Cuộc chiến kiên cường của gia đình khiếm thị

Thật lòng không biết phải bắt đầu bài viết này bằng câu chuyện của người mẹ trẻ Đào Thị Lê Xuân, của em bé Nguyễn Minh Ngân Hà hay là của người cha Nguyễn Mạnh Hùng. Ba con người trong một gia đình đều mang khuyết tật về mắt, mẹ Xuân- ba Hùng bị khiếm thị từ ngày còn nhỏ, đứa trẻ 4 tháng tuổi mang căn bệnh ung thư nguyên bào võng mạc là bi kịch lặp lại lần hai trong cuộc đời của cha mẹ nó và ông bà nội ngoại.

Nhưng không một ai trong gia đình nhỏ ấy từ bỏ ý định đưa Ngân Hà sang nước ngoài chữa trị, dù nợ sẽ chồng chất oằn vai. Những ngày người mẹ mò mẫm dắt con ra nước ngoài chữa bệnh, người cha kìm lòng ở lại lo lót mọi việc tiền nong là những ngày gia đình nhỏ ấy âm thầm chiến đấu với bi kịch cuộc đời. Không biết cuộc đời có bao nhiêu phần trăm kì diệu…

Nỗi đau lặp lại…

Căn nhà nhỏ thoáng đãng cuối hẻm đường Nguyễn Văn Đậu, phường 11, quận Bình Thạnh là tổ ấm của đại gia đình anh Nguyễn Văn Hùng và chị Đào Thị Lê Xuân. Những ngày tháng 9 này, khi mẹ con chị Xuân đang ở Singapore điều trị, căn nhà ngổn ngang đồ chơi trẻ con chỉ còn lại nỗi lo lắng.

Cả hai vợ chồng anh Hùng chị Xuân đều là những người không may mắn khi ngay từ nhỏ đã không nhìn thấy ánh sáng. Anh Hùng bị mù lúc 11 tuổi do biến chứng của bệnh lao màng não quái ác. Chị Xuân cũng không còn nhìn thấy ánh sáng khi mới lên 3 tuổi vì ung thư võng mạc. Hai cuộc đời cùng chung một khiếm khuyết và một ý chí, họ vượt lên chính mình, vượt qua số phận và tìm thấy nhau.

Gia đình anh Hùng, chị Xuân

Hiện anh Hùng làm tư vấn tâm lý tại Trung tâm bảo trợ người khiếm thị Nhật Hồng, trước khi nghỉ sinh em bé chị Xuân làm văn thư cho một doanh nghiệp. Năm 2011 đám cưới của anh chị được tổ chức là niềm vui sướng tột cùng của gia đình hai bên nội ngoại. Dường như một trang đời mới đầy hứa hẹn đã mở ra. Một năm sau bé Ngân Hà ra đời, niềm vui ấy lại nhân lên gấp bội, có lẽ cuối cùng anh chị cũng đã được hạnh phúc.

Nhưng ông trời đùa rất phũ!

Trong một lúc chơi đùa, ông bà nội phát hiện ra đôi mắt của cháu mình có biểu hiện lạ. Ngân Hà quơ tay nắm lấy món đồ chơi của mình nhưng không trúng. Dự cảm điều không hay, cả nhà mang Ngân Hà đi khám mắt. Sét đánh ngang tai, các bác sỹ nói Ngân Hà bị ung thư nguyên bào võng mạc, mắt trái u đã lớn nên phải bỏ mất, mắt bên phải cũng có ba u nhỏ.

Nhớ lại khoảnh khắc đó, anh Hùng không khỏi nghẹn ngào. Anh nói, tất cả mọi người trong gia đình anh đều sụp đổ. Không thể nhìn thấy khuôn mặt vợ, nhưng anh biết rằng vợ anh chính là người đau khổ nhất. Ngay từ bé, vợ anh đã phải chịu nhiều thiệt thòi. Trong một bài viết dự thi “Nét bút tri ân” chị Xuân đã kể về người mẹ của mình: “Vị bác sĩ già nói: “Chúng tôi buộc phải phẫu thuật khoét bỏ võng mạc để bảo toàn tình mạng cho cháu bé”.

