Làng… trị xương thủy tinh
Xương thủy tinh là một căn bệnh mà y học trên thế giới chưa biện pháp điều trị đặc hiệu. Vậy mà ở Làng Cá sấu Sài Gòn (Q12, TP HCM), từ 2 năm nay, đã có hàng chục trẻ em bị xương thủy tinh được đưa về đây chữa trị có hiệu quả rất tốt.
Những bước chân vui
Sâu trong một con hẻm nhỏ trên đường Hà Huy Giáp (phường Thạnh Xuân, Q12) là một khu nhà gồm nhà ở, sân chơi, bể bơi… Đó là nơi cư ngụ của hơn 50 em nhỏ bị căn bệnh xương thủy tinh. Các em đến từ nhiều tỉnh thành trong cả nước. Có những em đến từ rất xa như: Nguyễn Thị Thu Thủy đến từ Nam Định, Tạ Bảo Trâm quê tận Sơn La…
Ấn tượng đầu tiên với khách đến thăm là các em đều ngoan và rất lễ phép. Thấy ông Thành (Chủ nhiệm HTX Xuân Lộc – đơn vị làm Làng Cá sấu Sài Gòn) và tôi xuất hiện, các em đều nhanh nhảu chào: “Con chào bác Thành! Con chào chú!”.
Các bệnh nhi xương thủy tinh ở Làng Cá sấu Sài Gòn
Ấn tượng tiếp theo là dấu vết của căn bệnh xương thủy tinh quái ác đang hiểm hiện rõ trên cơ thể và nhất là đôi chân của nhiều em. Nguyễn Thị Thu Thủy, năm nay đã 7 tuổi mà nhỏ bé như một em bé lên 3. Hai chân của Thủy nhỏ xíu, cong lại, khiến em không thể đứng và đi như bất kỳ một bạn nhỏ cùng trang lứa nào. Nhưng bất chấp tình trạng bệnh tật, Thủy và các bạn cùng cảnh ngộ vẫn vui vẻ chơi đùa và mạnh dạn tự dịch chuyển từ chỗ này sang chỗ khác, “đi” từ nhà ngoài vào nhà trong bằng cách dùng hay tay chống lên sàn nhà phía sau lưng, dùng sức đẩy cả người lẫn đôi chân cong gập vào sát cơ thể “đi” về phía trước.
Ông Thành bảo: “Các cháu tự vận động, chơi đùa được như vậy là đã khá hơn lúc mới vào rất nhiều rồi. Khi mới được đưa vào đây, hầu hết các cháu đều không thể tự vận động hoặc không dám vận động vì xương của các cháu rất mềm, rất dễ bị gãy. Các cháu cũng rất sợ khi người ngoài lại gần hay đụng vào người các cháu”.
Niềm vui hiện rõ thêm trên gương mặt ông Thành khi nhìn cháu Lê Thị Thu Huỳnh đang tự đi lại trên đôi chân của mình. Dáng đi của Huỳnh vẫn còn khá lệnh, bước đi còn tập tễnh, nhưng với Huỳnh, đó là cả một giấc mơ. Huỳnh quê ở Quảng Ngãi, từ khi sinh ra đã mang đôi chân dị dạng, cong quặp vào sát cơ thể. Đến khi đã hơn 10 tuổi, Huỳnh vẫn chưa biết đi lại là gì. Đầu năm nay, Huỳnh được đón vào Làng Cá sấu Sài Gòn.
Sau một thời gian được uống thuốc từ cao cá sấu, xương của Huỳnh đã được cài thiện về độ chắc. Cộng với việc được hướng dẫn tập luyện thể dục thể thao thường xuyên và được điều trị tâm lý để không còn nhút nhát, sợ hãi, Huỳnh đã đủ điều kiện để được phẫu thuật chỉnh hình cho đôi chân.
Sau 2 lần mổ, chân của Huỳnh đã không còn cong như ngày trước nữa và nhất là đã có thể giúp cho Huỳnh đứng và đi lại được. 12 tuổi mới biết đứng biết đi, với Huỳnh, có lẽ đó là “món quà” quý giá nhất mà em từng nhận được. Huỳnh mê đi tới nỗi cứ có lời đề nghị, em lại đứng lên ngay để đi lại khắp phòng. Dáng đi còn khập khiễng, lệch lạc, nhưng không ngăn được niềm vui luôn rạng rỡ trên gương mặt Huỳnh.
