Người dân thờ ơ với bệnh tan máu bẩm sinh

Mai Thị Diễm09:27 22/06/2019

Tan máu bẩm sinh được coi là căn bệnh ẩn trong cộng đồng và như quả bom nguyên tử, thế nhưng nhiều người dân khi mắc bệnh này vẫn còn thờ ơ, thậm chí không hiểu và còn chủ quan với căn bệnh này.

Theo Vnews

Nữ bác sĩ truyền "năng lượng" sống

Gắn bó với đơn vị điều trị bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) từ ngày đầu thành lập, TS.BS.Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã trải qua nhiều thăng trầm để vừa làm bác sĩ điều trị, vừa là người nhà người bệnh, truyền năng lượng sống cho những bệnh nhân mắc phải căn bệnh quái ác này.

Thalassemia từ lâu đã là nỗi buồn, nỗi ám ảnh của những gia đình không may có con mắc phải căn bệnh này. Thế nhưng, có một nữ bác sĩ, suốt nhiều năm qua luôn đồng hành cùng những bệnh nhân tan máu bẩm sinh. Mỗi ngày chị đều truyền thêm cho bệnh nhân niềm tin, niềm hy vọng vào cuộc sống, còn đối với những bệnh nhân ở Trung tâm Thalassemia, bóng dáng bác sĩ Hà đã quen thuộc, gần gũi như chính người nhà của họ.

Nặng lòng vì căn bệnh cần điều trị suốt đời

Bác sĩ Hà được phân công phụ trách Trung tâm Thalassemia mới thành lập năm 2011. Những ngày đầu khi lượng bệnh nhân ít, chỉ chừng 50 bệnh nhân nhưng họ hầu hết đều còn hoang mang về bệnh và sống thiếu niềm tin. Dù căn bệnh này đã được Việt Nam biết tới từ những năm 60, nhưng đã có rất nhiều đứa trẻ sinh ra mang gen bệnh từ sự thiếu hiểu biết của những ông bố, bà mẹ. Bác sĩ Hà kể, thời điểm ấy rất hiếm người đến khám và tư vấn vì họ sợ mang gen bệnh.

Bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà thăm khám cho bệnh nhân.

Là người đồng hành trong việc điều trị căn bệnh thalassime, bác sĩ Hà cho biết, hiện nay, số lượng bệnh nhân mới mắc phải căn bệnh nguy hiểm này vẫn tăng lên. Đáng lo ngại, những bệnh nhân mới là trẻ em dưới 10 tuổi chiếm tới 29% trên tổng số 2.398 bệnh nhân đến khám năm 2018. Điều này là do số lượng người mang gen bệnh trong cộng đồng rất cao và thông tin bệnh vẫn chưa được tất cả người dân biết đến. Bởi vậy, để kiểm soát tốt bệnh thalassemia, người dân cần phải thực hiện hai việc song song, đó là điều trị tốt cho bệnh nhân và phòng ngừa hiệu quả để không có trẻ em sinh ra mắc phải căn bệnh này.

Theo bác sĩ Hà thông tin, tan máu bẩm sinh là căn bệnh di truyền bẩm sinh cần điều trị suốt đời, nhưng có rất nhiều người không biết mình mang gen bệnh. Nhiều người kết hôn, sinh con bình thường nên không bao giờ ngờ tới mình mang gen bệnh. Những trường hợp này may mắn là bởi vợ/chồng không mang gen. Nhưng không phải ai cũng có xác xuất như trên, mà hàng chục nghìn người mang gen bệnh đã kết hôn với người cũng mang gen bệnh. Kết quả họ sinh ra những đứa con mắc bệnh thalassemia, căn bệnh bẩm sinh di truyền không có thuốc chữa. "Người mắc bệnh thalassemia phải truyền máu cả đời. Nếu trẻ điều trị muộn, điều trị không đúng phác đồ sẽ gây ra rất nhiều biến chứng như: Mũi bị tẹt, răng hô, ngực nhô, thấp bé, xạm da... Có nhiều trẻ đã tử vong sớm vì căn bệnh này", bác sĩ Hà phân tích.

