Gặp cậu bé “người cá” ở Hà Giang

Khi mới được 1 tuổi, cơ thể Phương bắt đầu bong từng lớp da sần sùi như vảy cá.

Mỗi ngày trôi qua, lớp “da cá” lại càng lan rộng bu khắp người cậu bé, đồng thời phát ra một mùi tanh nồng khó chịu khiến ai đến gần em cũng phải bịt mũi, bịt miệng. Cũng kể từ đó, cuộc đời em bắt đầu bị bóng tối phủ vây, sống tách biệt hoàn toàn với bạn bè, lầm lũi như “con rùa ngồi trong xó cửa… “.

Thức giấc biến thành “người cá”

Vượt chặng đường gần 500km từ thủ đô lên Mèo Vạc trong tiết trời thu lạnh buốt nơi vùng cao, tôi trở lại thăm cuộc sống của các em nhỏ ở trường Phổ thông Bán trú THCS Nậm Ban. Trong cuộc trò chuyện cùng thầy hiệu trưởng Nguyễn Thế Thịnh, người viết tình cờ được nghe thầy nhắc đến số phận hẩm hiu của Nông Văn Phương (SN 1998, trú tại bản Nà Tàn, xã Nậm Ban, huyện Mèo Vạc, tỉnh Hà Giang), cậu học trò đang học lớp 7 tại trường.

Theo miêu tả của thầy Thịnh, thì từ nhỏ, Phương đã phải chịu thiệt thòi. Gia đình cậu bé, từ bố mẹ đến cô em gái nhỏ đều khỏe mạnh bình thường. Chỉ duy nhất Phương, từ nhỏ đã mắc phải căn bệnh lạ khiến da mọc những lớp sần sùi như vảy cá. Đau lòng hơn, suốt chừng ấy năm, em lúc nào cũng cô độc vì cơ thể luôn bốc mùi tanh hôi kỳ lạ khiến mọi người chẳng mấy ai muốn đến gần.

Tại ngôi nhà riêng xập xệ, chia sẻ cùng người viết về căn bệnh của cậu con trai bất hạnh, anh Nông Văn Liềng rầu rĩ nói: “Lần đầu tiên gia đình phát hiện Phương mắc chứng bệnh lạ là năm một tuổi. Tôi còn nhớ, sau một đêm tỉnh giấc, đột nhiên cháu lên cơn sốt rồi trên da xuất hiện nhiều lớp vảy, mùi tanh hôi khủng khiếp. Hoảng quá, hai vợ chồng tôi vội sấp ngửa ẵm con chạy thẳng lên bệnh viện. Quá trình điều trị sau đó, bác sĩ cho biết cháu mắc bệnh vảy nến loại đặc biệt, rất hiếm gặp tại Việt Nam. Vì thương con, chúng tôi dốc hết tiền bạc, vay mượn thêm họ hàng chạy chữa nhưng cũng chẳng thấy tiến triển. Giờ thì khánh kiệt rồi, chỉ lo được cho cháu cái ăn, cái mặc thôi, chứ bệnh tình không biết làm sao nữa”.

Anh Liềng lúc nào cũng đau đáu mong ước chữa bệnh cho đứa con trai bất hạnh. Ảnh: T.G

Xót xa cho số phận bất hạnh của con, anh Liềng lại càng cay đắng, khi suốt một thời gian dài, bệnh tật khiến Phương bị dân bản xa lánh, gán ghép vào những câu chuyện đồn thổi ác ý. “Thấy da cháu sần sùi như vảy cá, nhiều người bảo Phương là quỷ dữ hiện hình, là cá thành tinh. Dạo ấy, gia đình chúng tôi còn phải cắt cử người trông chừng cháu khi nghe tin đồn có người muốn đem chôn sống Phương vì lo cháu bị hủi có thể lây bệnh cho cả bản. Về sau, tôi phải cậy nhờ chính quyền xã rồi cán bộ trạm y tế xã đến tuyên truyền, vận động giúp mọi chuyện mới dần lắng lại. Nhưng qua cách mọi người đối xử hờ hững, xa lánh cháu, tôi biết mười người thì hết 5, 6 người vẫn không hết được sự ác cảm”, anh Liềng tâm sự.

Cũng bởi bạn bè, dân bản xa lánh, bố mẹ Phương đành dựng cho con trai một căn phòng đan bằng vách nứa sát cạnh trường. Hàng ngày, những người thân lại thay nhau túc trực, giúp đỡ Phương trong các sinh hoạt. Thầy Hà Đức Thụy (thầy chủ nhiệm Phương – PV) cho biết: “Nhiều năm đã trôi qua, nhưng căn bệnh kỳ lạ vẫn khiến Phương chịu nhiều thiệt thòi. Tôi nhớ nhất là hôm tôi yêu cầu Phương lên bảng giải bài toán, em ấy lẳng lặng cầm phấn lên viết. Phía dưới, cả lớp đều chú ý viên phấn Phương đặt xuống, sau đó không ai dám cầm viên phấn em đã cầm lên viết. Thấy vậy, tôi vội lấy đúng viên phấn Phương đã dùng để giảng bài, từ những hành động đó, dần dần các em trong lớp mới dần dần bớt đi sự kỳ thị với Phương”.

