Người dân thờ ơ với bệnh tan máu bẩm sinh

Mai Thị Diễm09:27 22/06/2019

Tan máu bẩm sinh được coi là căn bệnh ẩn trong cộng đồng và như quả bom nguyên tử, thế nhưng nhiều người dân khi mắc bệnh này vẫn còn thờ ơ, thậm chí không hiểu và còn chủ quan với căn bệnh này.

Theo Vnews

Nữ bác sĩ truyền "năng lượng" sống

Gắn bó với đơn vị điều trị bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) từ ngày đầu thành lập, TS.BS.Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã trải qua nhiều thăng trầm để vừa làm bác sĩ điều trị, vừa là người nhà người bệnh, truyền năng lượng sống cho những bệnh nhân mắc phải căn bệnh quái ác này.

Thalassemia từ lâu đã là nỗi buồn, nỗi ám ảnh của những gia đình không may có con mắc phải căn bệnh này. Thế nhưng, có một nữ bác sĩ, suốt nhiều năm qua luôn đồng hành cùng những bệnh nhân tan máu bẩm sinh. Mỗi ngày chị đều truyền thêm cho bệnh nhân niềm tin, niềm hy vọng vào cuộc sống, còn đối với những bệnh nhân ở Trung tâm Thalassemia, bóng dáng bác sĩ Hà đã quen thuộc, gần gũi như chính người nhà của họ.

Nặng lòng vì căn bệnh cần điều trị suốt đời

Bác sĩ Hà được phân công phụ trách Trung tâm Thalassemia mới thành lập năm 2011. Những ngày đầu khi lượng bệnh nhân ít, chỉ chừng 50 bệnh nhân nhưng họ hầu hết đều còn hoang mang về bệnh và sống thiếu niềm tin. Dù căn bệnh này đã được Việt Nam biết tới từ những năm 60, nhưng đã có rất nhiều đứa trẻ sinh ra mang gen bệnh từ sự thiếu hiểu biết của những ông bố, bà mẹ. Bác sĩ Hà kể, thời điểm ấy rất hiếm người đến khám và tư vấn vì họ sợ mang gen bệnh.

Bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà thăm khám cho bệnh nhân.

Là người đồng hành trong việc điều trị căn bệnh thalassime, bác sĩ Hà cho biết, hiện nay, số lượng bệnh nhân mới mắc phải căn bệnh nguy hiểm này vẫn tăng lên. Đáng lo ngại, những bệnh nhân mới là trẻ em dưới 10 tuổi chiếm tới 29% trên tổng số 2.398 bệnh nhân đến khám năm 2018. Điều này là do số lượng người mang gen bệnh trong cộng đồng rất cao và thông tin bệnh vẫn chưa được tất cả người dân biết đến. Bởi vậy, để kiểm soát tốt bệnh thalassemia, người dân cần phải thực hiện hai việc song song, đó là điều trị tốt cho bệnh nhân và phòng ngừa hiệu quả để không có trẻ em sinh ra mắc phải căn bệnh này.

Theo bác sĩ Hà thông tin, tan máu bẩm sinh là căn bệnh di truyền bẩm sinh cần điều trị suốt đời, nhưng có rất nhiều người không biết mình mang gen bệnh. Nhiều người kết hôn, sinh con bình thường nên không bao giờ ngờ tới mình mang gen bệnh. Những trường hợp này may mắn là bởi vợ/chồng không mang gen. Nhưng không phải ai cũng có xác xuất như trên, mà hàng chục nghìn người mang gen bệnh đã kết hôn với người cũng mang gen bệnh. Kết quả họ sinh ra những đứa con mắc bệnh thalassemia, căn bệnh bẩm sinh di truyền không có thuốc chữa. "Người mắc bệnh thalassemia phải truyền máu cả đời. Nếu trẻ điều trị muộn, điều trị không đúng phác đồ sẽ gây ra rất nhiều biến chứng như: Mũi bị tẹt, răng hô, ngực nhô, thấp bé, xạm da... Có nhiều trẻ đã tử vong sớm vì căn bệnh này", bác sĩ Hà phân tích.

