Cậu bé lột da như rắn
Hội chứng “người da đỏ” khiến Ari Wibowo, một cậu bé 16 tuổi người Indonesia, phải lột da 41 ngày một lần và thoa kem dưỡng da liên tục nếu không muốn mất khả năng di chuyển.
Ari Wibowo là một nạn nhân của Erythroderma, một căn bệnh viêm da hiếm gặp, hay còn gọi là “hội chứng người da đỏ”, với biểu hiện là làn da thường xuyên trầy và bong tróc.
“Thật buồn khi phải sinh ra với cơ thể không bình thường. Nếu Wibowo không thoa kem dưỡng ẩm hoặc ngâm thân trong nước, cơ thể của em sẽ teo lại và cứng như một tác phẩm điêu khắc, khiến em mất khả năng di chuyển”, nhiếp ảnh gia Nurcholis Anhari Lubis, người đã chụp các bức ảnh ghi lại cuộc sống thường nhật của Wibowo, nói.
Bất chấp những khó khăn trong sinh hoạt, Wibowo vẫn cố gắng duy trì cuộc sống giống với mọi người khác trong làng. “Cậu bé ăn uống bình thường như mọi người. Đồ ăn mà em ưa thích là mì ăn liền và bánh quy giòn”, Lubis nói.
Video đang HOT
Wibowo phải học riêng một lớp, bởi không ngôi trường nào chấp nhận cậu bé vì sợ lây bệnh, Lubis cho hay.
Cuộc sống của Wibowo cũng khốn đốn bởi sự mê tín của người dân địa phương. Nhiều người cho rằng việc mẹ của em ngược đãi động vật khi mang thai là nguyên nhân gây ra tình trạng khác thường ở Wibowo.
Một số người khác lại cho rằng một con thằn lằn tra tấn bà của em trong lúc mang thai.
Căn bệnh cũng khiến thị thực của Wibowo suy giảm nghiêm trọng.
Theo Zing
Thiếu nữ ngủ 22 tiếng một ngày vì căn bệnh lạ
Một cô gái trẻ ở Anh hầu như không thể đi đâu vì chứng rối loạn giấc ngủ khiến cô chỉ có thể thức hai tiếng một ngày.
Cô gái trẻ Beth Goodier. Ảnh: BBC
Beth Goodier, 20 tuổi, thường xuyên cảm thấy chán nản vì chứng Klein-Levin, một căn bệnh hiếm và kỳ lạ chỉ khoảng 1.000 người trên thế giới mắc phải. Theo BBC, chỉ có 40 trường hợp, chủ yếu là nam thiếu niên, bị bệnh này ở Anh.
Beth cho biết vì lý do trên mà cô hầu như ở nhà suốt ngày ở Manchester và không thể đến trường hay ra ngoài mỗi khi bệnh tái phát. "Tôi đang ở tuổi thích ra ngoài giao lưu, nhưng lại không thể vì mỗi khi ốm, tôi lại cần sự chăm sóc của mẹ. Việc này thực sự khiến tôi mệt mỏi", cô gái trẻ nói.
Chứng "người đẹp ngủ trong rừng" khiến Beth ngủ 22 tiếng một ngày. Thông thường căn bệnh sẽ xuất hiện khi người bệnh khoảng 15 tuổi, và ở một giai đoạn quan trọng của cuộc đời. Nó có thể kéo dài suốt 13 năm trước khi mức độ bệnh giảm dần, nhà thần kinh học Guy Leschziner cho biết.
Vì chứng bệnh lạ, Beth có thể ngủ tới 22 tiếng một ngày. Thời gian bệnh tái phát có thể kéo dài trong nhiều tuần. Ảnh: BBC
Điều đặc biệt là hiện vẫn chưa có cách điều trị cũng như biểu hiện sớm của căn bệnh này.
"Bệnh thường xảy ra vào một thời điểm quan trọng trong sự nghiệp học tập, trong cuộc sống xã hội, gia đình hay công việc", tiến sĩ Leschziner nói. "Nó khiến người bệnh mệt mỏi và khó chịu vì nó không thể đoán trước được".
Beth cho hay cô bị hội chứng kỳ lạ này từ năm 16 tuổi. Ngoài việc ngủ nhiều, những lúc tỉnh giấc cô giống như một đứa trẻ, chỉ biết ăn uống và ngồi xem tivi.
Beth, người đang tập luyện chăm chỉ để trở nên linh hoạt và có cơ thể cân đối những lúc khỏe mạnh, hy vọng trường hợp của cô sẽ giúp nâng cao nhận thức về chứng bệnh này và ủng hộ cho quỹ KSL ở Anh. Đây là một tổ chức từ thiện được người bệnh và cha mẹ họ thành lập vào năm 2011.
"Căn bệnh này chẳng có gì lãng mạn hay vui vẻ cả. Nó thực sự tồi tệ", Beth nói.
Theo VNE
Cậu bé 18 tháng có làn da như vảy cá Căn bệnh hiếm gặp khiến làn da cậu bé khô và bong tróc như vảy cá. Daniel Maples, mắc một căn bệnh hiếm gặp Cậu bé Daniel Maples, 18 tháng tuổi, không may mắc căn bệnh ichthyosis lamellar. Căn bệnh hiếm gặp này khiến lớp da mỏng trên cùng sẽ bong nhanh hơn mức bình thường, để lộ một lớp da dày như...