Bé 2 tháng tuổi mắc chứng rối loạn hiếm gặp

Hình ảnh cô bé mới 2 tháng tuổi miệng thở khò khè, cố gắng mút từng tý sữa từ tay người bố làm tôi thấy khóe mắt cay cay. Mang trong mình đủ thứ bạo bệnh, sự sống của em giờ như ngọn đèn trước gió, khiến nước mắt của bố mẹ em lăn dài…

Mới sinh được 1 tuần tuổi, thì cũng là lúc mà cô bé nhỏ như con mèo con bắt đầu lấy bệnh viện làm nhà. Gần 2 tháng nay, em phải chống chọi với bao căn bệnh hiểm nghèo, luôn chực chờ để cướp em đi khỏi vòng tay của bố, của mẹ. Em là Vũ Phạm Thu Trang (sinh ngày 6/7/2012), con gái của anh Vũ Văn Thao (sinh năm 1987) và chị Phạm Thị Thanh (sinh năm 1991), ở xóm 9, xã Đồng Hướng, huyện Kim Sơn, tỉnh Ninh Bình.

Bị chứng rối loạn chuyển hóa bẩm sinh lại kèm với bệnh tim, sự sống của bé Thu Trang như ngọn đèn leo lét trước gió

Trên giường bệnh, bé Thu Trang khe khẽ rên, nhưng mẹ em chẳng biết làm sao để dỗ dành con, bởi chị đụng vào đâu cũng sợ con đau. Hai chân, hai cẳng tay của em chi chít những vết kim tiêm lấy ven, hệ quả từ những lần lấy ven truyền dịch. Do cơ thể em còn quá bé, không lấy ven được ở chân và tay nên các bác sĩ buộc lấy ven ở trên thái dương. Vì vậy chị Thanh phải liên tục bế con trên tay để cho Thu Trang có một giấc ngủ yên lành.

“Con gái của em bị bệnh tim bẩm sinh, mấy ngày nay lại có dấu hiệu bị nhiễm trùng máu nên cháu cứ sốt ly bì. Nhưng nào đã hết, các bác sĩ còn bảo con gái em mắc biệm hiếm gặp là chứng rối loạn chuyển hóa bẩm sinh có thể dẫn đến nguy cơ tử vong bất kỳ lúc nào”, chị Thanh nói với tôi rồi những giọt nước mắt bắt đầu rơi. Lần đầu tiên được làm mẹ, hạnh phúc ngắn như tày gang khi con gái ngày đêm đang đối mặt với sự sống chết.

Để con có một giấc ngủ yên, chị Thanh luôn phải bế ngửa con trên tay

Bác sĩ Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội Tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương, người trực tiếp điều trị cho bé Thu Trang cho chúng tôi biết: “Bé Thu Trang mắc chứng rối loạn chuyển hóa bẩm sinh, tức là thay vì chất đạm khi hấp thu trong cơ thể chuyển hóa thành năng lượng thì nó lại chuyển thành các chất Leucin, Isoleucin và Valin, mà nếu không được loại bỏ thì nó sẽ gây các tổn thương về não. Hiện tại bé Thu Trang đã có những tổn thương về não nên bé sốt ly bì. Chúng tôi đang tập trung điều trị căn bệnh này cho bé, sau đó mới tính đến việc chữa bệnh tim”.

Nhận định về thể trạng và khả năng chạy chữa cho bé Thu Trang, bác sĩ Dũng chỉ lắc đầu và bảo: “Nặng lắm”. Điều này khiến tôi cũng hiểu là các bác sĩ chưa dám khẳng định một điều gì về khả năng sống sót của cô bé đáng thương, tội nghiệp.

Không bú được sữa mẹ, cũng không bú được sữa thường, bé Thu Trang cầm cự sự sống bằng loại sữa chuyên dụng và đắt tiền: 2,5 triệu đồng/hộp. Đây là loại sữa đã loại bỏ các thành phần Leucin, Ísoleucin và Valin nên bé sẽ hấp thu tốt hơn. Các bác sĩ cho biết hiện tại việc uống sữa chuyên dụng được xem là phương án khả thi nhất trong việc duy trì sự sống cho bé, sau đó mới có các phác đồ điều trị thích hợp hơn vì hiện tại bé Thu Trang còn quá bé để đụng đến dao kéo.

