Con mắc bệnh lạ và nguy hiểm chẳng thể dùng xà phòng, để cứu con mẹ phải pha thuốc tẩy với nước tắm nhưng bị chỉ trích dữ dội

Theo dõi VGT trên

Mỗi ngày chị pha 2 muỗng canh thuốc tẩy vào nước tắm của con. Đây là cách đã được bác sĩ khuyến cáo áp dụng nhưng chị lại bị chỉ trích dữ dội.

Raven Ford (23 tuổi), sống cùng chồng – anh Gary Moe (43 tuổi) – tại Superior, Wisconsin, Mỹ. 1 năm trước, hai vợ chồng hạnh phúc đón con gái Amelia Moe chào đời. Thế nhưng ngay thời điểm vừa nhìn thấy con, anh chị đã thấy con không bình thường. Chị Raven nhớ lại: “Trông con giống như con búp bê nhựa bé nhỏ vậy. Con có lớp da dày này, trông nó rất căng và sáng bóng. Con không thể ngậm miệng hay nhắm mắt vì vậy ban đầu các bác sĩ không nghĩ con có mí mắt. Lớp da này bao phủ cả tay và chân nên con chẳng có vân tay”.

Con mắc bệnh lạ và nguy hiểm chẳng thể dùng xà phòng, để cứu con mẹ phải pha thuốc tẩy với nước tắm nhưng bị chỉ trích dữ dội - Hình 1

Bé Amelia Moe khi mới ra đời. (Ảnh: dailymail)

Lúc đó, các bác sĩ vẫn chưa tìm ra được chính xác tình trạng Amelia đang mắc phải mà phải đến ngày hôm sau, khi chuyên gia đến từ Đại học Minnesota kiểm tra và khẳng định rằng, cô bé đang mắc phải bệnh lamellar ichthyosis hiếm gặp – bệnh khiến da dày lên, nứt, bong tróc từng mảng lớn như vảy cá mỗi ngày và vẫn chưa có thuốc chữa. Tuy nhiên, các bác sĩ vẫn chưa xác định được bệnh của Amelia ở giai đoạn nào. “Cảm giác không biết chính là cảm giác kinh khủng nhất trên đời này”, chị Raven chia sẻ.

Amelia phải ở lại bệnh viện suốt 10 ngày sau khi ra đời và trong thời gian đó, làn da của cô bé đã bị cứng và nứt, máu chảy ở các chỗ nối của da. Do đó, bố mẹ của Amelia cùng các bác sĩ cách vài giờ phải thoa thuốc mỡ cho cô bé, kể cả vùng quanh mắt. Đến nay, gia đình chị Raven vẫn đang đợi kết quả xét nghiệm di truyền để biết nguyên nhân gây bệnh ở Amelia.

Con mắc bệnh lạ và nguy hiểm chẳng thể dùng xà phòng, để cứu con mẹ phải pha thuốc tẩy với nước tắm nhưng bị chỉ trích dữ dội - Hình 2

Cô bé mắc phải bệnh lamellar ichthyosis hiếm gặp và chưa có thuốc chữa. (Ảnh: dailymail)

Video đang HOT

Con mắc bệnh lạ và nguy hiểm chẳng thể dùng xà phòng, để cứu con mẹ phải pha thuốc tẩy với nước tắm nhưng bị chỉ trích dữ dội - Hình 3

Bệnh khiến da dày lên, nứt, bong tróc từng mảng lớn như vảy cá mỗi ngày. (Ảnh: dailymail)

Cũng bởi làn da nhạy cảm của con, chị Raven không thể tắm cho con bằng xà phòng hay sữa tắm. Thay vào đó, chị Raven phải tắm cho con bằng thuốc tẩy để ngăn ngừa da bị nhiễm trùng. Chị đã duy trì việc này suốt thời gian qua và nó đã gây ra làn sóng tranh cãi khi nhiều người biết về việc chị tắm cho con bằng thuốc tẩy. Chị cho biết: “Tôi cho 2 muỗng canh thuốc tẩy vào thau nước tắm mỗi ngày của con. Việc này gây tranh cãi, mọi người không thoải mái với nó. Tuy nhiên, các bác sĩ da liễu đã khuyên nên áp dụng và đó là cách duy nhất để tiêu diệt vi khuẩn dưới lớp vảy. Nếu không làm như thế, con sẽ bị nhiễm trùng, bít tắt lớp dầu dưới da, gây ra những cục u nhỏ ở da đầu con”.

