốt thời học sinh, em liên tục phải nghỉ học. Phải mất 3 năm Chân mới học xong lớp 8 và 2 năm mới học xong lớp 10, không phải vì học kém mà vì bệnh tật giày vò.
Những lần ra máu tái phát liên tục trong cơ, khớp không chỉ làm Quốc Chân đau đớn mà còn khiến em không thể đi lại được. Đi đâu, làm gì Chân cũng phải có người cõng, cảm giác tù túng, phụ thuộc vào người thân khiến cậu không chịu đựng được.
Đến năm lớp 10, chân phải của Quốc Chân bị hoại tử và không thể giữ lại được nữa. Còn gì khủng khiếp hơn với một chàng trai vào lứa tuổi 18, đôi mươi và phải chấp nhận vĩnh viễn mất đi một chân.
Nhưng có lẽ vì đã sống quá quen với nỗi buồn tới mức không thể đau hơn được nữa, Quốc Chân đối mặt với nỗi đau mất chân một cách vững vàng. "Tôi cảm thấy vui, được giải thoát vì trước đây với cái chân đầy thương tổn, bị hoại tử tôi đi đâu cũng cần có người cõng, phải dùng đến xe lăn còn bây giờ tôi có thể tự mình đi lại được", Chân nói.
Chỉ còn lại một chân và trở lại trường học với những bạn học kém mình 3 tuổi là một trở ngại tâm lý rất lớn, nhiều lúc Chân không muốn đến trường, chỉ muốn thu mình trong bốn bức tường.
Nhưng ước mong được sống như một người bình thường và những lời động viên của bố mẹ, của người thân đã cho Quốc Chân nghị lực vượt qua tất cả.
Quốc Chân chưa bao giờ nghĩ rằng bản thân là người yếu đuối, một người mang bệnh tật rồi cần sự thương hại của mọi người để sống. Chân tự tin rằng mình là một người bình thường, được đi học, có một gia đình, có những người yêu thương.
Tôi phải cố gắng để đạt được sự công nhận của mọi người không phải vì thứ bệnh mà tôi mang trong người, mà phải bằng sự nỗ lực, cố gắng của bản thân.
Dù phải mất 15 năm mới học xong phổ thông, cho dù vẫn phải phải đi viện đều đặn, nhưng với ý chí quyết tâm, Quốc Chân đã thi đỗ Đại học Hà Nội, Khoa tiếng Tây Ban Nha. Hàng ngày Chân tự đi xe máy để đi học, đi viện mà không phải phụ thuộc vào bất cứ ai. Hiện nay, anh đã tốt nghiệp đại học, bắt đầu đi làm và có cuộc sống hoàn toàn tự lập.
Quốc Chân cảm thấy đầy hy vọng vào tương lai. Khi được hỏi về cảm xúc hiện tại sau một thời gian dài chống trọi với bệnh tật, Chân vẫn nói với giọng đầy tự tin cho rằng, cuộc sống của cậu không còn khó khăn như trước. Bởi cậu đã được điều trị y tế, chăm sóc sức khỏe đầy đủ để được đi học, có những cơ hội trong cuộc sống.
"Tôi hiểu rằng để có được điều đó chính là nhờ sự cố gắng của người thân, của các y bác sỹ, thầy cô, bè bạn... và của chính bản thân mình. Tôi hiểu rằng tôi phải cố gắng nhiều hơn nữa trong tương lai", Chân vui vẻ nói.
D.Ngân
Theo baohaiquan
Hành trình hơn 15 chống lại 'căn bệnh hoàng gia' không có thuốc chữa Hai lần được chuẩn bị áo quan, sụp đổ vì biết mình mắc hemophilia, hiện nay, anh Lại Huy Quốc là chuyên gia marketing, sức khỏe ổn định. Khi mới chỉ là đứa trẻ, Lại Huy Quốc (quê Thái Bình) thường xuyên bị ra máu lâu cầm. 9 tuổi và 11 tuổi, cậu bé hai lần lịm dần, hơi thở chỉ còn thoi...