Chuyện cổ tích về những “chiến binh nhí” khiến ung thư phải cúi đầu
Câu chuyện vượt lên số phận của các bệnh nhi ung thư đã chứng minh một điều rằng, ung thư không phải là chấm hết.
“Chiến binh nhí”, đó là cách chúng tôi gọi các bệnh nhi ung thư đang điều trị tại khoa Bệnh máu trẻ em, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, sau khi được tận mắt chứng kiến cách các cô bé, cậu bé này đang chống lại căn bệnh, mà ngay người lớn chúng ta cũng phải cảm thấy rùng mình khi nhắc đến.
Câu chuyện vượt lên số phận của chính các em đã chứng minh một điều rằng, ung thư không phải là chấm hết và cuộc sống của các bệnh nhân ung thư không chỉ mang gam màu đen-trắng như đại đa số chúng ta vẫn nghĩ.
Chỉ mới 16 tuổi nhưng đã 7 năm ròng chiến đấu với ung thư
Đang điều trị tại phòng 603 là một trong những bệnh nhi ung thư lớn tuổi nhất ở khoa Bệnh máu trẻ em, cậu bé người dân tộc Tày H.V.Đoàn.
Năm 2013, Đoàn được chẩn đoán mắc ung thư máu sau khi bị sốt li bì suốt 1 tháng trời không khỏi. Thời điểm đó, được bác sĩ thông báo về tình trạng của con trai, bố mẹ Đoàn thậm chí còn chưa mường tượng ra được căn bệnh này là như thế nào, bởi “ung thư” vẫn là thứ gì đó quá mới mẻ ở bản nhỏ vùng cao Yên Bái, nơi mà gia đình này sinh sống.
Bệnh nhi H.V.Đoàn và mẹ
Đến người lớn còn lạ lẫm thì một cậu bé vừa học lớp 4 như Đoàn lại càng mơ hồ hơn với căn bệnh mà mình mang trong người. Trong suy nghĩ ngây thơ của Đoàn khi ấy ung thư chỉ như cảm, sốt và “nằm viện vài ngày sẽ khỏi”.
Phải đến khi cùng mẹ đến Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương và bước vào liệu trình hóa trị đầu tiên ròng rã suốt 40 ngày trời, cậu bé người Tày này mới dần hiểu ra được “Ung thư là gì?”.
“Hiều được căn bệnh của mình cũng là lúc con buồn nhất. Con nhớ, đợt đó suốt gần 10 ngày, con buồn bã, chẳng còn muốn nói chuyện với ai, chỉ nằm dài trên giường bệnh” – Đoàn chia sẻ.
Quãng thời gian đầu này có lẽ cũng là giai đoạn khó khăn nhất của Đoàn, khi mà bên cạnh nỗi buồn, thứ mà em phải đối mặt còn là những cơn đau. Đoàn tâm sự với chúng tôi rằng, sau mỗi lần truyền hóa chất em mệt lả cả người, buồn nôn. Mẹ thương mua cơm toàn món ngon nhưng em cũng chẳng buồn ăn.
Mẹ Đoàn cho biết, sau đợt hóa trị đầu tiên, em về nhà cũng chỉ nằm trong phòng, không muốn đi đâu hay gặp ai
Thậm chí, theo lời kể của mẹ em, trở về nhà sau hơn 1 tháng điều trị, Đoàn vẫn chỉ suốt ngày nằm trong nhà, không đi đâu chơi, ngại gặp mặt bạn bè.
Hình ảnh về cậu bé Đoàn năm lớp 4 qua lời kể, quả thật khiến chúng tôi cảm thấy lạ lẫm, bởi H.V.Đoàn ngay lúc này lại như một con người hoàn toàn khác.
Ở tuổi 16, Đoàn trông chững chạc hơn nhiều bạn bè đồng trang lứa, em hay cười, cởi mở, và theo quan sát Đoàn còn được các bé nhỏ tuổi đang điều trị phong làm “thủ lĩnh” trong các trò chơi tập thể.
