Bi kịch những đứa trẻ mang bệnh suốt đời từ hôn nhân cận huyết
Sau những đám cưới trong bản, những đứa trẻ nheo nhóc lần lượt ra đời. Khi phát hiện con “không được bình thường”, những cặp vợ chồng mang đến bệnh viện mới biết đó là hậu quả của việc hôn nhân cận huyết.
Bệnh viện là nhà
Ngày cuối tháng 5, vừa đi rẫy về, chị Lô Thị H. (25 tuổi, xã Ngọc Lâm, huyện Thanh Chương), đã phải tất bật bắt xe bus vượt gần 100 km để xuống TP Vinh chăm sóc con. Cậu con trai 8 tuổi của vợ chồng chị nhiều tháng nay được điều trị tại Khoa Tiêu hóa – Huyết học (Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An) vì chứng bệnh tan máu bẩm sinh, hay còn gọi là Thalassemia. Đây là một những loại bệnh thường xuất hiện ở những trường hợp trẻ em được sinh ra do hôn nhân cận huyết.
Xách cặp lồng cháo đã nguội sau quãng đường dài, vừa vào đến phòng bệnh, chị H. cẩn thận bón từng thìa cho cậu con trai ngờ nghệch. Mặc dù đã lớn tuổi, nhưng con trai chị đến nay vẫn chưa biết cái chữ, chị H. chưa cho con đến trường. “Nó lớn như thế này rồi nhưng tâm trí thì vẫn như đứa trẻ 3 tuổi vậy. Không đến trường theo bạn học được”, chị H. ngậm ngùi.
Bản người Đan Lai ở xã Môn Sơn, nơi xảy ra nhiều trường hợp hôn nhân cận huyết. Ảnh: Tiến Hùng
Thấy vợ đến, chồng chị, anh Lô Văn Th. (26 tuổi), mới gói ghém quần áo, cho vào balo về quê. Hai vợ chồng chẳng có nghề nghiệp gì, nguồn sống chỉ dựa vào ít nương rẫy. Đang đến mùa thu hoạch, vợ chồng chị H. phải thay nhau xuống viện chăm sóc con. “Hôm nay vợ trực ở viện thì ngày mai chồng, cứ như thế không biết đến bao giờ nữa”, anh Th. nói. Kể từ khi con trai nằm viện, mọi tài sản đáng giá trong nhà vợ chồng anh cũng lần lượt “đội nón ra đi”. Không dám ăn ở ngoài vì sợ tốn tiền, vợ chồng anh thường nấu sẵn đồ ăn ở nhà rồi mang đi. Những bữa cơm gia đình ngay dưới sân bệnh viện vì thế trở nên quen thuộc với chị H.
“Hôm nay vợ trực ở viện thì ngày mai chồng, cứ như thế không biết đến bao giờ nữa”
Anh Lô Văn Th. (26 tuổi) xã Ngọc Lâm, huyện Thanh Chương
Tuy nhiên, trước mắt vợ chồng chị H. vẫn còn một nỗi lo lớn hơn. Gần đây, cô con gái 6 tuổi của anh chị cũng có dấu hiệu “không bình thường” giống anh nó. “Chắc sắp tới thu xếp xong mùa chúng tôi sẽ mang nó xuống khám. Thật là bi kịch”, chị H. nói và cho hay, khi đưa con xuống bệnh viện, được nghe bác sỹ nói, chị mới biết đến chứng bệnh này. Và đây cũng là lần đầu, vợ chồng chị được biết con trai bị bệnh là do bố mẹ chúng cùng chung huyết thống.
Vốn là dân lòng hồ Bản Vẽ, học còn chưa kịp biết hết cái chữ, chị H. đã bỏ để theo mẹ lên rẫy. Không lâu sau, cũng như những cô gái đồng trang lứa, chị H. nên duyên vợ chồng với người đàn ông trong bản. Điều đáng nói, cả hai cùng có chung một ông cố. “Chúng tôi cứ nghĩ 3 đời rồi thì sẽ cưới nhau được, không sao cả. Vì ở trên này có nhiều trường hợp con anh còn lấy con em làm vợ”, người phụ nữ khuôn mặt khắc khổ nói.
“Chúng tôi cứ nghĩ 3 đời rồi thì sẽ cưới nhau được, không sao cả. Vì ở trên này có nhiều trường hợp con anh còn lấy con em làm vợ”.
Chị Lô Thị H. (25 tuổi, xã Ngọc Lâm, huyện Thanh Chương)
Video đang HOT
Cũng chính vì suy nghĩ đó, khi những người con lần lượt ra đời với dấu hiệu bất thường, vợ chồng chị cũng không nghĩ đến đó là hệ quả của hôn nhân cận huyết. Mãi đến khi cậu con trai càng lớn càng không bình thường như đám bạn, vợ chồng chị mới mang cháu xuống TP. Vinh thăm khám.
Ở cùng một phòng bệnh với chị H. là vợ chồng chị Xeo Thị T. (22 tuổi, xã Bảo Thắng, Kỳ Sơn). 5 năm trước, chị T. kết hôn với người anh họ vì bố mẹ không muốn gả con đi xa. Để rồi sau đó, 2 đứa con của vợ chồng cũng chung một chứng bệnh tan máu bẩm sinh, suốt ngày đau ốm.
Điều trị suốt đời
Theo bác sỹ Trần Văn Cương – Phó Giám đốc Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An, những bệnh nhân điều trị tại Khoa Tiêu hóa – Huyết học, hôn nhân cận huyết thống tạo cho những gen lặn bệnh lý ở chồng và vợ kết hợp với nhau sinh ra con dị dạng hoặc bệnh di truyền như mù màu, bạch tạng, da vảy cá, tâm thần, đặc biệt là bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia.
