Mắc kẹt trong hình dáng của một đứ.a tr.ẻ vì căn bệnh hiếm, cô gái 20 tuổ.i vẫn mơ ước tìm được tình yêu và trở thành một bác sĩ
Dù ngoại hình khác biệt với những dị dạng, nhỏ thó như một cô bé 7-8 tuổ.i và tình trạng sức khỏe không ổn định, đòi hỏi sự chăm sóc 24/7, cô gái trẻ Michelle vẫn luôn giữ cho mình một thái độ sống tích cực nhất cùng nụ cười thường trực, cũng như những mơ ước giản đơn như biết bao người khác.
Michelle Kish, cô gái trẻ 20 tuổ.i sống tại Illinois, Mỹ, sinh ra với hội chứng hiếm gặp Hallermann-Streiff. Căn bệnh này hiếm đến mức, cho đến lúc Michelle sinh ra, y học chỉ thống kê được khoảng 250 trường hợp tương tự trên toàn thế giới.
Ngay từ khi sinh ra, gương mặt và thân hình của Michelle đã có sự biến dạng không ngừng, đồng thời cô gái trẻ cũng gặp phải vô số những tình trạng sức khỏe hiểm nghèo khác nhau. Chính vì tình trạng bệnh tật này, Michelle luôn cần đến sự chăm sóc y tế 24/7. Cô luôn có một y tá túc trực ngày đêm, cùng theo đến trường và đồng hành cùng Michelle trong những chuyến thăm khám “như cơm bữa” ở bệnh viện.
Mẹ của Michelle, bà Mary, cũng là người chăm sóc chính cho con gái, cho biết: “ Tôi có một thai kỳ hoàn toàn khỏe mạnh bình thường. Ngay cả trong quá trình sinh nở cũng không có bất kỳ biến chứng nào”.
Tuy vậy khoảnh khắc Michelle chào đời, các bác sĩ đã vô cùng hoảng hốt và lúng túng. Họ biết chắc Michelle đang gặp vấn đề gì đó nhưng vì tình trạng bệnh của cô quá hiếm gặp nên các bác sĩ đã không thể đưa ra kết luận nào cả.
“Các bác sĩ ở đây, chưa một ai từng nhìn thấy bệnh nhân mắc chứng Hallermann-Streiff ngoài đời thật”, bà Mary nói.
Chuỗi ngày sau đó của Mary và Michelle gắn liền với bệnh viện. Đến mức Michelle từng cho rằng bệnh viện chính là ngôi nhà thứ 2 của cô. Theo kết quả kiểm tra, Michelle mắc đến 26 trong số 28 biểu hiện đặc trưng của hội chứng Hallermann-Streiff bao gồm dị dạng ở sọ, mũi nhỏ và nhọn bất thường, bướu trán, cằm lõm, đục thủy tinh thể… Bên cạnh đó, Michelle cũng có một số đặc điểm thứ cấp của hội chứng như bệnh lùn, bệnh ở tim, dạ dày, phổi, xương dễ vỡ, hói đầu, hẹp đường thở…
Video đang HOT
Mặc dù có số phận không may mắn nhưng Michelle vẫn luôn làm cho người xung quanh phải nể phục bởi nghị lực và tinh thần tích cực đối với cuộc sống của cô. Michelle rất thích chơi piano, lướt mạng, chơi game và vui chơi cùng chú chó cưng Piper.
“Điều khiến tôi thích nhất ở Michelle là con bé có một sự tự tin tuyệt vời. Michelle rất yêu quý bản thân mình, nó luôn đặt trái tim tử tế của mình vào bất cứ mọi việc nó làm trong cuộc sống. Michelle khiến cho tôi cảm thấy mình thật hạnh phúc cho dù lúc đó tôi đang chìm sâu dưới đáy bùn”, bà Mary tự hào chia sẻ về con gái. “Michelle nhận thức được nó rất khác mọi người nhưng con bé không xem bệnh tật của mình là trở ngại”.
Cũng như bao cô gái khác ở độ tuổ.i đôi mươi, Michelle vẫn mong một ngày cô có thể tìm được hạnh phúc riêng, tìm được một người đàn ông chấp nhận cô, yêu thương cô thật lòng.
“Tôi thích một anh chàng nhiều tóc. Tôi không quan tâm lắm về chiều cao đâu, bởi gần như tất cả mọi người đều cao hơn tôi mà”, Michelle hài hước nói.
Michelle cũng hy vọng trong tương lai cô có thể trở thành một bác sĩ khoa nhi, một nhà thiết kế thời trang hoặc là một diễn viên, có thể góp công góp sức làm đẹp cho đời chứ không chỉ là một người bệnh tật cả đời trốn đằng sau bốn bức tường.
(Nguồn: Dailymail)
Theo Helino
Người phụ nữ mỗi ngày vắt được hơn 6 lít sữa mẹ
Một ngày người phụ nữ này có thể vắt được hơn 6 lít sữa, giúp hàng ngàn tr.ẻ e.m được uống sữa mẹ.
Elisabeth Anderson-Sierra, một bà mẹ hai con đến từ Beaverton, Oregon (Mỹ) mắc một hội chứng hiếm gặp có tên là Hyperlactation Syndrome (Hội chứng Thừa sữa). Mỗi ngày Elizabeth có thể vắt được khoảng 6,4 lít sữa, gấp gần 10 lần những người phụ nữ thuộc nhóm nhiều sữa nhất.
