Người dân thờ ơ với bệnh tan máu bẩm sinh

Mai Thị Diễm09:27 22/06/2019

Tan máu bẩm sinh được coi là căn bệnh ẩn trong cộng đồng và như quả bom nguyên tử, thế nhưng nhiều người dân khi mắc bệnh này vẫn còn thờ ơ, thậm chí không hiểu và còn chủ quan với căn bệnh này.

Theo Vnews

Nữ bác sĩ truyền "năng lượng" sống

Gắn bó với đơn vị điều trị bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) từ ngày đầu thành lập, TS.BS.Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã trải qua nhiều thăng trầm để vừa làm bác sĩ điều trị, vừa là người nhà người bệnh, truyền năng lượng sống cho những bệnh nhân mắc phải căn bệnh quái ác này.

Thalassemia từ lâu đã là nỗi buồn, nỗi ám ảnh của những gia đình không may có con mắc phải căn bệnh này. Thế nhưng, có một nữ bác sĩ, suốt nhiều năm qua luôn đồng hành cùng những bệnh nhân tan máu bẩm sinh. Mỗi ngày chị đều truyền thêm cho bệnh nhân niềm tin, niềm hy vọng vào cuộc sống, còn đối với những bệnh nhân ở Trung tâm Thalassemia, bóng dáng bác sĩ Hà đã quen thuộc, gần gũi như chính người nhà của họ.

Nặng lòng vì căn bệnh cần điều trị suốt đời

Bác sĩ Hà được phân công phụ trách Trung tâm Thalassemia mới thành lập năm 2011. Những ngày đầu khi lượng bệnh nhân ít, chỉ chừng 50 bệnh nhân nhưng họ hầu hết đều còn hoang mang về bệnh và sống thiếu niềm tin. Dù căn bệnh này đã được Việt Nam biết tới từ những năm 60, nhưng đã có rất nhiều đứa trẻ sinh ra mang gen bệnh từ sự thiếu hiểu biết của những ông bố, bà mẹ. Bác sĩ Hà kể, thời điểm ấy rất hiếm người đến khám và tư vấn vì họ sợ mang gen bệnh.

Bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà thăm khám cho bệnh nhân.

Là người đồng hành trong việc điều trị căn bệnh thalassime, bác sĩ Hà cho biết, hiện nay, số lượng bệnh nhân mới mắc phải căn bệnh nguy hiểm này vẫn tăng lên. Đáng lo ngại, những bệnh nhân mới là trẻ em dưới 10 tuổi chiếm tới 29% trên tổng số 2.398 bệnh nhân đến khám năm 2018. Điều này là do số lượng người mang gen bệnh trong cộng đồng rất cao và thông tin bệnh vẫn chưa được tất cả người dân biết đến. Bởi vậy, để kiểm soát tốt bệnh thalassemia, người dân cần phải thực hiện hai việc song song, đó là điều trị tốt cho bệnh nhân và phòng ngừa hiệu quả để không có trẻ em sinh ra mắc phải căn bệnh này.

Theo bác sĩ Hà thông tin, tan máu bẩm sinh là căn bệnh di truyền bẩm sinh cần điều trị suốt đời, nhưng có rất nhiều người không biết mình mang gen bệnh. Nhiều người kết hôn, sinh con bình thường nên không bao giờ ngờ tới mình mang gen bệnh. Những trường hợp này may mắn là bởi vợ/chồng không mang gen. Nhưng không phải ai cũng có xác xuất như trên, mà hàng chục nghìn người mang gen bệnh đã kết hôn với người cũng mang gen bệnh. Kết quả họ sinh ra những đứa con mắc bệnh thalassemia, căn bệnh bẩm sinh di truyền không có thuốc chữa. "Người mắc bệnh thalassemia phải truyền máu cả đời. Nếu trẻ điều trị muộn, điều trị không đúng phác đồ sẽ gây ra rất nhiều biến chứng như: Mũi bị tẹt, răng hô, ngực nhô, thấp bé, xạm da... Có nhiều trẻ đã tử vong sớm vì căn bệnh này", bác sĩ Hà phân tích.