Đơn cử, trường hợp một cháu nhỏ 7 tháng tuổi ở Đông Anh (Hà Nội) vào nhập viện điều trị thalassemia. "Nếu như ở vùng sâu, vùng xa không nói, nhưng ở ngay Thủ đô vẫn còn có những em bé mang căn bệnh này được sinh ra. Căn nguyên là do nhiều người dân chưa được tiếp cận với thông tin về bệnh thalassemia nên chưa biết để phòng tránh và sàng lọc trước sinh.Đây là một điều thiệt thòi cho chính tương lai của những đứa trẻ" - bác sĩ Hà chia sẻ.

Đặc biệt, phần lớn bệnh nhân đến viện điều trị muộn, biến chứng sang tim, gan, nội tiết. Có nhiều bệnh nhân ngoài 20 tuổi nhưng lại chỉ nhỏ như đứa trẻ lên 7 - 8, khuôn mặt bị biến dạng.Bên cạnh đó, người bệnh thalassemia có nỗi băn khoăn mà không phải ai cũng thấu hiểu, sợ hàng xóm biết mình mang gen di truyền bệnh, sợ bị xa lánh, nỗi buồn của bậc làm cha mẹ khi sinh ra con mắc bệnh...

Bởi vậy, cùng với những nỗ lực cập nhật về phương pháp điều trị, các bác sĩ tại Trung tâm đã tốn không ít thời gian, tâm sức để vừa làm bác sĩ điều trị, vừa làm người nhà người bệnh, giải thích cho họ về tình trạng bệnh, không được giấu bệnh và phải thật sự hiểu về bệnh mới sinh ra những đứa con không bị bệnh. Khi đã hiểu về bệnh dù không thể chữa khỏi nhưng vẫn có thể sống khỏe mạnh với bệnh, nhiều người đã sống tích cực, lạc quan hơn.

Thalassemia - khó chữa nhưng dễ phòng

Theo bác sĩ Hà, thalassemia là căn bệnh khó chữa khỏi nhưng không khó phòng - không sinh ra những trẻ em mang gen bệnh. Việt Nam đã có đủ điều kiện khoa học để chẩn đoán bệnh.Tuy nhiên, điều còn thiếu là nhận thức của người dân về bệnh. Bởi vậy, bác sĩ Hà mong muốn các cán bộ tại cơ sở chăm sóc sức khỏe ban đầu - những người gần dân nhất phải là người tuyên truyền thông tin đến người dân.

Hiện Trung tâm Thalassemia đều đặn tổ chức tư vấn thalassemia miễn phí vào 16h mỗi ngày."Tại sao chúng tôi không thu phí tư vấn, đó là để khích lệ người dân. Càng nhiều người đến tư vấn chúng tôi càng mừng, điều đó cho thấy số người đẻ con không bị bệnh sẽ càng ít đi"- bác sĩ Hà chia sẻ.Đầu năm 2019, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã có buổi ký kết thỏa thuận hợp tác tổ chức chương trình truyền thông, tư vấn, sàng lọc và chẩn đoán trước sinh bệnh thalassemia tại các khu vực có tỉ lệ mang gen cao...

Trải qua một thời gian dài tâm huyết, nguyện vọng nung nấu của các bác sĩ ở Trung tâm Thalassemia đã đi được một phần chặng đường. Giờ đây bệnh nhân, người nhà bệnh nhân không những hiểu biết sâu về bệnh, họ còn là những tuyên truyền viên tích cực. Nhiều bệnh viện, nhiều ngành chức năng đã quan tâm đến bệnh thalassemia. Đặc biệt vài năm gần đây, một số bệnh viện chuyên khoa sản đã thực hiện sàng lọc bệnh này cho các sản phụ.

Ngoài ra, cũng trong quá trình khám và điều trị cho nhiều trường hợp bệnh nhân, bác sĩ Hà và các bác sĩ trong viện đã viết cuốn sách về bệnh Thalassemia với những thông tin cực kỳ đơn giản, cơ bản cho người bệnh đọc và dễ hiểu. Để thân nhân, bệnh nhân nào tới viện cũng được phát sách để đọc hiểu bệnh cũng như được tư vấn kịp thời... tất cả nhằm hạn chế tối đa số trẻ sinh ra mắc phải căn bệnh nguy hiểm này.

