Con mắc bệnh lạ và nguy hiểm chẳng thể dùng xà phòng, để cứu con mẹ phải pha thuốc tẩy với nước tắm nhưng bị chỉ trích dữ dội

Theo dõi VGT trên

Mỗi ngày chị pha 2 muỗng canh thuốc tẩy vào nước tắm của con. Đây là cách đã được bác sĩ khuyến cáo áp dụng nhưng chị lại bị chỉ trích dữ dội.

Raven Ford (23 tuổi), sống cùng chồng – anh Gary Moe (43 tuổi) – tại Superior, Wisconsin, Mỹ. 1 năm trước, hai vợ chồng hạnh phúc đón con gái Amelia Moe chào đời. Thế nhưng ngay thời điểm vừa nhìn thấy con, anh chị đã thấy con không bình thường. Chị Raven nhớ lại: “Trông con giống như con búp bê nhựa bé nhỏ vậy. Con có lớp da dày này, trông nó rất căng và sáng bóng. Con không thể ngậm miệng hay nhắm mắt vì vậy ban đầu các bác sĩ không nghĩ con có mí mắt. Lớp da này bao phủ cả tay và chân nên con chẳng có vân tay”.

Con mắc bệnh lạ và nguy hiểm chẳng thể dùng xà phòng, để cứu con mẹ phải pha thuốc tẩy với nước tắm nhưng bị chỉ trích dữ dội - Hình 1

Bé Amelia Moe khi mới ra đời. (Ảnh: dailymail)

Lúc đó, các bác sĩ vẫn chưa tìm ra được chính xác tình trạng Amelia đang mắc phải mà phải đến ngày hôm sau, khi chuyên gia đến từ Đại học Minnesota kiểm tra và khẳng định rằng, cô bé đang mắc phải bệnh lamellar ichthyosis hiếm gặp – bệnh khiến da dày lên, nứt, bong tróc từng mảng lớn như vảy cá mỗi ngày và vẫn chưa có thuốc chữa. Tuy nhiên, các bác sĩ vẫn chưa xác định được bệnh của Amelia ở giai đoạn nào. “Cảm giác không biết chính là cảm giác kinh khủng nhất trên đời này”, chị Raven chia sẻ.

Amelia phải ở lại bệnh viện suốt 10 ngày sau khi ra đời và trong thời gian đó, làn da của cô bé đã bị cứng và nứt, máu chảy ở các chỗ nối của da. Do đó, bố mẹ của Amelia cùng các bác sĩ cách vài giờ phải thoa thuốc mỡ cho cô bé, kể cả vùng quanh mắt. Đến nay, gia đình chị Raven vẫn đang đợi kết quả xét nghiệm di truyền để biết nguyên nhân gây bệnh ở Amelia.

Con mắc bệnh lạ và nguy hiểm chẳng thể dùng xà phòng, để cứu con mẹ phải pha thuốc tẩy với nước tắm nhưng bị chỉ trích dữ dội - Hình 2

Cô bé mắc phải bệnh lamellar ichthyosis hiếm gặp và chưa có thuốc chữa. (Ảnh: dailymail)

Video đang HOT

Con mắc bệnh lạ và nguy hiểm chẳng thể dùng xà phòng, để cứu con mẹ phải pha thuốc tẩy với nước tắm nhưng bị chỉ trích dữ dội - Hình 3

Bệnh khiến da dày lên, nứt, bong tróc từng mảng lớn như vảy cá mỗi ngày. (Ảnh: dailymail)

Cũng bởi làn da nhạy cảm của con, chị Raven không thể tắm cho con bằng xà phòng hay sữa tắm. Thay vào đó, chị Raven phải tắm cho con bằng thuốc tẩy để ngăn ngừa da bị nhiễm trùng. Chị đã duy trì việc này suốt thời gian qua và nó đã gây ra làn sóng tranh cãi khi nhiều người biết về việc chị tắm cho con bằng thuốc tẩy. Chị cho biết: “Tôi cho 2 muỗng canh thuốc tẩy vào thau nước tắm mỗi ngày của con. Việc này gây tranh cãi, mọi người không thoải mái với nó. Tuy nhiên, các bác sĩ da liễu đã khuyên nên áp dụng và đó là cách duy nhất để tiêu diệt vi khuẩn dưới lớp vảy. Nếu không làm như thế, con sẽ bị nhiễm trùng, bít tắt lớp dầu dưới da, gây ra những cục u nhỏ ở da đầu con”.