Bên cạnh tắm bằng thuốc tẩy, Amelia còn cần phải được chăm sóc đặc biệt. Chị Raven – bà mẹ 3 con – chia sẻ: “Con phải uống bổ sung flouride cho răng vì chúng tôi đã được cảnh báo rằng bệnh sẽ gây một vài bất thường về răng. Chúng tôi phải bôi sáp từ xăng dầu (petroleum jelly) quanh miệng khi con ăn nếu không thức ăn sẽ làm bẩn da. Tóc con khá giòn và dễ rụng, móng tay bắt đầu sần lên và cứng lại”.

Con mắc bệnh lạ và nguy hiểm chẳng thể dùng xà phòng, để cứu con mẹ phải pha thuốc tẩy với nước tắm nhưng bị chỉ trích dữ dội - Hình 4

Bé Amelia mỗi ngày được mẹ tắm cho bằng thuốc tẩy pha với nước. (Ảnh: dailymail)

Con mắc bệnh lạ và nguy hiểm chẳng thể dùng xà phòng, để cứu con mẹ phải pha thuốc tẩy với nước tắm nhưng bị chỉ trích dữ dội - Hình 5

(Ảnh: dailymail)

Mỗi ngày 2 lần, chị Raven tắm cho Amelia, thường xuyên thoa kem dưỡng ẩm, kem steroid. Qua thời gian, da Amelia giờ đã có chu kì sần lên và bong ra. Chị Raven giải thích: “Đầu tiên làn da con sẽ mịn, sau đó màu tối và sáng hơn khi nó sần lên. Cuối cùng con sẽ không thể nhắm mắt lại và lúc đó chúng tôi phải bắt đầu sử dụng loại thuốc bôi Tazorac. Sau đó, da con sẽ bắt đầu bong ra. Rất may là nó không chảy máu như lúc con mới chào đời nữa. Tay và chân không bị ảnh hưởng nhưng thời gian da mặt bong ra khoảng 1 tuần và da đầu là khoảng 2 tuần. Người con có rất nhiều vảy, giống như rắn vậy”.

Ngoài ra, với tình trạng bệnh này, Amelia không có lỗ chân lông tiết mồ hôi và mùa hè là một cực hình của em. Do đó, chị Raven thường giữ con trong nhà và sử dụng những túi đá để làm mát cho con.

(Nguồn: dailymail)

Theo Helino

Cô bé vảy cá mỗi ngày mất 4 giờ để... tắm

Bé Anna mắc căn bệnh lạ khiến da em phát triển nhanh gấp 10 lần bình thường. Mỗi ngày, mẹ Anna phải dành đến 4 giờ để tắm cho cô bé vì da em thường xuyên bị bong tróc.

Cô bé vảy cá mỗi ngày mất 4 giờ để... tắm - Hình 1

Ảnh minh họa

Anna, 9 tháng tuổi, sống ở với gia đình ở thành phố New York, Mỹ. Em được chẩn đoán mắc bệnh Harlequin ichthyosis, hay còn gọi là bệnh vảy cá, theo Daily Mail.

Harlequin ichthyosis là căn bệnh di truyền hiếm gặp khiến da Anna phát triển dày, bị bong tróc mỗi ngày, dễ gây nhiễm trùng, suy hô hấp, thậm chí tử vong. Mỗi ngày, bà Jennie, mẹ của Anna, phải dành 4 giờ để tắm cho cô bé và bôi thuốc ít nhất 6 giờ/lần.