Trong cuộc trò chuyện với chúng tôi, mẹ của em nhiều lần bật khóc, mỗi lần như vậy nước mắt Đoàn cũng ứa ra, nhưng có lẽ em khóc vì thương mẹ vất vả hơn là vì căn bệnh hiểm nghèo của mình.
Suốt thời gian qua, cứ vài tháng Đoàn vẫn phải theo mẹ vào Viện để hóa trị. Thứ chờ đợi em sau mỗi lần truyền hóa chất vẫn là cảm giác khó chịu đến ám ảnh. Những cơn đau nhức nằm sâu trong cơ thể cũng không hề nhẹ đi. Thứ duy nhất thay đổi chính là sự kiên cường của cậu bé này.
7 năm ròng chiến đấu với bệnh tật, Đoàn đã rèn luyện cho mình sự bản lĩnh và tinh thần lạc quan khiến người lớn phải nể phục. Đoàn chia sẻ rằng, một trong những cách giúp em vượt qua cơn đau chính là nghĩ đến thời khắc được về với gia đình, bạn bè và thầy cô ở bản.
“Mỗi lần truyền hóa chất, con lại tự động viên mình phải thật cố gắng, để có thể nhanh về nhà gặp bố, chơi với em, và sau đó là đến trường để đi học, gặp thầy cô, cùng các bạn ra sân bóng hay cánh đồng để chơi đùa, đó là những điều khiến con vui nhất” – Đoàn vừa nói, vừa cười rất tươi nhưng lại khiến những người xung quanh cay khóe mắt.
Thế giới thu nhỏ đầy màu sắc của các “chiến binh nhí”
Video đang HOT
Đang điều trị ngay bên cạnh phòng của Đoàn là bé N.H.Yến. Cũng như hầu hết các trường hợp bệnh nhi ung thư khác, gia đình chỉ phát hiện bệnh tình của Yến sau khi em có những biểu hiện bất thường về sức khỏe.
Bệnh nhi N.H.Yến và bố
Bố của Yến chia sẻ: “Năm 2018, lúc đó con tôi học lớp 5, đang chơi đùa với bạn bè trên lớp thì bị vấp ngã dẫn đến chảy máu, nhưng điều bất thường là máu chảy mãi mà không cầm. Đưa cháu đi khám thì bác sĩ kết luận bị ung thư máu. Thời điểm nghe được tin này, tôi và vợ suy sụp hoàn toàn”.
Căn bệnh quái ác làm thay đổi 180 độ cuộc sống của Yến. Đang đi học, em lại phải bỏ dở để theo những đợt điều trị có khi kéo dài đến 3 tháng trời. Và ở cái tuổi mà bé gái nào cũng muốn cài nơ xinh, mặc váy đẹp để trở thành công chúa, thì mái tóc của Yến lại gần như không còn vì tác dụng phụ của những liều hóa chất.
Tuy nhiên, tất cả những điều trên lại không khiến Yến mất đi sự hồn nhiên, vui tươi đúng nghĩa của một bé gái 13 tuổi.
Qua cuộc trò chuyện với bé N.H.Yến, chúng tôi dần hiểu được rằng, căn bệnh ung thư có thể khiến các em xa phải rời trường lớp, gia đình, nhưng ngay chính trong không gian chật hẹp của khu điều trị, các “chiến binh nhí” lại có một thế giới thu nhỏ của riêng mình, nơi đó các em vẫn có bạn bè, vẫn được vui chơi và thậm chí là đến lớp học.
“Ở đây con có nhiều bạn lắm. Mỗi sáng thức đậy, ăn sáng xong chúng con lại cùng nghĩ xem hôm nay cùng nhau chơi trò gì hay đọc sách gì. Đến tối chơi mệt rồi thì lại nằm cùng nhau xem phim hoạt hình. Cuối tuần chúng con được vào thư viện để vừa chơi, vừa học cùng các cô chú. Còn mỗi tháng lại có một bữa tiệc sinh nhật chung cho các bạn sinh trong tháng đó” – Yến hào hứng chia sẻ thời gian biểu “bận rộn” của mình với chúng tôi.
