Kỳ lạ bé trai da lửa
Bé Jack Oldacres, 3 tuổi ở Nuneaton (Anh), sinh ra đã mắc phải hội chứng quái lạ khiến da bé lúc nào cũng đỏ rực lên như bị lửa đốt.
Cha mẹ Jack vô cùng xót xa khi phải chứng kiến cậu con trai bé bỏng đau đớn từng ngày, không những thế họ còn nhận được những lời trách móc vì mọi người nhầm tưởng rằng Jack bị cha mẹ ngược đãi.
Jack là con trai của bố Danny (32 tuổi), mẹ Julie (38 tuổi). Bé sinh ra đã mắc hội chứng Netherton – một chứng viêm da kinh niên.
Bé Jack và cha mẹ
Video đang HOT
Chứng bệnh này thực sự rất hiếm thấy, khoảng 800.000 người có 1 người mắc phải, và ở Anh chỉ có 16 trường hợp được ghi nhận. Chính vì sự thiếu phổbiến nên cũng không thể trách cứ được sự dè bỉu và trách móc của thiên hạ đối với cha mẹ Jack khi người ta cho rằng cậu bị cha mẹ bỏ ngoài nắng lâu quá nên mới có làn da “không giống ai” như vậy.
Hội chứng Netherton
Hội chứng Netherton được mô tả lần đầu tiên năm 1958 bởi bác sĩ EW Netherton, là 1 bệnh lý da hiếm với tam chứng da vảy cá nặng, dị ứng da, lông tóc lồng dể gãy hoặc tóc tre bamboo-hair (classical trial:severe ichtyosis, signs of atopy, trichorrhexis invaginata). Những trường hợp nặng , bệnh nhân có thể sinh ra với 1 lớp màng keo bao phủ toàn thân (colodian membrane- em bé nilon). Bệnh gây ra do bất thường gene SPINK5 di truyền lặn, gene này mã hóa cho chất ức chế protease serin LEKTI. Bình thường LEKTI có trong lớp stratum granulosum của da. Các bệnh nhân thường bị suy giảm miễn dịch và suy dinh dưỡng nặng.
Da Jack có màu đỏ rực, ngứa, thường xuyên bong tróc, và phải tắm 2 lần/ngày trong bồn tắm khử trùng để tránh nhiễm bệnh. Hội chứng này cũng gây ra mất nước nghiêm trọng và chậm phát triển.
Cha của Jack chia sẻ: “Mọi người cứ nghĩ là chúng tôi để Jack quá lâu dưới trời nắng hay làm bé bỏng khi tắm. Một lần có cô gái hét thẳng vào mặt tôi rằng: “Tại sao anh để thằng bé dưới ánh nắng mặt trời quá lâu như vậy?” Tôi giải thích rằng Jack bị bệnh và cô ta “ố á” và bỏ đi không một lời xin lỗi”.
Thương cậu con trai tôi nghiệp và cũng quá mệt mỏi vì bị chế giễu, bố mẹ nảy ra sáng kiến để phổ biến kiến thức cho công chúng về căn bệnh này. Đầu tiên họ lập chiến dịch gây quỹ để mở một cuộc nghiên cứu về căn bệnh lạ của con mình tại Đại học London.
“Chúng tôi cố gắng giáo dục về căn bệnh này cho mọi người hơn là giận dữ hoặc thất vọng vì những gì họ nói”, bố mẹ của Jack cho biết.
Hơn 16 tháng sau, gia đình bé Jack đã gây quỹ được 14.000 bảng Anh – số tiền vượt quá cả dự kiến của họ.
Jack lúc mới sinh
Bé Jack sinh non 5 tuần bằng phương pháp mổ đẻ và nặng có hơn 1,8 kg khi mới chào đời. Bé phải sống trong bệnh viện 6 tháng để tránh bị nhiễm trùng và tránh bệnh tật vì làn da bé quá mỏng manh và nhạy cảm. Chưa đầy1 tuổi, Jack đã bị nhiễm trùng máu và viêm phế quản và có tới 3 lần tim bé ngừng đập.
Tuy nhiên, sự chăm sóc của gia đình và các bác sĩ đã làm nên điều kỳ tích. Jack nay đã lên 3 và đến trường như bao đứa trẻ khác.
Jack đã được tới trường và có nhiều bạn mới
Ông bà Danny và Julie, cặp vợ chồng đã mất 2 em bé vì sảy thai, cho hay: “Jack rất thích đi học. Dù Jack luôn bị kiểm soát nghiêm ngặt thời gian để chữa bệnh nhưng Jack cũng không bỏ lỡ cơ hội kết bạn”.
“Tôi đã tới trường và phổ biến cho mọi người kiến thức về căn bệnh của Jack. Mọi người đều hiểu ra và muốn làm bạn với Jack. Đối với những đứa trẻ vốn tò mò thì Jack là điều chúng muốn khám phá”, chị Julie chia sẻ.
Theo NLĐ







