Bệnh m.áu khó đông khiến cụ ông phải cưa chân
Mắc bệnh m.áu khó đông hàng chục năm mà không biết, bệnh nhân 70 t.uổi ( Thái Bình) phải bỏ chân do biến chứng teo cơ khớp.
Ảnh minh họa
Bệnh nhân vào Viện Huyết học – Truyền m.áu Trung ương (Hà Nội) điều trị khi đã bị teo cơ biến dạng khớp, không đi lại được. Đùi trái bệnh nhân sưng rất to do tụ m.áu, lâu ngày đã hoại tử, bác sĩ buộc phải cưa chân. Ông được chẩn đoán mắc bệnh m.áu khó đông Hemophilia. Em trai, anh họ và cháu ngoại của ông cũng mắc phải căn bệnh di truyền này.
Ông cụ có t.iền sử c.hảy m.áu lâu cầm từ nhỏ, song nghĩ là bệnh về cơ khớp. Hàng chục năm nay ông phải sống chung với những cơn đau vì bị c.hảy m.áu.
Việt Nam có khoảng 6.000 người mắc Hemophilia, chỉ gần 40% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên. Hiểu biết của người bệnh và một số cán bộ y tế còn thấp, nhiều người đến viện muộn và điều trị chưa đầy đủ. Có người vào viện mổ, c.hảy m.áu không cầm dẫn đến hôn mê mới biết mắc bệnh.
6 tháng đầu năm, Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền m.áu Trung ương đã phát hiện thêm 110 bệnh nhân mới. Hiện có khoảng 1.680 bệnh nhân đang được Viện Huyết học quản lý.
Hemophilia là bệnh ưa c.hảy m.áu hay m.áu khó đông, là rối loạn đông m.áu do thiếu một số yếu tố đông m.áu. Người bệnh có thể bị xuất huyết không thể kiểm soát do một chấn thương rất nhỏ, c.hảy m.áu vào các khớp và cơ bắp gây đau dữ dội dẫn tới tàn tật, c.hảy m.áu vào não có thể gây t.ử v.ong. Đây là bệnh hiếm gặp, cứ 10.000 nam giới thì có một người mắc bệnh. Đa số trường hợp mắc bệnh do di truyền. Phần lớn nam giới mắc bệnh m.áu khó đông, nhưng phụ nữ lại là người mang gene bệnh.
Theo bác sĩ Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, uớc tính Việt Nam có hơn 30.000 người mang gene bệnh nhưng số tiếp cận được thông tin không nhiều. Không ít phụ nữ liên tiếp phải chịu nỗi đau khi sinh con ra bị bệnh, con c.hết mà không biết vì sao. Họ lại tiếp tục sinh với hy vọng đẻ con khỏe mạnh. Nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đầy đủ, bệnh nhân có thể sống như người bình thường.
Video đang HOT
Theo bác sĩ Mai, các cặp vợ chồng trước khi cưới nên đi khám để được tư vấn và tầm soát bệnh di truyền. Người bị rối loạn cầm m.áu và đông m.áu, khi bị chấn thương cần vào viện ngay. Trẻ mắc bệnh m.áu khó đông cần tránh vận động mạnh gây chấn thương.
Những trường hợp c.hảy m.áu khó cầm hoặc thường xuyên bị bầm tím, đau khớp, nên nghĩ tới bệnh m.áu khó đông. Khi có bệnh, nên đi khám định kỳ 6 tháng một lần, không tiêm bắp, châm cứu hay massage, tránh sử dụng các thuốc gây c.hảy m.áu như aspirin, tập thể dục cơ khớp để giảm c.hảy m.áu.
Hà An
Theo Vnexpress
Những em bé bị tan m.áu bẩm sinh cả đời gắn với bệnh viện
Ba bố con anh Nguyễn Tiến Đông hàng tháng từ Tuyên Quang về Viện Huyết học - Truyền m.áu Trung ương (Hà Nội) truyền m.áu cho bé Phương và Phòng.
Bé chị 10 t.uổi, b.é t.rai 8 t.uổi, cả hai chỉ nặng 19 kg, đều mắc bệnh tan m.áu bẩm sinh thalassemia. Anh Đông kể, bé Phương chào đời năm 2009, không có biểu hiện gì bất thường. 4 tháng t.uổi, da bé ngày xanh xao, vàng vọt, gia đình đưa đến một bệnh viện ở tỉnh khám. Bác sĩ chẩn đoán cháu bị thiếu m.áu, phải truyền m.áu nhưng không rõ bệnh gì.
Gần một năm sau bé Phương được chuyển đến Viện Huyết học - Truyền m.áu Trung ương, xác định mắc bệnh tan m.áu bẩm sinh (thalassemia), một bệnh nan y phải điều trị suốt đời. Bác sĩ khuyên hai vợ chồng nếu sinh bé khác thì phải xét nghiệm sàng lọc bệnh. Tuy nhiên, khi ấy mọi chuyện đã không thể thay đổi, bởi bé thứ hai tên Phòng đã được 4 tháng t.uổi.
Tan m.áu bẩm sinh là bệnh lý di truyền phổ biến hơn cả bệnh Down. Hai chị em Phương và Phòng đang điều trị tại Viện Huyết học - Truyền m.áu Trung ương: N.P.