Nỗi ám ảnh tương lai

Từ sâu thẳm trong tiềm thức, Phương hiểu hơn ai hết về căn bệnh đã đeo bám em hơn 10 năm qua và có lẽ sẽ còn đeo đẳng rất lâu nữa. Không có bạn bè, không được tung tăng vui đùa như bao đứa trẻ khác, em luôn mang một nỗi mặc cảm lớn về bản thân, sự e ấp thẹn thùng với người lạ. Ngay cả gặp gỡ những thành viên trong gia đình, em cũng hiếm khi nhoẻn miệng cười.

Mùa đông với Phương là một cực hình, da em bị khô, nứt nẻ thành từng đường rãnh trông như đất ruộng mùa cạn, máu em rỉ ra, đọng lại thành từng tia đen sì. Sau mỗi lần tắm, lớp da chết bong đi, toàn thân em lộ ra lớp da non đỏ ửng. Nhưng chỉ sau một buổi, toàn bộ cơ thể em lại mọc lên lớp “da cá” dày chi chít và bốc lên một thứ mùi tanh nồng nặc. Bởi thế, Phương chưa bao giờ dám tự mình soi gương, vì chỉ tình cờ nhìn thấy mình trong gương là em lại khóc.

Chia sẻ cùng người viết, chị Lý Thị Thái (mẹ Phương – PV) nước mắt ngắn dài nói: “Trong làng, những đứa trẻ bằng tuổi như Phương, đứa nào đứa nấy da dẻ đều hồng hào khỏe mạnh, còn nó thì xù xì ai nhìn thấy lần đầu cũng khiếp sợ. Gia đình tôi cũng cố gắng chăm bẵm chữa trị để cháu được như bạn như bè nhưng khổ nỗi cháu nó không còn có cách nào có thể chữa trị được…”.

15 tuổi, thân hình căng ra vì lớp vảy, nhưng nếu quan sát kỹ ở Phương có một cái gì đó chững chạc hơn các bạn đồng trang lứa, nhất là cách nói chuyện với người lớn cùng thái độ lễ phép của một đứa trẻ vùng cao. Em bảo, gia đình khốn khó quá, bố mẹ không có tiền để chữa trị em cũng không bao giờ trách móc. Bây giờ ngoài thời gian học, lúc rảnh rỗi em xin các thầy cô cho về để giúp bố mẹ chăn trâu, cắt cỏ, vì bố mẹ đã bán quá nhiều thứ đưa em chữa bệnh. Chị Thái kể lại, bình thường ở nhà chị là người chăm sóc Phương. Nhờ tình mẫu tử, chị mới thấu hiểu tâm sự u uẩn trong lòng đứa con bé bỏng. Có lần tắm cho Phương, thấy cậu im lặng không nói, chị gặng hỏi rồi ứa nước mắt khi nghe con trai tự sự: “Tại sao con không giống như các bạn, thà mẹ đừng để con sống thì hơn”.

Từ trước đến nay, cuộc sống của gia đình Phương đều trông chờ vào nông nghiệp. Trên những dãy núi tai mèo cheo leo khô cằn, ngoài trồng ngô ra, bố mẹ em chẳng biết làm gì nên cái đói cái nghèo quanh năm bám riết. Mấy tháng trở lại đây, hai anh chị lại còn thấp thỏm vì sức khỏe của con trai. Thời gian qua, Phương thường xuyên phải nghỉ học do bệnh tật hành hạ. Thương con, chị Thái phải nghỉ làm nương, ngày ngày chạy qua chăm sóc. Vì thế, bao nhiêu gánh nặng lại dồn cả lên vai anh Liềng. Mãi gần đây, nhờ sự quan tâm của Nhà nước, Phương mới được hỗ trợ 500 ngàn đồng/tháng để lo thuốc thang, sinh hoạt. Số tiền ít ỏi nhưng cũng giúp bố mẹ em trang trải bớt một phần gánh nặng.

Bà Vàng Thị Nà (76 tuổi), người hàng xóm sát vách của vợ chồng anh Liềng, tâm sự: “Để chữa bệnh cho nó, kinh tế gia đình bên ấy cũng đã quá kiệt quệ nhưng không khỏi được. Cứ gom góp được vài đồng, nghe hết người ngày đến người kia, hễ có ai mách mối là gia đình lại hi vọng tìm thuốc cho cháu nhưng tất cả đều bó tay với căn bệnh đã đeo bám cháu bao nhiêu năm qua. Những lần hiếm hoi Phương về nhà, ngày nào tôi cũng qua ngồi nói chuyện với thằng bé, kể cho nó nghe những câu chuyện của người Giáy từ thời khai thiên lập địa đến những gì cha ông dân tộc ngày trước đã phải hy sinh cho thế hệ sau. Tôi chỉ mong nó lấy lại được tinh thần, sống thật tốt và nhanh chóng khỏi bệnh. Nhiều lúc nghĩ, tôi ứa nước mắt vì thương thằng bé quá”.

Chia tay gia đình Phương khi những ánh nắng chiều vàng vọt cuối cùng cũng tắt sau rặng núi, trong tôi cứ dâng lên nỗi ám ảnh về thân phận cậu bé bất hạnh này. Nhớ lúc tâm sự, Phương bày tỏ: “Nếu sống được đến ngày mai và ngày mai nữa, em sẽ ước được trở thành bác sĩ, không chỉ chữa bệnh cho em và mẹ mà còn giúp những người khổ cực trên này…”. Nhưng ước mơ ấy, liệu có mãi mãi dang dở, khi tương lai em vẫn chỉ là chuỗi ngày vật lộn cùng căn bệnh lạ nơi núi rừng (?)…

Theo Đức Họ