Cô gái mắc bệnh hiếm gặp trở thành người truyền cảm hứng
Cô gái mang trong mình căn bệnh hiếm gặp từng ước mơ lớn lên trở thành một người mẫu thời trang.
Cô Mui Thomas mắc một căn bệnh vô cùng hiếm gặp khiến da trên khuôn mặt và cơ thể cô tấy đỏ và rất dễ bị nhiễm trùng. Mui chia sẻ: “Tôi thực sự không nghĩ rằng mình nhìn không giống với người khác.”
Cô sinh ra đã mang trong mình bệnh vảy cá Harlequin Ichthyosis, điều này có nghĩa rằng da cô rất dày, khô và bong tróc – giống như vảy cá. Mặc dù cô có thể rơi nước mắt nhưng cô không thể đổ mồ hôi.
Mui đã từng phải đấu tranh với chính bản thân mình và sự dò xét của người đời, thậm chí có lúc cô từng có ý định tự tử. Nhưng rồi, sự hiện diện của cô trở nên thân thuộc và nổi tiếng tại thị trấn nhỏ ở Hồng Kông – nơi cô lớn lên.
Cô Mui tại thị trấn cô lớn lên.
Và bây giờ, cô gái 22 tuổi bắt đầu cuộc sống mới. Cô trở thành một diễn giả công chúng – giáo dục và truyền cảm hứng cho mọi người để có thể vượt qua những thử thách cuộc đời.
Chặng đường dài của cuộc sống
Từng bị bỏ rơi sau khi sinh, một người nước ngoài sống tại Hồng Kông tên Tina Rog đã nuôi dưỡng Mui từ khi cô mới được tuổi rưỡi. Tina chia sẻ: “Chúng tôi muốn mang đến cho cô bé một cuộc sống hạnh phúc khi cô bé còn có thể tiếp tục sống trên cõi đời này.”
Tuy nhiên Mui vẫn phát triển khỏe mạnh trong môi trường đầy tình yêu thương. Dần dần cô học được cách khiểm soát tình trạng da của mình. Mỗi ngày cô tắm 2 lần, mỗi lần cách nhau 2 giờ. Bất kể đi đâu cô luôn mang theo kem bôi để tránh cho làn da không bị khô. Cô là một trong 4 người có thể sống lâu nhất với căn bệnh da cá này – người sống lâu nhất là 31 tuổi.
“Tôi đáng lẽ không nên được sinh ra”
Video đang HOT
Cô xuất hiện là một sự khác biệt ở những ngôi trường cô theo học. Cô luôn được đi kèm với một trợ lí giáo dục, luôn có một rào cản vô hình giữa cô và những đứa trẻ khác.
Tồi tệ hơn khi cô trở thành nạn nhân của trò đe dọa trên mạng. Mui bắt đầu cảm thấy chán ghét sự hiện diện của mình trong cuộc đời. Cô dừng tắm, ngừng bôi thuốc. Nhiều khi cô còn muốn nhảy luôn từ ban công xuống.
Nhiều người nói với Mui: “Bạn không nên được sinh ra.” Mui không còn tin tưởng ai cho tới khi cảnh sát tìm ra những kẻ bắt nạt cô.
Nguồn cảm hứng?
Sau khi ra trường, Mui làm trọng tài cho những trận đấu bóng bầu dục trẻ em. Cùng với bố mẹ, cô cũng bắt đầu nói về những trải nghiệm trong cuộc sống của mình, khi phải sống trong một “sự khác biệt rõ ràng”. Cha cô cũng viết một cuốn hồi ký mang tên: “Cô gái ẩn chứa sau khuôn mặt”.
Nhiều người cảm thấy câu chuyện của cô đầy cảm hứng – một phiên bản đời thực của cuốn tiểu thuyết dành cho giới trẻ của RJ Palacio về một cậu bé có khuôn mặt biến dạng.
Thứ bảy tới, cô sẽ tốt nghiệp và có buổi nói chuyện trong thành phố. Cha Mui luôn bảo vệ và tự hào về cô cho dù ông cho rằng nhiều người sẽ đánh giá buổi nói chuyện đó như một “cuộc trình diễn quái vật hiện đại”.
Giấc mơ thời thơ ấu của cô là trở thành một người mẫu thời trang. Ước mơ đó quả thật không có gì lạ với một cô gái trẻ.
THÙY NGUYỄN (Theo CNN)
Theo DSPL
Người mẹ 7 năm không ăn vì mắc bệnh lạ nhưng vẫn sinh 2 con
Căn bệnh lạ khiến dạ dày của cô bị tê liệt, không thể thực hiện chức năng co bóp thức ăn.
