Nhói lòng nhìn bé gái 10 tuổi, mỗi tháng “thay da” một lần

Mắc phải căn bệnh viêm da hiếm gặp, ngay từ khi chào đời, cô bé người Chăm phải chịu nhiều bất hạnh. Toàn thân bé, da lở loét đau đớn dữ dội, mỗi tháng cơ thể em lại “thay da” một lần như da rắn khiến bạn bè xa lánh, hắt hủi

Bé Hoa với bệnh viêm da hiếm gặp, mỗi tháng toàn thân “lột da” một lần

Đó là trường hợp thương tâm của cô bé Đoàn Thị Hoa (10 tuổi, người dân tộc Chăm, ở làng Hiệp Hà, thị trấn Vân Canh, huyện Vân Canh, tỉnh Bình Định) – là con gái thứ 3 của vợ chồng anh Đoàn Văn Hải (37 tuổi) và chị Trần Thị Viên (36 tuổi).

Chị Trần Thị Viên vốn sinh ra trong một gia đình nghèo, không học hành nên đến cái chữ cắn đôi cũng không biết. Năm 19 tuổi, cô thiếu nữ ngày nào tình cờ gặp anh Đoàn Văn Hải, chồng chị bây giờ. Ngay cái nhìn đầu tiên, hai người ưng con mắt, ưng cái bụng rồi nên duyên chồng vợ. Một năm sau ngày cươi, chị Viên mang thai, hai vợ chồng vui mừng chờ đợi đứa con đầu lòng ra đời nhưng đó cũng là bất hạnh ập đến với đôi vợ chồng trẻ. Bởi đứa con đầu lòng của anh chị chào đời không co mui, toàn thân nưt ne như vay ca. Chỉ 3 tháng sau bé đã qua đời tại bệnh viên đa khoa tinh Binh Đinh do những lần “lột da” đớn đau.

Ám ảnh với căn bệnh kỳ quái của đứa con đầu lòng nên mãi 2 năm sau đó, chị Viên mang thai và sinh ra cháu Đoàn Thị Ánh (14 tuổi). Lần này, bé Ánh sinh ra hoàn toàn bình thường, khỏe mạnh nên vợ chồng phần nào quên đi nỗi ám ảnh của đứa con đầu. Khi Ánh được 4 tuổi, chị Viên lại mang thai, cả hai chồng mừng vui đợi chờ ngày đứa bé chào đời. Thế nhưng, hy vọng bao nhiêu thì hai vợ chồng càng đớn đau bấy nhiêu khi ngày bé Hoa sinh ra có dấu hiệu bệnh như người chị gái đầu đã mất. “Lúc vừa sinh ra thân hình bé tí tẹo, có mắt mũi bình thường, nhưng da có những đường rạn nẻ, giống như chị gái đầu đã mất. Vợ chồng đã rất lo lắng và nghĩ đến cái kết cục không có hậu”, chị Viên ngầm ngùi kể.

Bé Hoa trở nên nhút nhát khi bị bạn bè xa lánh, hắt hủi

Nỗi lo sợ của vợ chồng chị ngày một lớn khi bé Hoa càng lớn những biểu hiện của căn bệnh lạ càng thêm rõ rệt. Lớp da của Hoa khô lại, nứt nẻ rồi bong tróc từng mảng, quanh hai mắt cũng bị lở loét, bong rát. Chân tay cô bé cư ngay cang teo quăt dân, yếu ớt. Cô hong Hoa luôn bi căng, nứt ra chảy máu đau đớn nên chỉ ăn được những thức ăn xay nhuyễn. Nhìn con đau đơn, quăn quai nhưng vợ chồng bất lực bởi hoàn cảnh nghèo không tiền để đưa con đi bệnh viện, đành để con ở nhà tự chăm sóc.

Có con mắc bệnh đã cực khổ chăm sóc, nhưng vợ chồng chị còn bị không ít người trong làng xa lánh. Thấy da bé Hoa nứt nẻ như vảy cá, dân làng còn có người đặt tên cho bé là “người rắn” nên không cho con cái họ chơi hay tiếp xúc với bé Hoa. “Mình cũng không trách được họ, có khi người thân mình thấy thân hình bé còn rùng mình”, chị Viên xót xa.

Mang thân hình “khác lạ” nhưng bé Hoa cũng hiếu động và có mơ ước được đến trường như bao đứa trẻ trong xóm. Khi 6 tuổi, thấy các bạn đến trường, Hoa cũng đòi cha mẹ đên trường đi học. Thương con, chị Viên mua sách vở đưa con đến trường với hy vọng con biết cái chữ và hòa nhập với bạn bè. Thế nhưng, ngày dẫn con đến trường học mẫu giáo, hai mẹ con vừa đến lớp thì lũ trẻ thấy Hoa đã vội vàng bỏ chạy. Dù các cô giáo rất thương cho hoàn cảnh của em nhưng phải từ chối. Khi đó em chưa đủ để hiểu chuyện gì đang xảy ra khiến bạn bè bỏ chạy, Hoa trở về nhà với buồn tủi, ngày ngày thèm khát nhìn bạn bè tới trường. Cho đến khi, em nhận ra bộ dạng mình khiến mọi người sợ hãi, Hoa chỉ buồn chứ không đòi đi học nữa. Cũng từ đó, cô bé đang thương này sống thu mình vào một góc, thấy người lạ là sợ hãi.

Căn bệnh “lạ” của Hoa lại ngày một nặng, nhưng vì hoàn cảnh gia đình quá nghèo nên chưa một lần em đi bệnh viện. Gia đình 5 miệng ăn chỉ nhìn cả vào vài sào đất rẫy cha mẹ cho dùng trồng keo đến 5 năm mới thu hoạch một lần, nhưng chẳng được là bao. Để lo cái ăn cái mặc cho vợ con, anh Hải quanh năm suốt tháng đi làm thuê làm mướn.

