Một cái ôm nhẹ cũng có thể làm cậu bé… tử vong
Sinh ra với một hội chứng cực kỳ hiếm gặp, cậu bé John Hudson Dilgen (15 tuổi, ở New York, Mỹ) chỉ cần một cái ôm nhẹ cũng có thể… tử vong.
Ảnh minh họa
Hội chứng này là bệnh ly thượng bì bóng nước (Epidermolysis bullosa), khiến da của Dilgen luôn bị phồng rộp và rách nếu có ai đó vô tình chạm vào cho dù là một cái chạm nhẹ. Chính vì vậy, da dễ bị nhiễm trùng dẫn đến tử vong.
Những vết thương mở phủ khoảng 95% cơ thể cậu bé. Hằng ngày, cậu bé phải quấn băng khắp toàn cơ thể để giảm nguy cơ bị nhiễm khuẩn, theo Daily Mail ngày 20.11.
Mỗi lần tắm, cậu bé cảm thấy rất đau đớn. Tuy nhiên, bây giờ cậu đã quen cảm giác và biết bản thân mình cần làm gì để giúp giảm đau.
Hai lần mỗi ngày cậu bé đều uống thuốc bao gồm cả thuốc kháng sinh. Với tình trạng sức khỏe như vậy, ba mẹ phải chăm sóc cậu suốt 24 giờ một ngày.
Ông John Dilgen (ba của bé) cho biết để chăm sóc con trai, họ phải học và tìm hiểu từ nhiều nguồn và “trong thời gian đầu chăm sóc con trai, đúng là thật kinh khủng”.
Mặc dù đau đớn vậy nhưng cậu bé Dilgen rất dũng cảm vượt qua và hạnh phúc mỉm cười.
Dưới sự giúp đỡ của Quỹ từ thiện The Stephen Siiler Tunnel to Tower Foundation, gia đình của Dilgen đã có được căn nhà mới đáp ứng nhu cầu điều trị cho cậu bé. Chẳng hạn, ngôi nhà có một bàn điều trị và một máy để nâng cậu bé di chuyển khắp mọi nơi trong nhà dễ dàng hơn.
Cậu bé đã trở thành một người đi truyền cảm hứng cho những người có cùng hoàn cảnh và tổ chức nhiều sự kiện từ thiện để gây quỹ cho nghiên cứu.
Video đang HOT
“Khi tôi đi nói chuyện với mọi người, tôi chỉ nói sự thật về bản thân tôi để nhiều người càng hiểu hơn về căn bệnh này và biết cách chăm sóc cũng như giúp đỡ những trẻ bị bệnh này. Căn bệnh này ảnh hưởng suốt cả cuộc đời tôi”, Dilgen nói với Daily Mail.
Dilgen cho biết thêm, em hi vọng ngày nào đó có thể làm một điều gì đó để giúp người khác.
Tỉ lệ trẻ mắc bệnh này ở Mỹ là 1/50.000, theo Daily Mail.
Theo thanhnien
Vào viện đón cặp song sinh chào đời nhưng mẹ đã phải ôm 2 chiếc hộp trở về vì một hội chứng nguy hiểm
Rất khó khăn mới có thể có con, nhưng may mắn vẫn không mỉm cười với cặp vợ chồng trẻ khi họ vào viện đón cặp song sinh chào đời mà không được bế con về nhà. Thay vào đó, họ phải đau đớn ôm hai chiếc hộp trở về vì một hội chứng hiếm gặp nhưng vô cùng nguy hiểm.
Cặp vợ chồng bất hạnh đó là Caroline Willis, 26 tuổi và chồng cô, anh Lee Brightman, 30 tuổi đến từ Bedfordshire, Anh. Caroline mang thai đôi hai bé trai và tưởng như hai vợ chồng sắp được chào đón cặp song sinh chào đời nhưng tai họa đã ập đến.
Caroline đã sinh non hai bé Leo và Tyler ở tuần thai thứ 25. Bé Leo đã chết lưu trong bụng mẹ trước khi chào đời còn bé Tyler cũng qua đời 18 ngày sau đó. Hai bé được chẩn đoán mắc hội chứng truyền máu song thai sau khi Caroline bị đau bụng dữ dội ở tuần thai thứ 24.
