Mắc căn bệnh lạ, cô gái bị mọi người xa lánh vì ngoại hình như đang đeo “mặt nạ da người”

Tiểu Ái (người Trung Quốc) sống chung với căn bệnh lạ mang tên xơ cứng bì, khiến tay chân, nội tạng của cô bị tổn thương nghiêm trọng, đặc biệt khuôn mặt cứng đờ như đeo một chiếc mặt nạ.

Nếu nhìn qua, ta sẽ không nhận ra được điều gì quá khác biệt trên gương mặt của Tiểu Ái. Nhưng nhìn kĩ sẽ thấy điều bất thường bởi khuôn mặt Tiểu Ái trắng bệch, thậm chí còn sáng bóng. Trên mặt có nhiều đốm đỏ, nhìn giống dị ứng. Mũi nhọn, môi mỏng, quai hàm teo lại, hở lợi.

Khuôn mặt của cô cứng đờ, biểu cảm bị hạn chế như thể đang đeo mặt nạ. Ngón tay của cô ngắn hơn người thường, có thể uốn cong nhưng không thể nắm thành nắm tay.

Tiểu Ái đã sống chung với căn bệnh hiếm quái ác hơn 20 năm.

Tất cả đều do một căn bệnh hiếm xảy đến lúc Tiểu Ái 8 tuổi. Mùa đông năm đó, bàn tay của cô đột nhiên sưng lên, da bóng hơn, tay bị cứng, khó hoạt động. Lúc đầu cô và gia đình nghĩ là do lạnh nên mới có tình trạng như vậy. Nhưng một thời gian sau, cả chân cũng gặp tình trạng tương tự khiến việc đi lại trở nên vô cùng khó khăn.

Cha mẹ đưa cô đi bệnh viện kiểm tra nhưng không tìm ra được vấn đề. Sau nửa năm, sức khỏe của Tiểu Ái tiếp tục xấu đi. Làn da toàn cơ thể trở nên đen hơn, xuất hiện các đốm trắng. Da trên mặt căng cứng, không có độ đàn hồi.

Theo lời giới thiệu của một vị giáo sư, Tiểu Ái đến Đại học Quân y không quân (Tây An, Trung Quốc) kiểm tra thêm. Để chẩn đoán bệnh, bác sĩ đã lấy một ít biểu bì trên da để làm sinh thiết bệnh lí. Kết quả cho thấy Tiểu Ái bị bệnh xơ cứng bì (scleroderma).

Bệnh này có biểu hiện rõ ràng nhất trên da. Các tổn thương trên da thường trải qua ba giai đoạn: phù, cứng và teo da. Bệnh phát triển đầu tiên ở ngón tay khiến đầu ngón tay bị sưng đỏ, rồi dần phát triển lên các bộ phận khác. Da mặt và cổ cũng bị ảnh hưởng nghiêm trọng. Ở giai đoạn sau, nó sẽ trở nên cứng và dày, cảm giác như đeo một chiếc “ mặt nạ da người” vậy.

Xơ cứng bì không chỉ hủy hoại ngoại hình, mà còn tàn phá các cơ quan nội tạng như phổi, tim, gan, thận… Bệnh diễn biến, phát triển xơ cứng có hệ thống trong các cơ quan nội tạng. Đây chính là nguyên nhân hàng đầu dẫn đến tử vong.

Tuy nhiên đến nay vẫn chưa nghiên cứu rõ ràng về cơ chế sinh bệnh và không có phương pháp điều trị cụ thể. Hiện giờ, chỉ có thể sử dụng hormone và các chế phẩm miễn dịch làm cho bệnh phát triển chậm lại.

Gia đình Tiểu Ái khá khó khăn, mà phải điều trị căn bệnh này lâu dài nên thậm chí phải đi vay mượn khắp nơi để có tiền chữa bệnh cho cô. Bệnh của Tiểu Ái tạm thời được kiểm soát.

Tuổi thơ của Tiểu Ái là những tháng ngày vật lộn, chống chọi với bệnh tật.

Lúc còn bé, Tiểu Ái dưới sự bao bọc của cha mẹ, cảm thấy mình không có gì khác với mọi người. Nhưng đến những năm cấp ba, cô mới cảm nhận được sự xa lánh, ghét bỏ của mọi người đối với mình.