Theo lời kể của cô bé này, mỗi đợt đến Viện điều trị thì rất ít có cơ hội gặp lại bạn bè cũ, nhưng cũng không hề gì bởi em có thể làm quen rất nhanh với những người bạn mới gặp.
Tình bạn của những đứa trẻ tại nơi đây cũng thật đặc biệt, khi các em không chỉ chơi cùng nhau, mà còn biết động viên, vỗ về nhau vượt qua bệnh tật.
Yến tâm sự: “Khi một bạn bị mệt vì truyền hóa chất, các bạn còn lại trong phòng sẽ quây quanh giường để động viên. Nhiều khi mẹ dỗ dành bạn ấy không chịu ăn nhưng có chúng con là bạn lại gắng ăn hết cả bát cơm đầy”.
Trong cuộc gặp gỡ kéo dài gần 30 phút, Yến say sưa kể những câu chuyện về cuộc sống muôn màu của mình ở Viện. Sự vui vẻ của em dễ khiến người đối diện quên mất rằng, Yến cũng là một bệnh nhân ung thư. Thậm chí, theo lời kể của bố em, chỉ tối hôm trước, cô bé này gần như thức trắng đêm vì bị những cơn đau trong các khớp, xương sườn hành hạ.
3 từ khiến bác sĩ ung thư Việt ở Nhật Bản 'ngán' nhất: Tê tay, tê túi và tê tái
Mong rằng bài viết này sẽ giúp nhiều bệnh nhân ung thư và người thân có cái nhìn tổng thể, thiết thực về điều trị ung thư qua đó chọn ra phương thức điều trị phù hợp nhất cho chính mình.
Ảnh minh họa
Hóa trị là liệu pháp sử dụng các loại thuốc/hóa chất để phá hủy tế bào ung thư, nhằm ngăn chặn chúng phát triển và phân chia. Vì các tế bào ung thư thường phát triển và phân chia nhanh hơn các tế bào bình thường, hóa trị có tác động đến tế bào ung thư nhiều hơn tế bào thường.
Tuy nhiên, thuốc hóa trị vẫn có thể ảnh hưởng lên tế bào lành, gây ra một số tác dụng phụ có thể làm ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống người bệnh. Trên thực tế, các bác sĩ luôn cân nhắc giữa hiệu quả điều trị và tác dụng phụ để cùng bệnh nhân quyết định tiếp tục hóa trị với phác đồ/thuốc đó hay chuyển sang cách khác.
Khi được hỏi về trải nghiệm với tác dụng phụ trong hóa trị, khá nhiều bệnh nhân nói về cảm giác mệt mỏi, ăn không ngon, bất an, rụng tóc, buồn nôn, táo bón,...
Mặc dù con số còn thay đổi tùy loại ung thư, tình huống bệnh và phác đồ sử dụng, những khảo sát tại Nhật Bản cho thấy chỉ tầm 30-40% bệnh nhân than phiền về các triệu chứng trên. Việc giải thích cặn kẽ về cách ứng phó, phòng ngừa tác dụng phụ thường giúp bệnh nhân bình tĩnh hơn.
Thêm vào đó, tiến bộ khoa học đã mang lại thành quả rõ ràng, với nhiều loại thuốc giảm triệu chứng tốt hơn và việc sử dụng chúng hợp lý, kịp thời đã cải thiện chất lượng cuộc sống của nhiều bệnh nhân ung thư.
Ngoài ra, nhận thức rằng hầu hết các tác dụng phụ này sẽ tự nhiên biến mất/cải thiện theo thời gian (khi thuốc được đào thải ra ngoài) cũng giúp nhiều bệnh nhân kiên trì hơn với điều trị vì "sau cơn mưa trời lại sáng"!