Bên cạnh tắm bằng thuốc tẩy, Amelia còn cần phải được chăm sóc đặc biệt. Chị Raven – bà mẹ 3 con – chia sẻ: “Con phải uống bổ sung flouride cho răng vì chúng tôi đã được cảnh báo rằng bệnh sẽ gây một vài bất thường về răng. Chúng tôi phải bôi sáp từ xăng dầu (petroleum jelly) quanh miệng khi con ăn nếu không thức ăn sẽ làm bẩn da. Tóc con khá giòn và dễ rụng, móng tay bắt đầu sần lên và cứng lại”.

Con mắc bệnh lạ và nguy hiểm chẳng thể dùng xà phòng, để cứu con mẹ phải pha thuốc tẩy với nước tắm nhưng bị chỉ trích dữ dội - Hình 4

Bé Amelia mỗi ngày được mẹ tắm cho bằng thuốc tẩy pha với nước. (Ảnh: dailymail)

Con mắc bệnh lạ và nguy hiểm chẳng thể dùng xà phòng, để cứu con mẹ phải pha thuốc tẩy với nước tắm nhưng bị chỉ trích dữ dội - Hình 5

(Ảnh: dailymail)

Mỗi ngày 2 lần, chị Raven tắm cho Amelia, thường xuyên thoa kem dưỡng ẩm, kem steroid. Qua thời gian, da Amelia giờ đã có chu kì sần lên và bong ra. Chị Raven giải thích: “Đầu tiên làn da con sẽ mịn, sau đó màu tối và sáng hơn khi nó sần lên. Cuối cùng con sẽ không thể nhắm mắt lại và lúc đó chúng tôi phải bắt đầu sử dụng loại thuốc bôi Tazorac. Sau đó, da con sẽ bắt đầu bong ra. Rất may là nó không chảy máu như lúc con mới chào đời nữa. Tay và chân không bị ảnh hưởng nhưng thời gian da mặt bong ra khoảng 1 tuần và da đầu là khoảng 2 tuần. Người con có rất nhiều vảy, giống như rắn vậy”.

Ngoài ra, với tình trạng bệnh này, Amelia không có lỗ chân lông tiết mồ hôi và mùa hè là một cực hình của em. Do đó, chị Raven thường giữ con trong nhà và sử dụng những túi đá để làm mát cho con.

(Nguồn: dailymail)

Theo Helino

Cô bé vảy cá mỗi ngày mất 4 giờ để... tắm

Bé Anna mắc căn bệnh lạ khiến da em phát triển nhanh gấp 10 lần bình thường. Mỗi ngày, mẹ Anna phải dành đến 4 giờ để tắm cho cô bé vì da em thường xuyên bị bong tróc.

Cô bé vảy cá mỗi ngày mất 4 giờ để... tắm - Hình 1

Ảnh minh họa

Anna, 9 tháng tuổi, sống ở với gia đình ở thành phố New York, Mỹ. Em được chẩn đoán mắc bệnh Harlequin ichthyosis, hay còn gọi là bệnh vảy cá, theo Daily Mail.

Harlequin ichthyosis là căn bệnh di truyền hiếm gặp khiến da Anna phát triển dày, bị bong tróc mỗi ngày, dễ gây nhiễm trùng, suy hô hấp, thậm chí tử vong. Mỗi ngày, bà Jennie, mẹ của Anna, phải dành 4 giờ để tắm cho cô bé và bôi thuốc ít nhất 6 giờ/lần.

"Các loại kem tôi sử dụng để bôi cho con giúp giữ ẩm da và tẩy tế bào chết", bà Jennie nói. Bà cũng đã từ bỏ công việc của mình và dành toàn thời gian ở nhà để chăm sóc con. Nhờ vậy, bệnh tình của Anna có dấu hiệu cải thiện. Da Anna rất dễ bi bong tróc trong điều kiện không khí bình thường nhưng khi ở dưới nước, cô bé cảm thấy rất thoải mái.

"Phần lớn trẻ sơ sinh mắc căn bệnh này đều không thế sống sót, do đó chúng tôi rất cẩn thận khi chăm sóc Anna", bà Jennie chia sẻ.