"Các loại kem tôi sử dụng để bôi cho con giúp giữ ẩm da và tẩy tế bào chết", bà Jennie nói. Bà cũng đã từ bỏ công việc của mình và dành toàn thời gian ở nhà để chăm sóc con. Nhờ vậy, bệnh tình của Anna có dấu hiệu cải thiện. Da Anna rất dễ bi bong tróc trong điều kiện không khí bình thường nhưng khi ở dưới nước, cô bé cảm thấy rất thoải mái.

"Phần lớn trẻ sơ sinh mắc căn bệnh này đều không thế sống sót, do đó chúng tôi rất cẩn thận khi chăm sóc Anna", bà Jennie chia sẻ.

"Người mắc bệnh này cần phải được giữ ẩm da thường xuyên cả ngày và cần dùng loại thuốc có tên là retinoids để kiểm soát bệnh", bác sĩ da liễu Anton Alexandroff thuộc tổ chức British Skin Foundation (Anh), cho biết.

"Da của bệnh nhân bị bao phủ bởi một lớp cứng, sáng bóng, dày và xuất hiện các vết nứt màu đỏ sậm. Họ không thể tiết mồ hôi để điều chỉnh lượng chất lỏng trong cơ thể, dễ dẫn đến mất nước và đột quỵ do nhiệt", ông nói thêm.

Ban đầu, việc chăm sóc Anna là vô cùng khó khăn vì gia đình hoàn toàn thiếu thông tin về căn bệnh hiếm gặp này. "Trong tháng đầu tiên sau khi Anna chào đời, tôi đã rất khó khăn để tìm kiếm thông tin về bệnh của con", bà kể lại.

Điều may mắn là ngay sau đó bà đã kết nối được với một nhóm hỗ trợ những người mắc bệnh Harlequin ichthyosis trên mạng xã hội. Nhờ vậy, bà đã được giúp đỡ và trao đổi kinh nghiệm với các bậc cha mẹ khác có con đang bị Harlequin ichthyosis ở nhiều nơi trên thế giới, theo Daily Mail.

Theo thanhnien.vn

Bạn thấy bài viết này có hữu ích không?
Có;
Không

Tin liên quan

Tiêu điểm

Các nhà khoa học ở Ba Lan đưa 'ma cà rồng' trở về từ cõi chết
07:40:07 04/11/2024

Tin đang nóng

Xót xa hình ảnh cuối cùng của nghệ sĩ Lê Phương vừa qua đời do va chạm xe tải
06:58:39 05/11/2024
Mẹ tôi làm con dâu suýt sẩy thai, sinh con xong vợ tôi dứt khoát ly hôn
07:28:14 05/11/2024
"Giáo sư tiên tri" dự đoán người đắc cử tổng thống Mỹ
06:17:23 05/11/2024
"Kỳ Duyên ém mọi cái đến lúc quan trọng mới bung, sẽ khiến mọi người sửng sốt!"
07:13:17 05/11/2024
Bức ảnh tiên tri số phận bi đát của Triệu Vy, Lâm Tâm Như và Phạm Băng Băng mấy chục năm trước khiến netizen "lạnh sống lưng"
07:52:09 05/11/2024
Nhìn cách nuôi con của vợ chồng Lee Byung Hun: Người yêu chiều, người nghiêm khắc... nhưng luôn cùng nhau làm điều này cho con
06:47:22 05/11/2024
Sao nam Việt mắc HIV đăng đàn nghi bị hãm hại
10:04:25 05/11/2024
Mẹ đơn thân suy sụp vì chồng tương lai bất ngờ đưa ra điều kiện muốn cưới phải góp 2 tỷ
07:09:40 05/11/2024

Tin mới nhất

Nhà ổ chuột rách như tổ đỉa ở Thái Lan đắt khách, hết phòng tới năm 2026

14:39:01 02/11/2024
Dù có vẻ ngoài tồi tàn đến mức như rách nát và tiện nghi hạn chế, nhưng căn nhà ổ chuột nằm ở trung tâm thủ đô Bangkok (Thái Lan) đang trở thành điểm đến thu hút đặc biệt với khách du lịch.

