Gánh nặng bệnh thalassemia

Ba chị em bị bệnh thalassemia (một dạng bệnh thiếu máu) thể nặng, hằng tháng phải đi bệnh viện truyền máu để kéo dài sự sống.

Cuộc sống, học tập, công việc bị ảnh hưởng nặng nề.

Giữa tháng 6 qua, PV Thanh Niên gặp bệnh nhân Nguyễn Thị Thùy D. (35 tuổi, ở Q.12, TP.HCM) cùng em gái truyền máu tại Bệnh viện (BV) Truyền máu huyết học TP.HCM ở H.Bình Chánh (TP.HCM). Chị D. chia sẻ rằng đều đặn mỗi tháng, chị em đến BV 1 lần (mỗi lần 2 ngày), tần suất lặp đi lặp lại đã hàng chục năm qua.

D. là chị đầu trong gia đình có 3 chị em gái và cả ba đều mắc bệnh thalassemia thể nặng do có cả cha và mẹ đều bị bệnh thalassemia thể ẩn, nhưng trước đó họ không hay biết.

30 năm đi truyền máu

Mỗi lần truyền máu, chị D. mất thời gian 3 giờ và cũng không thể đếm nổi có bao nhiêu giọt máu chảy vào nuôi cơ thể vốn gầy gò ốm yếu.

Để kéo dài sự sống và có sức khỏe, chị em D. phải truyền máu và tuân thủ điều trị. ẢNH: THANH CHIÊU

“Khi tôi mới 5 tuổi, cơ thể tôi xanh xao, mệt mỏi, gia đình nghi mắc bệnh gan và đưa đi khám ở một BV nhi thì phát hiện bệnh thalassemia thể nặng và từ đó buộc phải truyền máu thường xuyên. Đến tuổi lên tiểu học, tôi cũng đi học như bạn bè cùng trang lứa, nhưng có những ngày mệt quá, học không nổi nữa thì ở nhà. Đến khi học lớp 3, tôi nghỉ học hẳn. Gia cảnh nghèo khó, thời gian đi truyền máu không đều, cơ thể cũng bị ảnh hưởng vì thiếu máu”, nói một lúc thì chị D. nghỉ và thở mệt.

“Quá trình truyền máu đã qua 30 năm, tôi gặp quá nhiều khó khăn, không chỉ là thời gian, tiền bạc mà còn sức khỏe không tốt nên khó mong để kiếm được một công việc ổn định để có thể phụ giúp mẹ nuôi các em”, chị D. tâm sự.

Thời gian trước, chị D. đi vẽ heo đất, nhưng sau công việc này ế ẩm nên chị nghỉ. Chị cũng không thể làm công việc gì khác, đến giờ chỉ phụ quán ăn, mà thu nhập mỗi tháng cũng chỉ 4 – 5 triệu đồng. Những lúc cơ thể thiếu máu mệt mỏi và khi đi khám bệnh thì chủ quán thương cho D. nghỉ làm.

Nói đến đây, khóe mắt chị D. nhòe lệ, tâm sự: Nhà có 3 chị em gái đều mắc cùng căn bệnh, cùng phải bỏ tiền bạc, thời gian để đến BV truyền máu, lấy thuốc về uống duy trì sự sống. Trong khi đó, em gái thứ hai (30 tuổi) thì ở nhà hẳn phụ mẹ bán hủ tiếu, rồi đến ngày thì lên BV truyền máu, lấy thuốc. Em gái thứ 3 (cùng đi BV với chị D. lần này) vừa tốt nghiệp ĐH sư phạm và chờ việc làm. Phần lớn chi tiêu trong gia đình đè nặng lên vai của người mẹ, trông chờ vào thu nhập từ quán hủ tiếu, mỗi ngày kiếm được chỉ 200.000 – 300.000 đồng.

Chị D. nói mình chỉ mong truyền máu để có sức khỏe ổn định, để có thể đi làm nhiều hơn, kiếm được nhiều tiền phụ mẹ nuôi các em. Nhưng nếu theo thời gian lâu dài như hiện nay, chắc là không gồng nổi. Mẹ cũng đã lớn tuổi rồi, cũng bệnh tật, đâu thể đi hết cuộc đời với chị em D. được.

Phấn đấu học giỏi

Nằm giường kế bên là Nguyễn Thanh Tr. (22 tuổi), em gái chị D., nhưng cũng đã có 16 năm sống nhờ nguồn máu truyền từ bên ngoài vào vì mắc căn bệnh như chị gái. Ý thức được bệnh nan y là theo mình suốt đời và nhận thấy gia đình nghèo khó, từ nhỏ Tr. quyết chí học tập. Nhưng bệnh này mỗi tháng phải nghỉ học 1 – 2 ngày để khám bệnh, truyền máu, rồi những cơn mệt mỏi khi thiếu máu thì Tr. buộc phải nghỉ học. Bài vở Tr. nhờ bạn bè ghi chép giùm.