"Người mắc bệnh này cần phải được giữ ẩm da thường xuyên cả ngày và cần dùng loại thuốc có tên là retinoids để kiểm soát bệnh", bác sĩ da liễu Anton Alexandroff thuộc tổ chức British Skin Foundation (Anh), cho biết.

"Da của bệnh nhân bị bao phủ bởi một lớp cứng, sáng bóng, dày và xuất hiện các vết nứt màu đỏ sậm. Họ không thể tiết mồ hôi để điều chỉnh lượng chất lỏng trong cơ thể, dễ dẫn đến mất nước và đột quỵ do nhiệt", ông nói thêm.

Ban đầu, việc chăm sóc Anna là vô cùng khó khăn vì gia đình hoàn toàn thiếu thông tin về căn bệnh hiếm gặp này. "Trong tháng đầu tiên sau khi Anna chào đời, tôi đã rất khó khăn để tìm kiếm thông tin về bệnh của con", bà kể lại.

Điều may mắn là ngay sau đó bà đã kết nối được với một nhóm hỗ trợ những người mắc bệnh Harlequin ichthyosis trên mạng xã hội. Nhờ vậy, bà đã được giúp đỡ và trao đổi kinh nghiệm với các bậc cha mẹ khác có con đang bị Harlequin ichthyosis ở nhiều nơi trên thế giới, theo Daily Mail.

Theo thanhnien.vn

Bạn thấy bài viết này có hữu ích không?
Có;
Không

Tin liên quan

Tiêu điểm

Chuyện thật như đùa: Chồng tôi 35 tuổi, đầu đã hai thứ tóc mà vẫn KHÔNG biết phơi quần áo
10:18:44 20/11/2024
'Vật thể lạ' như đám mây rơi xuống đất, nhiều người hoang mang
12:08:59 21/11/2024
Đào đường, công nhân đụng độ trăn Anaconda khổng lồ có 'khối u' kỳ dị: Không thể tin về thứ nó đã nuốt
10:18:30 20/11/2024
Ngủ khách sạn một đêm hết hơn 200 triệu đồng vì nhầm đồng won thành nhân dân tệ
19:43:10 21/11/2024
Hiện tượng chưa từng có xảy ra tại nhà máy điện lớn nhất miền đông Trung Quốc, công nhân quần quật 10 ngày đêm để giải quyết: Tín hiệu cảnh báo toàn cầu
19:40:28 21/11/2024
Loài cá kỳ dị nhất hành tinh biết leo cây có ở Việt Nam
10:17:09 20/11/2024
Làm giàu bằng nghề ít ai nghĩ đến: Biến hóa thành người rừng, kiếm hơn 17 triệu đồng/tháng
00:53:57 21/11/2024
Hòn đảo rộng 1,1 triệu m2 bỗng dưng biến mất
10:19:47 20/11/2024

Tin đang nóng

Hà Nội: Phát hiện gần 150 bộ hài cốt tại phố Tây Sơn
17:34:26 21/11/2024
1 Hoa hậu và chồng ca sĩ Vbiz xác nhận đã âm thầm đón con đầu lòng
18:04:02 21/11/2024
Shipper giao hàng cho người đã... mất: Người trong cuộc hé lộ sự thật
22:06:11 21/11/2024
Sao nam nổi tiếng toàn cầu bị tố lăng nhăng với nhiều cô gái, còn giả bộ ngây thơ trước khán giả
21:42:09 21/11/2024
Trường ở TP.HCM đều đặn thu tiền nước uống của học sinh, thanh tra phát hiện chuyện không ngờ
17:07:31 21/11/2024
Thái Trinh xúc động nghẹn ngào bên ông xã kém 6 tuổi trong lễ cưới
17:51:52 21/11/2024
Thêm 1 điều đặc biệt về thiếu gia Minh Đạt
19:08:04 21/11/2024
Bạn gái Hồng Thanh xin lỗi, tuyên bố rút khỏi mạng xã hội
17:07:29 21/11/2024

Tin mới nhất

Ngôi làng trên mây "kỳ thú" nhất thế giới: Mặt trời mọc 3 lần/ngày, ẩn chứa những cảnh đẹp ít người biết tới

00:33:50 22/11/2024
Địa điểm đón bình minh đặc biệt có một không hai ở Vân Nam, Trung Quốc sẽ khiến nhiều du khách ngỡ ngàng trước vẻ đẹp siêu thực.