Ngoại hình khiến cô phải nhận nhiều cái nhìn soi xét của mọi người, là tâm điểm của sự bàn tán. Không chỉ vậy, Tiểu Ái còn bị các bạn trêu đùa, mắng mỏ vì cô “quá xấu xí”. Sự ghét bỏ, khinh thường của mọi người đối với mình khiến Tiểu Ái thu mình lại, trở nên trầm lặng. Nhưng cô biết, chỉ có học tập thật tốt mới giúp cuộc sống của bản thân thay đổi.

Đỗ đại học, cuộc sống của Tiểu Ái cũng thoải mái hơn bởi vì xung quanh mọi người đã thân thiện hơn, không còn xa lánh, ghét bỏ cô nữa. Nhưng khó khăn lại tiếp tục đến khi cô đi xin việc. Bởi vì ngoại hình, nhất là mặt và bàn tay bị biến dạng, nên công việc mơ ước là giáo viên bị cản trở. Họ thường nói với cô, ngoại hình như vậy sẽ dọa những đứa trẻ.

Ngoại hình bất thường của Tiểu Ái khiến cô không thể tìm được công việc giáo viên mình mơ ước.

Căn bệnh của cô lúc đó dần trở nên tồi tệ khi nó xâm nhập vào cơ quan nội tạng. Tiểu Ái thường xuyên bị trào ngược dạ dày khiến việc ăn uống, tiêu hóa trở nên khó khăn, đến ngủ cũng không được yên giấc.

Không chỉ vậy, cô được chẩn đoán mắc bệnh xơ phổi. Cân nặng sụt giảm không kiểm soát, nôn mửa, tiêu chảy và ho không ngừng. Cơn đau dữ dội ở các khớp khiến cô không thể đi lại và làm bất cứ việc gì nhỏ nhặt nhất như là tự mặc quần áo.

Lúc này, Tiểu Ái trở nên tuyệt vọng và đã có ý định từ bỏ điều trị và nghĩ đến tự tử: “Căn bệnh đã lan đến phổi, có lẽ sẽ không sống được lâu nữa”. Nhưng thật may, vào chính thời điểm này, cô gặp được tổ chức từ thiện. Họ thường tổ chức các cuộc gặp mặt cho những bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp. Tiểu Ái đã tham gia các hoạt động đó để cải thiện tâm lý.

Lần đầu tiên, cô gặp được nhiều người “kỳ dị” giống như mình, cảm giác vô cùng thân thuộc, Tiểu Ái chia sẻ: “Tôi dường như đã tìm thấy những người thân của mình”. Sau đó, cùng với sự động viên của cha mẹ, cô tiếp tục con đường chữa bệnh của mình.

Trong lúc điều trị tại Thượng Hải, Tiểu Ái thấy nhiều bệnh nhân bị xơ cứng bì không được điều trị đúng lúc do chẩn đoán sai, dẫn đến bệnh tiến triển nhanh hơn, phải cắt bỏ các bộ phận hay thậm chí tử vong.

Tiểu Ái quyết định phải làm điều gì đó để giúp đỡ những người không may mắc bệnh như mình. Sau khi tình trạng bệnh thuyên giảm, cô cùng người nhà tham gia vào tổ chức công ích các bệnh hiếm, trở thành một nhà hoạt động xã hội về bệnh xơ cứng bì.

Không những không đầu hàng bệnh tật, Tiểu Ái còn trở thành một nhà hoạt động xã hội giúp đỡ những người mắc bệnh như mình.

Trong ba năm trở lại đây, Tiểu Ái đã công khai giáo dục các kiến thức về xơ cứng bì; chăm sóc, chia sẻ các câu chuyện với các bệnh nhân khác; tuyên truyền để xã hội chú ý.

Đặc biệt, cô tổ chức các buổi quay video, quay các bộ phim ngắn về các bệnh nhân bị xơ cứng bì. Bởi vì, cô nhận ra rằng nhiều bệnh nhân không dám ra ngoài khi bị bệnh, họ sợ phải đối mặt với đám đông, cũng không dám chụp ảnh bởi vì khuôn mặt như đang “đeo mặt nạ”, họ không muốn cười.

Tuy nhiên, Tiểu Ái luôn chia sẻ, động viên mọi người rằng: “Cho dù mắc bệnh, nhưng chúng ta vẫn có thể biểu hiện những cái đẹp, cái tốt của bản thân. Xơ cứng bì sẽ không bao giờ lấy đi được nụ cười của chúng ta”.

Nguồn: Sohu/Helino