Bé 3 tuổi mắc bệnh lạ với ánh nắng mặt trời

Eddison Miller , một cậu bé 3 tuổi người Anh phải mặc đồ bảo hộ, che mặt và bôi kem chống nắng để ngăn ngừa ung thư khi tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.

Eddison là một trong những người ít tuổi nhất được chẩn đoán mắc phải căn bệnh khô da sắc tố hiếm gặp có tên là xeroderma pigmentosum (XP) và hiện tại không có phương pháp chữa trị.

Bệnh khô da sắc tố XP là một căn bệnh hiếm gặp khiến da người bệnh có thể bị phồng dộp, cháy và phát triển thành ung thư khi tiếp xúc với ánh nắng mặt trời. Ở Anh có khoảng 100 người mắc phải căn bệnh này và con số đó là 2.000 trên toàn thế giới .

Khi mới được ba tháng tuổi, Eddison bắt đầu biểu hiện các triệu chứng nhạy cảm với ánh sáng cả tự nhiên và nhân tạo. Cậu bé bị bỏng nghiêm trọng, trong đó mắt và da bị ảnh hưởng tồi tệ nhất.

Eddison Miller, một cậu bé 3 tuổi người Anh phải mặc đồ bảo hộ.

Eddison đã được đưa tới bệnh viên St Thomas ở London và các bác sĩ ở đây chẩn đoán cậu bé đã mắc phải căn bệnh XP.

Ban đầu, cha mẹ Eddison nghĩ rằng XP chỉ đơn giản là giữ cậu bé tránh xa ánh nắng mặt trời. Nhưng họ đã lầm, bởi tia UV có ở khắp nơi, kể cả ở trong nhà và nó phát ra từ nhiều nguồn ánh sáng nhân tạo.

Cậu bé đã mắc phải căn bệnh XP.

Cha mẹ của Eddison, Nicola và Andrew Miller luôn cố gắng cho con trai mình có một cuộc sống bình thường như những đứa trẻ khác bằng cách cho Eddison mặc bộ đồ bảo hộ, đeo găng tay và đội mũ để ngăn chặn tia UV khi ra ngoài.

Eddison cũng phải bôi kem chống nắng ba giờ/1 lần và phải chơi trong khu vườn có thiết kế đặc biệt cho cậu khi ngoài trời quá nắng.

Bà Miller cho biết: “Mùa hè năm ngoái, Eddison chỉ được ra ngoài khoảng 24 giờ đồng hồ trong vòng sáu tuần, và đó là khoảng thời gian khó khăn nhất trong năm. Tôi biết Eddison sẽ phải đối mặt với nhiều thách thức trong cuộc sống, chúng tôi phải chắc chắn rằng Eddison có thể vượt qua được càng nhiều khó khăn.”

Eddison sẽ phải đối mặt với nhiều thách thức trong cuộc sống.

Rebecca Stewart, một người cô của Eddison đã lập một nhóm gây quỹ có tên là Teddington Trust và bất ngờ là họ nhận được rất nhiều hỗ trợ từ cộng đồng, nên gia đình Miller đã quyết định dùng quỹ này để giúp đỡ những người cũng mắc phải căn bệnh hiếm gặp này.

Họ đã phát hành các sản phẩm có tên gọi là “Little Ted” bao gồm cả gấu và sách để có thể gửi đến hơn 300 trẻ em cũng mắc bệnh trên toàn thế giới.

Theo NTD