Cậu bé 7 tuổi được mời làm trưởng phòng ở công ty công nghệ

00:29:28 22/11/2024
NGA - Cậu bé 7 tuổi có tài năng lập trình được một công ty mời về làm quản lý. Giám đốc của công ty cũng ngưỡng mộ tài năng của cậu.

1.600 tấn vàng dưới đáy hồ Baikal, tại sao không ai dám vớt?

00:27:21 22/11/2024
Hồ Baikal, nằm sâu trong lòng nước Nga, không chỉ được biết đến là hồ nước ngọt sâu nhất và lâu đời nhất thế giới mà còn gắn liền với những huyền thoại kỳ bí.

Sau trào lưu xé túi mù, giới trẻ lại lao vào 'cuộc chiến' đập hộp mù

23:19:53 21/11/2024
Trào lưu xé túi mù chưa kịp hạ nhiệt, giới trẻ lại đua nhau đập hộp mù với những mô hình ngày càng to và đắt tiền hơn, có bạn trẻ tốn 3 - 4 triệu đồng mỗi tháng.

Dịch vụ thuê người đến công ty mắng sếp đắt khách ở Mỹ

11:50:09 21/11/2024
Muốn bật sếp nhưng sợ bị đì , các nhân viên ở Mỹ có thể sử dụng dịch vụ mắng sếp ẩn danh, sẽ có người đến xả hết những ấm ức của họ mà không tiết lộ thân chủ.

Thời hoàng kim của "đỉnh lưu" hà mã lùn: Đầu quân cho "ông lớn" giải trí xứ chùa vàng, ra mắt bằng bài hát 4 thứ tiếng

11:55:29 20/11/2024
Chú hà mã nổi tiếng Thái Lan Moo Deng chính thức gia nhập làng giải trí với ca khúc ra mắt được dịch qua 4 thứ tiếng khác nhau.

Cực từ Bắc di chuyển bí ẩn gần Nga hơn?

18:23:07 19/11/2024
Các nhà khoa học phát hiện hoạt động bất thường ở Cực Bắc trong lúc cực từ Bắc di chuyển gần Nga hơn theo cách thức chưa từng có trước đây.

Sửa nhà, thợ sửa ống nước tìm thấy rương "kho báu" 64 tỷ đồng

16:16:03 19/11/2024
Một thợ sửa ống nước may mắn đã phát hiện ra kho báu trị giá hơn 64 tỷ đồng trong một chiếc rương mà những công nhân khác không để ý đến.

Xôn xao về chiếc cổng quán trà sữa nổi tiếng ở quận Bình Thạnh: Hot rần rần vì 1 chi tiết tréo ngoe

12:35:14 19/11/2024
Ngày nay, bất kể chuyện gì cũng có thể viral và nổi rần rần trên mạng xã hội chỉ sau một đêm. Đây cũng là lý do mà mới đây, bài đăng về một cánh cổng bất ngờ được cư dân mạng chia sẻ rầm rộ vì sự kì lạ của mình.

Ngạc nhiên chưa, 19-11 là Ngày Quốc tế Đàn ông!

11:05:40 19/11/2024
Ngày Quốc tế Đàn ông 19-11 (International Men s Day), một dịp đặc biệt để tôn vinh những đóng góp của nam giới trong gia đình, cộng đồng và xã hội.

Lý do vẹt là ngoại lệ của quy luật tiến hóa

10:59:25 19/11/2024
Vẹt là ngoại lệ của quy luật tiến hóa, khi chúng sử dụng một cách hoàn toàn khác để tạo ra khả năng thay đổi màu lông ở cùng một cá thể.

Phát hiện 'khách không mời' trên giường ngủ, người phụ nữ sợ quên cả tiếng Anh

09:47:33 19/11/2024
Khi trở về nhà , Francielle Dias Rufino thấy vị khách không mời ở trên giường của cô. Francielle căng thẳng tới mức quên cả tiếng Anh, cô hét lên với chồng mình bằng tiếng Bồ Đào Nha.

