Mẹ sốc nặng khi vừa sinh con, bác sĩ yêu cầu bố bé không được chụp hình, mẹ phải đi găng tay bế bé

“Mọi thứ đều ổn khi tôi mang thai con. Nhưng khi con vừa chào đời thì bác sĩ đã yêu cầu chồng tôi không được chụp hình em bé nữa”, chị kể.

Vừa mới chào đời, cô bé Harper Foy, sinh sống tại Washington (Mỹ), đã phải bước vào ca phẫu thuật khẩn cấp để cứu lấy cánh tay và đôi chân, vì bé gái mắc phải căn bệnh lchthyosis Harlequin – một chứng rối loạn di truyền hiếm gặp và nghiêm trọng. Hội chứng này làm cho da của bé gái liên tục tái tạo trong khi lớp da cũ vẫn chưa mất đi, khiến cho da rất dày, khô, bong tróc vảy.

Harper đã phải trải qua ca phẫu thuật để cứu cánh tay và đôi chân do hội chứng lchthyosis Harlequin.

Chị Angie luôn phải đeo bao tay khi chạm vào con trong vài tuần đầu sau sinh.

Chị Angie cho biết, trong suốt thai kỳ mọi chuyện diễn ra rất suôn sẻ, vì vậy gia đình đã bị sốc khi biết Harper mắc phải một hội chứng di truyền.

Bà mẹ 3 con nói: “Harper là con thứ 3 của vợ chồng tôi. Mọi thứ đều ổn khi tôi mang thai con. Nhưng khi con vừa chào đời thì bác sĩ đã yêu cầu chồng tôi không được chụp hình em bé nữa. Lúc đó, tôi đã có linh cảm có gì đó không ổn xảy ra với Harper, nhưng tôi chưa biết chính xác đó là chuyện gì.

Lần đầu tiên nhìn thấy con, tôi đã bị sốc vì trông con không giống như những đứa trẻ bình thường khác. Harper có một làn da dày và bong tróc vảy. Tôi đã phải đeo găng tay mỗi khi chạm vào con, và thật tàn khốc khi tôi không thể ôm cho con bú trong vài tuần đầu tiên”.

Vợ chồng chị Angie phải liên tục tắm cho Harper để con cảm thấy dễ chịu.

Lúc này, đối với vợ chồng chị Angie, mọi thứ thật khó khăn. “Chúng tôi phải tắm liên tục cho Harper để con cảm thấy dễ chịu vì lớp da mới cứ vài giờ lại tái tạo một lần khiến cho con luôn ở trong tình trạng bong da, khô, ngứa, khó chịu.

Chưa kể, vì da mới quá căng khiến cho lưu lượng máu xuống chân tay bị hạn chế, các bác sĩ đã phải làm phẫu thuật để ngăn chặn tình trạng mất tay chân của con tôi. Song vẫn không thể cứu được những đốt ngón tay thứ nhất trên bàn tay trái. Nhưng dù sao, tôi vẫn cảm thấy may mắn vì Harper không bị mất hết tay chân”, chị Angie chia sẻ thêm.

Mặc dù đã được phẫu thuật sớm nhưng Harper vẫn bị mất những đốt ngón tay thứ nhất trên bàn tay trái.

Được biết, bệnh tình của bé gái Harper là một tình trạng hiếm gặp, chiếm tỷ lệ 1/500.000 ca sinh và những ảnh hưởng của nó không chỉ diễn ra ở trên da mà còn làm cho trẻ bị điếc, mù… Bà mẹ 3 con chia sẻ: “May mắn là con gái tôi chỉ bị ảnh hưởng làn da. Còn lại, con là một đứa trẻ vui vẻ, hoạt bát. Con thích hát, nhảy và chụp ảnh. Harper là một cô gái đặc biệt”.

Hiện tại, Harper đã được 4 tuổi và mỗi ngày cô bé sẽ tắm 4 lần để làm dịu làn da của mình. Harper còn đang là một người mẫu nhí cho Bệnh viện Nhi đồng Seattle.

Hiện tại, Harper lên 4 tuổi.

Và cô bé đang là người mẫu nhí cho Bệnh viện Nhi đồng Seattle.

“Con tôi đã ký một hợp đồng làm người mẫu nhằm nâng cao nhận thức của mọi người về căn bệnh này. Càng nhiều người biết về bệnh lchthyosis Harlequin thì sẽ càng ít người nhìn chằm chằm hoặc nghĩ là con tôi đáng sợ. Rất nhiều trẻ em không dám chạm vào Harper vì sợ bị lây bệnh”, chị Angie cho biết thêm.

Bệnh lchthyosis Harlequin là gì?

Theo thông tin từ Dịch vụ Y tế Quốc gia Anh, bệnh lchthyosis Harlequin là một bệnh di truyền chủ yếu ảnh hưởng đến da khiến da cứng, dày và khô trên khắp cơ thể. Lớp da dày có thể làm co kéo và biến dạng khuôn mặt của trẻ. Có ít nhất 20 loại bệnh ichthyosis khác nhau. Một số loại được di truyền khi sinh trong khi các loại khác lại xảy ra trong thời kỳ trưởng thành.

Hầu hết những người bị bệnh ichthyosis đều thừa hưởng một gen bị lỗi cụ thể từ cha mẹ. Gen lỗi này ảnh hưởng đến tốc độ tái tạo của da: một là da mới phát triển quá nhanh, hai là tế bào da cũ bong tróc quá chậm. Dù ảnh hưởng như thế nào thì bệnh lchthyosis Harlequin cũng làm cho da sần sùi và có vảy.

Bệnh lchthyosis Harlequin là hội chứng cực kỳ hiếm và không có cách chữa trị. Tuy nhiên dưỡng ẩm và tẩy tế bào chết cho da hàng ngày có thể giúp ngăn ngừa da khô, bong tróc.