Cô bé suốt 14 năm “khát máu” vì căn bệnh huyết tán quái ác

Thân thể bầm tím, còm cõi run lên bần bật, đôi bàn tay da bọc xương quệt dòng nước mắt giàn giụa trên gò má hom hem – đó là hình ảnh cô bé Nguyễn Thị Viên tại Bệnh viện Nhi T.Ư. 14 năm qua, Viên luôn phải giành giật sự sống với căn bệnh huyết tán quái ác và gần đây lại thêm bệnh sỏi mật, to lá lách.

Anh Nguyễn Văn Diễn – bố Viên – rầu rĩ kể lại gia cảnh của mình.

Căn bệnh “ khát máu vòi tiền”

Viên là chị cả trong gia, nhưng cũng là đứa con tội nghiệp, khó nuôi nhất trong số 3 chị em. Sau 3 lần sẩy thai liên tiếp, mãi sau chị Đỗ Thị Tuyết – mẹ Viên – mới có thể mang thai được em. Được đúng 1 tháng 15 ngày, đột nhiên da Viên chuyển vàng khè như nghệ, người tím tái, xanh xao rồi đuối sức dần.

Sau một thời gian theo dõi, chụp chiếu, các bác sĩ Bệnh viện Nhi Trung ương kết luận Viên bị mắc chứng bệnh huyết tán bẩm sinh, nói nôm na là cơ thể không tự sản sinh ra máu được. Vì thế, sự sống của Viên hoàn toàn phụ thuộc vào những bịch máu mua từ bên ngoài.

Cái tin dữ ập đến đã quật ngã đôi vợ chồng trẻ ở thôn Nga Trại, xã Hương Lâm, huyện Hiệp Hòa, tỉnh Bắc Giang. Người mẹ đêm nào cũng đầm gối vì khóc thương con, còn người cha lo nghĩ nhiều đến nỗi mắc chứng “ngẩn ngơ”.

Suốt 14 năm qua, Viên lấy bệnh viện làm nhà, giường bệnh làm sân chơi, không biết đến trường lớp, bè bạn. Viên cũng ao ước được cắp sách đi học, bố mẹ Viên cũng đã bao lần chở con đi xin học, nhưng trường nào cũng lắc đầu không nhận vì sức khỏe của em quá yếu. 14 năm, Viên hết điều trị ở Bệnh viện Nhi Trung ương rồi sang Viện Huyết học – Truyền máu T.Ư, nhưng bệnh tình chỉ thuyên giảm một phần.

Không những thế, Viên còn mắc bệnh sỏi mật, to lá lách. Thời kỳ đầu, lá lách của Viên còn nhỏ, việc tiếp máu nuôi cơ thể chưa hao tốn là bao, thay vì mua máu bên ngoài, bố Viên tiếp máu cho con để bớt đi khoản chi phí mua máu. Nhưng mấy năm gần đây, căn bệnh huyết tán cứ “đòi máu” thường xuyên mỗi tuần, lại thêm kích cỡ của lá lách phình to nên rất hao máu.

Sự sống của Viên lệ thuộc hoàn toàn vào những bịch máu của người khác. Máu mua ngoài có giá 700.000 đồng/bịch 250ml, mỗi lần truyền máu cơ thể Viên tiếp nhận vừa vặn 1 lít máu mới đủ để hoạt động bình thường. Một tháng em điều trị 3 lần, thời gian điều trị kéo dài từ 7-10 ngày, chi phí mỗi ca điều trị từ 3-4 triệu đồng.

Cơ thể suy nhược, luôn trong tình trạng “khát máu” trầm trọng, Viên đã bước sang tuổi 14 nhưng trông chẳng khác nào đứa trẻ cấp một. Em nghẹn ngào khóc: “Em đau lắm, không đêm nào ngủ yên được. Em muốn được đi dạo cùng bố quanh bệnh viện, chứ suốt ngày nằm ở giường bệnh mệt lắm. Bố bảo em hạn chế đi lại, vì chỉ cần sơ suất ngã nhẹ, lá lách sẽ vỡ ra là em sẽ không bao giờ được gặp bố mẹ và hai em nữa”.

Từ ngày Viên đổ bệnh, gia đình phải sống trong cảnh “ly thân” tạm thời. Mẹ Viên ở quê lo toan chuyện cửa nhà, đồng áng, nuôi nấng hai đứa nhỏ, bố Viên ở Hà Nội trực tiếp chăm sóc em. Căn bệnh của Viên mỗi lúc một nguy kịch không thể kéo dài được nữa, đầu tuần vừa rồi các bác sĩ Khoa Huyết học lâm sàng Bệnh viện Nhi Trung ương đã phẫu thuật cắt bỏ lá lách cho Viên. Việc cắt bỏ lá lách cũng chỉ là giải pháp trước mắt đối phó với những cơn “khát máu”, còn việc mua máu kéo dài sự sống vẫn phải kéo dài.

“Cục nợ” đeo bám cuộc đời

Căn bệnh huyết tán quái ác không chỉ giày vò “đòi máu” Viên mà còn xiết nợ đôi vợ chồng nghèo. Từ ngày Viên mắc căn bệnh “nhà giàu”, của nả trong nhà cứ “đội nón ra đi”. Ở quê, gia đình Viên thuộc diện hộ nghèo, sống dựa vào nghề nông. Gia tài chỉ có 3 sào ruộng không đủ nuôi 5 miệng ăn, đợt mưa lũ kéo dài vừa qua ruộng lúa lại bị ngập úng mất trắng.

Trước đây, khi bệnh của Viên mới chớm, anh Diễn còn theo tổ thợ đi làm cửu vạn kiếm thêm, chị Tuyết ở nhà lo việc đồng áng và nuôi nấng đàn con nheo nhóc. Hai em Viên đứa lớp 5, đứa lớp 2 chưa thể đỡ đần cha mẹ.

Như đã thành thường lệ, mỗi khi căn bệnh huyết tán quái ác “vòi tiền”, chị Tuyết lại đem từng đàn gà, ổ lợn đi bán, giờ thì không còn gì để cầm cố nữa. Không một đồng lương, không một khoản tiền trợ cấp, mỗi khi nhà có việc, đôi vợ chồng trẻ chạy hết làng trên xóm dưới vay tiền, có đợt cả làng góp tiền ủng hộ.

Năm vừa rồi, gia đình anh Diễn được địa phương cho vay 15 triệu đồng để mua bò thoát nghèo. Số tiền ấy vừa vặn đủ cho 3 ca điều trị của Viên. Thế là nợ vẫn hoàn nợ, mỗi tháng, mỗi quý số tiền cả gốc lẫn lãi cứ rủ nhau đội sổ theo cấp số nhân.

Để có tiền phẫu thuật lá lách cho Viên, gia đình đã nhờ người đứng sổ vay vốn ngân hàng gần 40 triệu đồng. Ca phẫu thuật thành công, nhưng đằng sau vẫn là một món nợ khổng lồ và những nỗi lo toan cực nhọc hằn trên khuôn mặt hốc hác của đôi vợ chồng nghèo.

Theo Lao động