Khoa học giải thích vì sao chúng ta nhìn thấy ma

12:48:23 30/10/2024
Khoa học hiện tại chưa thể chứng minh được sự tồn tại của ma quỷ, nhưng các yếu tố về tinh thần và môi trường thì có thể.

Lần đầu phát hiện hệ ba hố đen

21:42:11 25/10/2024
Các nhà vật lý học lần đầu tiên phát hiện một hệ ba hố đen, và sự tồn tại của chúng thách thức giả thuyết về sự hình thành hố đen đã được biết đến lâu nay.

4 tiểu hành tinh lướt qua trái đất ngày 25.10, gồm 'sát thủ đô thị'

21:35:31 25/10/2024
Cơ quan Hàng không Vũ trụ Mỹ (NASA) thông báo một số tiểu hành tinh sẽ lướt qua trái đất hôm 25.10, trong số 4 tiểu hành tinh xâm nhập quỹ đạo địa cầu trong chưa đầy 12 giờ.

Khám phá mới về quá trình hình thành sự sống trên Trái Đất 3 tỷ năm trước

16:05:00 25/10/2024
Theo một nhóm nghiên cứu ở Trường đại học Harvard, Mỹ, tác động to lớn của vụ va chạm này đã tạo ra các chất dinh dưỡng giúp tăng cường một số vi khuẩn có lợi cho sự phát triển sự sống trên hành tinh này.

Khoa học tìm ra cách giúp gà nở ra mà không cần vỏ trứng

07:46:23 22/10/2024
Câu hỏi gà có trước hay quả trứng có trước có lẽ chẳng còn quan trọng nữa, vì các nhà khoa học đã tìm ra cách ấp nở thành công trứng gà mà không cần tới vỏ trứng.

Khách sạn 5 sao dưới đáy biển: Ngủ 1 đêm tốn 4 tỷ đồng, xa xỉ nhất thế giới

22:27:06 21/10/2024
Nằm trên chiếc giường êm ái, ngắm những đàn cá bơi lội tung tăng qua lớp kính trong suốt được cho là một trong những trải nghiệm xa xỉ bậc nhất thế giới tại khách sạn tàu ngầm Lover s Deep.

Lần đầu tiết lộ một phần bản đồ vũ trụ chụp từ kính Euclid

14:29:38 20/10/2024
Cơ quan Vũ trụ Châu Âu (ESA) ngày 15.10 công bố phần đầu tiên của bản đồ vũ trụ được chụp từ kính viễn vọng Euclid, quan sát được hàng triệu ngôi sao và thiên hà.

Sắp có công bố khám phá về nền văn minh ngoài trái đất?

10:25:01 19/10/2024
Nhà làm phim người Anh nhận định BLC-1 được xem là đối tượng đáng hứa hẹn nhất vì có vẻ như xuất phát từ một nguồn đơn lẻ.

Trung Quốc tìm ra cấu trúc magma bí ẩn bên dưới Mặt Trăng

06:30:07 18/10/2024
Mẫu vật thu được từ tàu Hằng Nga 6 (Chang e-6) mang đến những hiểu biết quan trọng về hoạt động địa chất diễn ra bên trong Mặt Trăng.

"Cây thần linh" nghìn năm tuổi ở cổng trời được theo dõi đặc biệt

16:43:16 17/10/2024
Ở cổng trời rừng cấm thuộc tỉnh Lâm Đồng có cây thông hai lá cổ thụ nghìn năm tuổi sừng sững vươn lên khỏi tán rừng.

Siêu trăng lớn nhất của năm sắp xuất hiện vào ngày rằm tháng 9 Âm lịch

19:40:27 15/10/2024
Trăng Thợ săn sẽ mọc vào ngày 17/10 và là siêu trăng ở gần Trái Đất nhất trong năm. Thời điểm nào để xem được siêu trăng này rõ nhất và sáng nhất?

Có thể bạn quan tâm

Đi cà phê kiểu 'khác thường' tại 5 quán độc lạ ở TP.HCM

Sáng tạo

11:48:58 05/11/2024
Nằm dài như ở nhà, tự pha đồ uống, ngồi cà phê trong bóng tối, vừa uống nước vừa ngắm động vật... là những quán cà phê có concept độc lạ ở TP.HCM.