Cặp đôi đã rất khó khăn mới có con nhưng vẫn không được làm cha mẹ.
Chồng cô là Lee Brightman đã cáo buộc Bệnh viện Stoke Mandeville không coi trọng các triệu chứng bất thường của Caroline nên dẫn đến hậu qủa nghiêm trọng. Caroline đau đớn chia sẻ: " Nếu nhân viên y tế can thiệp nhanh hơn, chúng tôi tin rằng hai con trai của chúng tôi sẽ có cơ hội sống sót. Chúng tôi bước ra khỏi bệnh viện với hai chiếc hộp kỉ niệm để đằng sau xe hơi thay vì hai con đáng yêu của chúng tôi. Thật đau đớn".
Nỗi đau mất con dường như tăng lên gấp bội khi Caroline không phải có thai tự nhiên mà đã phải rất vất vả mới có được các con. Cô bị buồng trứng đa nang và đã phải nhờ đến phương pháp thụ tinh trong ống nghiệm mới có thai. " Đó là một cơn ác mộng sau một cơn ác mộng khác", cô tâm sự.
Nỗi đau mất con dường như tăng lên gấp bội khi Caroline không phải có thai tự nhiên mà đã phải rất vất vả mới có được các con.
Caroline cho biết cô vẫn mang thai hoàn toàn bình thường cho đến khi bắt đầu trải qua những cơn đau bất thường vào tháng thứ sáu của thai kỳ. " Tôi đã cố gắng để có được một cuộc hẹn với bệnh viện Stoke Mandeville. Chúng tôi đã đến ba lần trong tuần đó nhưng kết quả kiểm tra đều cho thấy mọi thứ vẫn ổn", cô nói.
Thế nhưng, Willis vẫn phải chịu những cơn đau thắt bụng mà không biết lý do. Cô chỉ được thông báo rằng cặp song sinh đã mắc phải hội chứng truyền máu song thai sau một lần siêu âm trước khi sinh. " Leo đã bị suy tim và qua đời khi chào đời. Tyler là một chiến binh nhỏ, con cực kì bé nhỏ và cũng chỉ chống chọi được 18 ngày sau đó", người mẹ xót xa nói.
Cặp song sinh chào đời ở tuần 25 khi còn rất nhỏ, mỗi bé chỉ nặng 0,68kg.
Cặp song sinh sinh ra, mỗi bé chỉ nặng 0,68kg. Sau khi biết con không qua khỏi, cặp đôi quyết định chụp hình với con trai của họ. " Chẳng còn lời nào diễn tả được nỗi đau khi chúng kiến con trai mất ngay trước mặt. Chúng tôi ôm Leo và nói với thằng bé rằng chúng tôi yêu nó biết bao nhiêu", Caroline nói. Trong 18 ngày tiếp sau đó, bé Tyler đã kiên cường chiến đấu và luôn được bao quanh bởi các bác sĩ và y tá nhưng đến ngày 26/5, tình trạng của bé biến chuyển tồi tệ. Vì linh tính được điều gì đó không ổn, cặp vợ chồng đã phải đưa ra quyết định đau lòng nhất từ trước đến giờ đó là đồng ý cho các bác sĩ ngừng máy thở cho con: " Lúc 3 giờ sáng, chúng tôi đồng ý và nói họ dừng chữa trị lại. Chúng tôi đã ôm con từ 3 giờ sáng đến 7 giờ sáng. Bố mẹ tôi đã đến và nói lời tạm biệt. Và một giờ sau, chúng tôi yêu cầu các y tá tháo máy thở và trái tim của bé ngừng đập", anh Lee nhớ lại.
Bé Tyler đã kiên cường chiến đấu và luôn được bao quanh bởi các bác sĩ và y tá nhưng đến ngày 26/5, tình trạng của bé biến chuyển tồi tệ.