PV Thanh Niên và chị D. tại Bệnh viện Truyền máu huyết học TP.HCM. ẢNH: THANH CHIÊU

“Có những ngày hơi chóng mặt, nhức đầu, nhưng tôi phải cố gắng học. Nếu mệt quá thì nghỉ ngơi một xíu, chứ nếu cứ mệt, nhức đầu mà nghỉ học thì một tháng chỉ đi học được vài buổi. Tôi nhủ lòng, mình phải ráng cố gắng. Từ cấp 1 đến cấp 3, năm nào tôi cũng đạt học sinh giỏi và đều nằm trong top 10 học sinh giỏi của lớp”, Tr. chia sẻ và kể thêm hồi đi học cấp 1, cấp 2 thì mẹ đưa đi, từ cấp 3 thì mình lớn rồi nên đi học bằng xe buýt để mẹ bớt vất vả.

Nói về quyết định học ngành sư phạm, Tr. nói một phần là do yêu thích môn vật lý, một phần học sư phạm cũng được miễn học phí, vì vậy giảm một phần gánh nặng cho mẹ.

Khi nhắc đến chuyện lập gia đình và sinh con, hai chị em D. nói cũng không mong đợi. Họ sợ lỡ có con thì sau này cũng giống như mình và trở thành gánh nặng của gia đình, xã hội. “Tôi nghĩ, hiện nay trước khi kết hôn thì nên đi tầm soát tiền hôn nhân. Với sự phát triển của y tế như bây giờ thì cũng sẽ phát hiện bệnh sớm hơn để lựa chọn phương pháp điều trị, để con em sau này sinh ra có đủ sức khỏe để học tập và làm việc”, chị D. chia sẻ.

“Đèo” con đi chữa bệnh

Chiều 17.9, trong cơn mưa tầm tã, PV tìm đến nhà của bà Th. (57 tuổi, ngụ Q.12, TP.HCM, là mẹ của chị em D.). Lúc này, bà Th. cũng đang dắt xe ra để đi chữa đau lưng. Bà nói mình còn đủ thứ bệnh như bệnh tim, cao huyết áp…

Bệnh nhân Tr. mong muốn có một nơi dạy học để tự nuôi mình. ẢNH: THANH CHIÊU

“Khi 3 đứa con bị bệnh thalassemia thì tôi mới đi khám và phát hiện ra mình cũng bị bệnh này nhưng thể nhẹ, cha của các con không đi khám nhưng có thể cũng bị. Hồi đó, chúng tôi có biết tầm soát bệnh gì đâu”, bà Th. chia sẻ.

Bà Th. nói, với căn bệnh thalassemia, 3 chị em D. không thể tự mình đi xe đến BV. Vì vậy, nhiều năm qua, một mình bà Th. vừa bán hủ tiếu, cháo lòng, vừa đưa con đến BV rồi đón về. Mỗi lần đến BV là phải đi 2 hôm, hôm trước khám, đăng ký máu và tìm máu phù hợp; hôm sau thì truyền. Có những hôm thì xe ôm chở chị em D. lên BV, sau khi truyền máu xong bà Th. lên đón về. Tiền xe ôm một lượt cho 30 km lên đến 200.000 đồng – bằng tiền lời bà bán hàng cả buổi sáng. Vì cả ba đứa con đều truyền máu mỗi tháng 1 lần nên phải chia ra 2 đợt đi (khác ngày) để bà có thể xoay xở đưa đón.

Cơn mưa chiều càng nặng hạt. Bà Th. nhìn ra cửa, thở dài và nói bệnh của các con tới đâu hay tới đó, bà vẫn cố gắng làm kiếm tiền để các con có điều kiện trị bệnh. Nhưng thu nhập thì eo hẹp, có hôm ế quá phải đổ nửa nồi cháo lòng. Tuổi ngày càng lớn, lại mang nhiều bệnh, bà mong cho con gái út (bệnh nhân Tr.) được một ngôi trường nào đó nhận vào làm giáo viên để có thu nhập nuôi bản thân… (còn tiếp)

Thalassemia là bệnh thiếu máu tán huyết di truyền hay thiếu máu tán huyết bẩm sinh di truyền. Biểu hiện chính của bệnh là thiếu máu. Nguyên nhân là do thiếu chuỗi alpha hoặc chuỗi beta trong cấu tạo chuỗi globin của hồng cầu, làm cho hồng cầu vỡ sớm hơn bình thường (bình thường là 120 ngày).

Khi cả vợ và chồng cùng mang gien bệnh thalassemia thì mỗi lần sinh có 25% nguy cơ con bị bệnh, 50% khả năng con mang một gien bệnh và 25% khả năng con bình thường.

Nếu hai người bị bệnh mức độ nhẹ kết hôn với nhau, khi sinh con có 25% khả năng con bị bệnh thalassemia mức độ nặng do nhận được cả gien bệnh của bố và gien bệnh của mẹ truyền cho; 50% khả năng con bị mức độ nhẹ hoặc là người mang gien do nhận được một gien bệnh từ bố hoặc từ mẹ truyền cho; 25% khả năng con bình thường.

TS-BS Phù Chí Dũng (Giám đốc BV Truyền máu huyết học TP.HCM)