Do sống tách biệt trong rừng, hôn nhân cận huyết thường xảy ra ở bản Búng, xã Môn Sơn, huyện Con Cuông. Ảnh tư liệu
Tan máu bẩm sinh là bệnh thiếu máu do tan máu. Hiện chưa có cách nào điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng, điều trị suốt đời. Do đó, bệnh nhân Thalassemia là gánh nặng cho gia đình, xã hội. Tỷ lệ người bị bệnh Thalassemia thường rất cao ở vùng miền núi, dân tộc thiểu số do tỷ lệ kết hôn cận huyết tại các vùng này thường cao, chính vì vậy các yếu tố di truyền cũng cao hơn. Đây là bệnh di truyền nên nếu cha mẹ cùng mang một gen bệnh mỗi một lần sinh, con sẽ có 50% khả năng bị bệnh, 25% sẽ bị bệnh nặng.
Mọi đặc điểm trên cơ thể đều được quy định bởi gen, có những gen bệnh ghi nhớ về một đặc tính bệnh và truyền lại bệnh cho các thế hệ sau. Cơ thể mỗi người có khoảng 500-600 ngàn gen, trong số đó không tránh khỏi có một số gen gây bệnh nhưng chưa tạo ra biểu hiện của bệnh. Đó là gen lặn gây bệnh, nó tồn tại dai dẳng trong một số người của dòng họ từ thế hệ này qua thế hệ khác. Nếu cuộc hôn nhân được tiến hành với người khác dòng họ thì nguy cơ biểu hiện bệnh thường không cao. Trái lại, người cùng họ lấy nhau là điều kiện thuận lợi cho những gen lặn gây bệnh tương đồng kết hợp với nhau, có thể gây biểu hiện bệnh. Hậu quả là sinh ra những đứa con bệnh tật hoặc dị dạng di truyền.
Kết hôn cận huyết thống không những không bảo tồn được của cải cho những dòng tộc, không duy trì và phát triển dân tộc mà gây suy thoái nòi giống, giảm số người của dân tộc do tỷ lệ chết cao hơn.
“Hệ lụy của hôn nhân cận huyết đó là con cái sinh ra dễ có dị tật/bệnh di truyền; kém phát triển chiều cao/cân nặng; kém phát triển trí tuệ; Về lâu dài, thậm chí còn ảnh hưởng đến chiều cao/cân nặng của dòng họ; ảnh hưởng đến đạo đức/văn hóa dân tộc”
Bác sỹ Trần Văn Cương – Phó Giám đốc Bệnh viện Sản Nhi
Theo số liệu báo cáo của 3 huyện Kỳ Sơn. Tương Dương, Con Cuông, từ năm 2015 đến 2018, ở tại 3 địa phương này có tổng 713 cặp tảo hôn; trong đó có 192 cháu gái tảo hôn dưới 16 tuổi. Riêng hôn nhân cận huyết thống có hơn 30 cặp. Tuy nhiên, con số này vẫn chưa phản ánh đúng thực tiễn ở cơ sở, bởi việc điều tra chưa được triển khai bài bản, mặt khác tâm lý của người dân cũng muốn giấu. Một số địa phương có nhiều trường hợp hôn nhân cận huyết thống như các bản Đan Lai ở huyện Con Cuông.
Tiến Hùng
Theo baonghean
Mẹ trẻ choáng váng không tin con mắc căn bệnh tiêu tốn 2000 tỷ của người Việt mỗi năm
Khi được bác sĩ thông báo con trai bé bỏng 9 tháng tuổi mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh, chị T.T.H choáng váng khi nghĩ đến nguy cơ mặt con bị biến dạng, suốt đời phải truyền máu.
Chị lại càng giận mình vì hai vợ chồng đều là trí thức, sống ngay ở thủ đô mà không có thông tin, kiến thức sớm về căn bệnh này để thực hiện sàng lọc trước sinh.
Giá như biết về bệnh sớm hơn
Khi nhận tin đứa con trai bé bỏng mới 9 tháng tuổi bị bệnh tan máu bẩm sinh, chị Trần Thị H. thực sự choáng váng. Thời gian đầu, lúc nào chị cũng hi vọng kết quả xét nghiệm là nhầm lẫn. Khi nghĩ đến việc con sẽ bị biến dạng khuôn mặt, suốt đời phải truyền máu, không có tương lai..., đã biết bao nhiêu lần chị muốn ôm con lao đầu vào đâu đó. Phải mất hơn 2 năm, chị mới dám đối diện với sự thật và kiên trì theo đuổi hành trình đưa con đi viện truyền máu hàng tháng.
Những em bé sinh ra mắc bệnh tan máu bẩm sinh phải điều trị suốt đời, sống nhờ vào truyền máu của người khác.
Bản thân chị H. và chồng đều tốt nghiệp Đại học, sống giữa thủ đô Hà Nội. Chị thông thạo ngoại ngữ và làm xuất nhập khẩu cho một công ty lớn, anh làm về công nghệ thông tin cho một công ty nước ngoài.
Nhưng giờ đây con chị lại bị căn bệnh mà việc phòng tránh rất dễ dàng, nghĩa là chỉ cần bố mẹ xét nghiệm tầm soát gen bệnh trước khi kết hôn hoặc chẩn đoán trước sinh đã có thể tránh sinh ra con bị bệnh.