Coi Trung tâm Thalassemia như mái nhà thứ hai, bác sĩ và điều dưỡng tại Trung tâm như người nhà thứ hai, những người bệnh thalassemia đã chung sống một cách hạnh phúc với bệnh. Không giấu niềm hạnh phúc vì những gì mình đã làm được, bác sĩ Hà bộc bạch: "Tôi đã truyền được năng lượng cho người bệnh, cho họ niềm tin hơn về cuộc sống nếu điều trị thường xuyên. Từ chỉ hơn 50 bệnh nhân, đến nay chúng tôi tiếp nhận số lượng bệnh nhân đông với 307 bệnh nhân nội trú và 40-50 bệnh nhân ngoại trú. Điều đó đồng nghĩa với những nỗ lực của chúng tôi trong tuyên truyền tới người dân nhận thức về căn bệnh này, cũng như vận động họ đến viện điều trị đã đạt được hiệu quả cao".

Nữ bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà ngậm ngùi chia sẻ, nhiều đồng nghiệp của chị không thích làm chuyên về điều trị thalassemia vì đây chỉ là một loại bệnh, nguyên tắc điều trị khá đơn giản, khó có cơ hội chữa khỏi.

Họ thường thích làm những cái khó, đa dạng để thử thách bản thân hay có những niềm vui khi chữa khỏi bệnh. Nhưng niềm vui của bác sĩ Hà tìm thấy trong công việc lại chính là động viên, chứng kiến người bệnh chung sống hạnh phúc với bệnh, đi học, kết hôn, sinh con khỏe mạnh và có cuộc sống như bao người bình thường.

Nguyễn Minh

Theo laodongthudo

Tầm soát bệnh tan máu bẩm sinh trước khi sinh con Nguyễn Hồng (26 tuổi, TP Yên Bái) hỏi: "Trong gia đình chồng sắp cưới của tôi có một người thân bị bệnh tan máu bẩm sinh nên việc điều trị rất tốn kém. Tôi tìm hiểu thì được biết bệnh này có di truyền. Có cách nào để sinh con khỏe mạnh nếu chồng tôi có mang gien bệnh này?". Bác sĩ Nguyễn...

Bạn thấy bài viết này có hữu ích không?

Có;

Không

Tin liên quan

Xem thêm Share

Xem nhiều

Thấy gì từ câu nói "Mày có biết tao là ai không?"01:00

Tình báo Israel cài thuốc nổ trong máy ly tâm hạt nhân Iran09:17

3 người giàu nhất thế giới sẽ dự lễ nhậm chức của ông Trump08:24

Xác minh người mặc đồ GrabBike chỉnh tín hiệu đèn giao thông ở TPHCM12:11

Ông Trump và ông Biden đều nhận công về thỏa thuận ngừng bắn ở Gaza09:00

Rộ tin Hamas đồng ý thỏa thuận ngừng bắn, thả con tin tại Gaza08:14

Trung Quốc thông báo điện đàm ông Tập-ông Trump, TikTok không qua ải Tòa Tối cao Mỹ09:17

Iran hé lộ tàu do thám hiện đại trong cuộc tập trận rầm rộ17:48

Phe ông Yoon cáo buộc lãnh đạo cơ quan điều tra 'vi phạm bí mật quân sự'09:51

Hàng loạt diễn biến trước lễ nhậm chức của ông Trump09:58

Căn cứ hải quân ngầm ở độ sâu 500 m của Iran08:37

Tiêu điểm

Tin đang nóng

Tin mới nhất

Ứng dụng khoa học kỹ thuật hiện đại trong khám, chữa bệnh

10:52:21 22/01/2025

Sau khi thăm khám, các bác sĩ chẩn đoán cháu Hưng bị suy hô hấp, nhiễm khuẩn nặng, thiếu máu, rối loạn đông máu, tiên lượng rất xấu, có thể tử vong.

