Bé trai 4 tuổi hai năm trời chiến đấu với căn bệnh hiếm

Bệnh viện Nhi đồng Thành phố (TP.HCM) vừa cấp cứu thành công bé Huỳnh Nhật A. (4 tuổi, ngụ Bình Dương) mắc căn bệnh hiếm – hội chứng thực bào máu.

Bé A. đã đấu tranh với căn bệnh hơn hai năm qua, đợt tái phát mới đây cha mẹ tưởng con sẽ không thể nào gượng được nữa. Cầm trên tay hóa đơn 30 triệu đồng vừa trả cho đợt hóa trị của con, chị Nguyễn Bình Kim Oanh (33 tuổi, mẹ bé A) nghẹn ngào: “Còn nước còn tát em à! Lúc nghe con bị bệnh hiếm vợ chồng tôi như sụp đổ. Sinh con ra chỉ mong mai này con có cuộc sống tốt, vậy mà…”.

Sụp đổ khi biết con mắc bệnh hiếm

Bé A. khởi phát bệnh vào tháng 8-2018 khi chỉ mới hai tuổi với biểu hiện viêm phế quản, sốt cao liên tục. Điều trị ở BV tại Bình Dương không khỏi, chị đưa con lên BV Nhi Đồng 2 (TP.HCM) thì được các bác sĩ chẩn đoán bé bị hội chứng thực bào máu. Chạy ngược chạy xuôi vay mượn khắp nơi, vợ chồng chị Oanh quyết định đưa con sang Thái Lan điều trị. Khi hai mẹ con chị tay xách nách mang đi chữa bệnh, chồng chị là anh Huỳnh Nhật Duật (33 tuổi) ở nhà vừa làm kiếm tiền, vừa lo vay mượn và rao bán căn nhà để có thêm tiền cho vợ con.

Anh Duật đang chăm sóc, chơi cùng con trong bệnh viện. Ảnh: HOÀNG KIM

Bốn tháng đầu được hóa trị liên tục, bé A. thường xuyên trong trạng thái nguy kịch, chi phí điều trị mỗi ngày cả trăm triệu đồng. Lủi thủi nơi đất khách tám tháng ròng, cuối cùng tình trạng của bé cũng ổn định nhưng vợ chồng chị Oanh rơi vào tình trạng kinh tế suy kiệt. Đưa con về nhà, chị làm đúng theo lời dặn của bác sĩ là bé A. phải được sống trong môi trường trong lành nhất, dùng thức ăn chín trong vòng một tiếng sau khi nấu, tiệt trùng mọi dụng cụ ăn uống, sống tách biệt xã hội để tránh nhiễm các bệnh nền vì sức đề kháng yếu.

Những tưởng con đã khỏe hẳn thì tháng 8-2019, bé A. lại khởi sốt, tái phát bệnh. BV Nhi đồng Thành phố (TP.HCM) tiếp nhận lúc bé đã có biểu hiện nhiễm trùng cực nặng, thiếu máu, có dấu hiệu xuất huyết, gan và lách to. Bệnh diễn tiến nhanh, bé ho ra máu, xuất huyết phổi, kháng thuốc, phải chuyển sang Khoa Hồi sức tích cực để thở máy, truyền chế phẩm máu, chiếu xạ liên tục và hàng loạt biện pháp cấp cứu.

“Lúc đó bác sĩ đã tiên đoán con khó qua được, sinh mệnh tính theo giờ. Trời đất như quay cuồng, vợ chồng tôi đau không thể thấu, lúc đó chỉ ước được nhìn thấy con mở mắt, cười một giây thôi cũng được…. May mắn thay con cũng hồi phục thần kỳ, chúng tôi lại được tiếp thêm sức mạnh để chiến đấu cùng con. Qua tìm hiểu, để điều trị bệnh tận gốc con phải được ghép tủy, nhưng liệu pháp này chỉ có thể được làm ở nước ngoài với chi phí khoảng hơn 8 tỉ đồng…” – chị A chia sẻ.

Từng nghĩ chỉ nhiều tiền con mới hạnh phúc

Vợ chồng chị Oanh, anh Duật là bạn chung lớp đại học, tám năm sau đó mới về chung một nhà.

Kết hôn xong, chị đồng ý để anh đi nước ngoài làm việc, chấp nhận thui thủi một mình gánh vác mọi việc từ lúc mang bầu, sinh con và nuôi con đến năm 2 tuổi. Khi hay tin con bệnh nặng, hai vợ chồng bỏ hết công việc đam mê, anh sắp xếp về nước để cùng vợ vượt qua khó khăn. “Anh ấy hối hận, dằn vặt bản thân dữ lắm vì nghĩ mình có lỗi với con, nghĩ mình mải kiếm tiền nhiều, đã không dành thời gian cho con mới khiến con bệnh nặng thế này” – chị Oanh khóc nghẹn.

Sau khi vay mượn, bán cả căn nhà để chữa bệnh cho con, vợ chồng chị Oanh. Ảnh: HOÀNG KIM

Những ngày qua, anh Duật vẫn phải nhận các dự án để làm thêm, vừa có thời gian chăm con vừa kiếm thêm cho con chữa trị. Còn chị Oanh ở với con suốt 24/24 giờ, đọc sách, kể chuyện cho con nghe, dạy con những kiến thức mà đáng ra tuổi này bé phải được học cùng bạn bè, thầy cô. “Mỗi ngày chúng tôi đều xem đó như là ngày cuối cùng của con mà dành tất cả tình yêu, niềm vui cho bé, truyền năng lượng tích cực cho bé. Chỉ mong con cảm nhận được tình cảm của cha mẹ mà có thể ở bên cạnh mình thêm chút nữa” – chị Oanh tâm sự. Hai vợ chồng chỉ có thể động viên nhau cố gắng, chờ mong phép màu và những tấm lòng thơm thảo của các mạnh thường quân.

Còn bé A, dường như hiểu tấm lòng cha mẹ nên bé luôn vui vẻ, ngay cả trong những lúc đau đớn với mớ dây chằng chịt trên người vì phải truyền thuốc. Nằm trên giường bệnh, câu nói ngây thơ của bé như cứa vào tim của bậc làm cha làm mẹ: “Mẹ ơi, hình như có con gì đang chạy trong người con này, nó đi tới đây, tới đây rồi…”.

Hội chứng thực bào máu là căn bệnh hiếm gặp, tỉ lệ tử vong cao ở trẻ em. Bệnh do tế bào bạch cầu (thuộc hệ miễn dịch) thay vì tiêu diệt các tế bào lạ xâm nhập, bảo vệ cơ thể thì chúng phản ứng quá mức, tấn công những tế bào máu thông thường của chính chủ. Bệnh này còn có tên gọi khác là máu ăn máu.