Chuyên gia Mỹ thán phục
Gần 3 năm trước, ông Tôn Thất Hưng, GĐ Cty TNHH Cá sấu Hoa Cà, đồng thời là Phó chủ nhiệm HTX Nông nghiệp Xuân Lộc, đọc được một bài báo viết về những trẻ em bị căn bệnh xương thủy tinh. Vốn giàu lòng trắc ẩn, số phận của những em nhỏ mang căn bệnh hiểm nghèo ấy đã khiến cho ông Hưng phải trăn trở, suy nghĩ nhiều đêm. Qua trao đổi với các bác sĩ chuyên khoa xương khớp, kết hợp với những tài liệu tự tìm kiếm, ông Hưng biết được một trong những căn nguyên quan trọng dẫn tới bệnh xương thủy tinh là thiếu collagen.
Video đang HOT
Collagen lại có rất nhiều trong xương cá sấu. Từ năm 2005, Làng Cá sấu Sài Gòn đã tận dụng xương cá sấu nấu thành cao. Viện Y học Dân tộc TP HCM dùng cao đó cho những người bị loãng xương uống rất có hiệu quả. Nghĩ rằng cao cá sấu cũng có thể có tác dụng với bệnh xương thủy tinh, ông Hưng liền về huyện Châu Thành, Bến Tre, đón một bệnh nhi xương thủy tinh 11 tuổi là em Lê Thị Xuân Quyên, lên ở và điều trị tại Làng Cá sấu Sài Gòn.
Khi ấy, đôi chân của Quyên bị cong gập vào sát cơ thể, ngồi còn khó, nói gì tới đi đứng. Về Làng Cá sấu Sài Gòn, Quyên được chữa trị theo phương pháp 4T.
Em Lê Thị Xuân Quyên đã có thể bơi lội không kém người bình thường
“T” đầu tiên là thuốc, tức là hàng ngày dùng thuốc được bào chế từ cao cá sấu và các dược liệu khác. “T” thứ 2 là tập luyện. Với “T” này, Quyên được động viên, hướng dẫn thực hiện các động tác rèn luyện, tăng cường vận động, tăng cường sức khỏe. “T” thứ 3 là thực phẩm. Đó là sử dụng hàng ngày các loại thực phẩm cũng có tác dụng bồi bổ xương. “T” cuối cùng là tâm lý.
Theo các bác sĩ ở TP HCM, với bệnh nhi xương thủy tinh, tâm lý là vấn đề khó nhất, vì hầu hết các em đều nhút nhát, không dám vận động, sợ tiếp xúc với người lạ, sợ nước…
Nhờ sự kiên trì, tận tình các các bác sĩ Viện Y học Dân tộc TP HCM cùng đội ngũ cán bộ, nhân viên Làng Cá sấu Sài Gòn, Quyên đã vượt qua trở lực tâm lý, chăm chỉ luyện tập, chịu khó uống thuốc cao cá sấu. Sau 4 tuần điều trị, những xương tự gãy từ trước của Quyên đã được liền lại trước sự ngạc nhiên của mọi người.
Ông Thành kể, khi mới đưa Quyên vào đây, ảnh chụp X quang thấy rất rõ vết gãy trên xương của em. Nhưng lần chụp X quang 1 tháng sau khi Quyên dùng thuốc cao cá sấu, mọi người cứ tưởng là cái máy chụp X quang… bị hỏng vì không còn thấy vết gãy nữa. Đến nay, tuy chưa thể đứng và đi được, nhưng Quyên đã có thể bơi lội nhanh nhẹn chẳng kém gì một cô bé có đôi chân lành lặn.
Với bệnh nhi xương thủy tinh, đây chẳng khác gì một kỳ tích, bởi do cơ thể rất thiếu canxi nên bệnh nhi nào cũng rất sợ nước. Ông Nguyễn Ngọc Vân, thày dạy bơi ở Làng Cá sấu Sài Gòn, nhớ lại: “Những ngày đầu, mọi người phải động viên các cháu, đưa các cháu ra ngồi chơi bên hồ bơi để các cháu quen dần với hình ảnh của nước. Sau đó, bắt đầu cho các cháu té nước chơi với nhau để làm quen với cái mát lạnh của nước. Khi các cháu không còn cảm giác sợ nước nữa, mới đưa xuống hồ tập bơi”.