Đơn cử, trường hợp một cháu nhỏ 7 tháng tuổi ở Đông Anh (Hà Nội) vào nhập viện điều trị thalassemia. "Nếu như ở vùng sâu, vùng xa không nói, nhưng ở ngay Thủ đô vẫn còn có những em bé mang căn bệnh này được sinh ra. Căn nguyên là do nhiều người dân chưa được tiếp cận với thông tin về bệnh thalassemia nên chưa biết để phòng tránh và sàng lọc trước sinh.Đây là một điều thiệt thòi cho chính tương lai của những đứa trẻ" - bác sĩ Hà chia sẻ.

Đặc biệt, phần lớn bệnh nhân đến viện điều trị muộn, biến chứng sang tim, gan, nội tiết. Có nhiều bệnh nhân ngoài 20 tuổi nhưng lại chỉ nhỏ như đứa trẻ lên 7 - 8, khuôn mặt bị biến dạng.Bên cạnh đó, người bệnh thalassemia có nỗi băn khoăn mà không phải ai cũng thấu hiểu, sợ hàng xóm biết mình mang gen di truyền bệnh, sợ bị xa lánh, nỗi buồn của bậc làm cha mẹ khi sinh ra con mắc bệnh...

Bởi vậy, cùng với những nỗ lực cập nhật về phương pháp điều trị, các bác sĩ tại Trung tâm đã tốn không ít thời gian, tâm sức để vừa làm bác sĩ điều trị, vừa làm người nhà người bệnh, giải thích cho họ về tình trạng bệnh, không được giấu bệnh và phải thật sự hiểu về bệnh mới sinh ra những đứa con không bị bệnh. Khi đã hiểu về bệnh dù không thể chữa khỏi nhưng vẫn có thể sống khỏe mạnh với bệnh, nhiều người đã sống tích cực, lạc quan hơn.

Thalassemia - khó chữa nhưng dễ phòng

Theo bác sĩ Hà, thalassemia là căn bệnh khó chữa khỏi nhưng không khó phòng - không sinh ra những trẻ em mang gen bệnh. Việt Nam đã có đủ điều kiện khoa học để chẩn đoán bệnh.Tuy nhiên, điều còn thiếu là nhận thức của người dân về bệnh. Bởi vậy, bác sĩ Hà mong muốn các cán bộ tại cơ sở chăm sóc sức khỏe ban đầu - những người gần dân nhất phải là người tuyên truyền thông tin đến người dân.

Hiện Trung tâm Thalassemia đều đặn tổ chức tư vấn thalassemia miễn phí vào 16h mỗi ngày."Tại sao chúng tôi không thu phí tư vấn, đó là để khích lệ người dân. Càng nhiều người đến tư vấn chúng tôi càng mừng, điều đó cho thấy số người đẻ con không bị bệnh sẽ càng ít đi"- bác sĩ Hà chia sẻ.Đầu năm 2019, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã có buổi ký kết thỏa thuận hợp tác tổ chức chương trình truyền thông, tư vấn, sàng lọc và chẩn đoán trước sinh bệnh thalassemia tại các khu vực có tỉ lệ mang gen cao...

Trải qua một thời gian dài tâm huyết, nguyện vọng nung nấu của các bác sĩ ở Trung tâm Thalassemia đã đi được một phần chặng đường. Giờ đây bệnh nhân, người nhà bệnh nhân không những hiểu biết sâu về bệnh, họ còn là những tuyên truyền viên tích cực. Nhiều bệnh viện, nhiều ngành chức năng đã quan tâm đến bệnh thalassemia. Đặc biệt vài năm gần đây, một số bệnh viện chuyên khoa sản đã thực hiện sàng lọc bệnh này cho các sản phụ.

Ngoài ra, cũng trong quá trình khám và điều trị cho nhiều trường hợp bệnh nhân, bác sĩ Hà và các bác sĩ trong viện đã viết cuốn sách về bệnh Thalassemia với những thông tin cực kỳ đơn giản, cơ bản cho người bệnh đọc và dễ hiểu. Để thân nhân, bệnh nhân nào tới viện cũng được phát sách để đọc hiểu bệnh cũng như được tư vấn kịp thời... tất cả nhằm hạn chế tối đa số trẻ sinh ra mắc phải căn bệnh nguy hiểm này.

