Gian nan tìm tiếng nói, nụ cười: Sửa lỗi tạo hóa

Những ngày đầu đến với cuộc sống của đứa trẻ bị sứt môi – hở vòm là một hành trình dài của các em lẫn cha mẹ, thậm chí nhiều người mẹ phải dứt bỏ con.

Nhìn cậu con trai Lê Anh Kiệt khôi ngô, khỏe mạnh, chị Trương Thị Út (huyện Bình Chánh, TP HCM) không thể quên từng có lúc định phá bỏ đứa con trông đợi bấy lâu. “Khi nhận được kết quả chẩn đoán hình ảnh cho thấy cháu bị sứt môi – hở vòm, người quen ai cũng khuyên tôi dù đau đớn đến mấy cũng phải bỏ thai vì sinh ra không nuôi được…” – chị ngậm ngùi kể.

Cay đắng rời con

Con chị đã may mắn được ở lại với đời bởi nữ bác sĩ (BS) khám cho chị vừa cứng rắn khẳng định sứt môi – hở vòm không phải là một dị tật phải chỉ định bỏ thai vừa nhẫn nại khuyên gia đình tìm đến bệnh viện (BV) nhi để được tư vấn thêm.

Vào BV Nhi Đồng 1 với bụng bầu đã khá to, chị đánh liều mở cửa phòng Khoa Răng hàm mặt và Phẫu thuật tạo hình. Tại đây, BS Nguyễn Văn Đẩu – trưởng khoa – trấn an: “Cô cứ sinh cháu, tôi hứa vá một lần không xong thì 2 lần, 3 lần, không được nữa thì đem ra nước ngoài vá luôn… Chứ bây giờ, cái thai được 7 tháng, đã hình thành một sinh mạng rồi”. Nhờ đôi tay khéo léo của các thầy thuốc cũng như kỹ thuật y học hiện đại, cháu Kiệt đã được phẫu thuật. Giờ đây, người ngồi gần phải tinh ý lắm mới nhận ra vết sẹo trên môi cháu.

Dưới bàn tay phẫu thuật viên, một dung nhan bé bỏng dần lấy lại hình dáng bình thường

Sứt môi – hở vòm là một dị tật bẩm sinh chiếm tỉ lệ khá cao tại Việt Nam (1/700 trẻ sơ sinh). Dù y học đã có nhiều phương pháp can thiệp nhưng chặng đường đem lại tiếng nói, nụ cười cho các em vẫn còn gian nan bởi nhiều bậc cha mẹ bị ám ảnh vì dị tật này.

BS Dương Phương Mai – Phó Giám đốc BV Phụ sản Quốc tế, nguyên Trưởng Khoa Kế hoạch hóa gia đình của BV Từ Dũ – cho biết từng gặp rất nhiều phụ nữ tìm đến nhờ bỏ thai chỉ vì không dám để đứa con dị tật ra đời. Họ lo sợ đủ điều: không nuôi nổi, con còn có những tật khác, chịu không nổi áp lực từ gia đình…

Theo BS Mai, khi phát hiện được dị tật này, cái thai đã 4-5 tháng, đầy đủ hình hài. “Tiếc thay, nhiều người mình không chịu bỏ giùm thì họ tìm đến nơi khác… Tuy vậy, rất nhiều đứa bé đã được điều trị, lớn lên khỏe mạnh, thông minh nhờ những bậc cha mẹ can đảm đối diện khó khăn để các cháu được ra đời” – BS Mai nói.

Đem lại cuộc đời mới

Cuối buổi sinh hoạt đầu tiên của CLB Nụ cười trẻ thơ – điểm gặp gỡ, chia sẻ kinh nghiệm nuôi và chăm sóc trẻ sứt môi – hở vòm của các phụ huynh cùng thầy thuốc – tại BV Nhi Đồng 1, một người đàn ông cứ đứng lấp ló ngoài cửa cố mời các BS đi ăn trưa.

Ông mới đưa con lên khám bệnh hôm qua vì biết cháu không bình thường. Nhưng khổ nỗi, khi BS khuyên nhập viện vài ngày vì yêu cầu cho một ca mổ tạo hình cần gây mê… thì người cha lưỡng lự và tỏ ý xin đưa con về. Thì ra nhà bệnh nhi nghèo quá nên khó trang trải cho cuộc sống đắt đỏ nơi TP và cũng không đủ tiền xe đò cho chuyến tái khám lần sau.