Đơn cử, trường hợp một cháu nhỏ 7 tháng tuổi ở Đông Anh (Hà Nội) vào nhập viện điều trị thalassemia. "Nếu như ở vùng sâu, vùng xa không nói, nhưng ở ngay Thủ đô vẫn còn có những em bé mang căn bệnh này được sinh ra. Căn nguyên là do nhiều người dân chưa được tiếp cận với thông tin về bệnh thalassemia nên chưa biết để phòng tránh và sàng lọc trước sinh.Đây là một điều thiệt thòi cho chính tương lai của những đứa trẻ" - bác sĩ Hà chia sẻ.

Đặc biệt, phần lớn bệnh nhân đến viện điều trị muộn, biến chứng sang tim, gan, nội tiết. Có nhiều bệnh nhân ngoài 20 tuổi nhưng lại chỉ nhỏ như đứa trẻ lên 7 - 8, khuôn mặt bị biến dạng.Bên cạnh đó, người bệnh thalassemia có nỗi băn khoăn mà không phải ai cũng thấu hiểu, sợ hàng xóm biết mình mang gen di truyền bệnh, sợ bị xa lánh, nỗi buồn của bậc làm cha mẹ khi sinh ra con mắc bệnh...

Bởi vậy, cùng với những nỗ lực cập nhật về phương pháp điều trị, các bác sĩ tại Trung tâm đã tốn không ít thời gian, tâm sức để vừa làm bác sĩ điều trị, vừa làm người nhà người bệnh, giải thích cho họ về tình trạng bệnh, không được giấu bệnh và phải thật sự hiểu về bệnh mới sinh ra những đứa con không bị bệnh. Khi đã hiểu về bệnh dù không thể chữa khỏi nhưng vẫn có thể sống khỏe mạnh với bệnh, nhiều người đã sống tích cực, lạc quan hơn.

Thalassemia - khó chữa nhưng dễ phòng

Theo bác sĩ Hà, thalassemia là căn bệnh khó chữa khỏi nhưng không khó phòng - không sinh ra những trẻ em mang gen bệnh. Việt Nam đã có đủ điều kiện khoa học để chẩn đoán bệnh.Tuy nhiên, điều còn thiếu là nhận thức của người dân về bệnh. Bởi vậy, bác sĩ Hà mong muốn các cán bộ tại cơ sở chăm sóc sức khỏe ban đầu - những người gần dân nhất phải là người tuyên truyền thông tin đến người dân.

Hiện Trung tâm Thalassemia đều đặn tổ chức tư vấn thalassemia miễn phí vào 16h mỗi ngày."Tại sao chúng tôi không thu phí tư vấn, đó là để khích lệ người dân. Càng nhiều người đến tư vấn chúng tôi càng mừng, điều đó cho thấy số người đẻ con không bị bệnh sẽ càng ít đi"- bác sĩ Hà chia sẻ.Đầu năm 2019, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã có buổi ký kết thỏa thuận hợp tác tổ chức chương trình truyền thông, tư vấn, sàng lọc và chẩn đoán trước sinh bệnh thalassemia tại các khu vực có tỉ lệ mang gen cao...

Trải qua một thời gian dài tâm huyết, nguyện vọng nung nấu của các bác sĩ ở Trung tâm Thalassemia đã đi được một phần chặng đường. Giờ đây bệnh nhân, người nhà bệnh nhân không những hiểu biết sâu về bệnh, họ còn là những tuyên truyền viên tích cực. Nhiều bệnh viện, nhiều ngành chức năng đã quan tâm đến bệnh thalassemia. Đặc biệt vài năm gần đây, một số bệnh viện chuyên khoa sản đã thực hiện sàng lọc bệnh này cho các sản phụ.

Ngoài ra, cũng trong quá trình khám và điều trị cho nhiều trường hợp bệnh nhân, bác sĩ Hà và các bác sĩ trong viện đã viết cuốn sách về bệnh Thalassemia với những thông tin cực kỳ đơn giản, cơ bản cho người bệnh đọc và dễ hiểu. Để thân nhân, bệnh nhân nào tới viện cũng được phát sách để đọc hiểu bệnh cũng như được tư vấn kịp thời... tất cả nhằm hạn chế tối đa số trẻ sinh ra mắc phải căn bệnh nguy hiểm này.