Tê tay
Tuy nhiên, một trong số tác dụng phụ mà bác sĩ hóa trị như tôi "ngán" nhất là tê tay và/hoặc tê chân, do ảnh hưởng lên thần kinh ngoại biên của một số thuốc hóa trị.
Các thuốc thường gây tê tay-tê chân là các thuốc dòng bạch kim, như cisplatin và oxaliplatin, taxane như doxetacel và paclitaxel, thuốc dòng vinca alkaloids và bortezomib. Tuy nhiên, cần lưu ý rằng tỷ lệ phát sinh tác dụng phụ này còn thay đổi tùy theo liều lượng và thời gian dùng thuốc, yếu tố nguy cơ có sẵn của bệnh nhân như biến chứng của bệnh tiểu đường và còn tùy cả phương pháp đánh giá.
Điều lo ngại đầu tiên về tê tay-tê chân là chúng khó hồi phục hoặc mất khá nhiều thời gian để hồi phục, ngay cả khi dừng hóa trị. Tác dụng phụ này thường có tính tích lũy, tức dễ xảy ra hơn khi dùng thuốc lặp đi lặp lại nhiều lần.
Điều đáng lo thứ hai là tê tay-tê chân có thể ảnh hưởng đến liệu trình điều trị ung thư vì chúng buộc bác sĩ phải giảm liều và/hoặc ngừng điều trị sớm.
Điều đáng lo thứ ba là tê tay-tê chân tiến triển nặng có thể ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Đó là vấn đề quan trọng trong điiều trị ung thư vì số người vượt qua/chữa khỏi căn bệnh này (survivors) ngày càng nhiều, làm số bệnh nhân bị ảnh hưởng lâu dài bởi tác dụng phụ càng nhiều hơn.
Tôi đã gặp một số ca bệnh mà ung thư thì chữa khỏi nhưng thuốc hóa trị làm tê tay mãi, làm người bệnh gặp khó khăn khi cài nút áo, lái xe, và thậm chí là cả khi... đếm tiền.
Hình 1. Tác dụng phụ lên thần kinh ngoại biên, gây tê tay tê chân có tính tích lũy ở một số thuốc hóa trị.
Chính vì thế, việc giao tiếp với bác sĩ để mô tả triệu chứng tê tay-tê chân của mình là rất quan trọng để biết đổi thuốc (giảm liều, giãn liều hoặc đổi thuốc khác) đúng lúc cũng như có các biện pháp giảm triệu chứng kịp thời.
Tê túi
Có một tác dụng phụ cũng có tính tích lũy, gây hậu quả nghiêm trọng nhưng ít khi được chú ý tới. Đó là tổn hao tài chính mà nhiều bệnh nhân còn đùa là "viêm màng túi" hay "tê túi" khi điều trị ung thư.
Cần lưu ý rằng trong ung thư có nhiều tình huống khác nhau tùy thuộc vào nhiều yếu tố như loại ung thư, loại tế bào ung thư, giai đoạn bệnh, tổng trạng bệnh nhân,... và mỗi tình huống có một cách điều trị khác nhau. Những phương pháp điều trị tiêu chuẩn, tức có đủ bằng chứng là hữu ích cho bệnh nhân và được bảo hiểm đồng chi trả thì sẽ giúp bệnh nhân tiết kiệm được khá nhiều chi phí y tế.
Tuy nhiên, vẫn có những phương pháp điều trị tiêu chuẩn mới như thuốc đích, thuốc miễn dịch còn quá mắc tiền, mà theo báo cáo gần đây có thể làm bệnh nhân tiêu tốn từ 40-100 triệu DVN/tháng.
