Sau lần nhổ răng không cầm được má.u phát hiện căn bệnh 6.000 người Việt đang mang
Tại Việt Nam có tới 6.000 người mang căn bệnh má.u khó đông, những người mắc căn bệnh này sẽ phải gắn bó cả đời với bệnh viện và cuộc sống bị ảnh hưởng rất nhiều.
Anh Nguyễn Văn Th. 31 tuổ.i đang là bệnh nhân điều trị tại Viện Huyết học và Truyền má.u Trung ương. Anh Th. bị bệnh má.u khó đông 25 năm nay. Anh Th. không thể quên từ sau lần đầu tiên nhổ răng sữa vào lúc 6 tuổ.i, anh bị má.u chả.y không ngừng và lúc ấy anh được đưa đến viện, bác sĩ chẩn đoán mắc bệnh má.u khó đông.
Căn bệnh khiến anh Th. phải lệ thuộc vào chiếc xe lăn, tay chân teo dần. Anh trai của Th. cũng mắc căn bệnh này.
Thi thoảng căn bệnh lại khiến toàn thân đau nhức do sưng khớp, đi lại cũng vô cùng khó khăn thậm chí không đi lại được.
Bệnh nhân đang điều trị bệnh tại Viện Huyết học và Truyền má.u Trung ương.
Hay như trường hợp của N.T.T 12 tuổ.i, quê ở Thái Binh là bệnh nhân của Trung tâm Hemophilia – viện Huyết học và Truyền má.u Trung ương. T. bị bệnh má.u khó đông từ khi lọt lòng. Những ngày tháng của T. chủ yếu ở viện. Một lần chỉ cho chân vào đũa xe đạp khiến chân bị thương và do biến chứng quá lớn của căn bệnh má.u khó đông khiến T. mang thương tật suốt đời. Càng lớn, khớp gối của cậu bé càng cứng lại do má.u chả.y tái phát nhiều lần.
Bố T. qua đời vì ta.i nạ.n giao thông, mẹ bỏ đi không về. T. ở nhà với bà nội và hàng tháng bà đưa cậu bé lên Hà Nội để điều trị bệnh má.u khó đông.
Anh Nguyễn T. Đ. (26 tuổ.i, Hà Nội) mang trong mình căn bệnh hemophilia từ khi sinh ra cách đây đã 26 năm. Đ. kể ngày đầu anh cũng bị mọi người kì thị, xa lánh, coi như một thứ bệnh truyền nhiễm cần xa lánh. Căn bệnh khiến cuộc sống của anh thu nhỏ lại trong 4 bức tường. 20 năm qua, Đ. là bệnh nhân của Viện huyết học và Truyền má.u Trung ương. Mang căn bệnh này khiến anh coi viện như là nhà, các bác sĩ điều dưỡng của viện không ai không biết tới anh.
Video đang HOT
Thạc sĩ Nguyễn Thị Mai – Giám đốc trung tâm Hemophilia – Viện Huyết học và truyền má.u Trung ương, cho biết má.u khó đông hay còn gọi Hemophilia là một bệnh di truyền và hầu hết bệnh nhân hemophilia là nam giới. Bệnh gặp ở khắp nơi trên thế giới với tỷ lệ khoảng 1: 5.000 trẻ trai mới sinh.
Bệnh má.u khó đông là rối loạn đông má.u di truyền do thiếu hụt yếu tố VIII, yếu tố IX là những yếu tố cần thiết cho quá trình tạo cục má.u đông. Gen sản xuất yếu tố VIII/yếu tố IX nằm trên nhiễm sắc thể giới tính, di truyền lặn vì vậy người bệnh thường là nam giới và người phụ nữ là người mang gen bệnh.
Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 30.000 người mang gen hemophilia và khoảng 6.000 người mang bệnh này.
Triệu chứng của bệnh thường xuất hiện khi trẻ bắt đầu tập đứng và lẫm chẫm tập đi. Sau những lần ngã thường có xuất huyết dưới da hoặc chả.y má.u môi, lưỡi.
Người bệnh có thể bị chả.y má.u bất thường, tự nhiên hoặc sau phẫu thuật có thể xảy ra ở bất cứ vị trí nào trên cơ thể tuy nhiên cơ và khớp thường hay bị chả.y má.u hơn đến nỗi nhiều người bệnh nhầm tưởng là bệnh của cơ, khớp.
Trong khi đó, những người mang gen bệnh có nồng độ yếu tố VIII hoặc IX thấp. Phụ nữ khi có những triệu chứng như chả.y má.u kinh nguyệt nhiều hoặc lâu, chả.y má.u trong thời gian dài khi sinh con, chả.y má.u lâu sau phẫu thuật hoặc chấn thương nhỏ cũng cần lưu ý.
