Cặp chị em bạch tạng “gây bão” vì vẻ đẹp không tì vết, thế nhưng người được chú ý hơn cả lại là cậu em trai thứ 3 trong gia đình
Trường hợp có anh chị em trong gia đình cùng mắc bệnh bạch tạng gần như hi hữu và còn là điều bí ẩn đối với giới khoa học.
Theo Tổ chức Quốc gia về Bệnh bạch tạng và Giảm sắc tố, ước tính cứ 18.000 đến 20.000 người thì có một người mắc bệnh bạch tạng. Mặc dù trên thực tế, những con số này có thể thay đổi rất nhiều tùy thuộc vào những khu vực khác nhau, nhưng nhìn chung khả năng hai người sinh ra mắc bệnh bạch tạng trong cùng một gia đình là rất khó xảy ra.
Asel (14 tuổi) và Kamila (2 tuổi) là thành viên của một gia đình 5 người người Kazakhstan, giữa họ có một người em trai khác tên là Aldiyar (8 tuổi), cậu bé này không mắc bệnh bạch tạng.
Ngược lại, trường hợp hi hữu này đã xảy ra với trường hợp của Asel và Kamila Kalaganova, cặp chị em sinh ra trong cùng một gia đình cách nhau 12 tuổi. Cả hai đều mắc bệnh bạch tạng. Và hai cô bé chỉ thực sự trở nên nổi tiếng sau những bức ảnh đã gây bão thế giới vì vẻ đẹp khác lạ của mình.
Asel giải thích rằng mọi người thường tỏ ra ngạc nhiên khi nghe nói rằng cô và em gái là người bạch tạng vì nhiều người trong số họ thậm chí không biết bạch tạng là gì. Người mẹ của cả hai và cả các bác sĩ cũng ngạc nhiên như những người khác khi em gái của cô cũng bị bạch tạng – khả năng anh chị em trong gia đình cùng mắc bệnh tạng hầu như chưa từng xảy ra. Thậm chí một số người còn đặt ra giả thuyết cô và em gái của mình có hai người cha khác nhau.
Không tự ti vì ngoài hình của mình, ngược lại Asel cực kỳ tự tin với những gì mình có, cô quyết định đi làm người mẫu. Nhờ vẻ đẹp đặc biệt cùng với trường hợp hiếm gặp của mình, hai chị em đã nổi tiếng nhanh chóng. Cô hiện có hơn 68.000 người theo dõi trên Instagram.
Những người mắc bệnh bạch tạng dễ bị ảnh hưởng của ánh nắng mặt trời hơn những người bình thường. Do đó, họ được khuyến cáo tránh ánh nắng trực tiếp để không làm tổn thương da và mắt. Asel cho biết bất cứ khi nào đi ra ngoài vào buổi chiều đều phải có kem chống nắng cùng với quần áo kín đáo để tránh ánh nắng trực tiếp. Việc ra ngoài khi mặt trời đã lặn hoặc buổi tối đơn giản hơn.
Khi còn nhỏ, Asel học tại một trường đặc biệt dành cho trẻ em khuyết tật nhưng sau đó cô được chuyển sang trường bình thường. Mẹ cô nói: “Con bé học hành rất tốt”. Những đứa trẻ bạch tạng không khác nhiều so với những đứa trẻ khác, chỉ là họ có tóc, lông mi, mắt và màu da khác biệt hơn so với người thường.
‘Ban đầu, việc đến trường của Asel cực kỳ khó khăn, cô bị bạn bè nhìn chằm chằm khi xuất hiện ở bất cứ đâu. Nhưng hiện tại, cô đã dần quen với những ánh mắt đó và cảm thấy thoải mái với ngoại hình của mình. Nhưng dù đi đến đâu, chị em Asel cũng nhận được nhiều sự chú ý và Asel gần đây đã hoàn thành khóa học tại trường đào tạo người mẫu.
Tuy nhiên, trong gia đình có hai người con bạch tạng thì người em trai thứ hai bình thường lại nhận được sự chú ý không hề kém cạnh. Mẹ của họ nói rằng làn da cậu con trai giống hệt cha của nó. Bà cho biết: “Thằng bé có nước da ngăm đen, màu da điển hình của một người Kazakhstan thực thụ”.
Video đang HOT
Trước đây khi chưa có em út, cậu bé không tò mò về sự khác biệt. Nhưng khi Kamila được sinh ra, cậu nhận thấy điểm khác lạ và thường hỏi mẹ rằng tại sao chị và em của mình lại có ngoại hình như vậy và vì sao cậu không giống họ.