Coi Trung tâm Thalassemia như mái nhà thứ hai, bác sĩ và điều dưỡng tại Trung tâm như người nhà thứ hai, những người bệnh thalassemia đã chung sống một cách hạnh phúc với bệnh. Không giấu niềm hạnh phúc vì những gì mình đã làm được, bác sĩ Hà bộc bạch: "Tôi đã truyền được năng lượng cho người bệnh, cho họ niềm tin hơn về cuộc sống nếu điều trị thường xuyên. Từ chỉ hơn 50 bệnh nhân, đến nay chúng tôi tiếp nhận số lượng bệnh nhân đông với 307 bệnh nhân nội trú và 40-50 bệnh nhân ngoại trú. Điều đó đồng nghĩa với những nỗ lực của chúng tôi trong tuyên truyền tới người dân nhận thức về căn bệnh này, cũng như vận động họ đến viện điều trị đã đạt được hiệu quả cao".

Nữ bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà ngậm ngùi chia sẻ, nhiều đồng nghiệp của chị không thích làm chuyên về điều trị thalassemia vì đây chỉ là một loại bệnh, nguyên tắc điều trị khá đơn giản, khó có cơ hội chữa khỏi.

Họ thường thích làm những cái khó, đa dạng để thử thách bản thân hay có những niềm vui khi chữa khỏi bệnh. Nhưng niềm vui của bác sĩ Hà tìm thấy trong công việc lại chính là động viên, chứng kiến người bệnh chung sống hạnh phúc với bệnh, đi học, kết hôn, sinh con khỏe mạnh và có cuộc sống như bao người bình thường.

Nguyễn Minh

Theo laodongthudo

Tầm soát bệnh tan máu bẩm sinh trước khi sinh con Nguyễn Hồng (26 tuổi, TP Yên Bái) hỏi: "Trong gia đình chồng sắp cưới của tôi có một người thân bị bệnh tan máu bẩm sinh nên việc điều trị rất tốn kém. Tôi tìm hiểu thì được biết bệnh này có di truyền. Có cách nào để sinh con khỏe mạnh nếu chồng tôi có mang gien bệnh này?". Bác sĩ Nguyễn...

Bạn thấy bài viết này có hữu ích không?

Có;

Không

Tin liên quan

Xem thêm Share

Xem nhiều

Sự thật ngỡ ngàng người đàn ông chui qua cửa kính taxi kêu cứu trên cao tốc00:46

Ý tưởng gây sốc của Tổng thống Trump về Dải Gaza08:59

Tiết lộ về nữ doanh nhân ở Hải Dương nhảy xuống hồ cứu 3 cháu bé02:38

Công an bắt giữ một số đối tượng đánh người, cướp giật tài sản ở chùa Kim Tiên01:18

Hé lộ kế hoạch mới của ông Trump về xung đột Nga-Ukraine08:31

Bộ Công an đề nghị mở rộng điều tra đường dây lừa đảo hơn 13.000 người03:26

Lọ Lem diện áo nhỏ xíu, nhún nhảy hút triệu view, còn được bố ruột làm điều này!03:16

Nga sắp cho chạy thử 'chiến hạm mạnh nhất thế giới' sau cuộc đại tu?10:04

Ông Trump cấm người chuyển giới tham gia các môn thể thao dành cho nữ08:45

Iran công bố tên lửa đạn đạo mới nhất08:23

Ông Trump được tặng máy nhắn tin bằng vàng, ca ngợi 'chiến dịch tuyệt vời' của Israel08:58

Tiêu điểm

Tin đang nóng

Tin mới nhất

Điều gì xảy ra với cơ thể khi ăn quả chanh thường xuyên?

11:46:37 08/02/2025

Giống như hầu hết các loại thực phẩm khác, việc tiêu thụ chanh ở mức độ vừa phải là rất quan trọng. Hàm lượng axit citric cao trong chanh có thể làm mòn men răng và dẫn đến sức khỏe răng miệng kém theo thời gian nếu tiêu thụ quá nhiều v...