Trường hợp người mang gen không có vấn đề gì về chả.y má.u nhưng nếu một thành viên trong gia đình bị hemophilia hoặc một thành viên nữ có những vấn đề về chả.y má.u thì cần thiết phải đi kiểm tra – bác sĩ Mai khuyến cáo.
Thạc sĩ Mai cũng cho biết hiện nay căn bệnh này chưa được chữa khỏi hoàn toàn, nhưng với phương pháp điều trị bổ sung yếu tố đông má.u bị thiếu hụt, người bệnh có thể sống khỏe mạnh. Tại các nước phát triển, điều trị dự phòng cho người bị má.u khó đông đã được triển khai hàng chục năm qua, giúp cho người bệnh có cuộc sống gần như người bình thường.
Tuy nhiên tại Việt Nam trong những năm qua, phần lớn người bệnh chỉ được điều trị khi đã bị chả.y má.u, dẫn đến người bệnh phải chịu nhiều đa.u đớ.n, biến chứng, giảm chất lượng cuộc sống. Trong thời gian gần đây, điều trị dự phòng đang từng bước được triển khai tại Viện Huyết học – Truyền má.u TW, giúp người bệnh hạn chế được tình trạng chả.y má.u, phòng ngừa hiệu quả các biến chứng.
Trở ngại trong điều trị sớm làm tăng nguy cơ liệt của người mắc bệnh chả.y má.u khó cầm
Người bệnh Hemophilia (má.u khó đông) khi có dấu hiệu chả.y má.u nếu được điều trị kịp thời sẽ tránh được tổn thương, biến chứng.
Tuy nhiên, do điều kiện nhiều bệnh nhân ở xa hoặc điều kiện kinh tế khó khăn, nhiều người không được điều trị kịp thời.
Ròng rã suốt gần 20 năm, bà N.T.N ở Tiên Du, Bắc Ninh thay con gái chăm sóc cháu ngoại có Hemophilia. Hàng ngày thấy cháu đa.u đớ.n nhưng không có điều kiện đưa cháu đi điều trị thường xuyên, bà chỉ biết hàng đêm cõng cháu đi đi lại lại khắp nhà cho dịu cơn đau. Do điều trị không thường xuyên nên cháu bà - Đ.L.Q.B đã bị cứng khớp gối do má.u chả.y tái phát nhiều lần. Những bước đi của em trở nên xiêu vẹo, khó khăn với sự trợ giúp của cây nạng gỗ...
Tương tự, trường hợp của bé N.T.T, 12 tuổ.i ở Đông Hưng, Thái Bình từ nhỏ đã thiếu hơi ấm vòng tay mẹ. Trong những cơn đau hàn.h h.ạ do căn bệnh má.u khó đông, T, ao ước có được sự vỗ về, chăm sóc của mẹ. Trong một lần gặp ta.i nạ.n, T. bị kẹp chân vào xe đạp, cộng thêm di chứng của bệnh má.u khó đông khiến một chân của em trở thành thương tật vĩnh viễn.
ThS. Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học-Truyền má.u Trung ương cho biết, Hemophilia là một bệnh di truyền và hầu hết bệnh nhân hemophilia là nam giới. Nhìn chung bệnh nhân Hemophilia càng nặng biểu hiện bệnh càng sớm. Triệu chứng thường xuất hiện khi trẻ bắt đầu tập đứng và lẫm chẫm tập đi. Sau những lần ngã thường có xuất huyết dưới da hoặc chả.y má.u môi, lưỡi.
Người bệnh chả.y má.u bất thường, tự nhiên hoặc sau phẫu thuật có thể xảy ra ở bất cứ vị trí nào trên cơ thể. Tuy nhiên cơ và khớp thường hay bị chả.y má.u hơn đến nỗi nhiều người bệnh nhầm tưởng là bệnh của cơ, khớp. Nếu không được điều trị kịp thời rất dễ dẫn đến viêm khớp, thoái hóa khớp thậm chí làm khớp biến dạng, tàn tật...
TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền má.u Trung ương đề xuất bổ sung quy định cho phép bệnh nhân Hemophilia được tự tiêm thuố.c tại nhà để đáp ứng tính kịp thời, tránh biến chứng đáng tiếc (ảnh: C.T)
Nếu người bệnh không được phát hiện sớm, chẩn đoán và điều trị đúng cách sẽ dẫn tới những hệ quả không mong muốn như suy nhược, đa.u đớ.n, biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là t.ử von.g do chả.y má.u ở những vị trí nghiêm trọng. Người bệnh hemophilia phải truyền các chế phẩm từ má.u suốt đời. Nhiều người bệnh do điều trị muộn đã bị tàn phế, kinh tế khó khăn, khánh kiệt.