Tiêu điểm
Tin đang nóng
Tin mới nhất

Chiêm ngưỡng những loài lan độc đáo có hình dáng mặt khỉ

Trộm xe lu đem bán đồng nát với giá 64 triệu đồng

Nhật Bản ra mắt robot ứng dụng AI chăm sóc người cao tuổi

Các nhà khoa học đã rất ngạc nhiên khi phát hiện ra rằng những con chuột cố gắng thực hiện 'sơ cứu' và cố gắng hồi sinh người bạn đồng hành bất tỉnh của chúng

Sợ động đất, người đàn ông bỏ nhà tới sống trong hang

Đám cưới chó đầu tiên tổ chức trong lâu đài 540 tuổi

Video ghi lại cảnh tượng gây sốc giữa đại dương: Ban đầu cứ ngỡ chỉ là sóng, nhưng đến khi lại gần mọi thứ hoàn toàn thay đổi

Vẫn chưa dừng lại, 'máy đẻ' Elon Musk tiếp tục đón đứa con thứ 14

Người đàn ông chung sống đầm ấm với 16 người vợ, 104 con, 144 cháu

Trải nghiệm "sởn gai ốc" trong quán cà phê rắn độc lạ

Loài thực vật săn mồi có lá giống hệt rắn hổ mang

Loài mèo nhỏ dễ thương nhưng nguy hiểm nhất thế giới
Có thể bạn quan tâm

Từ 3/3 - 10/3: 3 con giáp "thổi bay" khó khăn, tài vận bỗng hanh thông rực rỡ, tiền bạc, công danh đều hài lòng
Trắc nghiệm
00:39:41 04/03/2025
Mỹ nhân Trung Quốc đi tuyên truyền phim mới mà đẹp hết phần thiên hạ: Nhan sắc như nữ thần không một điểm chê
Hậu trường phim
23:53:43 03/03/2025
Phim Trung Quốc "ngọt như mía lùi" ai xem cũng cười tủm tỉm: Nam chính đẹp ngây ngất, con kiến bò qua cũng phải kinh ngạc
Phim châu á
23:51:35 03/03/2025
Gil Lê - Xoài Non dọn về ở chung nhà?
Sao việt
23:46:06 03/03/2025
Song Joong Ki đỡ mất mặt trước Song Hye Kyo
Sao châu á
23:40:20 03/03/2025
Muốn ly hôn, Cardi B đối mặt với điều kiện 'khó nhằn' từ chồng cũ
Sao âu mỹ
23:26:39 03/03/2025
Vì sao Hòa Minzy gây sốt?
Nhạc việt
23:19:28 03/03/2025
Ốc Thanh Vân tái xuất gameshow, tiết lộ chuyện chăm sóc mẹ ruột, mẹ chồng
Tv show
23:16:30 03/03/2025
Hành tung kẻ đâm cảnh sát cơ động tử vong ở Vũng Tàu
Pháp luật
22:39:18 03/03/2025
Đức chịu áp lực lớn vì đoạn tuyệt với năng lượng giá rẻ của Nga
Thế giới
22:12:42 03/03/2025