Chỉ mới đây, khi Hoa bị sốt cao nên được đưa đến Bệnh viện Phong – Da liễu Trung ương Quy Hòa (TP Quy Nhơn, Bình Định). Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán Hoa bị chứng vảy cá bẩm sinh là bệnh hiếm gặp, với tỷ tần suất mắc bệnh 1/1 triệu trẻ em.

Toàn thân bé Hoa lở loét, bong tróc từng mảng da

Đôi chân của bé Hoa bong từng lớp vảy để thay vào lớp da mới đau đớn

Theo bác sĩ Nguyễn Thị Thời Loan, Trưởng khoa Hồi sức – Cấp cứu – Bệnh viện Phong – Da liễu Trung ương Quy Hòa cho biết: “Cháu Hoa bị chứng vảy cá bẩm sinh. Nguyên nhân do khuyết tật di truyền từ bào thai, xuất phát từ đột biến gen giữ nước cho tế bào da. Biểu hiện của bệnh là da toàn thân khô, mất nước kèm theo các đường nứt da như vảy cá. Khi nứt da quá nhiều không được điều trị dẫn đến chảy máu, đau nhức. Đặc biệt, nếu không điều trị và biết cách chăm sóc rất dễ dẫn đến các biến chứng nguy hiểm như nhiễm trùng da, nhiễm trùng máu.

Bác sĩ Loan cho biết thêm: Đây là trường hợp bệnh hiếm gặp, gia đình cháu bé lại quá nghèo nên ngoài khoản chi trả bảo hiểm y tế, các chi phí phát sinh khác đều được bệnh viện hỗ trợ. Ngoài ra, nhân viên y tế còn kêu gọi nguồn tài trợ từ các nhà hảo tâm để giúp gia đình trong việc thuốc thang điều trị cho bé khi xuất viện.

Anh Đoan Văn Beo (Trương lang Hiêp Ha), cho biêt: “Hoan canh cua gia đinh anh Hai, chi Viên rât kho khăn thuộc diện hộ nghèo nhiêu năm nay tai đia phương. Trường hợp cháu Hoa mắc bệnh hiểm nghèo, hàng tháng được nhà nước hỗ trợ 270 nghìn đồng. Tuy nhiên, số tiền ấy cùng với nguồn thu nhập ít ỏi thì chỉ đủ lo cuộc sống nên vợ chồng chị Viên đành phải chấp nhận nhìn con gái sống chung với bệnh”.

“Nhiều lúc thấy cháu đứng trước gương khóc lòng tôi đau đớn quặn thắt ruột gan nhưng chẳng biết làm gì hơn. Vợ chồng chỉ mong có phép màu nào đó cho con gái được khỏi bệnh, lành lặn như người bình thường”, người mẹ nghèo tâm sự.

Mọi đóng góp hảo tâm xin gửi về:

1. Mã số 1694: Anh Đoàn Văn Hải, vợ Trần Thị Viên (làng Hiệp Hà, thị trấn Vân Canh, huyện Vân Canh, tỉnh Bình Định). Số ĐT: [phone]. Quỹ Nhân ái – Báo Khuyến học & Dân trí – Báo điện tử Dân trí. Ngõ 2 nhà số 48 Giảng Võ, Đống Đa, Hà Nội Tel: [phone]/ Fax: [phone] Email:[e-mail] Bạn đọc ủng hộ qua các tài khoản sau: * Tài khoản VNĐ tại VietComBank:

Tên TK: Báo Khuyến học & Dân trí

Số TK: 045 100 194 4487

Tại: Ngân Hàng TMCP Ngoại thương Việt Nam – Chi nhánh Thành Công – Hà Nội. * Tài khoản USD tại VietComBank:

Account Name: Bao Khuyen hoc & Dan tri Account Number: 045 137 195 6482 Swift Code: BFTVVNVX Bank Name: THE BANK FOR FOREIGN TRADE OF VIETNAM (VietComBank) * Tài khoản VNĐ tại VietinBank:

Tên TK: Báo Khuyến học & Dân trí

Số TK: 10 201 0000 220 639

Tại: Ngân hàng Thương mại Cổ phần Công Thương Việt Nam – Chi nhánh Hoàn Kiếm * Tài khoản VNĐ tại Ngân hàng Quân đội (MB) Tên TK: Báo Khuyến học & Dân trí

Số TK: 0721100356359 Tại Ngân hàng TMCP Quân đội – Chi nhánh Thái Thịnh – Hà Nội * Tài khoảnUSD tại Ngân hàng Quân đội (MB) Tên TK: Báo Khuyến học & Dân trí

Số TK: 0721100357002 Swift Code: MSCBVNVX Bank Name: MILITARY COMMERCIAL JOINT STOCK BANK – MCSB ( No.3, Lieu Giai str., Ba Dinh Dist., Hanoi, Vietnam) 3. Văn phòng đại diện của báo: VP Hà Tĩnh: 46 Nguyễn Công Trứ, Phường Tân Giang, TP Hà Tĩnh. Tel: [phone] VP Đà Nẵng: 25 Nguyễn Tri Phương, Quận Thanh Khê, TP Đà Nẵng. Tel: [phone] VP TPHCM: số 39L đường 11 (Miếu Nổi), phường 3, quận Bình Thạnh, TP.HCM. Tel: [phone] VP Cần Thơ: 53/13 Lý Tự Trọng, Q Ninh Kiều, TP Cần Thơ. Tel: [phone]

Doãn Công

Theo Dantri