Ngoài ra, có những chi phí ngoài y tế đi kèm hoặc phát sinh như tiền ăn uống, đi lại, ở trọ của bệnh nhân và người nhà trong quá trình điều trị cũng đang góp phần tăng thêm gánh nặng tài chính. Đó là chưa kể tới những chi phí cho gia đình và sinh hoạt khác như phí chăm sóc trẻ em và người già, hoặc hỗ trợ làm việc nhà khi cần thiết.
Gánh nặng tài chính trong khi điều trị ung thư đang được nhiều bác sĩ và bệnh nhân lo lắng, quan tâm. Điều này là dễ hiểu vì thu nhập bình quân của một người lao động tại Việt Nam chỉ đạt khoảng 4,2 triệu DVN/tháng (thống kê năm 2019).
Cũng trong năm 2019, cả nước vẫn có hơn 68,000 hộ dân, tương ứng với 278,000 người còn bị thiếu đói. Người lao động ở Việt Nam nhìn chung vẫn có mức thu nhập thuộc loại thấp-rất thấp, ít người có quỹ dự trữ phòng trừ khi ốm đau, tai nạn. Khi mắc bệnh nan y như ung thư, nhiều gia đình sẽ gặp nhiều khó khăn, lâm vào bế tắc vì thiếu tiền theo điều trị.
Khi điều trị ung thư thì tác dụng phụ "tê túi" này ngày càng tích lũy và chuyện người thân phải bán nhà hay cầm cố để điều trị là không hiếm. Đây là một vấn đề nghiêm trọng và nhức nhối của điều trị ung thư, không chỉ ở Việt Nam mà còn ở cả nhiều nước trên thế giới.
Hình 2. Chi phí cho thuốc điều trị ung thư ngày càng tăng (số liệu ở Hoa Kỳ)
Đó cũng là lý do mà các bác sĩ ung thư luôn phải đắn đo khi thảo luận về phương hướng điều trị, vì phương pháp giúp "thu nhỏ khối u" đẩy lùi bệnh tật chưa thấy đâu, đã có thể đẩy cả nhà bệnh nhân...ra đường ở!
Đó cũng là lý do mà Hiệp hội ung thư lâm sàng Hoa Kỳ (ASCO) đang cùng các bác sĩ khắp thế giới thúc đẩy xây dựng các guidelines/Hướng dẫn điều trị dành cho các nước nghèo hoặc các trường hợp khó tiếp cận điều trị mới.
Hành động này là rất cần thiết vì hiệu quả điều trị không thể quy kết theo guideline ở các nước giàu, dựa trên thử nghiệm lâm sàng mang tính khoa học đơn thuần mà phải đánh giá trên tổng thể hiệu quả có thể đạt được trên thực tế và chi phí bỏ ra đầu tư.
Với xu hướng chú trọng hơn vào Chất lượng cuộc sống, các chuyên gia y tế đã đề xuất và phổ biến chỉ số QALY (quality adjusted life years, tạm dịch là số năm chất lượng sống) và tính toán xem một loại thuốc điều trị có hiệu quả kinh tế (cost-effective) như thế nào trên tổng thể.
Tê tái
Những con số thống kê và sự thật nói trên có thể không lạ gì đối với các bác sĩ chuyên khoa ung thư, nhưng cần đề cập qua bài này để cộng đồng người dân ý thức hơn. Đó là vì cuộc chiến với ung thư đang có xu hướng trở thành cuộc chiến trường kỳ, với nhiều người vượt qua căn bệnh, sống sót với căn bệnh và nhiều khi vài năm sau lại có thể phải tiếp tục chiến đấu với ung thư tái phát.