Số lượng sữa lớn như vậy khiến bà mẹ này mất khoảng 10 tiếng mỗi ngày để hút sữa và bảo quản. Tính đến nay cô đã quyên góp được 2.5 tấn sữa mẹ cho các ngân hàng sữa và những gia đình có nhu cầu.
Cô Elisabeth mắc chứng bệnh hiếm gặp khiến cô có nhiều sữa hơn các bà mẹ khác.
Kể từ khi mang thai đứa con gái lớn Isabella, hiện đã 2 tuổ.i rưỡi, Elisabeth ước chừng cô đã cho hàng ngàn đứ.a tr.ẻ bú bằng sữa của chính mình. Nghe có vẻ khó tin, những đúng là cả ngày Elisabeth chỉ có việc bơm sữa ra, sau đó cất vào 4 tủ lạnh lớn ở nhà mình, để sau đó đem cho các bà mẹ ở địa phương, những người không có đủ sữa cho con bú, hoặc những cặp vợ chồng đồng tính và các ngân hàng sữa mẹ cho các bé sinh non. Bất chấp việc tốn rất nhiều công sức và cả những khó khăn trong quá trình lấy sữa, bà mẹ 29 tuổ.i này vẫn cho rằng đó là "công việc của tình thương".
Cô ước chừng mình đã quyên góp được 2 tấn rưỡi sữa mẹ.
"Tôi bơm sữa 5 lần mỗi ngày, ngay khi tỉnh dậy, sau khi ăn sáng, sau bữa ăn trưa, sau bữa ăn tối và một lần nữa vào lúc nửa đêm. Tôi có thể cho ra 2.37 lít sữa trong lần đầu tiên", Elisabeth chia sẻ.
"Tổng cộng tôi sẽ dành ra khoảng năm tiếng mỗi ngày chỉ để bơm sữa và sau đó cộng thêm thời gian bảo quản, ghi nhãn, khử trùng... thì có thể lên tới 8 đến 10 tiếng. Việc bơm sữa ra không hề thoải mái tí nào, nó rất khó chịu và đau nhưng đây là công việc vì tình thương của tôi".
Việc bơm sữa ra khiến Elisabeth mất rất nhiều thời gian.
Elisabeth luôn hài lòng với công việc của mình khi quyên góp sữa tại địa phương và thấy các em bé được nuôi dưỡng khỏe mạnh bằng sữa của mình.
"Tôi cũng không kì thị ai cả - tôi đã tặng sữa cho những cặp đôi đồng tính và cho những người mẹ đang phải uống thuố.c điều trị hoặc từng cắt bỏ ngực vì bệnh ung thư vú. Tôi cảm thấy rất vui", cô nói.
Trong cuộc phỏng vấn với tờ Inside Edition, Anderson-Sierra cho biết cô đã bắt đầu muốn quyên tặng sữa của mình sau một trải nghiệm với chính con gái đầu lòng của mình. Vì con bị sinh non và lúc đó cô chưa có sữa nên cô phải dựa vào sữa hiến tặng của người khác.
"Mặc dù tôi có thể cho đứa con thứ 2 bú sữa của tôi, nhưng tôi đã không thể làm điều đó với con gái lớn của mình", Elisabeth nhớ lại.
Khoảng một nửa số sữa của Elisabeth được dành cho các gia đình trong khu vực, số còn lại thì được đưa đến ngân hàng sữa Prolacta Bioscience của California.
Đứa con gái đầu lòng củaa Elisabeth bị sinh non và lúc đó Elisabeth không có sữa để cho chính con mình bú.
Mặc dù hiện giờ rất tự hào về việc giúp đỡ hàng trăm gia đình không có điều kiện, Elisabeth thừa nhận rằng đã lúc ban đầu cô đã thấy sợ hãi.
"Nhỡ đâu tôi cho đi hết số sữa của mình và có điều gì đó không ổn xảy ra làm tôi không còn sữa cho chính con mình nữa thì sao? Tôi đã nghe thấy những câu chuyện tương tự xảy ra với các bà mẹ khác. Lúc đó tôi sẽ lại là người phải đi tìm sữa hiến tặng trong tuyệ.t vọn.g", bà mẹ trẻ tâm sự.
Ai cũng sốc khi nhìn thấy tủ lạnh chất đầy sữa của Elisabeth.
Cuối cùng Elisabeth cũng vượt qua được điều đó, và tiếp tục cho đi tất cả số sữa của mình. Điều đó khiến cô cảm thấy mình đang đóng góp cho cộng đồng và cho nhân loại. Cô muốn khuyến khích các bà mẹ khác hãy vươn tay giúp đỡ cộng đồng mình và nghĩ đến việc hiến tặng. Sữa mẹ được ví như là "vàng lỏng" và không bao giờ nên bị bỏ phí.
Khánh Linh / Theo Trí Thức Trẻ
Mới 10 tuổ.i cậu bé này đã nặng gần 100kg, ăn cả giấy vệ sinh vì không thấy no Có những lúc, cậu bé thậm chí còn ăn cả giấy vệ sinh và nạo đất để bỏ vào miệng vì cơn đói triền miên. Mặc dù mới lên 10, Caden Benjamin, đến từ Mpumalanga, Nam Phi đã sở hữu cân nặng đáng kinh ngạc: 90kg! Sự thật là, Caden mắc một hội chứng hiếm gặp có tên là Prader-Willi, một chứng bệnh...