Người phụ nữ với làn da vảy cá đăng quang Hoa hậu

Pretak đã phải trải qua 31 năm đau khổ để chiến đấu với hội chứng rối loạn gien ảnh hưởng đến da, có tên gọi là bệnh vảy cá phiến mỏng.

Ảnh minh họa

Hội chứng rối loạn gien bẩm sinh rất hiếm gặp làm da của cô Bailey Pretak (31 tuổi, ở Wilcox, Pennsylvania, Mỹ) luôn bị rạn và bong tróc, không ngăn cản nổi cô giành chiến thắng trong cuộc thi sắc đẹp Miss Pennsylniava Sweet Heart tổ chức ở Pennsylvania (Mỹ).

Từ khi vừa mới sinh ra cho đến nay, Pretak đã phải trải qua 31 năm đau khổ để chiến đấu với rối loạn gien ảnh hưởng đến da, có tên gọi là bệnh vảy cá phiến mỏng (lamellar ichthyosis).

Theo Daily Mail ngày 29.6.2018, tỉ lệ mắc hội chứng này trên thế giới là 1/200.000 và đến bây giờ vẫn chưa có phương pháp điều trị.

Bệnh vảy cá này làm tích tụ các tế bào da chết lại tạo thành các vảy cá và khô trên bề mặt da.

Chính vì vậy, da mặt, tay và chân của Pretak bị bong tróc thường xuyên, làm cô luôn cảm thấy đau đớn. Cô buộc phải xoa kem giữ ẩm thường xuyên để tránh bong tróc da.

Chính vì hội chứng hiếm gặp này, Pretak thường xuyên bị bắt nạt và chọc ghẹo khi còn đi học. Bạn bè chọc ghẹo gọi cô là “cô bé vảy cá” và “lây nhiễm”.

Mặc dù trải qua những năm tháng đau đớn để lớn nhưng năm 2014, Pretak đã chạm đến một niềm hạnh phúc lớn lao trong cuộc đời: giành chiến thắng trong cuộc thi hoa hậu ở Pennsylvania và được mời nói chuyện để truyền cảm hứng cho nhiều người bị thiệt thòi.

“Tôi nhìn vào gương và luôn nói bản thân rằng tôi không muốn làn da này. Cách đây hai mươi năm, nếu bạn bè yêu cầu tôi hãy miêu tả bản thân mình thì tôi chỉ dùng một từ “xấu” để nói về chính mình. Tôi luôn cảm thấy xấu hổ và thậm chí thấy bản thân thật “vô dụng”, Pretak chia sẻ với Daily Mail.

Tuy nhiên bây giờ, tôi nhận ra rằng cuộc đời mình là một câu chuyện rất hay và tự tin để kể cho mọi người nghe để truyền cảm hứng cho nhiều người”, Pretak kể thêm.

Theo thanhnien.vn