Coi Trung tâm Thalassemia như mái nhà thứ hai, bác sĩ và điều dưỡng tại Trung tâm như người nhà thứ hai, những người bệnh thalassemia đã chung sống một cách hạnh phúc với bệnh. Không giấu niềm hạnh phúc vì những gì mình đã làm được, bác sĩ Hà bộc bạch: "Tôi đã truyền được năng lượng cho người bệnh, cho họ niềm tin hơn về cuộc sống nếu điều trị thường xuyên. Từ chỉ hơn 50 bệnh nhân, đến nay chúng tôi tiếp nhận số lượng bệnh nhân đông với 307 bệnh nhân nội trú và 40-50 bệnh nhân ngoại trú. Điều đó đồng nghĩa với những nỗ lực của chúng tôi trong tuyên truyền tới người dân nhận thức về căn bệnh này, cũng như vận động họ đến viện điều trị đã đạt được hiệu quả cao".

Nữ bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà ngậm ngùi chia sẻ, nhiều đồng nghiệp của chị không thích làm chuyên về điều trị thalassemia vì đây chỉ là một loại bệnh, nguyên tắc điều trị khá đơn giản, khó có cơ hội chữa khỏi.

Họ thường thích làm những cái khó, đa dạng để thử thách bản thân hay có những niềm vui khi chữa khỏi bệnh. Nhưng niềm vui của bác sĩ Hà tìm thấy trong công việc lại chính là động viên, chứng kiến người bệnh chung sống hạnh phúc với bệnh, đi học, kết hôn, sinh con khỏe mạnh và có cuộc sống như bao người bình thường.

Nguyễn Minh

Theo laodongthudo

Tầm soát bệnh tan máu bẩm sinh trước khi sinh con Nguyễn Hồng (26 tuổi, TP Yên Bái) hỏi: "Trong gia đình chồng sắp cưới của tôi có một người thân bị bệnh tan máu bẩm sinh nên việc điều trị rất tốn kém. Tôi tìm hiểu thì được biết bệnh này có di truyền. Có cách nào để sinh con khỏe mạnh nếu chồng tôi có mang gien bệnh này?". Bác sĩ Nguyễn...

Bạn thấy bài viết này có hữu ích không?

Có;

Không

Tin liên quan

Xem thêm Share

Xem nhiều

Sự cố chấn động điền kinh: VĐV bị đối thủ vụt gậy vào đầu, nghi vỡ hộp sọ02:05

TP.HCM: Xôn xao clip nhóm người ngang nhiên chặn xe kiểm tra giấy tờ06:11

Kế hoạch bắt cóc người đàn ông Trung Quốc, tống tiền 10 tỷ đồng ở TPHCM13:48

Ông Trump gợi ý ông Zelensky có thể ra đi vì từ chối thỏa thuận08:44

Ông Trump muốn đàm phán lại biên giới Mỹ - Canada07:42

Trung Quốc gửi thông điệp cứng rắn đến Đài Loan08:38

Ông Trump phát biểu tại quốc hội, một nghị sĩ bị mời ra ngoài09:32

Hàn Quốc: Hàng chục ngàn người xuống đường sau khi ông Yoon Suk Yeol được thả01:03

Israel lập 'kế hoạch địa ngục' phong tỏa Gaza, gây sức ép lên Hamas08:52

Phó tổng thống Mỹ: Lợi ích Mỹ bảo vệ Ukraine tốt hơn 20.000 quân08:22

Ông Trump tăng thuế lên hàng hóa Trung Quốc, Bắc Kinh đáp trả08:30

Tiêu điểm

Tin đang nóng

Tin mới nhất

Thực phẩm an toàn cho người cao huyết áp

07:07:52 12/03/2025

Người bị cao huyết áp cùng với việc dùng thuốc, thay đổi lối sống, thì áp dụng một chế độ ăn uống lành mạnh có thể làm giảm đáng kể mức huyết áp và giúp giảm nguy cơ mắc bệnh tim.

Dịch sởi diễn biến phức tạp tại một số địa phương

07:07:28 12/03/2025

Trung tâm Y tế huyện Nam Trà My phối hợp Trung tâm Kiểm soát Bệnh tật (CDC) tỉnh gửi mẫu bệnh phẩm đi xét nghiệm, kết quả 19 trường hợp xác định dương tính với sởi.