Cuộc chiến này cần TÀI LỰC và đó là lý do tôi khuyên bệnh nhân tiết kiệm chi phí điều trị càng nhiều càng tốt. Về sau, khi sức khỏe suy giảm vào giai đoạn cuối cùng của căn bệnh, sẽ có nhiều phụ phí có thể phát sinh:
- Dịch vụ thuê bình oxy để bệnh nhân đỡ khó thở
- Mua giường nệm khí để giảm/chống loét do tì đè
- Toilet di động (portable toilet) giúp đi tiểus đi tiêu dễ hơn
- Lắp thêm thanh/tay vịn trong nhà để đi lại dễ hơn, tránh té ngã
- Thuê người phụ chăm sóc
Những chi phí này nhiều bệnh nhân và người thân không hề nghĩ tới khi mới nghe chẩn đoán ung thư hay khi mới bắt đầu điều trị. Vì thế khá nhiều người đã dùng tiền phung phí dẫn đến kết cục đáng buồn "tê tái" cuối đời: muốn sinh hoạt tại nhà lâu hơn, thoải mái hơn nhưng thiếu tiền mua dụng cụ hoặc thuê người hỗ trợ.
Phải nói thêm một sự thật rằng Việt Nam không hề có bảo hiểm chăm sóc nên tất cả những chi phí thuê dịch vụ nói trên là bệnh nhân và gia đình tự chịu 100%. Dù không mắc như điều trị ung thư, chi phí này vẫn khá tốt kém và nhiều người đã không còn đủ tiền trang trải vào giai đoạn cuối.
Nhiều bệnh nhân và người thân nói rằng ước gì họ lưu ý hơn tới chi phí cần cho giai đoạn chăm sóc tại nhà này để có thể ở nhà mình thoải mái hơn.
Chính vì thế, để giảm thiểu tác dụng phụ "tê túi", hãy cố gắng tiết kiệm bằng cách hỏi bác sĩ xem có thật cần dùng thực phẩm chức năng hay sản phẩm bổ sung gì hay không. Đó là vì có rất nhiều sản phẩm vô thưởng vô phạt, không phải thuốc thiết yếu đang được quảng cáo kê toa hằng ngày, làm bệnh nhân và gia đình hao tổn thêm tài lực một cách vô thức.
Hiểu biết về điều trị ung thư không chỉ giới hạn ở kiến thức về căn bệnh và cách chữa bệnh. Hiểu biết về ung thư còn liên quan tới cả kỹ năng giao tiếp hiệu quả với nhân viên y tế và cả kỹ năng quản lý tài chính thông minh, qua đó giúp bệnh nhân cải thiện và duy trì chất lượng cuộc sống tốt nhất có thể.
Mong rằng bài viết này sẽ giúp nhiều bệnh nhân ung thư và người thân có cái nhìn tổng thể, thiết thực về điều trị ung thư qua đó chọn ra phương thức điều trị phù hợp nhất cho chính mình.
1. Y Học Cộng Đồng là dự án thiện nguyện do nhiều bác sĩ trong và ngoài nước chung tay xây dựng với sự hỗ trợ của nhóm CNTT và hơn 200 cộng tác viên.
2. Website https://yhoccongdong.com/ là nơi tổng hợp và chuyển tải thông tin cơ bản, quan trọng về nhiều loại bệnh, cách điều trị và phòng tránh giúp cộng đồng giữ gìn sức khỏe. Những thông tin này luôn tham khảo tài liệu dành cho bệnh nhân uy tín ở Anh, Nhật, Mỹ để đảm bảo tính xác thực và tính hệ thống.
Tài liệu tham khảo
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31090930/
https://yhoccongdong.com/thongtin/hieu-cac-chi-phi-lien-quan-den-dieu-tri-ung-thu/
https://www.pmda.go.jp/safety/surveillance-analysis/0033.html
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2213538316300236
Miếng dán giúp giảm đau do hóa trị ể giảm độc tính và tác dụng phụ do hóa trị ở bệnh nhân u hắc tố ác tính (melanoma), nhóm nghiên cứu của ại học Purdue (Mỹ) đã phát triển miếng dán cung cấp thuốc tại chỗ nhưng không gây đau đớn và xâm lấn tối thiểu. Miếng dán sinh học có thể tự phân rã sau vài tháng. Ảnh: Purdue University...