Nghĩ tới việc họ không thể quay lại, đứa bé phải mang dị tật mãi mãi, các BS đã sắp xếp cho cháu mổ ngay bằng phương pháp gây tê – vốn không phải nhập viện từ sáng hôm trước, theo dõi và nhịn ăn như mổ gây mê và có thể xuất viện sớm. “Biết con được mổ, đôi vợ chồng nghèo vẫn rất lo lắng, rụt rè hỏi về chi phí. Hay tin mổ không mất tiền, họ mừng lắm!” – một BS kể.

Chương trình phẫu thuật miễn phí dị tật sứt môi – chẻ vòm của BV Nhi Đồng 1 phối hợp với tổ chức Smile Train – chuyên tìm tài trợ phẫu thuật miễn phí những ca sứt môi, hở vòm – đã được thực hiện trong nhiều năm với 2.000 ca, trong đó không ít bé được phẫu thuật khi đã lớn khiến giai đoạn phục hồi chức năng cực kỳ khó khăn.

Hành trình của bé T. – con của chị Bình ở tỉnh Đồng Nai – là chặng đường hết sức kỳ diệu. 15 năm trước, chị Bình sinh đôi 2 bé trai, một cháu lành lặn, còn T. bị sứt môi – chẻ vòm nặng. Nhiều người cứ nói trẻ bị tật thế nuôi không được đâu nhưng chị vẫn cố cứu con dù cuộc sống chẳng dư dả gì. Bản năng làm mẹ đã dẫn lối cho chị mày mò đút từng muỗng sữa, muỗng cháo nhuyễn cho con và làm nhiều cách để dị tật đừng làm bé sặc… Thế mà T. vẫn luôn ốm yếu hơn người anh song sinh. Suốt nhiều năm ròng rã, chị Bình bế con đến TP HCM gõ cửa nhiều BV để rồi biết thêm tin con bị bệnh tim bẩm sinh. Nhiều BV và tổ chức nước ngoài đã từ chối phẫu thuật cho bé.

Một ngày, ông Nguyễn Trí Dũng, Giám đốc chương trình của Tổ chức Smile Train tại Việt Nam, nhận được cuộc điện thoại rất khó hiểu. Đoán ra tiếng nói không tròn của một trẻ sứt môi – hở vòm, ông bảo bé chuyển máy cho mẹ. Đó là T., trong một lần đi bán vé số, đã đọc được tấm poster của Smile Train. Khi đó, em đã 12 tuổi…

Tuy nhiên, T. bị bệnh tim nặng nên các BS chần chừ phẫu thuật vì sợ em sẽ không chịu nổi ca mổ. “Cuối cùng, BS Đẩu bên BV Nhi Đồng 1 nhận mổ. Tôi nghe mừng muốn khóc… Rồi anh Dũng cũng tận tình giúp cháu từ đó tới giờ, vẫn đang tìm ai đó có thể chữa bệnh tim cho cháu…” – chị Bình tâm sự.

Giai đoạn mong manh BS Nguyễn Thị Từ Anh, Trưởng Khoa Sơ sinh BV Từ Dũ, cho biết thông thường khi sinh ra, các cháu bị sứt môi – hở vòm được chuyển đến khoa ngay vì BS lo ngại sản phụ có thể bị sốc khi nhìn thấy con. Tùy vào mức độ sứt môi – hở vòm, khoa sẽ cho các cháu bú bằng bình sữa đặc biệt có van và phần núm vú được thiết kế riêng hoặc qua ống xông. Vấn đề dinh dưỡng cho các cháu này rất khó khăn vì bú khó và dễ hít sặc. Cho trẻ ăn phải biết cách, bú xong phải bế trong tư thế ngồi khoảng 15-20 phút để sữa kịp đi xuống, tránh ọc, làm tắc đường thở. “Nhiều người không ngờ rằng đa số các trẻ này vẫn bú mẹ tốt. Bầu vú mẹ mềm mại sẽ giúp lấp đi những khoảng hở miệng – vòm mà bình sữa thường không làm được. Cơ chế tiết sữa của vú mẹ cũng “nương” theo trẻ, bú thế nào thì sữa tiết ra theo thế ấy, không tuôn nhiều như bình sữa nên trẻ ít nguy cơ sặc hơn” – BS Anh nói.

Theo Anh Thư (Người lao động)