Loại quả đầy lông nhưng được ví như 'vị thuốc mùa xuân', ở Việt Nam có cực nhiều

10:33:14 08/02/2025

Hàm lượng chất xơ cao trong quả mơ giúp tăng cường nhu động ruột, giảm táo bón. Chất xơ trong quả mơ còn giúp duy trì hệ vi sinh vật đường ruột khỏe mạnh, giảm nguy cơ mắc các bệnh đường ruột như viêm đại tràng, ung thư đại tràng.

6 loại hạt giúp sống khỏe, kéo dài tuổi thọ

10:25:06 08/02/2025

Các chuyên gia dinh dưỡng cho biết, các loại hạt rất quan trọng cho một chế độ ăn uống lành mạnh, đặc biệt đối với những người trên 50 tuổi. Các loại hạt tốt cho sức khỏe tổng thể với các lợi ích phòng ngừa bệnh tật.

Tăng cường đốt cháy calo nhờ các gia vị trong nhà bếp

10:19:19 08/02/2025

Bạn có thể rắc gia vị quế lên bột yến mạch, pha trà, hoặc kết hợp trong các món sinh tố và món tráng miệng để tận hưởng hương vị đặc trưng cùng những lợi ích sức khỏe tuyệt vời.

Nên ăn gì, tránh gì khi dùng thuốc trị gout colchicine?

07:25:59 08/02/2025

Để ngăn ngừa các đợt bùng phát bệnh gout có thể dùng liệu pháp hạ axit uric (ULT) như allopurinol và febuxostat... Các loại thuốc này giúp ngăn ngừa nồng độ axit uric tăng quá cao.

Triệu chứng, cách chăm sóc và phòng ngừa cúm A ở trẻ nhỏ

06:14:51 08/02/2025

Việc chăm sóc trẻ mắc cúm A cần tuân thủ hướng dẫn của bác sĩ. Cha mẹ nên cho trẻ uống nhiều nước, ăn các loại thức ăn lỏng, dễ tiêu hóa và bổ sung vitamin, đặc biệt là vitamin C để tăng sức đề kháng.

Những điều cha mẹ cần biết để phòng tránh cúm A cho trẻ

06:12:53 08/02/2025

Theo bác sĩ Thúy, cúm mùa thường tiến triển lành tính, nhưng bệnh cũng có thể có biến chứng nặng và nguy hiểm thường gặp ở những người có bệnh lý mạn tính về tim mạch và hô hấp.

Cụ ông ở Hà Nội mắc cúm mùa phải thở máy, 3 nhóm người cần đặc biệt lưu ý

06:11:04 08/02/2025

Ngoài trường hợp này, Trung tâm hiện đang điều trị cho nhiều bệnh nhân cúm có dấu hiệu trở nặng, trong đó đa phần là người cao tuổi, người có hệ miễn dịch yếu và một số trường hợp là phụ nữ mang thai.

Gia tăng bệnh nhân nhập viện do giá rét

05:50:15 08/02/2025

Người cao tuổi và những người có bệnh nền như tim mạch, huyết áp cần tránh ra ngoài khi trời quá lạnh. Trẻ em cần được tiêm phòng đầy đủ và được đưa đi khám ngay khi có các triệu chứng như ho, sốt, khó thở, không nên tự ý dùng thuốc.

6 yếu tố rủi ro có thể gây tăng huyết áp

21:00:27 07/02/2025

Hầu hết trường hợp tăng huyết áp không có triệu chứng và chỉ được phát hiện tình cờ qua đo huyết áp tại nhà hay khám sức khỏe tổng quát định kỳ.

Bấm huyệt nào giúp giảm đau nửa đầu?

09:25:15 07/02/2025

Trong đa phần các trường hợp người bệnh hoàn toàn có thể sử dụng bấm huyệt làm phương pháp hỗ trợ điều trị, vừa an toàn lại hiệu quả trong việc làm dịu cơn đau.

Các dấu hiệu cảnh báo trẻ mắc cúm cần nhập viện khẩn cấp

09:02:10 07/02/2025

Các biến chứng chủ yếu là suy hô hấp, viêm phổi, viêm thanh khí phế quản, viêm tai giữa, viêm não, viêm cơ tim, nhiễm khuẩn thứ phát..., thậm chí làm trầm trọng hơn tình trạng của bệnh nhi mắc bệnh nền, gia tăng nguy cơ tử vong.