Đôi vai mẹ oằn trĩu trước nỗi đau tột cùng. Bao nhiêu kì vọng bà đã đặt vào đứa bé là kết quả duy nhất của bốn lần vượt cạn. Bao nhiêu lần bát cơm của bà chan đầy nước mắt trước những lời đay nghiến cay nghiệt của mẹ chồng khi cả ba lần sinh hạ không thành. Bao nhiêu lần bà đã thầm khát khao một tương lai xán lạn khi thấy con thông minh, hiếu động. Đó là cuối năm 1986″.

Nhưng cho đến bây giờ đối với anh Hùng, vợ anh luôn là một người phụ nữ đầy bản lĩnh. Đứng trước cuộc đời khó khăn chị không chùn bước: “Con gái của bà đã lớn lên đầy tự tin, năng động như bất kì đứa trẻ nào cùng trang lứa. Con không hề có khái niệm rằng mình bị khiếm khuyết hơn các bạn. Thậm chí, những lời kêu réo từ xa của mấy đứa nhỏ: “Mù! mù kìa!” cũng chẳng thể làm vẩn đục tuổi thơ con. Vì một điều đơn giản là con luôn có mẹ bên cạnh” – chị Xuân viết.

Anh Mạnh Hùng cảm phục vợ mình vì ý chí vượt lên của một cô gái khiếm thị quê tận Bắc Giang quyết tâm vào Sài Gòn học tập và xây dựng cuộc sống. Anh khẳng định chính sự bản lĩnh trong tâm hồn nhảy cảm và tràn đầy yêu thương của Lê Xuân đã khiến anh quyết định gắn bó gia đình với chị. Anh hiểu hơn ai hết, chuyện xảy ra với con gái anh chị như cơn ác mộng lặp lại lần thứ hai đối với vợ anh.

Vợ chồng anh từ nhỏ đã tập cho bản thân tính cách không dựa dẫm vào người khác. Mặc dù không thể nhìn thấy nhưng anh Hùng, chị Xuân luôn là những người độc lập và chủ động trong cuộc sống. Nhưng không thể nào không muốn gục ngã khi nỗi đau một lần nữa lại tái diễn. Thật đau đớn khi chính Lê Xuân lại trớ trêu nhận cùng một cảnh ngộ giống mẹ năm nào. Bà ngoại bé Ngân Hà chưa bao giờ nói ra nửa lời oán thán số phận, nhưng lòng bà thế nào ai cũng hiểu ra được.

Chiến đấu với bệnh tật…

Hơn 2 tháng chị Lê Xuân đưa bé Ngân Hà sang nước ngoài điều trị mắt. Đó là một nỗ lực rất lớn của cả gia đình. Khi bác sĩ Bệnh viện mắt TP HCM nói rằng khối u ở mắt trái đã vào giai đoạn lớn, cần phẫu thuật khoét bỏ nhưng gia đình anh chị không đồng ý. Cả cuộc đời họ chìm trong bóng tối, nên hai vợ chồng muốn được tìm mọi cách giữ lại đôi mắt sáng cho con gái. Bệnh ung thư nguyên bào võng mạc của Ngân Hà là một căn bệnh không thể chữa trị ở Việt Nam và chính căn bệnh này đã cướp đi đôi mắt của chị Lê Xuân ngày nhỏ.

Bé Ngân Hà cũng bị bệnh ung thư nguyên bào võng mạc

Trong lúc nước sôi lửa bỏng, anh Hùng chị Xuân vẫn quyết định tìm kiếm một hướng đi chữa được bệnh cho con gái. Tìm hiểu qua mạng internet về căn bệnh này, hỏi han các bác sĩ và những người từng bị bệnh, anh chị biết được có thể chữa được. Bé Ngân Hà nhập viện tại Bệnh viện Đại học quốc gia của nước đó. Mức lệ phí được đưa ra cho cuộc điều trị của bé lên đến 35 ngàn đô la cho 6 lần hóa trị và laser khối u. Một khoản tiền lớn hơn rất nhiều so với khả năng thu nhập của hai vợ chồng. Nhưng “phải ráng đưa bé đi điều trị chứ biết sao giờ”, anh Hùng nói.