Man City dốc hầu bao vì Rodrygo

Sao thể thao

11:48:52 05/11/2024
Đội bóng nước Anh dự định hỏi mua tiền đạo người Brazil với giá 150 triệu euro, nhằm hy vọng mua cầu thủ này về sân Etihad để bổ sung sức mạnh hàng công.

Tác dụng bất ngờ của chỉ 10 phút chạy bộ mỗi sáng

Sức khỏe

11:45:55 05/11/2024
Theo tiến sĩ Buckingham, tác dụng của việc tăng BDNF là tích lũy, nhưng bạn có thể cảm thấy minh mẫn và tỉnh táo hơn chỉ sau vài ngày chạy.

Say đắm mọi ánh nhìn chỉ với hai tông màu trắng đen

Thời trang

11:40:27 05/11/2024
Dù bao nhiêu mùa mốt, bao xu hướng đến rồi đi, trang phục mang hai tông màu trắng đen vẫn được yêu thích một cách bền bỉ, vững chãi.

Khán giả chi hàng chục triệu đồng cho concert "Anh trai" tại Hà Nội

Nhạc việt

11:16:04 05/11/2024
Sự kiện âm nhạc Anh trai say hi và Anh trai vượt ngàn chông gai tạo sức hút mạnh mẽ tại Hà Nội. Người hâm mộ sẵn sàng chi hàng chục triệu đồng để mua vé dù Ban tổ chức chưa chính thức mở bán.

Thân hình gầy gò, thiếu sức sống của Triệu Lộ Tư gây sốc

Hậu trường phim

11:08:39 05/11/2024
Tại buổi ra mắt phim Châu Liêm Ngọc Mạc , Triệu Lộ Tư không chỉ gây chú ý với mái tóc tóc bob khiến cô trông chững chạc hơn hình bình thường mà còn để lộ vóc dáng mỏng dính.

Nhan sắc nữ diễn viên gây "ức chế" trong phim "Hoa sữa về trong gió"

Sao việt

11:03:32 05/11/2024
Ngoài đời, HUyền Sâm không chỉ xinh đẹp, thành công, cô còn có tổ ấm hạnh phúc bên ông xã hơn 10 tuổi, là lãnh đạo Nhà hát Kịch nói Quân đội.

Tỷ lệ đặt cược ông Trump chiến thắng tăng mạnh ngay trước bầu cử

Thế giới

10:42:38 05/11/2024
Cơ hội chiến thắng của cựu Tổng thống Mỹ Donald Trump trong cuộc đua vào Nhà Trắng với Phó Tổng thống Kamala Harris hiện là 58%, theo nền tảng đặt cược trực tuyến Polymarket.

Thứ 3 ngày 5/11/2024: Bạch Dương ưu tiên sự nghiệp, Bảo Bình nên tôn trọng người khác

Trắc nghiệm

10:29:31 05/11/2024
Tử vi 12 cung hoàng đạo đầy đủ nhất ngày 5/11/2024, tử vi ngày mới nhận định về công việc, tài chính, tình duyên, sức khỏe của 12 cung hoàng đạo.

Hà Nội: Người dân kể phút chạm mặt "quái xế", thoát chết trong gang tấc

Pháp luật

10:24:17 05/11/2024
Nhiều người dân sống ở khu vực quận Hoàn Kiếm cho biết, thường xuyên gặp cảnh đoàn đua xe ngông cuồng nẹt pô, lạng lách đánh võng giữa phố.

Vợ giận bỏ về nhà mẹ đẻ, tôi mượn rượu giải sầu đến khuya, tỉnh dậy thì 'hồn vía lên mây' khi thấy người phụ nữ này đang nằm cạnh

Góc tâm tình

10:20:57 05/11/2024
Đúng lúc cô hàng xóm cũng tỉnh lại quay sang nhìn tôi. Tôi bình tĩnh lại nhìn rõ tình trạng cả tôi và cô ấy đều không mặc gì.