Khi nhận ra rằng mọi người ở ngoài thường nhìn chị và em gái của mình, cậu ý thức được họ rất đặc biệt. Thế nhưng thay vì xấu hổ, cậu bé rất tự hào, thậm chí bắt đầu khoe khoang và kể với mọi người về những người chị em độc nhất của mình.
Mẹ của Asel, bà Sarkitova đã khuyến khích Asel gặp gỡ và nói chuyện với những thanh thiếu niên Bạch tạng khác để trao đổi thêm về những vấn đề chung của họ. Nhờ đó, họ có thể giúp đỡ nhau một phần nào đó vì họ thuộc nhóm đối tượng khác biệt và phải chịu nhiều thiệt thòi hơn so với người bình thường.
Bà cho biết thêm nơi gia đình đang sống thuộc khí hậu nóng và ẩm ướt. Vì vậy điều kiện thời tiết gây ra bất lợi cho sinh hoạt hàng ngày của hai cô con gái. Asel khi đến trường thường phải mang theo nhiều đò như kính râm và ô. Để các con của mình sinh hoạt thuận tiện hơn, bà nói có thể gia đình sẽ chuyển đến một thành phố ôn hòa hơn như thủ đô Nursultan.
Anh em mẫu nhí "gây bão" trên sàn catwalk với mong mỏi định nghĩa lại THẾ NÀO LÀ ĐẸP và nâng cao nhận thức về bệnh bạch tạng
Nora Jones, 10 tuổi, đã phải đối mặt với sự bắt nạt vì màu da của mình - màu trắng khác hẳn làn da của bố mẹ. Nhưng cuối cùng tất cả lại trở thành động lực để cô bé trở thành mẫu nhí nổi tiếng.
Một gia đình có 3 con nhưng mang 2 màu da khác hẳn nhau
Nora Jones, 10 tuổi và anh trai Shem, 16 tuổi, đến từ Gorton, Manchester (Anh quốc), được sinh ra với tình trạng tóc, mắt và da có màu nhạt. Nói cách khác, cả hai anh em là những người mắc bệnh bạch tạng. Trong khi đó anh trai Ezra, 13 tuổi, anh trai thứ hai của Nora, có làn da nâu và mái tóc đen giống bố mẹ.
Gia đình Nora đã quá quen thuộc với việc bị nhìn chằm chằm mỗi khi cùng nhau ra ngoài. Thậm chí, Nora còn hay bị người khác bắt nạt chỉ vì dáng vẻ bên ngoài của mình.
"Có những người không tin Nora và Shem là con của tôi, hoặc Ezra là anh trai của Nora. Mọi người nhìn chằm chằm vào chúng tôi ở mọi nơi chúng tôi đến và Nora thường về nhà khóc lóc vì bị những đứa trẻ khác trêu chọc" , cô Maria, mẹ của Nora cho biết.
Biến ngoại hình khác thường thành lợi thế của mình, trở thành những mẫu nhí nổi tiếng
"Các con tôi rất xinh đẹp, nhưng chúng cũng can đảm, đầy cảm hứng và tốt bụng. Và chúng đang định nghĩa lại THẾ NÀO LÀ ĐẸP. Bây giờ khi mọi người nhìn chằm chằm vào chúng là khi chúng đang sải bước trên sàn catwalk" - đó là những gì mà người mẹ 3 con tự hào chia sẻ.
Chính vì bị mọi người chú ý, kì thị mà anh em Nora đã quyết tâm biến ngoại hình "khác lạ" của mình trở thành lợi thế.
Hai anh em Nora đã trở thành ngôi sao nổi tiếng vào năm ngoái khi cô Maria ghi danh cho các con con mình vào công ty quản lý người mẫu Zeb-edee Management. Và giờ đây, gia đình người mẫu nhí xinh đẹp này đang "gây bão" trên sàn catwalk. Tất cả những đứa trẻ đều là người mẫu cho các hãng thời trang hàng đầu như Nike, Primark và Nora đã xuất hiện trên các trang Vogue Ý.
Nora không ngần ngại bày tỏ quyết tâm "giải quyết" vấn đề phân biệt đối xử và thông điệp của cô ấy rất đơn giản. "Đừng bắt nạt người khác chỉ vì vẻ ngoài của họ... dù họ là người da trắng hay da đen. Vì việc này không hay cho lắm" , cô bé nói.
Còn Shem, anh trai lớn của Nora cho biết: "Bây giờ tôi sẵn sàng thử những điều mới hơn mà trước khi bắt đầu làm người mẫu tôi chưa dám làm".