Tất cả tích góp được từ lâu của hai vợ chồng anh chị cùng với sự giúp đỡ của anh em, bạn bè những người quen biết được khoảng hơn ba trăm triệu dồn vào làm thủ tục nhập viện cho bé và những chi phí ban đầu. Bốn tháng tuổi, bé Ngân Hà đã trải qua gần 6 lần hóa trị. Các bác sĩ cho biết mắt phải có ba u nhỏ sau hóa trị có thể chữa khỏi và nhìn thấy bình thường, nếu sau khi hóa trị khối u ở mắt trái không nhỏ lại sẽ có nguy cơ phải khoét bỏ.

Hoàn cảnh không cho phép cả ba và mẹ đưa Ngân Hà đi điều trị, không đành lòng nhưng anh Hùng vẫn phải để cho chị Xuân đi một mình cùng bé, còn anh ở nhà lo lắng tiền nong. Được người quen giới thiệu chị Xuân thêu được một phòng nhỏ trong gia đình của một Việt kiều để ở trong những ngày điều trị cho bé.

Thấy hoàn cảnh chị vất vả, chị chủ nhà cho mẹ con chị thuê với mức giá rẻ hơn phân nửa. Sau mỗi một đợt hóa trị ở bệnh viện 3,4 ngày, chị Xuân lại đưa bé về chỗ phòng thuê chăm sóc. Một thân một mình người phụ nữ khiếm thị đưa con ra nước ngoài chữa bệnh, nỗi vất vả không kể đâu cho hết. Ấy thế mà trong những cuộc điện thoại gọi điện về cho gia đình, chị vẫn vững lòng vì con.

Một bạn sinh viên làm phiên dịch đã không lấy tiền công khi biết hoàn cảnh của chị, cô y tá người Việt làm trong bệnh viên cũng thường ngày đến giúp chị trao đổi với bác sĩ về những từ ngữ chuyên môn. Mỗi lần nghĩ đến vợ con ở nước ngoài, anh Hùng không thể nào ngủ được. Nỗi lo về tiến triển sức khỏe của con, sự vất vả của vợ, về số tiền viện phí cao ngất ngưởng. Mỗi một ngày trôi qua nguồn tiền dự trữ của anh chị một cạn dần. Đồng lương bảo vệ của ông nội bé Ngân Hà nuôi ăn cả gia đình.

Anh đã làm đủ mọi việc để kiếm thêm thu nhập như viết phần mềm, dịch thuật, viết dự án thuê… nhưng vẫn chẳng thấm vào đâu. Hôm thăm anh tại căn nhà nhỏ của anh chị, ông bà nội bé Ngân Hà và anh Hùng đã ngồi bàn tính chuyện bán căn nhà đi.

Căn nhà là tất cả những gì ba mẹ anh tạo dựng từ lúc cưới nhau đến bây giờ, đã gắn bó nửa cuộc đời nhưng vào hoàn cảnh này đó là giải pháp hiệu quả nhất. Ba mẹ anh cũng không hề nao núng vì của cải vật chất dù có thế nào cũng không thể quan trọng hơn sức khỏe và tương lai của con, của cháu. Bán căn nhà đi cả nhà sẽ đi thuê một chỗ xa trung tâm để ở, dành tiền đó chữa bệnh cho Ngân Hà.

Anh Hùng nói rằng có lẽ để hai vợ chồng anh chị có thể vượt qua được khó khăn này một phần lớn là nguồn động viên của mọi người trong gia đình: ông bà nội ngoại và anh chị em. Mọi người ai cũng vất vả, khó khăn và suy sụp nhưng chẳng một ai nói ra, cuộc sống vẫn diễn ra với tâm thế bình thường làm cho mọi bi đát trở nên nhẹ nhàng hơn một chút.

