Cô gái mắc hội chứng ‘làn da cánh bướm’ bị miệt thị ngoại hình

Ariana Covarrubias không may mắc căn bệnh hiếm gặp từ khi còn nhỏ khiến da của cô dễ bị phồng rộp và chảy máu.

Ariana Covarrubias (20 tuổi, đến từ Los Angeles, Mỹ) sinh ra với căn bệnh hiếm gặp khiến làn da của cô trở nên mỏng như cánh bướm, dễ rách và chảy máu khi chạm nhẹ. Đây là hội chứng Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa, thường được gọi là EB.

Theo Barcroft TV, tình trạng này là do thiếu protein khiến làn da trở nên mỏng manh, nếu chịu va chạm dù rất nhỏ cũng dẫn đến những vết phồng rộp, đau đớn. Vì vậy, Ariana có nhiều vết thương hở, loét đỏ và bong ra ở nhiều bộ phận. Cô ngại để lộ da thịt của mình và dành phần lớn thời gian để che đậy cơ thể do những lời miệt thị, trêu chọc từ người lạ.

“Từ khi còn rất nhỏ, tôi đã phải đối mặt với những lời bình luận rất thô lỗ. Tôi muốn mọi người hiểu rằng đúng là tôi mắc bệnh EB và nó ảnh hưởng đến tôi mỗi ngày, nhưng tôi vẫn đang sống tốt cuộc đời của mình”, Ariana nói với Barcroft TV.

Nhiều triệu chứng của hội chứng “da bướm” khiến cuộc sống của Ariana trở nên khó khăn và đau đớn. Một trong những điều tồi tệ nhất với cô là khi thay băng, rửa vết thương. Các bộ phận chịu tổn thương nhiều nhất là bàn chân và cánh tay. Những nơi này luôn phải được che đậy để tránh làm rách da.

Vì căn bệnh này, Ariana không thể sinh hoạt như người bình thường một cách dễ dàng. Những hoạt động hàng ngày như ăn uống, tắm rửa, đi bộ đều có thể gây phồng rộp trên cơ thể. “Chân của tôi thực sự rất đau khi đi bộ, việc chịu áp lực liên tục gây ra các vết đỏ loét ở dưới da chân”, cô gái 20 tuổi bày tỏ.

Vào năm 2007, Ariana phải gắn ống truyền dinh dưỡng vì thực quản của cô bị phồng rộp và trở nên nhỏ hẹp để thức ăn, nước bọt có thể đi qua. Thời điểm đó, Ariana sụt cân nhiều đến mức nếu không nhập viện, cô sẽ không thể qua khỏi. Ngoài ra, hội chứng EB còn khiến cho 10X không thể thoải mái chọn trang phục như những cô gái cùng trang lứa. Cô cũng không thể sơn móng tay hay đi giày cao gót.

Vượt qua những mặc cảm về cơ thể, Ariana tìm thấy sự tự tin của mình thông qua việc chia sẻ những trải nghiệm trên mạng xã hội. Tuy vẫn phải chịu đựng những ánh nhìn và lời chỉ trích cay độc từ người lạ, cô quyết định bỏ ngoài tai và cố gắng trau dồi bản thân mỗi ngày.

Cô gái “da bướm” bắt đầu viết blog vào năm 2017. Nhiều người khi nghe câu chuyện về Ariana đã bày tỏ sự ngưỡng mộ trước năng lượng tích cực mà cô mang lại. Thông qua YouTube và Instagram cá nhân, Ariana cố gắng bình thường hóa cái nhìn về hội chứng EB và cho thấy rằng cá tính của một cá nhân quan trọng hơn ngoại hình của họ.

“Tôi muốn trở thành một người có thể ngồi trước máy ảnh và thoải mái tạo dáng mà không ngại thể hiện bản thân mình theo cách tích cực, độc đáo. Đồng thời, tôi cũng muốn thúc đẩy mọi người yêu bản thân mình hơn vì con người của họ”, cô chia sẻ.