Tôi hỏi tập bơi cho các cháu có vất vả không, ông Vân cười: “Tôi có bí quyết riêng, nên chỉ một vài tiếng là các cháu đã có thể bơi được rồi. Tất nhiên, ban đầu phải cho các cháu đeo phao. Khi cháu nào bơi đã thành thạo, mới bỏ phao ra”.
Ông Vân là người dân quận 12, hàng ngày vào Làng Cá sấu Sài Gòn dạy bơi cho trẻ xương thủy tinh mà không lấy thù lao. Tôi hỏi vì sao, ông lại cười: “Ông Hưng cũng đặt vấn đề thù lao, nhưng tôi gạt đi và nói rằng Hưng làm từ thiện được thì tôi cũng làm được. Mỗi ngày mình bớt 1-2 tiếng đồng hồ cà phê cà pháo, vô đây dạy bơi cho các cháu, thấy có ý nghĩa hơn nhiều”.
Việc dùng cao cá sấu điều trị bệnh xương thủy tinh còn mở thêm một hướng mới về lối ra cho nghề nuôi cá sấu. Ông Thành cho hay mỗi bộ xương cá sấu lấy ra được khoảng 100 gam cao. Mỗi gam cao được bán giá 300 ngàn đồng. Vậy là với mỗi con cá sấu, ngoài khoản thu từ thịt da, còn có thể làm lợi thêm cho người nuôi 300 ngàn đồng từ chỗ xương vốn chỉ để bỏ đi.
Bệnh nhân xương thủy tinh đầu tiên được phẫu thuật sau khi điều trị theo phương pháp 4T ở Làng Cá sấu Sài Gòn là Nguyễn Văn Trung, 13 tuổi, quê ở Hà Tĩnh. Năm ngoái, Trung được mổ tại Bệnh viện Minh Anh (TP HCM).
“Là ca mổ đầu tiên nên ai cũng hồi hội, căng thẳng lắm”, ông Thành kể. Theo ông Thành, ngoài các chuyên gia hàng đầu về xương khớp, đã có sự tham gia, sẵn sàng phục vụ khi cần thiết của các bác sĩ giỏi về các bệnh khác có ảnh hưởng từ xương thủy tinh. Ca mổ đã thành công ngoài sự mong đợi, vì Trung đã có thể đi lại được.
Sau ca mổ ấy, ông Tôn Thất Hưng được mời sang Mỹ báo cáo về việc điều trị xương thủy tinh bằng cao cá sấu, và khiến cho các chuyên gia người Mỹ phải ngạc nhiên, thán phục, bởi trên thế giới vẫn chưa có phương pháp hưu hiệu điều trị căn bệnh này.
Tiếng lành đồn xa, đến nay đã có gần 100 bác sĩ giỏi, chuyên gia đầu ngành về xương khớp và những căn bệnh liên quan đến xương thủy tinh, tìm đến và cộng tác nhiệt tình với Làng Cá sấu Sài Gòn trong việc điều trị cho các bệnh nhi xương thủy tinh. Bệnh viện Nhi Đồng 2 (TP HCM) còn sẵn sàng mỗ miễn phí cho các em.
Theo 24h
Bé 5 tuổi mỗi tháng cần 2 lít máu
Bị bệnh thiếu máu và xương thủy tinh nên dù đã 5 tuổi nhưng Tuấn Tú nhỏ như trẻ lên 2, không đi lại được và đầu ngày càng to. Mỗi tháng cậu phải nằm viện 18 ngày cho 3 đợt truyền máu, với chi phí lên tới 4-5 triệu đồng.