Ánh sáng đã loé cuối đường hầm…

Những ngày cuối tháng 8, bé Ngân Hà đã trải qua lần hóa trị thứ 4. Trước khi hóa trị bác sĩ nói rằng nếu lần này nữa mà khối u mắt trái của bé không nhỏ đi thì sau khi hóa trị sẽ tiến hành phẫu thuật bỏ mắt. Dường như hi vọng cuối cùng giữ lại trọn vẹn cả 2 mắt cho bé đã không còn.

Nhưng kỳ diệu thay cuộc gọi sau khi hóa trị của mẹ con chị Xuân với tin vui khối u của bé ở mắt trái đã teo đi rất nhiều, chỉ cần điều trị laser là sẽ loại bỏ được. 5% trong xác suất giữ lại mắt trái cho Ngân Hà đã xảy ra. Anh Hùng không giấu nổi niềm vui khôn xiết khi mọi cố gắng của gia đình anh cuối cùng đã có kết quả.

Sau lần hóa trị thứ 5, mặc dù cơ thể bé còn yếu nhưng bé đã tỉnh táo và vận động được nhẹ nhàng. Hiện tại Ngân Hà đang trong quá trình hồi phục lại lượng tiểu cầu, hồng cầu bị mất đi trong những lần hóa trị. Chỉ còn 2 lần hóa trị nữa là bé có thể hồi phục được hoàn toàn đôi mắt.

Niềm vui tột cùng của gia đình đôi vợ chồng khiếm thị đã làm họ tạm quên đi cuộc sống chật vật của mình.

Kể cả nỗi lo khi không còn một mái nhà để nương náu, cũng vợi đi nhiều lắm!

Anh Nguyễn Mạnh Hùng và chị Đào Thị Lê Xuân là những vận động viên bộ môn cờ vua tham gia giải đấu Para Games năm 2004. Hiện nay anh chị vẫn đang sinh hoạt trong CLB cờ vua của TP HCM. Được biết những khó khăn của anh chị, CLB đã kêu gọi các thành viên đóng góp tấm lòng của mình giúp đỡ gia đình anh Hùng chị Xuân vượt qua hoạn nạn.

Ung thư nguyên bào võng mạc -Retinoblastoma là bệnh ác tính ở mắt thường gặp chủ yếu ở trẻ dưới 6 tuổi. Theo ghi nhận của GS. Nguyễn Chấn Hùng bướu nguyên bào võng mạc đứng hàng thứ 4 trong các dạng ung thư thường gặp ở trẻ em dưới 15 tuổi. Thống kê tháng 9/1999 – 9/2001 là 84 trường hợp, trung bình 42 trường hợp/năm, đa số trường hợp là các trẻ em nghèo, được phát hiện khi bệnh đã tiến triển quá nặng.

Mặc dù đây là bệnh thường gặp ở trẻ nhỏ dưới 5 tuổi và hiếm gặp ở trẻ trên 7 tuổi nhưng thực tế tại BV.Mắt TP.HCM, chúng tôi vẫn gặp khá nhiều trường hợp trẻ trên 7 tuổi và tất nhiên đây là những trường hợp phát hiện bệnh trễ do gia đình không để ý hoặc không chấp nhận điều trị do quan niệm sai lầm vì không hiểu biết về bệnh, một số ít trường hợp khác do chẩn đoán lầm với bệnh lành tính của các cơ sở y tế.

Bệnh có thể biểu hiện rất rõ nét và dễ dàng phát hiện tại gia đình và các cơ sở y tế qua dấu hiệu đốm sáng ở con ngươi (con ngươi trắng), nhưng đây là dấu hiệu muộn của bệnh. Đôi lúc bệnh biểu hiện rất kín đáo như lé nhẹ và chỉ có thể được phát hiện bởi bác sĩ chuyên khoa mắt kinh nghiệm cùng với sự trợ giúp của các phương tiện chẩn đoán như siêu âm, chụp cắt lớp (CT Scan). (BS. Nguyễn Ngọc ChâuTrang , BV. Mắt TPHCM).

Theo 24h