8 năm sau, chị mới dám mang thai bé thứ hai. Chị đến gặp bác sĩ tư vấn từ rất sớm, thực hiện chẩn đoán trước sinh và may mắn đã mỉm cười với chị khi em bé sinh ra hoàn toàn khỏe mạnh.
Bệnh thalassemia (tan máu bẩm sinh) là bệnh máu di truyền - bẩm sinh phổ biến trên thế giới và ở Việt Nam. Người bệnh ở mức độ nặng nếu không được điều trị kịp thời sẽ gây ra các triệu chứng nặng như: biến dạng xương mặt (trán dô, mũi tẹt), xương giòn, nhiễm trùng, suy tuyến nội tiết, chậm phát triển, dậy thì muộn hoặc không dậy thì, suy gan, sơ gan, suy tim, thậm chí có nguy cơ tử vong.
Bệnh có thể chủ động phòng tránh
Tan máu bẩm sinh được truyền từ cha mẹ sang con theo cơ chế di truyền lặn, đứa trẻ sinh ra mắc bệnh chỉ khi cả bố và mẹ là người mang gen bệnh. Người mang gen bệnh và cả người bệnh hoàn toàn có thể sinh ra những đứa con khỏe mạnh nếu kết hôn với người không mang gen.
Bất cứ ai cũng có thể chủ động phòng tránh sinh ra con bị bệnh tan máu bẩm sinh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp và chỉ cần thực hiện duy nhất một lần trong đời: Bước đầu tiên là xét nghiệm tổng phân tích máu. Đây là xét nghiệm mà hầu hết các bệnh viện đều làm được.
Căn cứ vào kết quả tổng phân tích máu, bác sĩ sẽ chỉ định bước tiếp theo là định lượng thành phần huyết sắc tố; Sau đó có thể cân nhắc làm xét nghiệm sinh học phân tử để xác định đột biến gen.
Hiện nay, với các phương pháp chẩn đoán trước sinh (Chẩn đoán thai nhi hoặc chẩn đoán trước chuyển phôi) thì hai người cùng mang gen vẫn có thể sinh ra những em bé không mang bệnh.
Cần có các giải pháp quốc gia về bệnh tan máu bẩm sinh
Trong khu vực Đông Nam Á, Chương trình Thalassemia Quốc gia được triển khai tại Thái Lan từ năm 1998, tại Malaysia từ năm 2004.
Trên thế giới có những quốc gia triển khai chương trình này từ rất sớm. Ngay từ năm 1974, Đảo Síp đã bắt đầu thực hiện Chương trình Thalassemia Quốc gia và từ năm 1989, mỗi năm chỉ có 1 - 2 trẻ ra đời bị bệnh.
TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Huyết học - Truyền máu TW, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết: "Vấn đề then chốt chính là việc xây dựng và triển khai chương trình Thalassemia Quốc gia. Chương trình Thalassemia Quốc gia sẽ góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam".
Để đạt được mục tiêu giảm dần và tiến tới chấm dứt việc sinh ra trẻ bị bệnh hoặc mang gen bệnh cần có những giải pháp quốc gia nhằm nâng cao nhận thức của người dân về bệnh tan máu bẩm sinh; Nâng cao khả năng chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và quản lý người bệnh cho các cơ sở y tế...
Trong đó có những giải pháp cụ thể như: Đưa bệnh thalassemia vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; Đưa bệnh thalassemia vào danh sách 4 bệnh cần được được sàng lọc trước sinh; Đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu; Tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh thalassemia; Bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh...
BS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu TW mong muốn thông tin về bệnh tan máu bẩm sinh sẽ trở thành bài giảng chính thức cho sinh viên ngành y, giáo viên bộ môn sinh học và được lồng ghép vào nội dung giảng dạy cho học sinh, sinh viên vì đây là đối tượng sẽ bước vào độ tuổi kết hôn, sinh đẻ sau này.
Hiện nay ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh thalassemia. Mỗi năm ước tính cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn cho người bệnh tan máu bẩm sinh.
Thu Hằng
Theo Dân trí
Muốn sống đến 30 tuổi, người mắc thalassemia phải mất hơn 3 tỉ đồng Việt Nam hiện có trên 12 triệu người mang gen bệnh thalassemia, trong số này 20.000 người cần phải điều trị. Người bệnh muốn sống đến 30 tuổi phải mất hơn 3 tỉ đồng để điều trị, duy trì sự sống. Người bệnh Thalassemia nếu không được điều trị đầy đủ bị biến dạng khuôn mặt (Ảnh: Vương Tuấn) Tại hội nghị khoa...











