Nghị lực của đôi vợ chồng khi 3 con khỏe mạnh cùng mắc bệnh lạ

‘3 đứa con của tôi sinh ra bình thường. Chúng biết đọc khi mới 3 tuổi. Nhưng đến 5-7 tuổi, bi kịch ập đến’, ông bố Singapore kể.

Theo Theasianparent, David Lang và vợ, chị Seow Loo Geok, có 3 đứa con. Con gái Justina sinh năm 1991, hai con trai Timothy và Titus lần lượt sinh năm 1993 và 1996. Cả ba đều phát triển bình thường, ngoan ngoãn và rất thông minh, đều biết đọc khi mới lên 3 tuổi. Thế nhưng những triệu chứng bất thường dần xuất hiện khi các em bước sang tuổi thứ 5, thứ 7.

Ba con của David đều bị mắc chứng bệnh rối loạn chuyển hóa di truyền cực hiếm gặp, được gọi là Niemann-Pick Disease Type C. Trên thế giới chỉ có khoảng 400 trẻ em mắc bệnh này, thường qua đời ở lứa tuổi 15-19.

3 bé Singapore khi sinh ra đều rất khỏe mạnh và phát triển bình thường cho đến khi 5-7 tuổi. Ảnh: Theasianparent.

Gia đình David định cư ở Mỹ khi con gái cả Justina có triệu chứng bệnh đầu tiên. “Giáo viên mẫu giáo nói rằng con gái tôi không nghe lời và thường xuyên ra khỏi lớp học. Tôi cũng nhận ra con bé bắt đầu sợ những người khác. Justina càng ngày càng có những biểu hiện lạ như nhìn chằm chằm một thứ, trống rỗng trong vài giây sau những cơn co giật. Tôi nghĩ có thể do con bé quá căng thẳng với môi trường học ở Mỹ nên quyết định đưa cả gia đình về Singapore”, anh David kể lại.

Tuy nhiên tình hình không trở nên tốt hơn. Justina bắt đầu có nhiều cơn động kinh, co giật. Sau đó mất khả năng nói chuyện, hát, nuốt và thậm chí không thể nuốt nước bọt của mình.

Cô dần mất khả năng đứng, đi bộ và phải ngồi trên xe lăn trước 9 tuổi. Nhưng ngay cả khi ngồi, Justina bị vẹo cột sống, cong trên 90 độ. Đến năm 12 tuổi, các bác sĩ phải mở khí quản giúp cô thở.

Chưa biết phải làm sao với đứa con gái đầu lòng, vợ chồng David đau đớn phát hiện những triệu chứng tương tự ở cậu con trai thứ 2 Timothy khi con lên 7 tuổi. Timothy qua đời năm 2004 sau khi bị hôn mê và co giật.

Các bác sĩ sau đó đã tiến hành kiểm tra bé út Titus và xác nhận em cũng bị mắc căn bệnh này. Những biểu hiện ngày một rõ rệt, và giống hệt hai anh chị.

Gia đình David trở nên khánh kiệt vì phải chữa bệnh cho con. “Thu nhập của chúng tôi dưới 5.000 đôla Sing nhưng hàng tháng phải chi từ 7.000 tới 10.000 đôla, thậm chí nhiều hơn tiền viện phí, thuốc thang”, anh David nói.

Không thể bỏ việc vì còn trên vai gánh nặng tài chính, anh David vẫn giảng dạy tại trường Kinh thánh Singapore. Anh được nhà trường linh hoạt thời gian để chăm sóc con.

Vợ chồng David kiên trì chữa bệnh và chăm sóc các con từng tí một. Ảnh: Theasianparent.

Từ khi con bị bệnh, chị Seow Loo Geok phải nghỉ việc ở nhà. Anh chị thuê thêm 2 người giúp việc giúp nấu ăn, dọn dẹp nhà cửa và hỗ trợ trông bọn trẻ ban ngày. Ban đêm hai vợ chồng lại thay nhau thức chăm con vì sợ con rút ống thông khí và lên cơn động kinh.

“Trong khi các bậc cha mẹ khác tìm thấy niềm vui của họ khi con vượt qua kỳ thi và lấy bằng đại học. Còn chúng tôi, hạnh phúc nhỏ nhoi chỉ là được nhìn thấy con cười, khỏe mạnh mỗi ngày”, anh David nói.

Ông bố cho biết chính bản thân học được nhiều điều từ con mình, đó là lòng can đảm, nỗ lực chiến đấu với bệnh tật, tìm kiếm niềm vui từ những điều đơn giản nhất.

Hai anh chị thường xuyên đưa các con ra ngoài thay đổi không khí, không ngần ngại ánh mắt của những người xung quanh. Họ cho biết sẽ dành toàn bộ những gì mình có để lo cho con.

Anh David mới đây đã được nhận giải thưởng “Người chăm sóc tận tụy” cho những nỗ lực không biết mệt mỏi trong hành trình chăm con suốt thời gian qua.

Mộc Miên

Theo vnexpress.net