5 tuổi, bé Nguyễn Văn Tuấn Tú người nhỏ như đứa trẻ lên 2, vẫn phải uống nước bằng bình và có người chăm sóc. Anh Nguyễn Văn Dũng (43 tuổi, bố Tú) cho biết, lọt lòng mẹ được 1 tháng, bé thường xuyên lên cơn co giật, chỉ phát triển phần đầu mà chân lại nhỏ và cong dần. Bệnh viện Nhi Trung ương xác định, bé bị bệnh thiếu máu, xương thủy tinh, phải truyền máu liên tục. Trước đó, năm 2000, con gái thứ hai của anh cũng bị tình trạng tương tự và đã qua đời.
Đầu Tú ngày một lớn dần, đôi mắt luôn mở to, ngay cả trong khi ngủ. Anh Dũng cho biết, vợ chồng quê Thanh Hóa vào Sài Gòn làm ăn. Sau khi sinh bé gái đầu Nguyễn Thị Thùy Trang, gia đình ra Đà Nẵng lập nghiệp. Anh làm công nhân nạo vét cống trong sân bay Đà Nẵng - điểm nóng về nhiễm chất độc dioxin từ thời chiến tranh. Do hay mang tôm cá ở đây về ăn nên vợ chồng anh sinh ra hai đứa con đều bị dị tật.
Tuấn Tú không thể tự đứng được. Chị gái Thùy Trang sau giờ tan học lại quấn quýt bên em, lo chăm sóc từ mặc quần áo, đến cho em uống thuốc, ăn cơm. Cũng từ sau khi sinh bé Tuấn Tú, nghi mình bị nhiễm chất độc dioxin / da cam nên hai vợ chồng anh Dũng quyết định không sinh thêm con. Anh Dũng cũng cho biết, khi tiếp xúc với việc đào xúc bùn tại sân bay anh thấy có mùi hôi khó chịu nhưng không nghĩ chất độc thời chiến tranh còn có tác dụng đến giờ. Hiện, anh bị bệnh kém thị giác, thủng màng nhĩ.
Những câu nói bập bẹ "cháu chào bố" mỗi khi anh Dũng đi làm về khiến anh bật cười ôm hôn con rồi lại chực khóc. 12 năm qua gia đình anh đã sống với những đứa con không lành lặn.
Chị Lưu Thị Thư (41 tuổi, mẹ bé Tuấn Tú) làm nhân viên bán hàng tại sân bay Đà Nẵng, cũng thường xuyên cùng chồng thay phiên nhau ở nhà chăm sóc con. Do sức đề kháng của Tuấn Tú kém nên chị rất ít khi tắm cho con, thường là pha nước ấm và lau người.
Mỗi lần có khách, Tuấn Tú nằng nặc đòi được bắt tay, hỏi khách tên gì để làm quen. Tuy nhiên, mỗi khi lượng máu trong người giảm, cậu bé lại lên cơn co giật.
Thi thoảng, cậu bé 5 tuổi được bà ngoài đưa đi dạo trên chiếc xe của trẻ em.
Những lần Tuấn Tú được nhìn phố phường đông vui chính là khi cậu phải đi khám bệnh hay truyền máu. Anh Dũng cho biết, bình quân mỗi tháng Tú phải đi truyền máu 3 lần, mỗi lần nằm viện 6 ngày và phải truyền 600 - 700 cc máu.
Mỗi lần được bác sĩ khám bệnh, Tuấn Tú lại khóc hét lên vì sợ.
Dù đã 5 tuổi nhưng Tuấn Tú luôn phải sờ ti mẹ mới chịu ngủ.
Ngồi lật cả tập dày bệnh án của con ở khắp các bệnh viện Hà Nội, Đà Nẵng, anh Dũng cho biết, mỗi tháng đi truyền máu cho con cũng mất 4 - 5 triệu đồng. Mới đây cháu được nhận hỗ trợ trẻ em tàn tật khó khăn nhưng các loại chi phí đã vượt quá sức của vợ chồng anh.
Theo VNE
Khát khao đến trường của 3 chị em xương thủy tinh Em Thi (đeo khăn quàng đỏ) cùng mẹ, cô giáo và em trai. (Nguồn: kontum.gov.vn) Trong những ngày đầu năm học mới khi hàng ngàn học sinh khắp nơi đang nô nức cắp sách đến trường, thì ở vùng cực Bắc Tây Nguyên, hình ảnh ba chị em "tí hon" đang ngày đêm vật lộn chống chọi với căn bệnh "xương thủy tinh"...