Để luôn có thể nhớ về con, cặp vợ chồng đã được tặng 2 chiếc hộp kỷ niệm với những món đồ và bức ảnh chụp của hai bé Leo và Tyler khi trở về nhà.
Hội chứng truyền máu song thai nguy hiểm thế nào
Hội chứng truyền máu song thai (Twin-twin transfusion syndrome - TTTS) xảy ra trong thai kỳ khi cặp song sinh cùng trứng chia sẻ một bánh nhau. Khi mắc phải hội chứng truyền máu song thai, một em bé sẽ nhận được quá nhiều máu, còn em bé còn lại sẽ nhận được quá ít máu. Nguyên nhân là do sự mất cân bằng giữa các mạch máu giữa 2 em bé và nhau thai.
Trung tâm thông tin di truyền và bệnh hiếm GARD thuộc Trung tâm Khoa học ứng dụng tiến bộ quốc gia Hoa Kỳ NCATS xếp TTTS vào nhóm những bệnh lý hiếm gặp, nguy hiểm và còn nhiều hạn chế trong điều trị. Theo Hiệp hội truyền máu song thai tại Mỹ, hội chứng này xảy ra với khoảng 15% trường hợp mang thai song sinh có chung nhau thai. Điều này có nghĩa là tỷ lệ mắc hội chứng truyền máu song thai là 1/1.000.
Đa số trường hợp mắc hội chứng truyền máu song thai đều là hậu quả của việc xuất hiện các bất thường trong các mạch máu ở bánh nhau.
Trong những trường hợp mang thai mắc hội chứng truyền máu song thai, một em bé sẽ truyền máu qua các động mạch đến bánh nhau, nhưng sẽ không nhận đủ lượng máu có chứa oxy và dinh dưỡng quay trở lại từ bánh nhau thông qua tĩnh mạch. Em bé còn lại, thì lại nhận được nhiều máu thông qua tĩnh mạch hơn, so với lượng máu mà bé truyền đi thông qua các động mạch. Đây là một tình trạng nguy hiểm cho cả 2 em bé. Em bé truyền nhiều máu đi thường sẽ có kích thước nhỏ hơn và bị thiếu chất dinh dưỡng, cũng như oxy, trong khi em bé nhận nhiều máu lại có một hệ tuần hoàn luôn phải làm việc quá tải, dẫn đến suy giảm chức năng tim mạch.
Đa số trường hợp mắc hội chứng truyền máu song thai đều là hậu quả của việc xuất hiện các bất thường trong các mạch máu ở bánh nhau. Ngoài ra, còn có một số nguyên nhân khác dẫn đến tình trạng này vẫn chưa được biết rõ.
Các triệu chứng của hội chứng truyền máu song thai
Hội chứng truyền máu song thai thường sẽ được phát hiện ra thông qua việc siêu âm và sàng lọc trước sinh, trước khi bạn cảm nhận được các triệu chứng. Khi hội chứng này bắt đầu phát triển, thì các triệu chứng của bạn cũng sẽ xuất hiện. Và những triệu chứng của bạn sẽ giống như triệu chứng của em bé có hệ tuần hoàn phải làm việc quá mức (em bé nhận nhiều máu). Bạn có thể sẽ bị:
- Phù nặng.
- Nôn mửa.
- Tăng huyết áp.
Hãy đi khám bác sĩ ngay nếu thai kỳ của bạn bị ảnh hưởng bởi hội chứng truyền máu song thai và nếu bạn xuất hiện bất cứ triệu chứng nào ở trên. Bạn có thể sẽ phải nhập viện để kiểm soát triệu chứng và theo dõi tình hình của 2 em bé.
Nguồn: Dailymail, Healthline
Phát hiện mới về tác hại của uống rượu, hút thuốc đối với thai phụ Phát hiện mới cho thấy việc thai phụ hút thuốc, uống rượu bia sẽ gây tác hại nguy hiểm hơn những gì mọi người vẫn nghĩ. Hút thuốc lá và uống rượu bia không những làm chậm sự phát triển của thai nhi mà có thể khiến thai nhi tử vong - SHUTTERSTOCK Thuốc lá và cồn không những làm chậm sự phát...