Do gene di truyền, số phận an bài hai chị em đều cùng mắc bệnh tan m.áu, phải điều trị thải sắt và truyền m.áu định kỳ hàng tháng. 5 t.uổi, bé Phòng phải cắt lá lách vì phát triển to, một biến chứng của bệnh. Đó cũng là viễn cảnh không xa của Phương. Thấp còi, trán dô, mũi tẹt, lách to, xơ gan, đái tháo đường, t.uổi thọ thấp... là biến chứng của bệnh tan m.áu bẩm sinh quái ác.
Biện pháp điều trị chủ yếu của bệnh này là truyền m.áu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt. Là người dân tộc, hai bé được bảo hiểm 100%, tuy nhiên chi phí ăn uống, đi lại, t.iền mua thuốc là khoản lớn với hai vợ chồng chỉ làm ruộng. Mỗi đơn thuốc mua bên ngoài chi phí khoảng một triệu đồng, gồm thuốc bổ, thuốc điều trị khi men gan tăng... Các loại thuốc này bảo hiểm y tế không chi trả.
"Gia đình cố gắng lắm cũng không đủ t.iền mua thuốc cho cả hai con. Vì thế, chúng tôi đành giấu bác sĩ chỉ mua một đơn thuốc chia đôi cho hai chị em, hoặc ưu tiên đứa đang bệnh nặng hơn", anh Đông buồn bã nói.
Cách đây hai tháng, men gan của bé Phòng tăng lên rất cao. Không còn cách nào khác, người bố đành chỉ mua thuốc cho con trai, còn con gái thì đành "thôi không cần uống". Chưa kể, bố mẹ phải tính toán, dành dụm để tháng sau còn có t.iền tiếp tục cho con về Hà Nội tiếp m.áu.
Cũng có hai con cùng mắc bệnh tan m.áu bẩm sinh như anh Đông, giờ đây chị Bùi Thị Tuyết 31 t.uổi ở Phú Thọ, phải một mình gánh vác việc chăm con hai bệnh nặng. Chồng chị mất cách đây 3 năm do suy tim.
Hai anh em Việt và Nam tháng nào cũng phải vào viện điều trị một đợt. Ảnh: N.P.
Chị lấy chồng từ năm 18 t.uổi, cuối năm thì sinh cậu con trai đầu lòng đặt tên là Việt. T.uổi thơ của bé bình lặng trôi qua cho đến năm 4 t.uổi. Da lúc nào cũng xanh xao, mệt mỏi, Việt được gia đình đưa đến khám tại Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội) chẩn đoán thiếu m.áu do bị tan m.áu bẩm sinh. Lúc đó, chị Tuyết mang thai bé Nam đã được 8 tháng.
Khi Nam được 4 tháng t.uổi, chị Tuyết đưa con về Hà Nội xét nghiệm. Kết quả cậu bé cũng mắc bệnh giống anh trai, từ 6 tháng đã phải truyền m.áu. Bé Việt nay đã được 12 t.uổi nhưng chỉ nặng 22 kg; Nam 8 t.uổi và chỉ nặng 16 kg.
Mỗi đợt hai bé đi viện điều trị cũng mất 8-10 ngày. Tháng nào chị Tuyết cũng phải xin nghỉ việc làm công nhân may bằng đấy ngày. Nghỉ nhiều nên công ty không ký hợp đồng với chị mà coi như làm tự do.
Tan m.áu bẩm sinh là bệnh m.áu di truyền có ở cả nam và nữ, hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi. Gánh nặng bệnh tật vô cùng lớn. Ước tính cả nước có trên 20.000 bệnh nhân, 44% trẻ dưới 15 t.uổi, hằng ngày đều có trẻ bị bệnh ra đời. Theo tiến sĩ Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền m.áu Trung ương, chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân từ khi sinh ra tới 30 t.uổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để tất cả bệnh nhân có thể được điều trị và khoảng 500.000 đơn vị m.áu an toàn.
Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gene bệnh thalassemia. Nhiều người mang gene di truyền bệnh này mà không biết bởi không có biểu hiện đặc biệt hoặc chỉ thiếu m.áu nhẹ.
Đây là bệnh di truyền cho thế hệ sau. Theo bác sĩ, gia đình có người mắc bệnh thì các anh chị em đều phải sàng lọc bệnh. Hai người cùng mang gene bệnh thì không nên kết hôn với nhau; nếu kết hôn cần phải chẩn đoán trước sinh. Hai người mang gene bệnh lấy nhau thì 50% con sinh ra mang gene này; 25% trẻ bị bệnh ở mức độ nặng, phải truyền m.áu và điều trị bằng thuốc cả đời; chỉ có 25% trẻ chào đời khỏe mạnh.
Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gene bệnh trong giai đoạn t.iền hôn nhân và t.iền thai sản.
Do đó nếu biết bản thân mang gene bệnh, các cặp vợ chồng nên kiểm tra và nhờ bác sĩ tư vấn, theo dõi để có thể sinh ra những đứa con khỏe mạnh.
Nam Phương
Theo vnexpress.net
Việt Nam thành lập Trung tâm M.áu quốc gia Trung tâm có nhiệm vụ dự trữ m.áu cho an ninh quốc gia, cung cấp các sản phẩm m.áu và tế bào gốc an toàn điều trị cho bệnh nhân. Ngày 4/4, Viện Huyết học - Truyền m.áu Trung ương thành lập Trung tâm M.áu Quốc gia. Hiện nay Trung tâm Truyền m.áu hiện đại có công suất 90.000 đơn vị m.áu mỗi...