Tuy nhiên, theo TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền má.u Trung ương, khó khăn nhất trong điều trị đối với bệnh nhân có Hemophilia là bệnh nhân không được điều trị tại nhà, điều trị sớm. Nếu bệnh nhân ở Hà Nội thì khi có biểu hiện đến bệnh viện ngay nhưng bệnh nhân ở tận Sơn La khi về Hà Nội tiêm thuố.c là cả vấn đề vì đi quãng đường đó người khỏe mạnh đã mệt. Hơn nữa trong thời gian ấy má.u chả.y sẽ tổn thương nặng dẫn đến teo cơ, di chứng.
"Nếu chúng ta làm tốt điều trị dự phòng và sớm tại nhà thì bệnh nhân không có biến chứng như những người đang gặp phải hiện nay. Thời gian tốt nhất để dừng việc chả.y má.u là trong vòng 2 tiếng sau khi có biểu hiện đau, nếu bệnh nhân có thuố.c và có thể điều trị tại nhà khi vừa phát hiện ra tiêm thuố.c ngay thì không tiếp tục chảy máy nữa, đồng nghĩa khớp không bị tổn thương, không bị nghỉ học, không phải bất động và không dẫn đến biến chứng", TS. Bạch Quốc Khánh nêu.
Nhiều người bệnh có Hemophilia đã biến chứng sưng khớp, teo cơ và đi lại trở nên khó khăn (ảnh: C.T)
Bên cạnh đó người có Hemophilia khi được điều trị dự phòng, tiêm với nồng độ thích hợp thì không bị chả.y má.u tự nhiên. Cuộc sống của mọi người trong xã hội và bệnh nhân còn nhiều khó khăn vì sự đi lại, hoạt động của người bệnh vẫn dùng xe máy nhiều, cũng có xảy ra ta.i nạ.n do xe máy. Điều này khi xảy ra với người bệnh Hemophilia rất nguy hiểm vì khi họ không được truyền má.u tự nhiên vẫn có nguy cơ ta.i nạ.n.
"Vì vậy, chúng tôi mong muốn cấp thuố.c cho bệnh nhân điều trị sớm. Chúng tôi đang đề nghị với Bộ Y tế để điều trị tại nhà giúp bệnh nhân điều trị sớm, tránh biến chứng, đảm bảo chất lượng cuộc sống", TS. Bạch Quốc Khánh bày tỏ.
Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền Má.u Trung ương cho biết, hiện nay Việt Nam chưa thực hiện được tiêm cho người bệnh tại nhà vì chưa có tiề.n lệ, luật không cho phép.
"Để có ngoại lệ phải trải qua nhiều trao đổi thảo luận vì Luật Khám chữa bệnh không cho phép bệnh nhân mang thuố.c về nhà tự tiêm nên chúng ta phải thay đổi Luật để phù hợp với trường hợp đặc biệt. Bệnh nhân chỉ có thể điều trị sớm tại nhà khi họ tự tiêm hoặc người thân sống cùng có thể tiêm cho họ. Chúng ta có mạng lưới y tế cơ sở nhưng không phải lúc nào cũng có thể mời được họ đến nhà vì họ còn phục vụ cả cộng đồng hoặc ngày lễ tết, ngày nghỉ nên không thể phục vụ kịp", TS. Bạch Quốc Khánh trăn trở.
Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có 1 người mắc các rối loạn chả.y má.u. Tại Việt Nam, theo ước tính có trên 6.200 người bị bệnh hemophilia, trong đó có trên 60% người bệnh được chẩn đoán và điều trị. Vẫn còn gần 40% người mắc bệnh trong cộng đồng chưa được chẩn đoán và điều trị. Đến nay, từ chỗ chỉ có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý người bệnh hemophilia tại các tỉnh, TP lớn, cả nước đã phát triển thêm 10 trung tâm Hemophilia vệ tinh trải đều trên hầu hết các vùng miền.
Gần 40% người mắc bệnh má.u khó đông chưa được điều trị Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có 1 người mắc các rối loạn chả.y má.u. Tại Việt Nam, theo ước tính có trên 6.200 người bị bệnh hemophilia (má.u khó đông), trong đó có trên 60% người bệnh được chẩn đoán và điều trị. Hưởng ứng Ngày Hemophilia Thế giới (17/4), chiều nay 16/4, Hội Rối loạn đông má.u...