Nicola Nichols 25 tuổi hiện đang sống tại Bolton (Anh). Năm 2008, cô bị một trận cảm cúm nhẹ. Tuy nhiên, sau đó, cô không thể nào ăn hoặc uống bất kỳ thứ gì. Cứ ăn vào là Nicola lại bị nôn ra. Thậm chí, có ngày cô nôn 50 lần toàn bộ số đồ ăn đã ăn.
Sau khi chẩn đoán, các bác sĩ xác định: Nicola bị liệt dạ dày. Đây là tình trạng các cơ dạ dày hoàn toàn bị tê liệt, thức ăn không được co bóp và phân giải.
Nicola Nichols cùng chồng con. Người mẹ trẻ 25 tuổi này mắc căn bệnh liệt dạ dày
khiến cô không thể ăn uống.
Ban đầu các bác sĩ nghĩ rằng Nicola bị rối loạn tiêu hóa. Nhưng sau khi chẩn đoán ra liệt dạ dày, các bác sĩ phải tìm phương án khác. Nguyên nhân gây ra liệt dạ dày là do các dây thần kinh phế vị bị tổn thương khiến hệ thống tiêu hóa bị ảnh hưởng. Khi dây thần kinh bị liệt, các cơ trong dạ dày và ruột cũng ngừng làm việc theo. Lúc này, thực phẩm sẽ bị chặn, không cho di chuyển qua hệ tiêu hóa theo cách thông thường.
Việc phải tiêm chất dinh dưỡng khiến tóc của Nicola rụng dần theo thời gian.
Trước đây, căn bệnh này thường là di chứng của bệnh tiểu đường, Parkinson hoặc biến chứng sau phẫu thuật. Nhưng đôi khi, việc bị cúm, nhiễm virus, ngộ độc thực phẩm hoặc dùng kháng sinh cũng có thể gây ra căn bệnh lạ này. Hiện vẫn chưa rõ nguyên nhân tại sao những trường hợp nhỏ cũng gây liệt dạ dày.
Các bác sĩ đã giúp Nicola một chiếc máy tạo nhịp dạ dày làm bằng kim loại, gắn ở bụng cô để truyền tín hiệu đến cơ bụng. Tuy nhiên, biện pháp đó không mang lại hiệu quả. Nicola còn bị suy ruột. Ruột cô không thể tiêu hóa thức ăn và chất lỏng tạo năng lượng cho cô sống sót.
Hiện Nicola phải truyền trực tiếp chất dinh dưỡng vào cơ thể.
Hiện Nicola phải tiêm trực tiếp vào máu mình chất dinh dưỡng. Nicola phải tiêm một túi 3 lít chất dinh dưỡng đặc biệt vào cơ thể mỗi đêm.
Cô tiêm một túi thức ăn hai ngày/ tuần, tiêm một túi glucose năm ngày/tuần. Tất cả đều phải được lưu trữ ở nhiệt độ thấp.
Nicola không thể ăn hoặc uống bất kỳ thứ gì. Ngay cả trong ngày cưới của mình, Nicola cũng không thể ăn bất kỳ thứ gì. Các bác sĩ nhận định, cô sẽ không bao giờ có thể ăn nữa.
Nicola phải nghỉ việc sau khi mắc bệnh. Cơ thể cô suy nhược nghiêm trọng. Cân nặng của cô giảm từ 57kg xuống còn 44kg.
Căn bệnh cũng khiến Nicola phải ngồi xe lăn. Tóc cô rụng theo thời gian vì phải cung cấp chất dinh dưỡng qua đường tiêm.
Tháng 9 năm ngoái, căn bệnh trở nên nghiêm trọng. Nicola còn bị nhiễm trùng máu rất nguy hiểm.
Mặc dù vậy, Nicola vẫn sinh được hai người con, một trai một gái rất kháu khỉnh. Nicola cảm thấy vô cùng may mắn khi cô vẫn có thể sinh con.
Theo Trí Thức Trẻ
Chuyện tình trong mơ của cô gái mắc bệnh thiếu máu Để chăm sóc người yêu mắc bệnh thiếu máu, một chàng trai Trung Quốc thuê phòng ngay gần bệnh viện để nấu món ăn cho cô hàng ngày. Anh làm mọi việc để cô cảm thấy lạc quan. Chàng trai trong ảnh là Pan Pengfei, 24 tuổi. Bạn gái của anh mắc bệnh thiếu máu bất sản tủy (thiếu máu do cơ thể...