Có thể bạn quan tâm

Khoảnh khắc tái hợp đau lòng nhất thế giới, triệu trái tim như chết lặng

Nhạc quốc tế

23:25:57 21/11/2024
Vậy là sau 8 năm kể từ khi tan rã vào năm 2016, cuối cùng One Direction cũng tái hợp đủ 5 thành viên. Đáng tiếc, lại trong tình cảnh bi thương người ở lại tiễn người rời đi.

1 sao nam hạng A bị kiện ra tòa vì nợ 386 tỷ, nhân cách thật khiến nhiều người vỡ mộng

Hậu trường phim

23:16:38 21/11/2024
Ngày 21/10, Sohu đưa tin người quản lý của Trung tâm võ thuật Ân Ba, thuộc thành phố Thành Đô, Trung Quốc đã kiện nam diễn viên Vương Bảo Cường vì thất hứa.

Phận nữ nhi đầy bi kịch trong "Linh Miêu - Quỷ Nhập Tràng"

Phim việt

23:13:34 21/11/2024
Có thể nói, mỗi người phụ nữ trong gia tộc Dương Phúc, dù địa vị cao sang hay thấp hèn, họ đều có một cuộc đời và số phận khiến người xem phải đau đáu nghĩ về ngay cả khi câu chuyện đã khép lại.

Thứ trưởng Bộ Văn hóa: Vé 'Anh trai vượt ngàn chông gai' 8 triệu mua không được

Nhạc việt

23:05:31 21/11/2024
Thứ trưởng Bộ VHTT&DL chia sẻ, vé Anh trai vượt ngàn chông gai đang hot , ngay cả người cấp phép là Giám đốc Sở Văn hoá - Thể thao và Du lịch Hưng Yên cũng không mua được vé.

NSND Thu Quế tuổi 54 sành điệu, NSND Tự Long tất bật chạy show

Sao việt

23:01:01 21/11/2024
NSND Thu Quế được khen trẻ trung, sành điệu với túi hiệu đắt tiền. NSND Tự Long miệt mài chạy show trước thềm concert Anh trai vượt ngàn chông gai tại Hà Nội.

Nữ diễn viên hạng A bị chị em tốt trong showbiz nghỉ chơi sau khi vào viện tâm thần?

Sao châu á

22:53:33 21/11/2024
Châu Đông Vũ bị chê trách vì đặt biệt danh kém tinh tế, có lời lẽ kém duyên về khuyết điểm ngoại hình chưa hoàn hảo của chị em tốt Mã Tư Thuần

Đang buộc tóc trước cửa nhà vào đêm khuya, cô gái bất ngờ quăng dép đuổi theo đối tượng manh động

Netizen

22:46:55 21/11/2024
Cô gái đang lúi húi đứng buộc lại tóc trước cửa nhà, thì một người đàn ông nhẹ nhàng đi bộ tiến đến từ phía sau giật phăng chiếc điện thoại đang để trên yên xe rồi tẩu thoát.

Nữ cầu thủ sở hữu bảng thành tích độc nhất lịch sử bóng đá Việt Nam

Sao thể thao

22:40:09 21/11/2024
Giành chức vô địch Futsal nữ Đông Nam Á, Trần Thị Thùy Trang sở hữu bảng thành tích đặc biệt nhất trong lịch sử bóng đá Việt Nam.

Đại Nghĩa nghẹn ngào trước người vợ ung thư vẫn gồng gánh gia đình khi chồng mất

Tv show

22:23:07 21/11/2024
Hoàn cảnh khó khăn của gia đình em Vi Thị Bảo Trâm trong Mái ấm gia đình Việt khiến Đại Nghĩa và dàn khách mời không khỏi xót xa.

Nữ diễn viên 'Hồng lâu mộng' qua đời

Sao âu mỹ

21:54:46 21/11/2024
Theo Sina hôm 21.11, nữ diễn viên Trịnh Tranh vừa qua đời ở tuổi 61 sau thời gian chống chọi với bạo bệnh. Bà quen thuộc với nhiều khán giả khi đóng vai Uyên Ương trong phim Hồng lâu mộng (1987).

Hôm nay thứ 5, hãy nấu thực đơn cơm nhà 3 món ngon miệng thanh mát

Ẩm thực

21:16:09 21/11/2024
Để có một bữa cơm ngon miệng thanh mát, vừa đủ dinh dưỡng lại chế biến nhanh thì nhất định bạn hãy tham khảo ngay thực đơn dưới đây nhé!