Cuộc sống của người đàn ông mắc bệnh ‘người cây’ hiếm gặp ở Ninh Bình

Hơn 50 năm kể từ khi phát hiện những mụn nước lạ trên bàn chân – là dấu hiệu của căn bệnh “người cây” hiếm gặp – người đàn ông ấy chỉ còn làm bạn với chiếc điện thoại và chiếc xe lăn .

Ông Nguyễn Văn Sơn (54 tuổi, trú xã Gia Tường, tỉnh Ninh Bình ) là người mang trong mình căn bệnh “người cây” hiếm gặp ở Việt Nam và trên thế giới .

Ông Sơn kể, lên 2 tuổi, lòng bàn chân ông bắt đầu xuất hiện những nốt chai sần , kèm theo các mụn nhỏ nổi lên như mắt cá, dài khoảng 2cm. Mỗi đợt, những mụn này tồn tại chừng một tháng rồi tự rụng, sau đó lại tiếp tục mọc mới.

Ông Nguyễn Văn Sơn ở Ninh Bình mắc bệnh “người cây” hiếm gặp

Cứ thế, suốt hơn 50 năm qua, ông Sơn ngày ngày chống chọi với căn bệnh lạ, bị nó dày vò khiến đôi chân không còn khả năng đi lại. Ông phải phụ thuộc hoàn toàn vào chiếc xe lăn, mọi sinh hoạt đều trông cậy vào người mẹ già nay đã 75 tuổi.

“Ban đầu, khi mới phát hiện bệnh, tôi vẫn có thể đi lại được, dù rất khó khăn. Nhờ sự giúp đỡ của mọi người, tôi học được đến lớp 7 thì phải nghỉ để đi chữa bệnh”, ông Sơn nhớ lại.

Theo lời ông, về sau, da chân mọc ngày càng dày, sần sùi và khô ráp như vỏ cây, các ngón chân co rút khiến việc đi lại gần như bất khả thi. Ông buộc phải dùng đôi tay để bò di chuyển. Cũng từ đó, bàn tay ông chai sạn, co quắp, mọc lên những lớp da khô ráp, xù xì như những vảy cứng ở chân.

Mắc căn bệnh hiếm gặp, ông Sơn được gia đình đưa đi nhiều bệnh viện lớn, các thầy lang tìm kiếm đủ loại thuốc để chạy chữa cho ông nhưng cũng không thuyên giảm. Các bác sĩ đã phẫu thuật cắt các mô da nghiên cứu, xét nghiệm và xác định ông bị căn bệnh “người cây.”

“Không ai mong muốn mình mắc phải căn bệnh lạ như thế cả. Nhiều lúc chân tay đau nhức, ngứa ngáy, khó chịu khiến tôi đau đớn cả về thể xác lẫn tinh thần. Lúc ấy tôi chỉ mong có thể cắt bỏ hết đôi tay, chân ‘gỗ’ để không phải mang những u cục trên người,” ông Sơn than thở.

Cuộc sống hiện tại của ông Sơn chỉ gắn liền với chiếc xe lăn để di chuyển

Ngồi trò chuyện, ông Sơn cho biết, nếu ai ngồi gần sẽ dễ dàng nhận ra trên chân tay ông là những lớp da dày, sần sùi như vỏ cây, tỏa ra mùi hôi khó chịu. Dù vậy, điều may mắn là những lớp da này chưa từng bị nhiễm trùng.

Khi được hỏi về chuyện lập gia đình để có người sẻ chia, chăm sóc, ông Sơn chỉ lắc đầu: “Bản thân tôi chưa bao giờ nghĩ đến chuyện đó. Tôi đau đớn thế này, không muốn ai phải khổ vì mình. Điều tôi mong nhất là có thể khỏi bệnh, hoặc ít nhất là đỡ đi phần nào”.

Niềm vui mỗi ngày là dùng chiếc điện thoại xem tin tức, lên mạng xã hội trò chuyện cùng bạn bè

Ông Sơn tâm sự, trước đây khi đôi tay còn cử động được, ông thường sang nhà bạn chơi. Thấy bạn sửa chữa đồ điện tử, ông tò mò quan sát rồi tự mày mò học theo. Dần dần, với chiếc tua vít và mỏ hàn nhỏ, ông có thể sửa tivi, quạt điện giúp gia đình và hàng xóm.

Giờ đây, khi không còn đủ sức làm việc như trước, ai có đồ hư hỏng mang đến, ông vẫn nhiệt tình chỉ dẫn cách tháo lắp, sửa chữa.

Hiện tại, việc tắm rửa và vệ sinh cá nhân, ông Sơn vẫn phải nhờ một phần vào người mẹ già. Còn ông có thể tự xúc ăn bằng đôi tay đã quen với chiếc thìa.

Mọi di chuyển của ông đều dựa vào chiếc xe lăn – người bạn đồng hành suốt nhiều năm qua. Với ông, niềm vui mỗi ngày là được cầm chiếc điện thoại thông minh, đọc tin tức, trò chuyện và giao lưu với mọi người trên mạng xã hội.

Ông được sự động viên, chia sẻ của người thân để chống chọi với căn bệnh lạ này

Được biết, khi bà Nguyễn Thị Dần (mẹ ông Sơn) đang mang thai thì chồng bà – cha của ông Sơn – đã hy sinh trên chiến trường Quảng Trị. Từ đó, hai mẹ con nương tựa vào nhau, đùm bọc và cùng nhau vượt qua những năm tháng khó khăn cho đến tận bây giờ.

Hiện ông Sơn vẫn sử dụng một loại thuốc mỡ bôi do một giáo sư người Việt đang sinh sống tại Thụy Điển tài trợ, giúp làm dịu phần nào những cơn đau và tổn thương do căn bệnh gây ra.