Anh trai của cô Maria bị bệnh bạch tạng nên cô không ngạc nhiên khi có những đứa trẻ con mình mắc bệnh tương tự. Nhưng không đành lòng nhìn các con bị bắt nạt, cô đã hành động hết sức với mong muốn nâng cao nhận thức về bệnh bạch tạng, vận động bình đẳng cho mọi màu da. Cô cũng đã thành lập một tổ chức từ thiện mang tên Voice of Albinism để thực hiện mục tiêu này.
Về những đứa con của mình, cô nói: "Tôi muốn chúng biết rằng khi bạn có điều kiện, bạn vẫn có thể làm bất cứ điều gì bạn muốn".
Bạch tạng là bệnh rối loạn bẩm sinh di truyền, người mắc bệnh bạch tạng thường có làn da hồng và màu tóc trắng
Bệnh bạch tạng xảy ra ở người và động vật có xương sống. Đây là một trong những chứng bệnh mang tính chất bẩm sinh do quá trình rối loạn quá trình sinh tổng hợp lượng sắc tố Melanin (melanin là chất quy định màu sắc của da, đồng thời cũng là chất giúp cơ thể ngăn cản sự xâm hại của tia cực tím vào da). Vì vậy, những người bị bệnh bạch tạng thường có tóc, mắt và da nhạt màu.
Do cấu tạo của làn da mà người bị bệnh bạch tạng dễ bị ung thư da, bỏng nắng hơn những người khác. Thị giác của họ cũng có thể bị ảnh hưởng, chẳng hạn như sợ ánh sáng, giảm thị lực hay bị rối loạn thị giác.
Bạch tạng là một rối loạn di truyền bẩm sinh. Trẻ em sẽ có nguy cơ sinh ra bị bạch tạng nếu có bố mẹ bị bạch tạng hoặc bố mẹ mang gen bệnh bạch tạng.
Dấu hiệu nhận biết bệnh bạch tạng
Dấu hiệu bệnh bạch tạng rất dễ để nhận thấy qua màu sắc của một số vùng trên cơ thể như da, tóc và mắt.
Dấu hiệu nhận biết trên da: Đa phần những người mắc bệnh bạch tạng thường có làn da hồng và màu tóc trắng. Một số trường hợp mắc bệnh bạch tạng vẫn có màu da từ trắng đến nâu. Sắc tố da ở người bệnh bạch tạng có màu nhạt hơn so với những người bình thường.
Người mắc bệnh bạch tạng có hàm lượng sắc tố melanin tăng lên theo thời gian từ khi nhỏ cho đến lúc trưởng thành. Những dấu hiệu dễ nhận thấy trên da của người bệnh như:
- Có những đốm tàn nhang
- Sạm da do lượng sắc tố melanin tăng lên
- Xuất hiện nhiều nốt ruồi, nốt ruồi nâu đen và nốt ruồi đỏ hồng
- Da dễ bị rám nắng
Dấu hiệu nhận biết ở màu mắt: Màu mắt người bệnh bạch tạng thường có màu từ xanh đến nâu, ngoài ra có thể thay đổi theo từng độ tuổi. Đặc biệt, tình trạng thiếu sắc tố sẽ khiến mắt bị mờ dần, vì vậy khiến mắt người bệnh trở nên nhạy cảm và dễ bị tổn thương.
Dấu hiệu nhận biết ở tóc: Màu tóc của người mắc phải bệnh bạch tạng sẽ có màu từ trắng cho đến nâu. Khi ở độ tuổi trưởng thành màu sắc tóc có thể sẽ sẫm dần.
Dấu hiệu về nhận biết tầm nhìn: Những dấu hiệu và triệu chứng để nhận biết bệnh bạch tạng liên quan đến những chức năng của mắt như:
Trẻ thường bị bệnh cận thị hay viễn thị sớm;
Rung giật nhãn cầu;
Mất khả năng nhìn về một hướng hoặc di chuyển cùng 1 hướng;
Loạn thị gây mờ mắt...
Hai cặp chị em 'con nhà người ta' cùng học ở Harvard Tôn Hiền Anh - Tôn Hà Anh, Tôn Vũ Đồng - Tôn Vũ Mông là các cặp chị em được nhiều người biết tới nhờ có vẻ ngoài xinh xắn, tài năng, cùng học tập tại ĐH Harvard. Tôn Hà Anh - Tôn Hiền Anh được nhiều người ngưỡng mộ khi là hai chị em cùng gia đình lần lượt giành học bổng...