Cảnh giác nguy cơ tai nạn sinh hoạt ở trẻ em dịp Tết

06:31:15 22/01/2025

Sau quá trình hồi sức tích cực bằng các biện pháp thở máy, ổn định huyết động, sử dụng kháng sinh và biện pháp hạ thân nhiệt chủ động để bảo vệ não, các trẻ đã ổn định sức khỏe. Tuy nhiên, trẻ vẫn cần theo dõi các di chứng thần kinh.

Điều gì xảy ra với cơ thể bạn khi bạn uống sữa mỗi ngày?

06:28:03 22/01/2025

Sữa chứa tryptophan, một loại axit amin giúp thư giãn và buồn ngủ, hỗ trợ giấc ngủ ngon. Do đó, để thức đẩy thư giãn cũng như ngủ ngon, bạn nên bổ sung sữa vào chế độ ăn của mình.

Leo cầu thang có tác dụng gì?

06:23:07 22/01/2025

TS. Qi cho biết, nghiên cứu này cung cấp bằng chứng mới về tác dụng bảo vệ của việc leo cầu thang đối với nguy cơ mắc ASCVD, đặc biệt là đối với những người có nhiều yếu tố nguy cơ mắc ASCVD.

6 loại thực phẩm giúp bác sĩ trẻ hơn tuổi thật 20 tuổi

06:12:41 22/01/2025

Cá hồi là một trong những loại cá có hàm lượng axit béo omega-3 cao, rất quan trọng cho sức khỏe tim mạch, cung cấp năng lượng và xây dựng tế bào. Thêm cá hồi vào thực đơn của gia đình sẽ giúp có lợi cho sức khỏe.

Bảo vệ sức khỏe trước thềm Tết Nguyên đán

05:57:02 22/01/2025

Đây cũng là điều kiện thuận lợi cho các vi khuẩn, virus gây bệnh phát triển, tiềm ẩn nguy cơ bùng phát dịch bệnh trong cộng đồng. Các chuyên gia y tế đưa ra nhiều khuyến cáo về cách bảo vệ sức khỏe trong giai đoạn này.

4 dấu hiệu sớm của bệnh phổi tắc nghẽn mạn tính

05:54:50 22/01/2025

Khó thở, hụt hơi có thể là một trong những dấu hiệu đầu tiên của COPD. Sau khi đi bộ nhiều giờ hoặc leo núi, nếu bạn bắt đầu nhận thấy mình cảm thấy rất mệt mỏi và hụt hơi suốt cả ngày, đây là dấu hiệu ban đầu cho thấy phổi đang yếu đi.

Đắk Lắk: 2 bệnh nhân tử vong vì bệnh dại trong 1 tháng

05:47:57 22/01/2025

Theo người nhà, bệnh nhân làm nghề buôn bán chó nên thường xuyên tiếp xúc với chó, mèo. Cách đây 2 năm bệnh nhân bị chó cắn nhưng không tiêm vaccine phòng bệnh.

Loại cỏ dại mọc đầy trên núi: Hoa nở như kim cương, được ví như 'nhân sâm' không phải ai cũng biết

05:40:12 22/01/2025

Tất nhiên, khi lá non phát triển với số lượng lớn, để tận dụng tối đa nguồn lá non này người ta thường chế biến thành các sản phẩm khác như phơi khô, làm đồ uống để bảo quản được lâu hơn.

Kiểu ăn 'kỳ lạ' giúp tan mỡ bụng, chống tiểu đường

05:26:43 22/01/2025

Một kiểu ăn bất thường vừa được chứng minh là an toàn và có thể cải thiện nhiều vấn đề sức khỏe, làm tan mỡ bụng.

Uống nước cam mỗi sáng có tác dụng gì?

05:45:36 21/01/2025

Một nghiên cứu khác xác nhận những người tham gia uống hơn nửa cốc nước cam mỗi ngày trong hơn 20 năm có tỷ lệ tăng huyết áp thấp hơn, giảm nguy cơ mắc bệnh tim mạch.

Ăn cà rốt có tốt cho người bệnh đái tháo đường không?

05:42:14 21/01/2025

Các hợp chất hoạt tính sinh học chính trong cà rốt là falcarinol và falcarindiol. Bên cạnh đặc tính kháng nấm, các hợp chất này còn có tác dụng kháng khuẩn, chống viêm.