5 bài thuốc giảm mỡ máu hiệu quả

07:06:54 12/03/2025

Theo quan điểm Đông y, nguyên nhân chính dẫn đến rối loạn lipid máu là do chế độ ăn uống không hợp lý, chức năng tiêu hóa kém, làm ảnh hưởng đến sự vận hóa của tỳ vị, dẫn đến tích tụ chất béo trong máu.

Nhiều người bị chẩn đoán nhầm u não, ung thư... do mắc bệnh giun sán

07:06:10 12/03/2025

Tiến sỹ Hoàng Đình Cảnh, Viện trưởng Viện Sốt rét-Ký sinh trùng-Côn trùng Trung ương, Giám đốc Bệnh viện Đặng Văn Ngữ cho hay những năm gần đây các bệnh do ký sinh trùng ngày càng gia tăng.

Cứu sống người phụ nữ ngộ độc nguy kịch do ăn cá nóc

05:52:07 12/03/2025

Bác sĩ Diễm khuyến cáo, nếu có dấu hiệu nghi ngộ độc cá nóc như nôn mửa, tê môi, tê tay chân, lơ mơ, suy giảm ý thức, cần nhanh chóng đưa bệnh nhân đến cơ sở y tế gần nhất để được cấp cứu kịp thời, tránh nguy hiểm đến tính mạng.

Dấu hiệu nhận biết trẻ mắc bệnh tay chân miệng

05:34:49 12/03/2025

Diễn tiến bệnh kéo dài khoảng 5-7 ngày, có thể lâu hơn 10 ngày. Khoảng 90% trẻ mắc bệnh có thể tự khỏi, tuy nhiên, một số trường hợp có thể diễn tiến nặng, gây biến chứng nguy hiểm như viêm não, viêm cơ tim, suy tim, phù phổi cấp và thậ...

Bệnh sởi ở trẻ nhỏ: Cẩn trọng trước những biến chứng nguy hiểm

05:34:12 12/03/2025

Tổ chức Y tế thế giới (WHO) khuyến cáo tại các tỉnh, thành phố có nguy cơ cao và rất cao và những nơi hiện có chùm ca sởi (ghi nhận những trường hợp sởi chẩn đoán xác định), cần triển khai tiêm chủng chiến dịch vaccine ngừa sởi.

Một loại vaccine phụ nữ mang thai không nên bỏ qua

05:33:10 12/03/2025

Ở phụ nữ mang thai, vi khuẩn uốn ván có thể xâm nhập vào đường sinh dục trong quá trình sinh nở và gây uốn ván tử cung. Ở trẻ sơ sinh, vi khuẩn uốn ván dễ dàng xâm nhập vào dây rốn cắt, dẫn đến nhiễm trùng uốn ván sơ sinh.

Những thực phẩm người lớn tuổi nên ăn thường xuyên

05:30:47 12/03/2025

Người cao tuổi nên ăn cá béo ít nhất 2 lần mỗi tuần. Chọn các loại cá béo tươi ngon, có nguồn gốc rõ ràng. Chế biến cá béo bằng cách hấp, nướng hoặc áp chảo để giữ được nhiều dưỡng chất.

Mua thuốc giảm đau đầu cho chồng, vợ bất ngờ khi nghe lý do dược sĩ từ chối bán

05:29:37 12/03/2025

Tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Trung Nguyên, Giám đốc Trung tâm Chống độc (Bệnh viện Bạch Mai), cho hay uống thuốc giảm đau để khống chế cơn đau đầu, khó chịu sau những chầu nhậu là sai lầm.

Cứu sống bệnh nhân người Lào bị sốc nhiễm khuẩn, suy đa tạng

21:17:41 11/03/2025

Trước nguy cơ tử vong cao, dưới sự chủ trì của TS.BS Phạm Hồng Phương Phó Giám đốc Bệnh viện, Khoa Hồi sức tích cực đã tổ chức hội chẩn toàn viện với sự tham gia của các chuyên khoa sâu.

Những cách phòng tránh bệnh lý xương khớp dễ gặp vào mùa xuân

21:14:58 11/03/2025

Người bệnh có thể áp dụng một số biện pháp để giảm đau nhức và bảo vệ khớp bao gồm xoa bóp khớp nhẹ nhàng giúp lưu thông máu tốt hơn. Ngâm chân bằng nước ấm vào buổi tối giúp thư giãn cơ khớp.