Tiêu điểm
Tin đang nóng
Tin mới nhất

Đồ uống giúp xương khớp chắc khỏe trong mùa đông

Có nên ăn trứng kết hợp uống sữa trong bữa sáng?

Tin vui cho những người có thói quen ăn gừng và uống trà gừng

Bài thuốc từ cá ngựa bổ dưỡng, tăng cường sức khỏe

Nhiễm nấm đường ruột nguy hiểm như nào?

Ai không nên uống trà hoa cúc táo đỏ?

Bị chó cắn 1 năm, vết thương vẫn không liền

Bị chó nhà cắn, bé 7 tuổi mắc viêm não

Béo phì bắt nguồn từ não bộ

Chế độ dinh dưỡng tốt cho người mắc bệnh viêm xoang

Học sinh lớp 6 bị nát bàn tay do chế tạo pháo

Cứu sống ngoạn mục người đàn ông ngưng tim, ngưng thở hơn 60 phút
Có thể bạn quan tâm

Khi thanh lịch gặp gỡ sự đẳng cấp trên những bộ suit cách điệu
Thời trang
10:28:47 04/03/2025
Nộp bao nhiêu tiền được gỡ kê biên, phong tỏa tài sản theo luật mới?
Pháp luật
10:27:45 04/03/2025
Chuẩn bị sẵn sàng cho APEC 2027 tại Phú Quốc
Tin nổi bật
10:24:22 04/03/2025
Sao Hàn 4/3: Song Hye Kyo khoe vòng eo con kiến, Lisa bị nghi hát nhép ở Oscar
Sao châu á
10:08:33 04/03/2025
Thần tài dẫn lối, trong 3 ngày đầu tuần (3, 4, 5/3), 3 con giáp đỉnh cao sự nghiệp, phú quý nhân đôi
Trắc nghiệm
10:06:43 04/03/2025
3 lợi ích của yoga với việc ngăn ngừa lão hóa da
Làm đẹp
09:59:22 04/03/2025
Trúc Anh (Mắt Biếc) lộ diện giữa tin chia tay bạn trai, khoe body cực khét hậu thừa nhận trầm cảm
Sao việt
09:55:31 04/03/2025
Căng nhất Oscar: Màn đọc khẩu hình "bóc" thái độ đại minh tinh khi trượt giải về tay nữ chính phim 18+ ngập cảnh nóng
Sao âu mỹ
09:51:59 04/03/2025
Tàu đổ bộ tư nhân Mỹ vừa đáp xuống mặt trăng
Lạ vui
09:46:57 04/03/2025
Hamas giận dữ sau khi Israel chặn toàn bộ hàng viện trợ vào Gaza
Thế giới
09:44:36 04/03/2025