Nghị lực sống của anh em sinh đôi mang bệnh bạch tạng

Mang trong mình chứng bệnh bạch tạng toàn phần với nhiều thị phi, bất hạnh, nhưng cả hai em đã khiến nhiều người phải khâm phục vì khát vọng sống và ý chí vươn lên.

Nỗi đau ngày lọt lòng mẹ

Đến với nhau, lần lượt sinh con gái đầu đến hai đứa con trai nối tiếp, anh Thắng chị Thanh ở xóm 6, xã Hà Linh, huyện Hương Khê (Hà Tĩnh) tính vượt cạn thêm lần nữa với hi vọng sẽ sinh thêm một bé gái cho tròn trịa cặp đôi. Cho tới ngày chị Thanh sắp vượt cạn vợ chồng anh Thắng vẫn hi vọng sẽ sinh được bé gái như ý muốn. Hai bé trai lần lượt chào đời, nhưng đều có những biểu hiện khác thường: nước da màu hồng, tóc trắng, cặp mắt mắt màu hồng pha lẫn xanh dương. Bác sĩ cho biết hai anh em sinh đôi mắc chứng bệnh bạch tạng toàn phần, một chứng bệnh bẩm sinh không thể chữa trị.

Chứng bệnh bách tạng toàn thân khiến Nguyễn Xuân Huy và Nguyễn Xuân Hùng rất khó khăn mỗi khi phải tiếp xúc ánh sáng

Dẫu đã được thông báo về chứng bệnh của con, nhưng những ngày sau khi đưa 2 con từ trạm xá trở về nhà, vợ chồng anh Thắng vẫn tin vào một phép màu có thể làm thay đổi số phận của chúng. Anh chị đặt tên 2 đứa con sinh đôi tội nghiệp là Nguyễn Xuân Huy và Nguyễn Xuân Hùng. Tình yêu của đôi vợ chồng nghèo dành cho bé Hùng, bé Huy thật mãnh liệt. Sống cảnh túng thiếu triền miên, nhưng anh Thắng chị Thanh vẫn làm đủ mọi cách để cố thay đổi số phận của 2 đứa con trai. Ai bày ở đâu có thầy giỏi, thuốc hay vợ chồng anh Thắng chị Thanh cũng lần tìm đến. Nhưng càng đi vợ chồng anh Thắng chị Thanh chỉ có chuốc thêm nỗi thất vọng đến tột cùng.

Một tuổi, hai tuổi rồi cao hơn nữa, chứng bệnh bạch tạng toàn thân càng hiện rõ trên con người của Hùng và Huy. Càng lớn các triệu chứng bệnh càng rõ. Đôi mắt không thể nhìn trực tiếp vào ánh sáng mặt trời.

Không chỉ chịu bất hạnh về cơ thể không bình thường, nhiều lúc hai bé Huy, Hùng còn sống cảnh tủi nhục vì bị các bạn cùng trang lứa, thậm chí cả người lớn lảng tránh, thị phi. Đã không biết bao lần anh Thắng chị Thanh thầm rơi nước mắt vì thương con không có bạn. Đã bao lần anh chị đã phải bỏ cả công việc chỉ để dành thành gian ôm ấp, vỗ về hai con. Cũng vì nỗi đau ấy mà dù nghèo khó, vất vả anh Thắng chị Thanh cũng quyết tâm cho con tới trường, quyết không để hai con mù cái chữ. Năm tháng với bao sóng gió bão bùng, giờ cặp anh em sinh đôi Châu Xuân Hùng, Châu Xuân Huy đã học hết cấp 1.

Cho một giấc mơ…

Cơ thể không lành lặn như bao tấm thân khác, bố mẹ nghèo khó sống cảnh làm thuê, nhưng bù lại ở cặp đôi song sinh đặc biệt này lại có một sức sống mãnh liệt, một ý chí vươn lên thật đáng khâm phục.

Dù mang trong mình chứng bệnh bạch tạng toàn thân nhưng Huy và Hùng có khát khao cháy bỏng trở thành người có ích cho xã hội

Trong căn nhà thiếu thốn rộng mấy chục mét vuông vốn được chính quyền địa phương, bà con lối xóm hỗ trợ bố mẹ các em xây cất lại sau khi căn nhà nhỏ đã bị trận lũ lịch sử 2010 cuốn phăng, 2 em đã khiến tôi phải bật khóc vì giọng hát trong trẻo, hồn nhiên và cả những suy nghĩ đầy nhân văn mong muốn trở thành ca sỹ để có cơ hội sẻ chia, giúp đỡ các bạn cùng cảnh ngộ.

Huy và Hùng tâm sự, mấy năm nay hai anh em là những ca sỹ nhí tại các đám cưới trong xã và cả các xã lân cận. Việc trở thành cặp “ca sỹ” hát tại các đám cưới với Huy, Hùng cũng rất tình cờ. Hai năm trước, lần cùng mẹ đến dự đám cưới của một người bà con Huy, Hùng xung phong hát một bài. Tưởng góp vui, ai dè sau khi hai em vừa kết thúc bài hát cũng là lúc tiếng tràng vỗ tay không ngớt. Một lần, hai lần, Huy, Hùng không rõ đã hát bao nhiêu lần ở các đám cưới. Tiền thù lao thì tùy, ai cho các em được bao nhiêu các em nhận nhận bấy nhiêu, có khi chỉ dăm mười ngàn đủ để mua bó rau cho mẹ.

Tự tin vào khả năng của mình Huy và Hùng cùng mơ ước sau này sẽ trở thành những ca sỹ. “Mong muốn lớn nhất của chúng cháu là trở thành ca sỹ. Đó không chỉ là niềm vui, mà sẽ giúp chúng cháu có cơ hội để kiếm tiền hỗ trợ, giúp đỡ các bạn cùng cảnh ngộ, cùng chịu bệnh tật như chúng em” – cậu bé Huy mơ ước về tương lai.

Dẫu biết mơ ước đó của Huy và Hùng rất khó trở thành sự thật, bởi ngay cả một chiếc đàn guitar để các em tập hằng ngày cũng còn quá xa xỉ. Nhưng bấy nhiêu đó thôi cũng đủ để khiến người đối diện ngưỡng mộ, cảm phục về khát vọng sống của cặp song sinh mang trong mình chứng bệnh bạch tạng toàn thân.

Theo Dantri