Là con nhà nghèo, nhưng bé Thu Trang lại cần đến loại sữa chuyên dụng với giá 2,5 triệu đồng/hộp

“Để cứu con thì có bán hết tài sản, có phải làm bất cứ việc gì thì vợ chồng em cũng cố gắng. Nhưng mà bây giờ thật sự ngặt nghèo quá anh ơi vì chúng em cũng chưa biết bấu víu vào đâu. Em mới ra trường làm giáo viên mầm non hợp đồng mà chưa có lương, còn chồng em thì đi làm thuê, giờ con thế này 2 vợ chồng phải túc trực đêm ngày ở bệnh viện. Em không biết sẽ cầm cự được bao lâu nữa”. Nước mắt chị Thanh lại lã chã rơi cho số phận đáng thương của con gái bé bỏng.

Bé Thu Trang vẫn thở khò khè trong vòng tay của mẹ. Hai mắt em lúc nhắm, lúc lại mở. Dường như thật khó cho cô bé có được một giấc ngủ an lành bởi những thứ bệnh quái ác vẫn ngày đêm hành hạ, dày vò cơ thể yếu đuối. Nhìn bé nằm ngửa trên đôi bàn tay của mẹ, tôi chỉ biết quay đi mà thốt không ra lời: “Thương quá, bé ơi”…

Mọi đóng góp hảo tâm xin gửi về: 1. Chị Phạm Thị Thanh (mẹ của bé Vũ Phạm Thu Trang), ở xóm 9, xã Đồng Hướng, huyện Kim Sơn, tỉnh Ninh Bình. ĐT: [phone]. Quỹ Nhân ái – Báo Khuyến học & Dân trí – Báo điện tử Dân trí. Ngõ 2 nhà số 48 Giảng Võ, Đống Đa, Hà Nội (Cạnh cây xăng Kim Mã) Tel: [phone]/ Fax: [phone] Email: [e-mail] Bạn đọc ủng hộ qua các tài khoản sau: * Tài khoản VNĐ tại VietComBank:
Tên TK: Báo Khuyến học & Dân trí
Số TK: 045 100 194 4487
Tại: Ngân Hàng TMCP Ngoại thương Việt Nam – Chi nhánh Thành Công – Hà Nội. * Tài khoản USD tại VietComBank:
Account Name: Bao Khuyen hoc & Dan tri Account Number: 045 137 195 6482 Swift Code: BFTVVNVX Bank Name: THE BANK FOR FOREIGN TRADE OF VIETNAM (VietComBank) * Tài khoản VNĐ tại VietinBank:
Tên TK: Báo Khuyến học & Dân trí
Số TK: 10 201 0000 220 639
Tại: Ngân hàng Thương mại Cổ phần Công Thương Việt Nam – Chi nhánh Hoàn Kiếm * Tài khoản VNĐ tại Ngân hàng Quân đội (MB) Tên TK: Báo Khuyến học & Dân trí
Số TK: 0721100356359 Tại Ngân hàng TMCP Quân đội – Chi nhánh Thái Thịnh – Hà Nội * Tài khoản USD tại Ngân hàng Quân đội (MB) Tên TK: Báo Khuyến học & Dân trí
Số TK: 0721100357002 Swift Code: MSCBVNVX Bank Name: MILITARY COMMERCIAL JOINT STOCK BANK – MCSB ( No.3, Lieu Giai str., Ba Dinh Dist., Hanoi, Vietnam) 3. Văn phòng đại diện của báo: VP Hà Tĩnh: 46 Nguyễn Công Trứ, Phường Tân Giang, TP Hà Tĩnh. Tel: [phone] VP Đà Nẵng: 25 Nguyễn Tri Phương, Quận Thanh Khê, TP Đà Nẵng. Tel: [phone] VP HCM: số 39L đường 11 (Miếu Nổi), phường 3, quận Bình Thạnh, TP.HCM. Tel: [phone] VP Cần Thơ: 53/13 Lý Tự Trọng, Q Ninh Kiều, TP Cần Thơ. Tel: [phone] Theo Dantri